28 juni - Het klaart op

Maandenlang zaten we verstopt, diep onder de grond. Alles wat met ziekenhuis en ziek zijn te maken had, vermeden we. Nog iets verder de kop in 't zand.
En toen was het eindelijk tijd voor die nieuwe scan. Die scan die wel eens heel vervelend zou kunnen worden. De uitslag die we misschien wel helemaal niet wilden horen. We waren ons heel erg bewust dat het wel eens heel erg mis zou kunnen zijn, ondanks dat je dat aan Lizz nu absoluut niet merkt.
Afgelopen maandag zou de uitslag doorgebeld worden. We hadden beiden onze telefoon voor ons liggen, hopend dat die van de ander over zou gaan, zodat je hem zelf niet op hoefde te nemen.

Joost besloot te vertrekkken naar de speeltuin met Jalou, en ja hoor, natuurlijk werd ik toen gebeld. Gelukkig liet de oncoloog me niet lang in spanning, de scan zag er beter uit dan de vorige.
Huh? Wacht even...dit betekent dus positief nieuws? Wauw!
De viezigheid in de longen is verdwenen en zelfs de leasies(verdachte bolletjes) die links en rechts te zien waren zijn geresorbeerd, (mooie woorden gebruiken die radiologen toch!) met andere woorden, zijn opgenomen door het lichaam. Weg.
Er was alleen nog wel sprake van wat verdichtingen in de linker long. In de onder- en de bovenkwab. Hierover kon de oncoloog nog niet zoveel zeggen, ze moest de scan van Lizzie nog bespreken met de radioloog, en dat zou vandaag gebeuren.

Gisteren hadden we nog een afspraak met de oncoloog, want ze had Lizzie een tijd niet gezein en het was tijd voor een check up. Ik geloof dat ze best blij was om Lizzie zo te zien. Na al die keren slecht nieuws moet het heerlijk zijn om Lizz weer als een blij, genietend kind te zien.
De blijheid was alleen van korte duur, want helaas moest er tóch bloed geprikt worden. Dit viel even tegen voor Lizzie.
Gelukkig waren de tranen snel weg toen Lizz na de prik een zak chips mocht uitzoeken in het AH'tje.

Vanmiddag ben ik weer gebeld door de oncoloog. Ze hadden groot overleg gehad (alle behandelend arsten bij elkaar zoals oncoloog, radioloog, radiotherapeut, chirurgen etc) en waren tot de conclusie gekomen dat de laatste CT scan lastig te beoordelen blijft. In ieder geval ziet hij er beter uit dan de vorige scan, maar er blijven verdachte plekken. Toch.
Ja, ze was er niet heel duidelijk over, maar het komt erop neer dat de longen ondanks het opklarende beeld toch (nog)niet schoon zijn. Ze hebben nog hun vraagtekens bij een aantal plekjes die ze zien.
Het beste wat we nu kunnen doen is afwachten. Over 3 maanden wordt er weer een nieuwe CT scan gemaakt en we hopen dat ze dan nog schoner zijn. In ieder geval lijkt het de goede kant op te gaan, maar we moeten heel voorzichtig positief zijn.

Het is raar omdat we alijd dachten dat we een gat in de lucht zouden springen als we goed nieuws zouden krijgen. Dat gebeurde totaal niet. Onze kop kwam uit en zand en de zon scheen fel. We moesten waarschijnlijk wennen aan het licht in onze ogen. Het duurde een paar dagen tot het het tot ons doordrong. We kunnen nu in ieder geval iets geruster zijn, we hebben weer een paar maanden zonder medisch gedoe (nou ja, alleen nog een controle echo van de buik volgende week, want die waren ze vergeten te laten maken).
3 Maanden met daarin een zomervakantie. Lekker, we gaan ons vast goed vermaken. Aan Lizz zal het niet liggen, die heeft zin voor 10!

18 juni - Speciale doodnormale dagen

Het gaat allemaal zo voorspoedig dat ik weleens de oorspronkelijke reden van deze blog vergeet. Sterker nog, ik vergeet de hele blog regelmatig. Wat moet je nou vertellen over een doodnormale dag?
Uiteraard hebben wij geen doodnormale dagen.

We hebben hele speciale dagen, omdat we gelukkig zijn dat we met z'n vieren zijn....
we weer iedere dag een uitgelaten meisje uit school halen...we weer met z'n vieren zitten te eten in de McDonalds....we Lizzie wegbrengen naar een verjaarsfeestje van een klasgenootje....
we hoognodig een nieuwe fiets voor Lizzie moeten zoeken omdat ze weer hele stukken fietst....
we weer een feestelijke vaderdag konden vieren...we weer lekker shoppen omdat Lizz ook doorgroeit...we samen voetbal konden kijken(en ook weer de vlaggetjes konden opruimen, grrrr)...
we heel trots zijn omdat Lizzie naar groep 3 gaat...en omdat ze morgen met haar eigen haar op de schoolfoto kan...
En dat zijn pas een paar zaken die onze dagen speciaal en bijzonder maken.

Woensdag is er weer die harde realiteit. We moeten naar het AMC. Een CT scan dit keer. Alle foto's en scans zijn spannend, maar dit is wel weer een hele hele héeeeeele spannende.
Hopelijk is er niets gegroeid in haar longen. We moeten tot 25 juni wachten, dan zullen we gebeld worden door de oncoloog, hopelijk met goed nieuws!

Pret in 't Indianenbos

Voldaan na een kinderfeestje

Poseren in de favoriete 'Houten Speeltuin' 

Een "Lizzstagrammetje" 

Genieten van een bord homemade 'koffertjes'  van Joost

11 juni - Weer terug in Holland

Zon, zee, strand, warmte, gezelligheid, genieten, uitrusten en opladen. Dat zijn wel de beste woorden die bij onze vakantie hoorden. Wat was het fijn! Even niks hoeven en nergens over na hoeven denken. Nou ja, welke bikini trekken we aan...en wat scheppen we op ons bord...en welke cocktail zal ik nu eens gaan bestellen of toch maar weer een lekker koud roséetje??

De vakantie heeft ons erg goed gedaan. Dat kwam natuurlijk door het mooie weer, het prachtige hotel, het superfijne gezelschap van familie, maar ook zeker door Lizzie, die erg goed in haar vel zat. Ze had energie voor tien en was de hele dag druk met zwemmen, spelen, dansen en shoppen.
We kwamen Turkije binnen met 4 dozen sondevoeding. We wisten niet zeker of Lizz de Turkse keuken zou waarderen, dus moesten we sondevoeding achter de hand hebben. Ontbijt/lunch en diner waren prima. De vis van de grill was haar favoriet. Helaas was deze niet elke dag verkrijgbaar, dus heeft ze veel patat, pasta en komkommer gegeten.

Genieten op een terrasje

Na een dag of zeven hebben we besloten de sonde te verwijderen. Hij moest toch vervangen worden en we wilden het een kans geven. Het gemak van een buffet, wij zelf wat meer relaxed, neefjes erbij die het goede voorbeeld gaven, een tante die af en toe even apart ging zitten met Lizz...Allemaal zaken waardoor we dachten...nu of nooit!
We merkten dat Lizz wel wilde en zin had, maar nog moeite had om eten door te slikken. Iets grotere happen bleven in haar keel steken en hierdoor zat ze tijden te herkauwen. Best moeizaam dus.
Al met al kreeg ze wel wat binnen, dus we besloten de sonde eruit te laten en in Nederland te kijken hoe het zou gaan.

Eenmaal thuis bleek dat ze gewoon het Hollandse eten miste. Oma stond al te wachten op Schiphol met een zakje kadetjes met kaas. Wat had ze zich daar op verheugd! Ze schoot zo langs de douane, langs de cameraploeg van Hello Goodbeye die precies achter de schuifdeuren stond (jammer voor ze..was een leuk item geweest), hup naar oma en het zakje bolletjes...
Momenteel hebben we 2 snoepmonsters in huis, waarvan Lizzie de grootste is. Alles wordt weer geproefd, snoep, ijs, chips, warm eten...echt alles. En wat voelt dat goed!

Zelf vindt ze ook ook dat het goed gaat. Volgens haar is ze weer bijna de oude Lizzie. Nog niet helemaal, want ze heeft nog een portacath...

We zijn direct na terugkomst in Nederland naar de Dolle Dingen Dag in Duinrell geweest en afgelopen vrijdag naar de Dreamnight in the Zoo in Dierenpark Amersfoort. Dit soort uitjes hebben we een jaar niet kunnen doen, dus hoe heerlijk is het om beide meiden te zien genieten.
Het gaat zo lekker, dat de ziekte heel ver weg lijkt. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze nog ziek is. Helaas weten we hoe gemeen kanker is, en dat ze eigenlijk alleen maar heel erg ziek is geweest van de chemokuren. Van de uitzaaiingen zelf had ze geen last. Het zegt dus heus wel iets dat ze zich nu zo goed voelt, maar het is zeker geen garantie dat ze schoon is. We zijn op onze hoede.

We zullen snel meer weten. Op 20 juni krijgt Lizz weer een CT scan en 25 juni zullen we hier de uitslag van krijgen. Tot die tijd, kop diep terug in 't zand(strand) en hopen dat we er een beetje mooi weer bij krijgen!

Strand blijft toch het leukst

Mooie meiden voor het hotel

De eerste minuten zonder sonde

Chillen tijdens een dagje op zee