23 november - Radio Robbie weer in actie

Lizzie is deze week begonnen aan een reeks bestralingen.
Elke ochtend om 8.00u melden we ons in het AMC. Het team anesthesisten staat dan al klaar om Lizz onder narcose te brengen. Afgelopen maandag is haar portacath al aangeprikt waardoor ze de rest van de week geen last meer heeft van vervelende prikken. Enige bijkomstigheid is dat ze door het infuusje aan haar portacath niet kan douchen. Maar dat zal Lizz een worst wezen...geen prik elke morgen..veel beter!

De bestraling zelf duurt iets langer dan de vorige keer toen haar buik bestraald werd. Toen bestraalden ze 2 vlakken. Nu worden er 4 vlakken bestraald, de linker- en rechterkant van de borst en dat ook nog eens vanaf de onderkant. Al met al blijft het een korte behandeling. Het bestralen zelf duurt 1,5 minuut. Het is vooral de narcose die veel tijd kost. We zijn dus ongeveer een half uur in de bestralingsruimte, daarna wordt Lizz naar de vercouver gebracht waar ze lekker kan uitslapen.
Zelf is Lizzie er weer lekker nuchter onder. Radio Robbie is prima want ze slaapt toch. Alleen die strepen op haar borst vindt ze niet zo mooi...

Als ze dan eenmaal goed wakker is begint het tweede gedeelte van de morgen. Ze gaat dan weer naar F8Noord waar ze nog een chemokuur krijgt. Deze kuur duurt maar een half uurtje gelukkig. Na de kuur nog een uur spoelen en dan mag ze weer naar huis.
Tijdens het inlopen van de chemo krijgt ze les van de ziekenhuisjuf. Daar heeft ze altijd erg veel zin in, dus ze heeft nu een beetje geluk. 2 Weken lang les krijgen elke morgen, dat is bijna meer dan ze dit schooljaar heeft gehad. En dan maar hopen dat de waterpokken op haar eigen school vertrokken zijn. Dan zou ze na deze kuur nog even echt naar school kunnen!

Joost heeft ook nog contact gehad met de oncoloog. Zij had op haar beurt weer contact gehad met een arts in Rotterdam die in Nederland het meest gespecialiseerd is in de Wilmstumor. Ook deze arts was het erover eens dat Lizz nu de beste behandeling krijgt. Het ICE-T protocol moet dus gewoon afgemaakt worden, maar na dit protocol zullen ze toch doorgaan met weer een nieuw plan. Stamceltransplantatie. Hier zullen ze stamcellen uit haar bloed gaan filteren en invriezen. Daarna zal ze een hele zware chemokuur krijgen, deze wordt ook wel eens een 'chemobom' genoemd. Deze kuur is zo zwaar dat ze zelf geen stamcellen meer aan kan maken, en daarvoor krijgt ze de ingevroren cellen weer terug. Best een ingewikkeld verhaal, maar als het zover is, en dan hebben we het waarschijnlijk over februari 2012, zal ik hier meer uitleg over geven.
Ik moet zeggen dat ik na dit allemaal gehoord te hebben weer een positief gevoel heb over de afloop van deze nachtmerrie.

Nu eerst maar eens deze 2 weken door. Dan even een weekendje weg, Sinterklaas vieren met de familie. Daarna weer een megaspannende CT scan......Brrrr!!

Hieronder nog een paar foto's.

Sint Maarten 2011



Pret met Jalou



Vrolijke meid!



Kanjerketting van Lizz inmiddels 170 kralen



Les van de ziekenhuisjuf in het ziekenhuis

Na de operatie..dierenmiddag

18 november - Uitslag CT scan

Woensdag zouden we de uitslag krijgen van de CT scan. Althans dat dachten we. Er werd niet gebeld. Niemand begreep er wat van, dus er werd door de verpleging een mail gestuurd naar de oncoloog.
's Avonds om 21.00uur belde ze. Ze begreep er niks van want zij had ons voor donderdag in de agenda staan. Heel vervelend. Helaas kon ze ook echt nog niks vertellen, want de CT scan zou donderdag het grote artsenoverleg besproken worden. In ieder geval fijn dat ze zo laat nog belde.
Probeer dan maar eens positief te blijven. Weer een dag wachten en dingen in je hoofd halen.
Hoezo moet het besproken worden in het grote overleg? Als er niks te zien is valt er toch weinig te overleggen? En als je zulke dingen gaat bedenken duurt de dag nog langer.

Donderdagmiddag om vier uur dan eindelijk het verlossende telefoontje.
Er zijn nog 2 plekken te zien in de longen. Een in de linker en een in de rechterlong. Kennelijk hebben de chirurgen deze plekjes over het hoofd gezien, want ze zaten er voor de operatie ook al. Ze zijn in ieder geval niet groter geworden, maar ook niet kleiner.
Volgende week begint de bestraling. De plekjes gaan nu met extra hoge bestraling 'geboost' worden. Dan is het hopen dat ze verdwijnen..en nooit meer terugkomen!

Voor ons toch weer een tegenvaller. We hadden zo gehoopt dat de longen optisch schoon waren. Natuurlijk wisten we dat er nog restjes waren na de operatie, maar dat zou op celniveau zijn. We hadden nooit gedacht dat ze voelbare tumoren over het hoofd konden zien.
Aan de andere kant zijn de plekjes niet gegroeid en zijn er geen nieuwe plekken gevonden na de operatie. We weten dus niet zo goed hoe we ons moeten voelen.

In ieder geval wordt het huidige protocol gewoon vervolgd. Maandag starten de bestralingen.
Elke dag om 8uur aanwezig zijn voor de narcose en bestraling. Daarna naar F8Noord voor een chemokuur. Alles poliklininsch, dus we wordt een hoop gereisd volgende 2 weken.

Met Lizzie gaat het nu best goed. De bloedtransfusie van vorige week heeft haar goed gedaan. Ze heeft zakken met snoep verzameld op Sint Maarten en heeft genoten van de intocht van Sinterklaas.
Ze is weer uit aplasie en dat betekent dat ze geen neupogenprikken meer hoeft en dat ze weer wat vrijer is om te gaan en staan waar ze wil.
School is nog geen optie aangezien de waterpokken maar niet weg willen uit haar klas.
Gisteren heeft ze heel leuk via Skype mee kunnen kijken in haar klas. Alle kindjes kwamen even voor de camera gedag zeggen. Hier genoot ze enorm van.
We hopen dat na 2 weken bestraling de waterpokken verdwenen zijn op school. Dan zou ze nog 2 weken naar school kunnen voor de kerstvakantie.
Eerst maar eens kijken hoe de komende 2 weken gaan verlopen.

15 november - Goed gevoel

Gisteren was het weer zover. Lizz werd weer doorgelicht. Dit keer weer een CT scan en een echo van haar buik. De CT scan was iets anders deze keer. Hij werd gemaakt voor de bestralingen van volgende week. Voordat er bestraald kan worden moet er een scan gemaakt worden om zo precies de hoeveelheid straling en het te bestralen gebied te bepalen. Hier hebben ze een aantal dagen voor nodig.
Waar ook naar gekeken wordt op de scan is of de kanker weer is uitgegroeid tot kleine tumoren. Stel dat deze zichtbaar worden kunnen ze deze plekken gaan boosten. Een extra dot straling op die plekken zou ervoor kunnen zorgen dat ze weer verdwijnen.

Normaal gesproken kan Lizz prima een onder het CT apparaat, maar op een of andere manier was er besloten dat dit onder narcose moest. Nadat wij hadden uitgelegd dat Lizzie heel goed zonder narcose onder de CT scan kon, werd besloten dat we dat konden proberen maar dat het anesthesieteam wel klaar zou staan voor het geval dat. Toen Lizzie de ruimte met de scan binnenkwam schrok ze toch weer van alle toeters en bellen die de anesthesie had meegenomen, dat ze er toch zelf voor koos om te gaan slapen. Prima.
Voordeel van het slapen was dat ze nu meteen bloed af konden nemen en de neupogenprik vast konden geven. Scheelde weer een bezoek aan het lab voor de vingerprik én de vervelende prik in haar been.

het uitslapen gebeurde op een voor ons nieuwe plek in het ziekenhuis. het zogenaamde dagcentrum. een klein ziekenhuisje binnen het enorme AMC, waar kleine operaties worden uitgevoerd.
We raakten hier aan de praat met een moeder naast ons. Bij haar dochter was net de porthacath verwijderd. Ook een Wilmstumor. Zo hé, als dat geen goed voorteken is!
Toen we de zaal verlieten werd ik nog door een andere moeder aangehouden. Ook haar kindje was net verlost van de pac en ze drukte me op het hart dat het met ons ook vast goed zou komen.
Nou als dat zou kunnen! Wat een prettig deel van het AMC is dit! Waarom zijn we hier niet eerder geweest? Hier hangt die positieve fibe!

Enfin, er moest ook nog een echo gemaakt worden van Lizz haar buik. Ook weer een vreselijk spannend moment, want je kijkt mee. En stel je voor dat ze wat vinden!
Ik kijk niet naar het scherm, maar alleen maar naar de blik van de artsen. Gelukkig konden beide artsen geen afwijkingen ontdekken. Pfiieeeuuuww! Nog geen officiële uitslag, maar wel een hele goede voorlopige!

's Middags toen ik met Jalou boodschappen deed bedacht ik me ineens dat ik de parkeerschijf vergeten was. Toch al drie kwartier verder. Snel terug naar de auto en gelukkig geen bon. 4 Auto's verderop stond een agent bekeuringen te schrijven. Ik was precies op tijd. Yes! De positieve trend zet door!!!

Nu is het dus afwachten hoe de CT scan eruit ziet. Ik heb er een goed gevoel over. We hebben morgen een belafspraak met de oncoloog en dan zullen we het wel te horen krijgen. Als het heel erg mis zou zijn had ze vast vandaag wel gebeld.
Hopelijk hebben we het dieptepunt nu achter ons gelaten en zijn we op de goede weg terug! (wel even afkloppen natuurlijk!)

9 november - Bikkel

De dagen vliegen weer voorbij. Tijd voor de wekelijkse blog. Eigenlijk heb ik niet zoveel inspiratie. Dus dan maar gewoon even vertellen hoe het gaat.

Lizz is momenteel heel hard aan het knokken. Ze is de eerste dagen na de chemo redelijk fit geweest en was overal voor in. Nu is dat anders. Ze is erg moe en heeft een soort onbestendig gevoel. Ze is hangerig en wil het liefst de hele dag op schoot of op de bank. Lekker zappend tussen Zappelin en Nick jr. Ik kan die vreselijke zingende cavia wel wat aandoen!

En dan hebben we nog die hele fijne neupogen prik elke dag. Not!
Lizz en ik doen het samen. En wat is ze stoer. Het is echt een pijnlijke injectie. De prik op zich stelt niet zoveel voor, maar de vloeistof is een gemeen goedje. Helaas kun je de vloeistof het beste heel langzaam inspuiten, dan heeft ze een minder pijnlijk been na afloop, alleen is dat heel moeilijk als Lizz zo in paniek is.
Ik heb als troost een doos prinsessenpleisters voor haar gekocht, en mag ze na elke prik een mooie uitzoeken. Gek genoeg lijkt ze het na 3 minuten allemaal weer vergeten te zijn. Ik ben minder stoer, ik heb wel wat langer nodig.

Het slapen gaat beter. Ze is nog steeds onrustig, maar wordt er niet boos wakker van. Dit geeft ons meer rust in de nacht gelukkig.
We hebben nogal wat reacties gehad n.a.v. de blog over de slaapproblemen van Lizz. Veel mensen schrokken van de impact die kanker heeft op ons leven. Helaas is dit de harde realiteit. Alleen moet ik er wel bij zeggen dat dit momentopnames zijn. De blik in de ogen van Lizzie heb ik gelukkig niet nog eens gezien. Wel heb ik het idee dat ik vaker boos ben op de 'Kanker' dan op Lizzie zelf. De ziekte doet een hoop met haar en het maakt haar soms onmachtig. Daardoor zijn haar reacties naar ons toe veel feller, harder en soms gemener.
We moeten ons steeds blijven realiseren dat ze ziek is en ze het niet expres doet.

Lizzie kan helaas ook nog steeds niet naar school. Het laatste kindje met waterpokken was vorige week nog ziek. Dus tegen de tijd dat ze weer naar school zou mogen zit ze alweer in het ziekenhuis. Heel jammer. Gelukkig hebben we wel te horen gekregen dat haar 'rugtasje' is toegekend en daarmee zou de juf b.v. elke dag een uurtje bij ons thuis langs kunnen komen. Dit zou al super zijn. Ook gaan we proberen met skype Lizz te betrekken bij haar klas. Dit gaan we volgende week uitproberen.

Verder hebben we vandaag de bloedwaardes doorgekregen. Lizz is in diepe aplasie. Haar HB is zo laag dat ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig heeft. Morgen laten we nog een keer bloedprikken en dan weten we het zeker. Haar lage Hb verklaart ook waarom ze zo moe en lusteloos is. Gek genoeg heeft deze kanjer dan wel weer genoeg energie om bij haar vriendinnetje te spelen. Daar is ze dan ook lekker een paar uurtjes geweest vanmiddag. Ook heeft ze al grootste plannen voor Sint Maarten en de intocht van Sinterklaas. Dat noem ik nou een bikkel!

1 november - Dag witte jassen!

We zijn weer thuis. De kuur 5-daagse zit erop.
Lizz heeft het weer mega stoer doorstaan. Elke kuur wordt zwaarder, maar aan Lizz kun je het nauwelijks merken. Natuurlijk is ze wat vermoeider en stiller, maar dat is niet raar als je al bijna 3 weken in het ziekenhuis verblijft.
Het slapen ging ook een stuk beter. Helaas mocht ze de wonderpillen van de huisarts niet meer innemen van de zaalarts(te belastend voor haar nier), maar ondanks dat sliep ze redelijk door. Redelijk, want door de grote zakken vocht moest ze wel 5 tot 8 keer per nacht plassen. De onrust is er ook nog steeds in buien, maar ze wordt er niet heel boos wakker van. Hopelijk blijft dit zo.

Gisteren zijn we begonnen met de neupogen prikken. Deze prik krijgt ze elke dag om ervoor te zorgen dat ze snel uit aplasie komt. En daardoor kan ze sneller aan de volgende kuur beginnen.
De vraag was of de thuiszorg deze prik ging geven, of dat we het zelf gaan doen. Het voordeel van zelf doen is dat je vrijer bent. Dat je niet tussen bv 3 en 5uur thuis moet blijven, en dat er dan net als je zit te eten iemand langskomt. Nee, dat leek me niet zo handig.
Aan de andere kant leek het me ook best spannend, je eigen kind prikken. Gelukkig kwam er een verpleegkundige met een injectiespuit gevuld met water en mocht ik op haar 'oefenen'. Het bleek reuze mee te vallen. Vandaag heb ik Lizz zelf geprikt en ze was boos....omdat ik niet tot 5 geteld had. Dom! Zeg ik altijd tegen iedereen dat ze tot 5 moeten tellen...vergeet ik het zelf. Niet handig.

Als alles goed gaat zijn we 14 november pas weer in het AMC. Dan wordt er een CT scan gemaakt van haar borst. Deze scan is bedoeld voor de radiotherapeut die de precieze dosis bestraling bepaald, en het exacte stralingsgebied gaat markeren op de borst van Lizzie. Wederom spannend, want we hopen op de scan geen nieuwe bolletjes te zien!
Vervolgens wordt er nog een echo van de buik gemaakt om te kijken of daar alles nog schoon is.
Op 21 november start dan de tweede kuur. 10 x Bestraling en chemo.

We hopen nu op rustige 2 weken thuis. Lekker genieten van een huis zonder witte jassen!