woensdag 5 juni 2013

5 juni - Controles

Vandaag was het weer tijd voor Lizzies controles bij de oncoloog. Er stond een longfoto en een echo van de buik op het programma. We hebben de laatste tijd echt prima ervaringen in het AMC, we vlogen namelijk in een recordtempo alle afspraken langs. Zo snel dat we in 1,5 uur weer buiten stonden. Een beetje verbluft dat wel...wekenlang hik je namelijk tegen deze afspraken aan en dan sta je in een vloek en een zucht weer buiten met een volgende afspraak in september!! Gelukkig maar!
En gelukkig waren ook de uitslagen goed, Lizzie is nog steeds schoon! Wat een mooi nieuws.

Met de nier van Lizzie gaat het ook goed. De overgebleven nier doet dubbel zo hard zijn best, en vandaag konden we ook zien dat hij al het formaat heeft van een volwassen nier. Heel normaal gelukkig. De nierfunctie is een heel klein beetje verbeterd sinds de vorige controle. Lizzie is, op voorschrift van de arts, veel gaan drinken (1,5 liter per dag), maar er wordt nog steeds gezegd dat het nog wel zorgelijk is voor een meisje van haar leeftijd. Na de zomervakantie staat de volgende controle van de nier weer op het programma, misschien dat de nefroloog dan gaat besluiten om medicijnen voor schrijven.

Al met al gaat het dus best heel goed!

Zelf ben ik nog steeds heel druk op zoek naar een leuke job. Wat lijkt het me heerlijk om de afgelopen periode af te sluiten en weer iets voor mijzelf te hebben. Thuisvrouw zijn is niet echt mijn ding!  Helaas is het vinden van die job niet zo makkelijk als ik had gedacht.
Om in ieder geval niet stil te zitten ben ik een nieuwe blog gestart, dit keer niet over ziek zijn, maar over de zoektocht naar een baan. Deze is te vinden via deze link : marliesblogtin
Daarnaast ook nog een facebookpagina, deze is hier te vinden: facebook.com/werkgevergezocht

Hopelijk dus op korte termijn weer een vorm van ons 'oude leventje'. We hoeven in ieder geval de hele zomer niet naar het ziekenhuis!!


Klaar voor de avondvierdaagse, en ze heeft hem helemaal uitgelopen!

donderdag 7 maart 2013

7 maart - Hoe is het nu met...

We zijn inmiddels al weer ruim in 2013. De maanden vliegen voorbij. Het is al weer bijna een jaar geleden dat de behandeling van Lizzie klaar was.
Gisteren spraken we een chirurg over het verwijderen van de portacath, en hij vertelde dat het precies een jaar geleden was dat Lizzie deze portacath gekregen had. Zo lang zit hij er al weer in!
Gelukkig mag hij er uit, 15 april a.s. zal ze worden geopereerd en zal het ding ook bij de herinneringen horen.

Gisteren was het ook weer tijd voor de controle bij de oncoloog. Ook hier kwam ze fluitend doorheen. Zelfs de longfoto die we nog moesten laten maken zag er prima uit. Niks geks te zien. Pffff..toch weer een opluchting!

Hoe gaat het nu verder? We zijn er inmiddels wel achter dat Lizzie altijd een zorgenkind(je) zal blijven.
Haar weerstand is, ondanks dat hij zeer is toegenomen, nog steeds mwah mwah.
Elk kuchje en griepje pikt ze moeiteloos op, met als resultaat dat ze in de afgelopen 3 weken al 2 keer op het punt stond om te worden opgenomen in het ziekenhuis wegens uitdroging. Gelukkig ging het dan op het laatste nippertje weer de goede kant op, zodat ons een verblijf in het ziekenhuis werd bespaard.

Verder hebben we in januari te horen gekregen dat de enige nier die Lizzie nog heeft slecht is gaan functioneren. Toen ze in april 2012 het ziekenhuis uitkwam had ze nog een nierfunctie van 120. Dit is een mooie waarde. (bij gezonde mensen ligt de nierwaarde tussen 80 en 120) Nu is de nierwaarde van Lizzie 56. Dat is bijna de helft minder.
De oorzaak is helder. De zware chemokuren die Lizzie heeft gehad waren slopend voor haar nier, maar we hadden geen keus...het was het een of het ander.
We moeten nu in eerste instantie proberen om Lizzie 1,5 liter vocht per dag te laten drinken. Over een maand wordt er dan weer getest en zullen we zien of dit iets heeft opgeleverd. Wat dit allemaal verder kan betekenen weten we nog niet. In het ergste geval zal ze een donornier moeten krijgen. Zover is het nog lang niet, maar we weten inmiddels uit zeer nabije bron dat ze dit heel goed kunnen in het AMC.

Door de week gaat ze lekker naar school, ze geniet van het lekker bezig zijn en haar vriendinnen en sport 2x per week in het astmacentrum. Dit om flink aan haar conditie te werken. Ze vindt dit heerlijk, maar we merken dat het heel veel energie van haar vergt en dat zien de juffen terug op school.
Moe, moe, moe...Daarom gaat ze vanaf volgende week niet meer mee naar de gymles, maar blijft ze lekker een ochtend thuis om bij te tanken. Hopelijk heeft ze dan weer genoeg fut voor de rest van de week.

Ondanks dat we af en toe best spannende momenten hebben gaat het 'gewone' leven weer door. Jalou is bijna 4 en mag bijna naar de basisschool. Hierover raakt ze bijna niet uitgepraat. Vandaag kreeg ze een kaart van haar nieuwe juffen met daarop de datum wanneer ze voor het eerst mag komen, helemaal in de wolken was ze!

Zelf heb ik alle ellende ook redelijk een plekje kunnen geven. Het was niet makkelijk, de tijd na de behandeling en ik denk dat veel lotgenoten dit zullen herkennen.
Gelukkig ziet de toekomst er weer rooskleurig uit en heb ik zin om mijn 'oude' leven weer op te pakken...en daar hoort werken ook weer bij!

En laat ik dan maar meteen even van de mogelijkheid gebruik maken...Ik ben op zoek naar werk!
Waar ben ik naar op zoek? Ik heb een erg brede CV, maar functies zoals #officemanager #marketing #administratie #customerservices #managementassistent hebben een voorkeur.

Hard werken, leuke collega's, nieuwe uitdagingen en dingen leren...kom maar op, ik heb er zin in.
Ik zoek een baan in de omgeving (straal 25km) van Harderwijk, maar voor een droombaan mag het zelfs verder zijn.
Aangezien ik ook nog graag wat tijd wil besteden met mijn meiden, een baan tussen de 24 en 32uur.
Mocht je wat weten, laat het me a.u.b. weten, mijn CV ligt klaar! (marliez76@gmail.com)











maandag 24 december 2012

24 december - Kerst met een deukje

Het is kerstavond 2012. De kinderen liggen inmiddels op bed en wij gaan een rustige avond thuis tegemoet.
Vorig jaar was dat heel anders. De kuur die Lizzie kreeg viel precies tijdens de kerstdagen en zo waren we deze dagen op F8noord in het AMC.
In totaal waren er 6 kinderen. 3 In de de boxen en 3 op kamer 210, beter bekend als de peuter/kleuterzaal.

Eerst op 23 december waren het maar 2 kindjes, Lizzie en Danylo. Lekker rustig. Iets later kwam er nog heel schattig klein meisje bij, in een snoes van een tijgerpakje. Hoe schattig ze ook leek, het was direct gedaan met de rust. De kleine dreumes was niet verheugd met het feit dat ze weer in het ziekenhuis was en weer witte jassen om haar heen had. Dat liet ze weten, en hoe!
Nooit gedacht dat een klein meisje zo kon schreeuwen, tot wanhoop van haar moeder. Later belde Joost, hij schrok van het geluid op de achtergrond en zei dat ik om een box moest vragen. Maar alleen op een box met kerst is ook niet gezellig en Lizz had er al geen last meer van..ze lag te slapen met een koptelefoon op...

Later die avond, toen de gordijnen om de bedden gesloten waren werd ze wat rustiger en eindelijk leek het erop dat ze sliep. Het was stil. Ik hoorde haar moeder de zaal uit glippen om eindelijk naar huis te kunnen bellen. Het duurde niet lang voor ik wat gerommel hoorde achter het gordijn.
De kleine meid had de iPad van haar moeder van het nachtkastje gepakt, en binnen 'no time' op youtube een nieuwe aflevering van Bumba gevonden...volume op standje aller hardst. 2 jaar oud, kun je het je voorstellen?!
Het werd een kort nachtje, vooral voor haar moeder..

De dag voor kerst leek het wat beter te gaan, overdag luisterde ze graag naar Shakira's 'WakaWaka', op de iPhone van haar moeder. Haar armpjes gingen driftig heen en weer vanuit de buggy waar ze in zat.
Kerstavond kwam mijn zwager Bob kerstliedjes spelen op de piano in de speelkamer. Eerst zat ze nog in de buggy, maar al snel stond ze op en liet ze haar heupjes draaien, af en toe raakte ze verstrikt om de infuuspaal.
Het was fijn om iedereen op de afdeling even blij te zien.

De kleine mevrouw kon een draakje zijn, maar toverde uiteindelijk bij iedereen een glimlach van vertedering op het gezicht. Als haar moeder te lang met mij kletste werd ze ongeduldig, omdat duidelijk te maken kreeg haar moeder eerst een flinke pets in haar gezicht..vervolgens zette ze haar liefste glimlach op...ze had haar punt gemaakt.  Ze was de jongste op zaal, en niet een prinses...ze was de koningin. Zoals zij het wilde, zou het gaan. En we vonden het allemaal prima.
Het werd ondanks alles een bijzondere kerst, eentje die we niet snel zullen vergeten. Haar moeder en ik spraken af dat onze meiden het wel zouden redden.

Op 12 december 2012 kregen wij geweldig nieuws over Lizzie, in dezelfde week op 15 december 2012 is Yasmin overleden. Ze is maar 3 jaar geworden. Ze kreeg eindelijk de rust die ze verdiende, na een lange oneerlijke strijd.

Afgelopen zaterdag hebben we afscheid genomen van dit bijzondere meisje. Het was een heel mooi afscheid, maar het voelde hartverscheurend, wreed en hard.
We hoorden hier niet te zijn, niemand hoorde hier te zijn, we hoorden elkaar niet eens te kennen!
Toch ben ik blij dat ik deze bijzondere moeder en haar koningin in haar tijgerpakje met glitterballerina's en lipgloss heb leren kennen.

Wij vieren morgen kerst met een deukje. We zijn blij dat we thuis met elkaar zijn, nog blijer dat het zo goed gaat met Lizzie, maar zijn ook in gedachten bij een familie die het erg zwaar heeft momenteel...





woensdag 12 december 2012

12 december - SCHOON!!!

Waar 12-12-12 voor velen een onvergetelijke (trouw)datum zal blijven, zal deze datum ons ook lang bijblijven. Vandaag mochten we dan eindelijk officieel horen dat Lizzie schoon is. Wauw, en wat voelt dat heerlijk!
Eindelijk weg met die vreselijke onzekerheid omtrent die plekjes in haar longen. Aangezien de CT scan nu al 3 maal exact hetzelfde is, lijkt het onwaarschijnlijk dat het hier om tumoren gaat. Het kan gewoon niet anders dat het om litteken weefsel gaat.
Yes, yes, yes!

Lizzie zelf vond het wel oké. Maar wilde liever weten wanneer ze nou naar de schaatsbaan mocht.
Logisch. Voor haar is het zware traject in april geëindigd en kon ze weer vol gaan genieten van school en vriendinnen. Voor ons begon het pas na april. Vooral na de zomervakantie (na onze 4e vakantie van dit jaar). Toen begon ineens het 'echte' leven weer. Pittig. Ik kan niet anders zeggen. Vind het ook moeilijk om uit te leggen, maar zie het als een soort 'na-schok'.
Lizz deed/doet het super, de wereld draait door en wij stonden nog met 1 been in de kinderkankerhel, en met het andere been op het schoolplein/supermarkt/werk/sociaalleven etc.. Wennen en verwerken.
Ook een reden waarom ik niet veel geblogd heb de laatste tijd.

Nu dan eindelijk het nieuws waar we zo lang op hoopten. We weten dat het nog niets zegt over de toekomst, maar we weten wel dat onze prinses als de beste draken kan doden! En wat zijn we trots!
Farmcamps 

Sneeuwpret

Wanneer mag ik mijn nieuwe schaatsen uitproberen?!?



donderdag 11 oktober 2012

10 oktober - Sponsorloop KiKa

Gisteren was het dan eindelijk zover. De sponsorloop voor KiKa. Alle kinderen van basisschool Het Startblok waren erg druk geweest om geld in te zamelen. Zelfs meester Geert was voor €400,- extra  bereid zijn baard af te scheren. Wat zal hij het koud hebben nu!

Ook Lizzie had haar formulier goed vol. Door langs de deuren te gaan heeft ze €200,-!! opgehaald!! En na veel 'zeuren' op twitter en facebook (#langlevedesocialmedia) heeft het online sponsoren ook nog eens een dikke €3100,- opgeleverd! WAUW!
Lieve familie, vrienden, kennissen en trouwe volgers op Facebook en Twitter....
ENORM BEDANKT!! We hadden niet kunnen bedenken dat er zoveel mensen een bijdrage zouden doen. Werkelijk hartverwarmend!

Klaar om te gaan

Om 10 uur gistermorgen waren eerst de kleutergroepen aan de beurt, en hoe klein ze ook zijn...ze waren bloedfanatiek! Een dikke 20 minuten rondjes om het schoolplein rennen...super goed!

Daarna waren de groepen 3,4 en 5 aan de beurt. Een rondje om het schoolplein en het kerkplein.
Dus ook de beurt voor Lizz en haar klas.
Ik had zelf eigenlijk verwacht dat ze na 1 of 2 rondjes wel zou stoppen. Het was best een pittig rondje, en haar conditie is nog niet optimaal. Maar mevrouw hield niet op, ze ging maar door!
Uiteindelijk na 6 rondes, toen haar stempelkaart vol was, stopte ze ermee. Ongelofelijk, zeker als je bedenkt hoe ze er een half jaar geleden bij liep. Niet alleen Lizz liep top, ook haar klasgenoten...alle stempelkaarten waren vol! 

Langs de kerk

Volle stempelkaart

Nadat de bovenbouw ook hun rondjes hadden gelopen was het tijd voor het uitreiken van de cheque. Een spannend moment, want nog niemand wist hoeveel er was binnengehaald.
Lizzie en Noah (oud klasgenootje van Lizzie, en sinds dec vorig jaar klaar met een 2-jarige behandeling tegen leukemie) mochten naar voren komen om het bedrag te onthullen. En..tatatatata....
€ 14975,26!!!!
Wat een geweldig bedrag! En dat voor een school met een kleine 400 leerlingen! Helemaal te gek!

kippevel!


Reden voor heel trots zijn en een lach, maar ook voor een traan.
Lizzie en Noah konden wel meelopen vandaag en een mooie check uitreiken, maar Robin kon er helaas niet bij zijn. Hij is momenteel nog heel hard aan het vechten. Zo oneerlijk!


Volgend jaar een nóg groter bedrag en 3 kids die de check uitreiken....Dat is mijn wens..












maandag 1 oktober 2012

1 oktober - Sponsoren? Het kan nog!!

Lizz loopt niet alleen de sponsorloop, afgelopen week liep ze zelfs met het sponsorformulier onder haar armen langs de deuren in de straat. Ik kon niet trotser zijn!
En wie kan weigeren als er zo'n stoere meid voor de deur staat? Niemand toch?
Ze heeft zelf al zo'n dikke 100 euro binnengehaald, helemaal top!

Maar ook de oproep op de blog heeft al enorm veel opgeleverd! We zitten al op zo'n kleine 2400 euro! Wat geweldig!

Maar we zijn er nog niet, de sponsorloop is op 10 oktober, dus voor iedereen die nog wil sponsoren....Het kan nog!!
Iedereen mag sponsoren, particulieren, maar zeker ook bedrijven....
We gaan voor een top opbrengst!!

Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.

!!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!  


Volg de aanwijzingen en sponsor op deze manier deze geweldige actie! Het maakt niet uit voor welk bedrag, alles is welkom voor zo'n goed doel! En hoe gaaf zou het zijn als er uiteindelijk een mega-groot bedrag bij elkaar wordt gelopen! Het is zo belangrijk!!

(Op de site van KiKa kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren, maar je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag'. Dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)



maandag 24 september 2012

24 september - !!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!

Ik heb al eerder verteld dat er bij Lizzie op school momenteel 3 kinderen zitten die het slachtoffer zijn geworden van kinderkanker. Puur toeval, maar belachelijk veel op 1 basisschool.

Daarom heeft de school (chr. Basisschool Het Startblok)  besloten een sponsorloop te organiseren voor Kika. We vinden het natuurlijk een geweldig initiatief, vooral omdat Lizzie ook mee gaat lopen!
Gemengde gevoelens, maar hoe stoer is dat!?!

Alle kinderen lopen minimaal 30 minuten en proberen daar zoveel mogelijk sponsors voor te zoeken.
Ik heb besloten Lizz (en haar schoolgenootjes) een handje te helpen en bij deze een oproep te doen.

Lieve lezers, voor iedereen die ooit heeft gezegd of gedacht heeft graag iets voor Lizzie te willen doen...nu is het moment!

Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.

!!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!  


Volg de aanwijzingen en sponsor op deze manier deze geweldige actie! Het maakt niet uit voor welk bedag, alles is welkom voor zo'n goed doel! En hoe gaaf zou het zijn als er uiteindelijk een mega-groot  bedrag bij elkaar wordt gelopen! Het is zo belangrijk!!

(Op de site van Kika kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren. Je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag', dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)