25 juni - Radio Robbie

We zijn weer thuis na een lange week Amsterdam, AMC en Ronald Mac Donald-huis. Lizz heeft er nu 5 bestralingen opzitten en nu moet ze er nog drie.
We logeerden dus in het Ronald Mac Donald huis en dat was voor ons een heerlijke oplossing. Het huis is zeer praktisch ingericht en heeft een grote speeltuin en een lekkere speelkamer mét ballenbak. Helaas geen internet (wel KPN hotspots, maar 6 euro per uur?? Zo verslaafd ben ik nou ook weer niet!), dus vandaar een late post op de weblog.

Maandagmorgen 8 uur. We gaan op bezoek bij Radio Robbie het vriendje van Chemo Kasper. Radio Robbie woont op de afdeling radiotherapie en omdat Chemo Kasper het alleen niet helemaal redt heeft hij de hulp ingeroepen van zijn flitsende vriendje.
Ik heb geprobeerd Lizz op deze manier voor te bereiden op wat haar te wachten stond/staat.

In de wachtruimte zaten alleen maar oudere mensen en Lizz werd dan ook met een hoop 'ge-ach gut' en 'ach wat zielig' begroet. Aangezien de planning op deze afdeling heel nauwgezet is waren we gelukkig meteen aan de beurt.
We kwamen een grote ruimte binnen met een enorm apparaat,
3 anesthesiologen, 3 vepleegkundigen en een arts. Aan de wand een enorme kast met maskers die leken op die van Hannibal Lecter. Dat maakte dat we beiden tranen in onze ogen hadden van deze enorme ontvangst in die beangstigende omgeving.
Lizz zou voor het eerst aangeprikt moeten worden op haar porth a cath, maar er was geen pedagogisch medewerker aanwezig dus leek het de artsen beter het slaapkapje te gebruiken. Anders zou Lizzie al direct een hele negatieve associatie krijgen bij haar 'kastje' en dat is nou net niet de bedoeling.
Ik vroeg de anesthesioloog wat ze zouden gebruiken om Lizz onder zeil te houden. "Oh, een paar shotjes Propofol." Mmmm..dat kwam me bekend voor. "Is dat niet dat goedje waar Michael Jackson niet zo goed tegen kon?"
"Haha, ja dat heb je helemaal goed, maar wij weten wel hoe we het moeten gebruiken hoor! We zullen haar geen overdosis geven." Nou, dat is geruststellend.

Toen Lizz na een gevecht tegen het kapje dan toch eindelijk in slaap viel werd ze onder het immense apparaat gelegd. In een andere ruimte kon ik het hele gebeuren volgen op een scherm. Na een minuut of 10 lag alles goed en kwam iedereen de ruimte uit. Alleen Lizz lag er nog.
Alsof ze in een opnamestudio lag gingen er aan de wand 2 rode lampen aan als teken dat de bestraling begonnen was. Na 10 seconden was de bovenkant al klaar! Vervolgens ging het hele apparaat draaien zodat de straling vanaf de onderkant door haar lijfje kon. (Het bed waar ze op ligt is van carbon en daar gaat de straling dwars doorheen.)
Nou, echt alle respect voor iedereen die in zo'n vreselijke ruimte, onder zo'n mega machine, met zo'n vervelende zoem en helemaal alleen, ook nog eens doodstil blijft liggen. Ik geloof dat ik er zelf ook moeite mee zou hebben.
Nadat de onderkant klaar was kon ze al weer naar de verkoever. Al met al waren we binnen een uur al weer klaar om te gaan.

                                                           Een toegetakeld buikje.

Lizz verstopt onder een hoop toeters en bellen.

Ik moet zeggen dat het hele gebeuren, vooral de eerste dag best een behoorlijke indruk op me heeft gemaakt. Ik had niet verwacht dat het zo heftig zou zijn.
Gelukkig ging het de dagen erna heel voorspoedig en kreeg Lizz elke dag een beetje 'melk' van de slaapdokter om te gaan slapen. Het infuusje mocht namelijk de hele week blijven zitten en dat scheelde een hoop stress.
Woensdag was ze ook nog eens aan de beurt voor een shot chemo. Maar ook deze kon gelukkig via het infuusje en dus was ze zo klaar.

Naarmate de week vorderde merkten we dat Lizz last van kreeg van de bestraling. Ze was heel snel moe en 's middags kreeg ze pijn in haar buik. We doen nu maar heel rustig aan.
Nu even genieten van 2 nachtjes Harderwijk, morgen gaan we weer terug voor de laatste sessies. Hopelijk zijn al die k* kankercellen dan echt gesneuveld!

17 juni - Storm in een glas water

Snotterend hang ik boven de IPad. Het moet toch maar even gebeuren, want ik begrijp dat mensen ongerust beginnen te worden als het een tijdje stil is op onze blog.
Maar wees niet ongerust, deze familie heeft alleen maar een snotneus-zerekeel-en algehele lamlendigheidsvirus op visite. Een paar maanden geleden riep je dan gewoon nog dat je ziek was, maar nu vind ik dat een lastige. Je hebt ziek en ziek. Ziek zijn in gradaties dus. Of in cijfers. Hoe hoger je cijfer hoe zieker je bent. Maar ja, dan is de verhouding ook weer zoek. Ik een 6, want echt top voel ik me niet, en Lizz dan een 9? Dat ligt wel heel dicht bij elkaar..mmm..nee. Ik geloof dat ik er niet uitkom, en dat hoeft gelukkig ook niet.

Enfin, we zijn dus sinds woensdag weer thuis. Na een lange onduidelijkheid omtrent een longfoto althans. Een foto die gemaakt was zonder dat we daarvan op de hoogte gesteld waren. Ja, en dan wil je toch weten waarom, en ook niet onbelangrijk...wat er wel of niet op te zien was.
Na veel gevraag mochten we langs bij de radiotherapeut die de foto genomen had. Ze vertelde dat deze nodig was om de apparatuur goed te kunnen afstellen. Joost mocht de foto gerust even bekijken als dat hem gerust zou stellen. Tjsa, en als je dan allemaal vlekken ziet die er niet horen ga je toch denken..
Dus weer contact met oncoloog. Deze vond dat de radioloog er maar naar moest kijken. Dusss..zo'n uur later hoorden we dat er niets aan de hand was. Doordat Lizz onder narcose op de foto ging, en dus aan de beademing lag, zagen haar longen er anders uit dan bij een normale ademhaling, een beetje in elkaar gedeukt.
'Storm in een glas water', volgens de zaalarts die de boodschap kwam brengen.
Nou dat maken we zelf nog wel uit. Wij waren echt doodongerust!

Verder gaat het weer de goede kant op met de prinses. Ze heeft nog pijn in haar nek en op haar borst. Logisch, want daar zit natuurlijk ineens een apparaat met een slangetje onder.
We bereiden ons mentaal maar vast voor op de volgende 2 weken radiotherapie, deze zullen wel pittig worden.
Lizz en ik zullen in eerste instantie in het Ronald Mac Donaldhuis gaan logeren. Dit scheelt een hoop reis-,file- en vroeg opstaan(lees ochtendhumeur)-gezeur. We moeten ons namelijk elke ochtend om 8.00u sharp melden. Jippie!

14 juni - Multitaskers

Lizzie is vandaag voor de 2e keer geopereerd. Ze heeft haar prikkastje gekregen, netjes onder haar oksel en het gaat weer prima met haar. Ze ligt nu lekker te slapen.
We hebben vandaag wel even flink op moeten treden anders was het allemaal een stuk ongemakkelijker verlopen voor Lizz.

Vandaag is maar weer eens duidelijk geworden dat we naast papa en mama ook nog andere functies verrichten. Zogenaamde 'multitaskers'. We zijn namelijk ook nog verpleegkundige (in opleiding weliswaar), pedagogisch medewerker (jammer, moeten we zelf weer de hele dag knutselen), psycholoog(niet zozeer voor Lizz, alswel voor onszelf), hofdame(we hebben immers een prinses in huis), boeman(er moet toch iemand de schuld op zich nemen voor al dat ellendige gedoe), clown(lachen is gezond!), bediende("mam, wil je m'n beker even op de tafel zetten...ik kan er nét niet bij".....Tuurlijk!!) en na vandaag zijn we ook manager. Want als je even niet oplet gaat het hele op maat gemaakte programma voor onze prinses niet door.
Zo hoefden voor deze operatie niet meer naar de anesthesioloog, het plan van de vorige operatie was immers nog heel vers. Dus premedicatie in de vorm van een tablet want van drankjes gaat ze spugen, geen geprik op de afdeling, gewoon al het geklus op de OK als ze in slaap is.
Maar nee, de verpleegkundige kwam Lizz voor de operatie halen om bloed af te nemen en het infuus in te prikken. Oja, en de premedicatie kan ze niet krijgen in een tablet want ze moet nuchter blijven.
Huh? Maar als ze een drankje drinkt is dat toch net zo erg? En hoe erg is een ieniemienie pilletje wat oplost in haar buik? Is ze dan niet meer nuchter? En hoezo gaan jullie haar nu aanprikken en bloed afnemen? Dat is 3 weken geleden allemaal al gebeurd en dat is 3 maanden geldig. Enne, het infuus doen we op de OK, niet hier.
Toen was het even stil.
"Nou, dan gaan we even overleggen met de arts".
Niet veel later kwam de oncoloog met rode wangen vertellen dat ze net iets te laat was met het inlichten van de verpleging. Natuurlijk hoefde het allemaal niet, en kon alles gewoon op de afgesproken manier, maar daar wist helaas het hele team niets van af.
In ieder geval is alles goed gegaan tijdens de operatie en is ze daarna nog onder narcose naar de CT scan gegaan. Ze hebben ook nog een longfoto gemaakt waar wij niets van wisten, dus wat daar de bedoeling van was zullen we morgen wel horen.

Lizzie haar lijfje zit nu van net onder haar borst tot een stuk onder haar navel onder de blauwe lijnen. Dit zijn lijnen die met een permanent marker zijn aangebracht om aan de geven waar ze bestraald moet gaan worden. Gek genoeg zijn haar longen dus ook gemarkeerd, we hadden gehoord dat alleen haar buik bestraald zou worden..Ook dit zijn vragen voor morgen.
Ik duik nu lekker mijn stretcher in!

12 juni - Lang zal ze leve!

Met een dikke knuffel wordt ik gewekt. "Mama, kom snel naar beneden, we hebben een verrassing voor je...!" Twee kleine meisjes staan te springen naast mijn bed. Beneden gekomen zie ik slingers, een uitgebreid ontbijt en cadeautjes op mijn bord. De meisjes zingen 'Lang zal ze leve' uit volle borst. De dag kan al niet meer stuk.
En het werd een mooie dag. De zon, visite en een vrolijke Lizzie maakten het zelfs een topdag.
En we mogen sowieso even niet klagen. Gister en eergisteren waren ook super.
Natuurlijk merken we wel degelijk dat Lizz weer is begonnen met een chemokuur. Haar haar begint weer verder uit te vallen, haar kaken doen zeer, ze is veel sneller moe en voelt zich, zeker aan het einde van de dag, gewoon ellendig.
Maar ondanks dat is ze weer gezellig. Ze speelt weer met haar zusje en heeft zelfs een paar uurtjes met haar vriendinnetje gespeeld. Heerlijk!

Helaas weten we dat het van korte duur is. Dinsdag wordt ze weer opgenomen. Om 12.45uur staat ze gepland voor de volgende operatie. We hopen dat er die dag voldoende anesthesiologen zijn. Dit keer ben ik niet bang voor zieken. Dat zou wel heel toevallig zijn. Nee, Lizz moet bestraald worden.
Vorige week hebben we een gesprek gehad met de radiotherapeut en deze vertelde ons dat ze bang zijn dat er tumorvocht in de buikwand gelekt is. Daarom moet ze bestraald worden.
Mmmm..dus het is nog maar de vraag of ze helemaal kankervrij is. Tegenvaller!
Maar goed, er moet bestraald worden en wel 8 dagen achter elkaar. Dat valt gelukkig mee, want we hadden eerder de oncoloog iets horen zeggen over 16 keer.
Voordat de bestraling kan beginnen moet Lizz onder de CT scan. Deze scan bepaald de exacte plaats voor de bestraling en aan hand hiervan kunnen ze de plaats gaan markeren op Lizz haar buikje.
Maarrrrrrr...onze prinses wil niet onder de CT scan. De vorige keer in het Sint Jandal moest Joost haar aan haar voeten vasthouden en ik haar schouders. En op het moment dat ze doorhad dat het eigenlijk helemaal niet eng was en zich begon te ontspannen klonk er een robotstem uit het apparaat, of ze vooral wel haar adem in wilde houden.
Lekker handig, Lizz schrok zo erg dat ze vanaf dat moment heeft besloten om alles rondom radiologie te boycotten. En geef haar eens ongelijk.
Maar dat betekend wel dat ze voor de CT scan en de daaropvolgende 8 bestralingen onder narcose moet. En dat is best pittig. Elke dag nuchter naar het AMC, eerst helemaal onder volledige narcose, dan 50 seconden bestraald worden en vervolgens naar de uitslaapkamer.
Alles voor het goede doel zullen we maar zeggen.
We hopen in ieder geval dat de CT scan meteen na de operatie gedaan kan worden, dat scheelt dan weer een extra narcose. Dus nu even duimen dat er voldoende slaapdokters zijn dinsdag!

8 juni - definitieve uitslag

We zijn weer thuis, Lizz ligt weer te slapen en nog even een moment voor mezelf.
Vanmiddag hebben we een uitgebreid gesprek gehad met onze oncoloog.

Ze vertelde dat de pathaloog heeft besloten dat het gaat om een intermediate risk stadium III tumor. Je hebt low risk, intermediate risk en high risk. Dit heeft betrekking op de kwaadaardigheid van de cellen en hoe ze zullen reageren op chemo en hoe snel ze weer terug kunnen komen. Daar zit die van Lizz dus middenin. Dat is op zich al een beetje positief, bij high risk moet je je écht zorgen gaan maken.
Stadium III heeft maken met de uitgroei van de tumor, die van Lizz had zich via de nierader een weg verschanst naar een nog grotere ader op weg naar....? Dus een 'sneaky bastard', zullen we maar zeggen.
Door deze combinatie krijgt ze een nabehandeling van 27 weken chemotherapie en 4 weken radiotherapie(bestraling). We weten niet zeker hoe vaak ze moet, maar dat zou volgens de oncoloog best wel eens 4x per week kunnen zijn. Dan zou ze dus 16 keer bestraald gaan worden komende weken!! Maar goed, morgen horen we precies wat de planning is.

Het goede nieuws is dat ze momenteel 'kankervrij' is. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden in de lymfen. De lever vertoonde alleen schade van de chemotherapie, geen uitzaaiingen. Pfff...
De gehele nabehandeling is dus enkel en alleen uit voor/nazorg.

Volgende week dinsdag wordt ze weer geopereerd. Ze gaan dan een Porth à Cath (PAC)plaatsen. Dat is een kastje wat onderhuids onder de oksel wordt geplaatst. Hieruit wordt een infuus onderhuids naar de nek gebracht waar hij aan een ader wordt geprikt. Het voordeel van een PAC is dat ze de chemotherapie dan niet meer via haar handje hoeft te krijgen. Ze hoeven dan alleen nog maar door de huid te prikken rechtstreeks in het kastje. Met een zalfje kan de huid zelfs eerst verdoofd worden zodat ze weinig zal voelen van deze prik.

Vanmiddag heeft ze haar eerste nieuwe chemo gehad, helaas toch nog een keer in het handje. Het ging weer mis, de derde keer was het pas raak. Wederom een erg verdrietige en boze Lizzie.

We zijn in ieder geval weer van start gegaan, volgende week wordt een hele zware week, maar we voelen ons weer een procentje geruster. Ze gaat de strijd gewoon winnen!

7 juni - Slecht nieuws

Mijn mobiel gaat terwijl ik Jalou in bed leg. Volgens Joost is het 020. Daar zijn ze weer!
Joost neemt op, het zal de psychologe wel zijn voor een nieuwe afspraak.
Als ik beneden kom zit hij druk te schrijven. Het is de oncoloog met slecht nieuws.
De tumor is stage 3. Veel hoger dan we gehoopt hadden! Kennelijk was het toch een behoorlijk agressieve tumor.
Omdat er nu snel gehandeld moet worden heeft de oncoloog ons telefonisch op de hoogte gesteld. Normaal zou ze dit liever niet doen, maar er moeten alvast afspraken gemaakt worden.
Lizzie krijgt 5 weken bestraling en 27 weken chemotherapie!!
Wat het verder allemaal inhoudt horen we morgen pas. Ook krijgt Lizzie dan meteen de volgende chemokuur.
Donderdag weer naar Amsterdam. Dan ontmoeten we de radiotherapeut. Weer een nieuwe witte jas.
Hoe moeten we dit nou allemaal uitleggen aan die kleine meid?
Ik weet het nog even niet...

5 juni - Heftig weekje

We hebben een heftig week achter de rug. De beslissing om afgelopen maandag met Lizzie weer naar huis te gaan was achteraf niet de beste. Als we toen hadden geweten wat voor ellende we mee naar huis kregen, hadden we haar nog lekker een paar nachtjes in het AMC gelaten. Ik zeg lekker, niet omdat het zo fijn is daar, maar omdat we waarschijnlijk daar wat minder zorgen hadden.
Eenmaal thuis werd ze vreselijk misselijk en dinsdag kon ze helemaal niets meer binnenhouden. Overgeven is met zo'n enorme buikwond zeer pijnlijk. We hebben wel medicatie voor de misselijkheid, maar de schrik zat er goed in bij Lizz. Ze heeft vervolgens bijna niets meer gegeten en drinken was ook al minimaal. We zagen onze prinses dus steeds magerder worden. Da's geen leuk gezicht. Sterker nog, dat doet heel veel met je.
Energie had ze ook al niet meer en doordat ze zich zo ellendig voelde was haar humeur ook niet al te best.
Slapen was ook niet echt een succes en zo waren we uiteindelijk echt 24 per dag met Lizz bezig.
De kleine prinses probeerde ook alles uit te kast te halen om haar grote zus wat op te vrolijken, maar ook dat was zonder succes.
Regelmatig stonden we op het punt om Lizz weer naar het AMC te brengen, maar dat is het laatste wat je haar weer aan wilt doen. En als er dan toch weer een hapje brood in gaat denk je al snel...we kijken het wel weer een ochtendje aan.
Nu is het zondag en pas nu kunnen we zeggen dat ze weer een beetje op de 'oude' Lizzie gaat lijken. Ze eet steeds een beetje beter, en je ziet dat ze meer energie krijgt. Haar buik doet nog steeds pijn, maar ze kan zelfs al weer een beetje rennen. Wel voorovergebogen met een arm op haar buik, want rechtop doet nog teveel pijn.

We houden er sterk rekening mee dat ze op korte termijn weer verder moet met de chemokuren, dus ik hoop dat ze tegen die tijd voldoende hersteld is. Woensdagmiddag krijgen we de uitslag en hoogstwaarschijnlijk ook meteen het vervolg van de behandeling te horen. Spannend.

1 juni - Bedankt!

Ik begrijp nu waarom Beatrix niet zelf al haar brieven/fanmail beantwoord. Als ze dat al doet heeft ze daar natuurlijk een hofdame voor.
Mijn prinses krijgt ook heeeeeel veeeel post. En cadeautjes. Het kleine prinsesje trouwens ook. Dus nu ben ik maar even de hofdame en wordt het de hoogste tijd om eens een woord van dank te bloggen. Ik had dus graag persoonlijk willen doen, maar helaas is dat gezien de enorm grote hoeveelheid niet te doen.

Allereerst papa, mama, Ali, Dick, Bob, Inge, Taco, Janet, Jort, Mats, Stefan en David. Voor jullie geweldige hulp, oppassen, onderdak bieden, voor het huis zorgen, bloemen, boodschappen en het dag en nacht meeleven, mentale ondersteuning en vooral Liefde. Wij hebben werkelijk geen idee hoe we jullie ooit moeten bedanken!
Ronald, Sanna en Pip. Voor het zorgen voor onze trouwe vriend Pablo. En voor de vele lieve kaartjes. Kanjers!
Johan, Ada...bedankt voor de afleiding...bbq, tennis, shoppen, biertje, wijntje, kaartjes waar ik altijd meteen van moet huilen...etc. En jullie meiden die voor Lizzie en Jalou voor afleiding zorgen...en verwennen! (Joost loopt al bijna 2 dagen met 6 verschillende kleuren nagellak op zijn vingers...leuk!)
Laura en Tjeerd...gewoon geen woorden voor..xx
Isa en Elisha...omdat jullie zulke lieve vriendinnetjes voor Lizzie zijn!
Alle ooms, tantes, neven en nichten die zo meeleven...geweldig! Zelfs vanuit de States...'supercoole' stickers volgens Lizzie..
Annemiek voor het er gewoon zijn! Francis voor het branden van de kaarsjes.
Tina, helaas heb je ervaring...maar het is wel heel fijn dat je deze met me wilt delen!
Alle vaders, moeders, en kinderen uit klas 1B van Het Startblok, en uiteraard Serena! Voor alle kaarten, cadeaus, tekeningen, berichtjes, bezoekjes etc..Maar ook de andere klassen, bedankt voor de mooie kaarten.
Alle buren van de Tubadreef. Altijd fijn om weer thuis te komen en tussen zulke lieve mensen in te wonen.
Juffen van het Dolfijntje en Tamboerijntje (Esther, bedankt voor Haas!)
Mijn collega's, collega's van Joost (wauw, wat zijn dat er veel!) en oud collega's, bedankt voor de reacties, prachtige bloemen en vooral begrip!
Kaarten uit alle kanten van het land. Van Zonnemaire tot Leeuwarden, Kampen , Nunspeet, Ede, Velzen-Zuid...we zijn er  echt stil van, elke dag weer!
En nu weet ik zeker dat ik nog een heleboel andere mensen niet heb genoemd, maar uiteraard geldt voor iedereen: Bedankt! Mede namens de grote en de kleine prinses. Dit geeft ons weer een glimlach in moeilijke periodes, echt geweldig!