Het was een emotionele dag gisteren. Lizz ligt op haar bed te vechten met chemokasper. Een paar boxen verderop ligt een lief blond meisje haar eigen strijd te strijden.
Haar ouders leerde ik kennen via twitter. We volgen elkaars weblog en sturen elkaar weleens berichtjes en tweets. Toen Guusje afgelopen week werd opgenomen zouden we elkaar dan eindelijk treffen op de afdeling. Konden we een bakje onvervalste F8N koffie drinken.
De ontmoeting kwam, maar het werd alleen geen gezellige ontmoeting. Het ging niet goed met Guusje vertelde haar vader. En toen ik later haar moeder sprak werd het nieuws niet beter en het zou ook niet beter worden.
Zondagmiddag koos Guusje haar moment.
Dag lief klein blond meisje. We hebben je helaas niet persoonlijk mogen leren kennen, maar je hebt wel een plekje in ons hart gekregen.
We weten nu dat daarboven ergens een meisje met een toverstokje hele mooie dingen naar beneden tovert. Dat geeft hoop. Dank je wel daarvoor Guusje! *
zondag 30 oktober 2011
donderdag 27 oktober 2011
27 oktober - Kanker....aangenaam!
Tranen branden. Geen snikken, gewoon continue natte ogen. Van mijn tenen tot mijn neus een branderig gevoel in mijn lijf. Ergens diep van binnen een kloppend gevoel van angst.
De dekens heb ik ver over me heen getrokken om maar niets te hoeven horen van de onrust naast me.
Lizz heeft sinds een dag of 7 ernstige slaapproblemen. Inslapen gaat wel, maar zodra wij het licht uitdoen en gaan slapen wordt ze wakker. En niet zomaar wakker. Eerst een periode van kreunen, praten, huilen, zitten, liggen, dekens aftrappen en dan heel langzaam wakker worden.
Wij zijn zelf natuurlijk allang wakker door deze geluiden, maar proberen het te negeren. Helaas is dat van korte duur, want eenmaal wakker komt ze tot de conclusie dat in je eentje wakker zijn heel vervelend is.
Dus blijft ze net zo lang en hard roepen dat ik wakker moet worden. En dat het niet eerlijk is dat wij slapen.
Boos zijn, lief zijn, het heeft geen zin. Elke nacht is het afwachten welke eisen ze nu weer gaat stellen. Vannacht vond ze dat het grote licht op onze kamer aan moest. Andere nachten wil ze de hele nacht mijn hand vasthouden, en als ik hem terugtrek omdat er geen gevoel meer inzit en ik denk dat ze slaapt wordt ze weer boos wakker.
Er tegenin gaan heeft weinig zin. Wij willen niet steeds maar toegeven, willen onze grenzen bewaken ook al snappen we het zo vreselijk goed. Zij vecht terug door keihard te schreeuwen, vechten en zelfs slaan. Buiten zinnen is ze. Gek genoeg huilt ze heel hard, maar ik zie geen tranen.
We sluiten een compromis. Een van de velen afgelopen maanden. Het nachtlampje naast mijn bed blijft aan. Ze besluit nu rustig te blijven en weer te gaan liggen op de matras naast ons bed. Deze hebben we nu al maanden op onze kamer liggen en elke nacht komt ze van haar eigen kamer naar de onze. Een hele onderneming vanuit het hoge nieuwe bed met een rugtas vol sondevoeding.
Ik draai me maar om, maar vol van emoties kan ik de slaap niet vatten. Na een tijdje draai ik me om. Ik kijk recht in een paar grote ogen. Een blik die ik niet ken. Hol en angstaanjagend. Als in een film waar een geest in een klein meisje woont. Ik schrik ervan. Dit is niet mijn dochter die me aankijkt..dit is de ziekte die in haar zit. "Hallo, ik ben kanker...klote kanker...aangenaam".
Het gaat zo niet langer en we besluiten de volgende morgen de huisarts te bellen. Er moet iets zijn wat haar een beetje rust geeft. Natuurlijk is het goed dat ze 's nachts veel verwerkt, maar er is ook nog een gezin dat door moet. En we moeten morgen weer met haar terug naar het ziekenhuis. Daar zullen we dit keer waarschijnlijk niet de luxe van een eigen kamer hebben. En deze nachtelijke uitspattingen zijn nog vervelender als je op een zaal vol kinderen en ouders ligt.
Gelukkig weet de huisarts raad en staat binnen een kwartier al bij ons voor de deur. Een middeltje voor huilbaby's en onrustige demente ouderen moet een oplossing kunnen zijn.
Ook heeft hij nog een griepprik in de auto liggen welke ik ook maar meteen krijg. Eigenlijk was de oproep voor morgen, maar dan zijn we natuurlijk weer in het AMC. Fijn om zo'n betrokken huisarts te hebben.
Morgen ga ik samen met Lizzie en oma naar F8N. Oma heeft aangeboden de eerste nacht bij Lizz te blijven slapen. Dat is een vreselijk lieve geste die ik dan ook maar niet afsla.
We hebben nog een hele zware tijd voor de boeg en alle beetjes slaap hebben we hard nodig.
Het wordt de hoogste tijd om dat monster uit dat lijfje te slaan en mijn meisje weer terug te krijgen!
De dekens heb ik ver over me heen getrokken om maar niets te hoeven horen van de onrust naast me.
Lizz heeft sinds een dag of 7 ernstige slaapproblemen. Inslapen gaat wel, maar zodra wij het licht uitdoen en gaan slapen wordt ze wakker. En niet zomaar wakker. Eerst een periode van kreunen, praten, huilen, zitten, liggen, dekens aftrappen en dan heel langzaam wakker worden.
Wij zijn zelf natuurlijk allang wakker door deze geluiden, maar proberen het te negeren. Helaas is dat van korte duur, want eenmaal wakker komt ze tot de conclusie dat in je eentje wakker zijn heel vervelend is.
Dus blijft ze net zo lang en hard roepen dat ik wakker moet worden. En dat het niet eerlijk is dat wij slapen.
Boos zijn, lief zijn, het heeft geen zin. Elke nacht is het afwachten welke eisen ze nu weer gaat stellen. Vannacht vond ze dat het grote licht op onze kamer aan moest. Andere nachten wil ze de hele nacht mijn hand vasthouden, en als ik hem terugtrek omdat er geen gevoel meer inzit en ik denk dat ze slaapt wordt ze weer boos wakker.
Er tegenin gaan heeft weinig zin. Wij willen niet steeds maar toegeven, willen onze grenzen bewaken ook al snappen we het zo vreselijk goed. Zij vecht terug door keihard te schreeuwen, vechten en zelfs slaan. Buiten zinnen is ze. Gek genoeg huilt ze heel hard, maar ik zie geen tranen.
We sluiten een compromis. Een van de velen afgelopen maanden. Het nachtlampje naast mijn bed blijft aan. Ze besluit nu rustig te blijven en weer te gaan liggen op de matras naast ons bed. Deze hebben we nu al maanden op onze kamer liggen en elke nacht komt ze van haar eigen kamer naar de onze. Een hele onderneming vanuit het hoge nieuwe bed met een rugtas vol sondevoeding.
Ik draai me maar om, maar vol van emoties kan ik de slaap niet vatten. Na een tijdje draai ik me om. Ik kijk recht in een paar grote ogen. Een blik die ik niet ken. Hol en angstaanjagend. Als in een film waar een geest in een klein meisje woont. Ik schrik ervan. Dit is niet mijn dochter die me aankijkt..dit is de ziekte die in haar zit. "Hallo, ik ben kanker...klote kanker...aangenaam".
Het gaat zo niet langer en we besluiten de volgende morgen de huisarts te bellen. Er moet iets zijn wat haar een beetje rust geeft. Natuurlijk is het goed dat ze 's nachts veel verwerkt, maar er is ook nog een gezin dat door moet. En we moeten morgen weer met haar terug naar het ziekenhuis. Daar zullen we dit keer waarschijnlijk niet de luxe van een eigen kamer hebben. En deze nachtelijke uitspattingen zijn nog vervelender als je op een zaal vol kinderen en ouders ligt.
Gelukkig weet de huisarts raad en staat binnen een kwartier al bij ons voor de deur. Een middeltje voor huilbaby's en onrustige demente ouderen moet een oplossing kunnen zijn.
Ook heeft hij nog een griepprik in de auto liggen welke ik ook maar meteen krijg. Eigenlijk was de oproep voor morgen, maar dan zijn we natuurlijk weer in het AMC. Fijn om zo'n betrokken huisarts te hebben.
Morgen ga ik samen met Lizzie en oma naar F8N. Oma heeft aangeboden de eerste nacht bij Lizz te blijven slapen. Dat is een vreselijk lieve geste die ik dan ook maar niet afsla.
We hebben nog een hele zware tijd voor de boeg en alle beetjes slaap hebben we hard nodig.
Het wordt de hoogste tijd om dat monster uit dat lijfje te slaan en mijn meisje weer terug te krijgen!
donderdag 20 oktober 2011
20 oktober - ...and downs
Nog even een klein vervolg op de blog van eerder vandaag.
Vanmiddag hebben we een uitvoerig gesprek gehad met de oncoloog. Ze had een a4tje bij zich, met voor de insiders de welbekende pijltjes.
Het was het briefje met het nieuwe protocol. Een protocol van 14 weken. Een aantal 5-daagse chemokuren en 10 bestralingen.
Dit móet gaan werken. Er is namelijk geen ander briefje meer....
Ze vertelde ons heel eerlijk dat er na dit protocol geen bekende andere opties zijn. De bestraling is de laatste die ze kan krijgen. Je kan dat niet keer op keer blijven geven.
De chemo's die ze gaat krijgen zijn degene waar ze nog op hopen. Het gaat inderdaad zoals eerder al beschreven om de ICE-T therapie. Ifosformide, Carboplatin, Etosopide en Topotecan.
De Carboplatin en Etosopide kreeg ze al in vorig protocol. Ifosformide en vooral Topotecan zijn de middelen die het grote verschil moeten gaan maken.
We merkten dat de druk nu plotseling heel hoog ligt. Ze moet zo snel mogelijk de nieuwe eerste 5 daagse kuur krijgen. Met een beetje geluk kunnen we na deze opname nog even naar huis, maar de kans is er dat ze de kuur gelijk na deze opname gaan geven. Dan pakken we de spullen in en verkassen naar F8N.
Na de eerste kuur zal de thuiszorg elke dag prikken komen geven. Deze zorgen ervoor dat ze zo snel mogelijk uit aplasie komt. Want zodra de waarden het toestaan zal de radiotherapie beginnen.
Gelukkig hoeft ze 'maar' 10 keer bestraald te worden. Wel weer 10 keer onder narcose.
Tijdens de bestraling krijgt ze ook weer een chemokuur van 2 maal 5 dagen. Dit middel, Topotecan, schijnt zeer effectief te zijn tijdens de bestraling. Dit is dus onze grootste hoop.
De progoses die in het begin nog zo rooskleurig waren zijn ook ernstig gedaald. Spraken ze toen nog over een prognose van 95%, zo wordt er nu ineens gesproken over minder dan 50%.
En uit onderzoek is gebleken dat het protocol waar we nu mee starten een slagingspercentage heeft van 50%.
Een paar spannende maanden dus.
Wederom een harde klap, maar we zagen hem dit keer wel aankomen. Helaas kun je hem niet ontwijken. Het enige wat we nu kunnen doen is er voor 1000% voor gaan, hoe moeilijk het ook zal worden voor de prinses. We slepen haar er wel doorheen!
Vanmiddag hebben we een uitvoerig gesprek gehad met de oncoloog. Ze had een a4tje bij zich, met voor de insiders de welbekende pijltjes.
Het was het briefje met het nieuwe protocol. Een protocol van 14 weken. Een aantal 5-daagse chemokuren en 10 bestralingen.
Dit móet gaan werken. Er is namelijk geen ander briefje meer....
Ze vertelde ons heel eerlijk dat er na dit protocol geen bekende andere opties zijn. De bestraling is de laatste die ze kan krijgen. Je kan dat niet keer op keer blijven geven.
De chemo's die ze gaat krijgen zijn degene waar ze nog op hopen. Het gaat inderdaad zoals eerder al beschreven om de ICE-T therapie. Ifosformide, Carboplatin, Etosopide en Topotecan.
De Carboplatin en Etosopide kreeg ze al in vorig protocol. Ifosformide en vooral Topotecan zijn de middelen die het grote verschil moeten gaan maken.
We merkten dat de druk nu plotseling heel hoog ligt. Ze moet zo snel mogelijk de nieuwe eerste 5 daagse kuur krijgen. Met een beetje geluk kunnen we na deze opname nog even naar huis, maar de kans is er dat ze de kuur gelijk na deze opname gaan geven. Dan pakken we de spullen in en verkassen naar F8N.
Na de eerste kuur zal de thuiszorg elke dag prikken komen geven. Deze zorgen ervoor dat ze zo snel mogelijk uit aplasie komt. Want zodra de waarden het toestaan zal de radiotherapie beginnen.
Gelukkig hoeft ze 'maar' 10 keer bestraald te worden. Wel weer 10 keer onder narcose.
Tijdens de bestraling krijgt ze ook weer een chemokuur van 2 maal 5 dagen. Dit middel, Topotecan, schijnt zeer effectief te zijn tijdens de bestraling. Dit is dus onze grootste hoop.
De progoses die in het begin nog zo rooskleurig waren zijn ook ernstig gedaald. Spraken ze toen nog over een prognose van 95%, zo wordt er nu ineens gesproken over minder dan 50%.
En uit onderzoek is gebleken dat het protocol waar we nu mee starten een slagingspercentage heeft van 50%.
Een paar spannende maanden dus.
Wederom een harde klap, maar we zagen hem dit keer wel aankomen. Helaas kun je hem niet ontwijken. Het enige wat we nu kunnen doen is er voor 1000% voor gaan, hoe moeilijk het ook zal worden voor de prinses. We slepen haar er wel doorheen!
20 oktober - Ups and downs
De dagen kruipen voorbij. Lizzie ligt nog steeds aan haar bed gekluisterd. 2 Dikke slangen die uit haar borst steken en een catheter maken dat ze niet verder kan dan de tuinstoel naast haar bed. De laatst gemaakte longfoto liet gelukkig wel verbetering zien. Er zat nog wel lucht tussen het longvlies en borstvlies, maar alleen nog bovenin haar longen. Verder laat de monitor zien dat het goed gaat met ademhaling, hartslag en zuurstof.
Vrijdag gaan de drainagepompen (lees 2 grote bakken lucht en water die dag en nacht staan te borrelen als een whirlpool) op waterslot. Dat betekent dat ze stoppen met zuigen. Als er dan vanuit de longen nog lucht ontsnapt dan kun je dat horen in de bak water. Kleine prutteltjes.
Als dat niet zo is, en de longfoto van vrijdag is goed, dan mogen waarschijnlijk zaterdag de drains eruit. En dan hopen we grote stappen te maken.
Drains eruit, ruggeprik eruit, catheter eruit...voila! Vrij! Lekker uit bed, rustig mobiliseren en hopelijk begin volgende week ergens naar huis.
Lizzie ondergaat alles heel dapper. Ze vind de drains doodeng, en ik geef haar geen ongelijk. De 2 slangen zijn ongeveer 1,5 meter lang en zitten vastgehecht aan haar huid. Als je dan je bed uitmoet omdat ze zeggen dat dat goed voor je is, wordt het nog spannender. Het gewicht van de slangen proberen we dan wel op te vangen, maar de zwaartekracht is toch merkbaar.
Ze gaat dan af en toe wel heel even uit bed, maar het is een grote opgave.
Ze heeft dan ook af en toe boze en verdrietige buien. Ze kan geen kant op. Er komen steeds verschillende mensen langs die iets van haar willen en ze kan zich niet verstoppen.
Gelukkig leeft ze daarna ook weer op en kan ze genieten van de CliniClowns en, zoals vandaag, dierendag. Vanmiddag komt er een cavia of een konijn langs...ze weet nog niet zeker welke ze op schoot wil, maar denkt sterk aan de cavia dit keer.
Ook een heerlijk momentje is het openen van alle kaarten, pakjes en de ballon uit de doos! De verpleging staat versteld van de enorme stapels die ze elke dag weer krijgt. Een voor een worden de kaarten bekeken, voorgelezen en op een bepaald stapeltje gelegd. Sommigen zijn namelijk zo mooi dat ze dichtbij opgehangen moeten worden. Ontzettend bedankt iedereen!! Fijn om van bekenden en onbekenden zulke mooie lieve wensen te krijgen! Heel bijzonder!
En dan hebben we naast deze dagelijkse beslommeringen ook nog de harde realiteit. Vandaag kregen we uitslag van de patholoog. Wat zat er in Lizzie's longen?
De oncoloog kwam vanmorgen al vertellen wat er was gevonden. De uitzaaiingen zijn van de primaire Wilmstumor. Exact hetzelfde type, genre, gradatie, stagering, of hoe je dat ook noemt, als de tumor in haar nier.
Het slechte nieuws is dat de snijvlakken niet schoon zijn. Dus zitten er nog resten in haar longen. Ook waren de kankercellen nog levend. Dus totaal niet onder de indruk van de chemo's.
Helaas laat het goede nieuws dus nog steeds op zich wachten.
Vanmiddag zullen we gaan horen wat de plannen zijn. Hoe ze het verder gaan aanpakken en ook niet onbelangrijk...wanneer. Waarschijnlijk is ze volgende week al weer aan de beurt voor een nieuwe chemokuur..Hopelijk hebben we nog even een momentje van rust thuis.
Vrijdag gaan de drainagepompen (lees 2 grote bakken lucht en water die dag en nacht staan te borrelen als een whirlpool) op waterslot. Dat betekent dat ze stoppen met zuigen. Als er dan vanuit de longen nog lucht ontsnapt dan kun je dat horen in de bak water. Kleine prutteltjes.
Als dat niet zo is, en de longfoto van vrijdag is goed, dan mogen waarschijnlijk zaterdag de drains eruit. En dan hopen we grote stappen te maken.
Drains eruit, ruggeprik eruit, catheter eruit...voila! Vrij! Lekker uit bed, rustig mobiliseren en hopelijk begin volgende week ergens naar huis.
Lizzie ondergaat alles heel dapper. Ze vind de drains doodeng, en ik geef haar geen ongelijk. De 2 slangen zijn ongeveer 1,5 meter lang en zitten vastgehecht aan haar huid. Als je dan je bed uitmoet omdat ze zeggen dat dat goed voor je is, wordt het nog spannender. Het gewicht van de slangen proberen we dan wel op te vangen, maar de zwaartekracht is toch merkbaar.
Ze gaat dan af en toe wel heel even uit bed, maar het is een grote opgave.
Ze heeft dan ook af en toe boze en verdrietige buien. Ze kan geen kant op. Er komen steeds verschillende mensen langs die iets van haar willen en ze kan zich niet verstoppen.
Gelukkig leeft ze daarna ook weer op en kan ze genieten van de CliniClowns en, zoals vandaag, dierendag. Vanmiddag komt er een cavia of een konijn langs...ze weet nog niet zeker welke ze op schoot wil, maar denkt sterk aan de cavia dit keer.
Ook een heerlijk momentje is het openen van alle kaarten, pakjes en de ballon uit de doos! De verpleging staat versteld van de enorme stapels die ze elke dag weer krijgt. Een voor een worden de kaarten bekeken, voorgelezen en op een bepaald stapeltje gelegd. Sommigen zijn namelijk zo mooi dat ze dichtbij opgehangen moeten worden. Ontzettend bedankt iedereen!! Fijn om van bekenden en onbekenden zulke mooie lieve wensen te krijgen! Heel bijzonder!
En dan hebben we naast deze dagelijkse beslommeringen ook nog de harde realiteit. Vandaag kregen we uitslag van de patholoog. Wat zat er in Lizzie's longen?
De oncoloog kwam vanmorgen al vertellen wat er was gevonden. De uitzaaiingen zijn van de primaire Wilmstumor. Exact hetzelfde type, genre, gradatie, stagering, of hoe je dat ook noemt, als de tumor in haar nier.
Het slechte nieuws is dat de snijvlakken niet schoon zijn. Dus zitten er nog resten in haar longen. Ook waren de kankercellen nog levend. Dus totaal niet onder de indruk van de chemo's.
Helaas laat het goede nieuws dus nog steeds op zich wachten.
Vanmiddag zullen we gaan horen wat de plannen zijn. Hoe ze het verder gaan aanpakken en ook niet onbelangrijk...wanneer. Waarschijnlijk is ze volgende week al weer aan de beurt voor een nieuwe chemokuur..Hopelijk hebben we nog even een momentje van rust thuis.
zaterdag 15 oktober 2011
15 oktober - Hoe gaat het
Even een korte update.
Hoe gaat het met Lizzie?
Inmiddels is het al weer zaterdag. Donderdag morgen is Lizz geopereerd. De operatie is geslaagd en er zijn 29 bolletjes verwijderd. Sommigen zo groot als knikkers, sommigen zo groot als rijstkorrels.
Lizzie heeft 1 nacht op de IC gelegen en vrijdag mocht ze terug naar de afdeling.
Ze heeft veel pijn. Deze operatie staat ook bekend als zeer pijnlijke operatie. Het hele borstbeen is doormidden gezaagd en ze heeft nog twee drains die in haar borst vastzitten.
Ze is begonnen met een ruggeprik en morfine, maar de morfine is niet bevordelijk voor haar herstel. Dus daar zijn ze op de IC al mee gestopt. Ook hebben ze op de IC een stop gezet op de drains. De pomp die het wondvocht wegzuigt werd uitgezet, zodat het lichaam dit zelf gaat doen.
Helaas bleek de ruggeprik niet goed te werken en is gistermiddag door het pijnteam besloten Lizzie weer naar de highcare te brengen. Daar werd gekeken of de ruggeprik wel goed functioneerde. Dat bleek dus inderdaad niet het geval. Nadat de anesthesist nieuwe medicatie door de ruggeprik toediende werd ze blij. "Ik heb geen pijn meer mama!!" gevolgd door een grote glimlach.
Helaas duurde het lachen niet lang, en werd ze steeds benauwder. Weer een boel mensen naast haar bed. Toch maar weer de drainagepomp aangezet en daar reageerde ze heel goed op. Gelukkig mocht ze weer terug naar haar kamer. Ze was zo moe van alle medicatie en die vreselijk drukke dag, dat ze een goede nacht gemaakt heeft.
Nu is ze nog steeds helemaal crockie van de medicatie, maar ze zegt dat ze geen pijn heeft. En dat is het belangrijkste. Ze is heel hard aan het vechten, maar ze doet het op z'n megacooldapperstoerst!!
Hoe gaat het met Lizzie?
Inmiddels is het al weer zaterdag. Donderdag morgen is Lizz geopereerd. De operatie is geslaagd en er zijn 29 bolletjes verwijderd. Sommigen zo groot als knikkers, sommigen zo groot als rijstkorrels.
Lizzie heeft 1 nacht op de IC gelegen en vrijdag mocht ze terug naar de afdeling.
Ze heeft veel pijn. Deze operatie staat ook bekend als zeer pijnlijke operatie. Het hele borstbeen is doormidden gezaagd en ze heeft nog twee drains die in haar borst vastzitten.
Ze is begonnen met een ruggeprik en morfine, maar de morfine is niet bevordelijk voor haar herstel. Dus daar zijn ze op de IC al mee gestopt. Ook hebben ze op de IC een stop gezet op de drains. De pomp die het wondvocht wegzuigt werd uitgezet, zodat het lichaam dit zelf gaat doen.
Helaas bleek de ruggeprik niet goed te werken en is gistermiddag door het pijnteam besloten Lizzie weer naar de highcare te brengen. Daar werd gekeken of de ruggeprik wel goed functioneerde. Dat bleek dus inderdaad niet het geval. Nadat de anesthesist nieuwe medicatie door de ruggeprik toediende werd ze blij. "Ik heb geen pijn meer mama!!" gevolgd door een grote glimlach.
Helaas duurde het lachen niet lang, en werd ze steeds benauwder. Weer een boel mensen naast haar bed. Toch maar weer de drainagepomp aangezet en daar reageerde ze heel goed op. Gelukkig mocht ze weer terug naar haar kamer. Ze was zo moe van alle medicatie en die vreselijk drukke dag, dat ze een goede nacht gemaakt heeft.
Nu is ze nog steeds helemaal crockie van de medicatie, maar ze zegt dat ze geen pijn heeft. En dat is het belangrijkste. Ze is heel hard aan het vechten, maar ze doet het op z'n megacooldapperstoerst!!
dinsdag 11 oktober 2011
11 oktober - Daar gaan we dan...
Wat had ik graag mijn kop weer terug in het zand gestoken! Al was het alleen maar voor de afgelopen dagen. Wat was het zwaar!
We hebben sinds we weten dat Lizzie zo ziek is, alleen maar slechte boodschappen gehad. En elke keer na zo'n harde dreun stond ik redelijk snel weer op mijn benen om door te gaan. Vol nieuwe moed en hoop. Dat is nu compleet anders.
Ik weet dat het niet het beste is, maar de moed is me volledig in de schoenen gezakt. Ik heb moeite met weer opstaan en doorgaan. Kan bijna niet meer lachen, schiet steeds vol als ik naar de meiden kijk. Ik probeer het hele internet af te zoeken naar soortgelijke gevallen, maar dan met een happy end...Ik heb ze nog niet gevonden.
Maar toch moeten we door, en zeker door de vreselijk lieve reacties op de blogs, mail, twitter, sms, whatsapp en de post wordt ik weer een beetje gesterkt.
En Lizz doet tot nu toe niets volgens het boekje, dus ze gaat ons vast verrassen!
En dan is het bijna donderdag. De tweede D-day in een half jaar. Het zal zwaar worden, voor ons, maar zeker voor Lizzie.
Gisteren hebben we uitgebreid met een chirurg gesproken. Hij vertelde dat ze Lizzie gaan opereren d.m.v. een, voor de liefhebbers, mediale sternotomie.
De chirurgen gaan de longen tussen duim en wijsvinger helemaal aftasten.
Je moet je voorstellen dat een long een slappe ballon is, die aanvoelt als een natte spons. De tumoren in de longen van Lizz hebben de grootte van een rijstkorrel tot een flinke knikker. Ze kunnen dus met hun vingertoppen alle onregelmatigheden heel goed voelen en dan ook meteen verwijderen.
De totale duur van de operatie, inclusief anesthesie, zal ongeveer 3,5 tot 4 uur gaan duren.
Na de operatie wordt ze onder narcose gehouden en naar de Intensive Care gebracht. Daar zal ze in ieder geval de eerste nacht blijven.
Als alles goed gaat wordt ze vrijdagmorgen weer bij gebracht.
En dan. Tja, en dan moet ze weer opknappen. Kinderen schijnen sneller op de been te zijn na deze operatie dan volwassen. Maar we moesten toch zeker rekening houden met minimaal 7 dagen ziekenhuis.
Helaas is er geen wifi-internet op de afdeling kinderchirugie, en ook het Ronald Mc Donald heeft geen wifi, dus een uitgebreide blog zit er helaas niet in donderdag en vrijdag. Wel zal ik proberen via mijn telefoon en twitter iedereen op de hoogte te houden van het belangrijkste nieuws. De tweets zijn te lezen hier naast de blogs, in de rechterkolom, of via deze link: @marliez76
Voor degenen die Lizzie nog willen verwennen met een kaartje :)
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling G8Zuid Kinderchirurgie
T.a.v. Lizzie Groothuis
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM
We hebben sinds we weten dat Lizzie zo ziek is, alleen maar slechte boodschappen gehad. En elke keer na zo'n harde dreun stond ik redelijk snel weer op mijn benen om door te gaan. Vol nieuwe moed en hoop. Dat is nu compleet anders.
Ik weet dat het niet het beste is, maar de moed is me volledig in de schoenen gezakt. Ik heb moeite met weer opstaan en doorgaan. Kan bijna niet meer lachen, schiet steeds vol als ik naar de meiden kijk. Ik probeer het hele internet af te zoeken naar soortgelijke gevallen, maar dan met een happy end...Ik heb ze nog niet gevonden.
Maar toch moeten we door, en zeker door de vreselijk lieve reacties op de blogs, mail, twitter, sms, whatsapp en de post wordt ik weer een beetje gesterkt.
En Lizz doet tot nu toe niets volgens het boekje, dus ze gaat ons vast verrassen!
En dan is het bijna donderdag. De tweede D-day in een half jaar. Het zal zwaar worden, voor ons, maar zeker voor Lizzie.
Gisteren hebben we uitgebreid met een chirurg gesproken. Hij vertelde dat ze Lizzie gaan opereren d.m.v. een, voor de liefhebbers, mediale sternotomie.
De chirurgen gaan de longen tussen duim en wijsvinger helemaal aftasten.
Je moet je voorstellen dat een long een slappe ballon is, die aanvoelt als een natte spons. De tumoren in de longen van Lizz hebben de grootte van een rijstkorrel tot een flinke knikker. Ze kunnen dus met hun vingertoppen alle onregelmatigheden heel goed voelen en dan ook meteen verwijderen.
De totale duur van de operatie, inclusief anesthesie, zal ongeveer 3,5 tot 4 uur gaan duren.
Na de operatie wordt ze onder narcose gehouden en naar de Intensive Care gebracht. Daar zal ze in ieder geval de eerste nacht blijven.
Als alles goed gaat wordt ze vrijdagmorgen weer bij gebracht.
En dan. Tja, en dan moet ze weer opknappen. Kinderen schijnen sneller op de been te zijn na deze operatie dan volwassen. Maar we moesten toch zeker rekening houden met minimaal 7 dagen ziekenhuis.
Helaas is er geen wifi-internet op de afdeling kinderchirugie, en ook het Ronald Mc Donald heeft geen wifi, dus een uitgebreide blog zit er helaas niet in donderdag en vrijdag. Wel zal ik proberen via mijn telefoon en twitter iedereen op de hoogte te houden van het belangrijkste nieuws. De tweets zijn te lezen hier naast de blogs, in de rechterkolom, of via deze link: @marliez76
Voor degenen die Lizzie nog willen verwennen met een kaartje :)
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling G8Zuid Kinderchirurgie
T.a.v. Lizzie Groothuis
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM
donderdag 6 oktober 2011
6 oktober - Uitslag CT-scan
Vanmiddag om 14.00uur hadden we dan eindelijk de afspraak met de oncoloog.
Toen we binnengeroepen werden vroeg ze meteen al of Ingrid Lizzie mee wilde nemen naar de wachtkamer. Misschien beter als ze dit niet hoort. Shit!.
Ze viel meteen met de deur in huis. De scan liet geen verbetering zien. Sterker nog, het aantal tumoren is toegenomen. En dat terwijl ze stevige chemo kreeg.
We hebben de CT scan zelf ook bekeken en het ziet er niet goed uit. Het enige pluspuntje is dat de meeste tumoren aan de buitenkant van haar longen liggen, dat is gunstiger voor de operatie.
Gelukkig hebben de chirurgen vanmorgen besloten dat ze een operatie aandurven. Ze denken dat ze het grootste gedeelte, zo niet alles, kunnen verwijderen. Dat betekent helaas wel een zware operatie. Deze is vergelijkbaar met een openhart operatie, omdat ze via de borst gaan opereren.
De operatie is gepland voor volgende week donderdag. De weggenomen tumoren zullen weer opnieuw onderzocht worden door de patholoog, want ze zullen nu zeker moeten weten waar ze mee te maken hebben. Er wordt nog steeds gesproken over een Wilmstumor, maar wel met agressievere cellen dan die in de niertumor zaten. In ieder geval is ze nu gekwalificeerd als High Risk.
Vrijwel zeker is dat er na de operatie snel wordt begonnen met een reeks bestralingen. We weten nog niet hoeveel en hoe zwaar.
Verder wordt er gedacht aan een nieuw soort chemokuur genaamd Ice-T. Geen idee waarom het zo heet, maar er schijnen in Amerika goede resultaten te zijn.
Aangezien de artsen in het AMC nu verder met de handen in het haar zitten, wordt de hulp ingeroepen van de belangrijkste arts op dit gebied in Nederland. Deze arts zal de hulp inschakelen van een internationaal team artsen. Samen met de uitslag van de patholoog zullen ze met een nieuw behandelplan komen.
Kortom, er zijn nog kansen. Eerst voorbereiden op een paar loodzware weken.
Het lijkt in ieder geval of ze het steeds over een ander kind hebben. Niet over onze dochter. Lizzie is zo vrolijk, energiek, leuk en lief. Ze oogt totaal niet ziek. Dat zegt iedereen die haar ziet.
Zo moeilijk dat je weet dat er weer een enorm litteken bijkomt, dat ze nòg zwaardere chemo's gaat krijgen, en dan ook nog eens die vreselijke bestraling.
We incasseren opnieuw een dikke dreun. Het is net alsof het een beetje begint te wennen.
Ik wil liever wennen aan goed nieuws. Die arme meid heeft dit zó niet verdiend!
Toen we binnengeroepen werden vroeg ze meteen al of Ingrid Lizzie mee wilde nemen naar de wachtkamer. Misschien beter als ze dit niet hoort. Shit!.
Ze viel meteen met de deur in huis. De scan liet geen verbetering zien. Sterker nog, het aantal tumoren is toegenomen. En dat terwijl ze stevige chemo kreeg.
We hebben de CT scan zelf ook bekeken en het ziet er niet goed uit. Het enige pluspuntje is dat de meeste tumoren aan de buitenkant van haar longen liggen, dat is gunstiger voor de operatie.
Gelukkig hebben de chirurgen vanmorgen besloten dat ze een operatie aandurven. Ze denken dat ze het grootste gedeelte, zo niet alles, kunnen verwijderen. Dat betekent helaas wel een zware operatie. Deze is vergelijkbaar met een openhart operatie, omdat ze via de borst gaan opereren.
De operatie is gepland voor volgende week donderdag. De weggenomen tumoren zullen weer opnieuw onderzocht worden door de patholoog, want ze zullen nu zeker moeten weten waar ze mee te maken hebben. Er wordt nog steeds gesproken over een Wilmstumor, maar wel met agressievere cellen dan die in de niertumor zaten. In ieder geval is ze nu gekwalificeerd als High Risk.
Vrijwel zeker is dat er na de operatie snel wordt begonnen met een reeks bestralingen. We weten nog niet hoeveel en hoe zwaar.
Verder wordt er gedacht aan een nieuw soort chemokuur genaamd Ice-T. Geen idee waarom het zo heet, maar er schijnen in Amerika goede resultaten te zijn.
Aangezien de artsen in het AMC nu verder met de handen in het haar zitten, wordt de hulp ingeroepen van de belangrijkste arts op dit gebied in Nederland. Deze arts zal de hulp inschakelen van een internationaal team artsen. Samen met de uitslag van de patholoog zullen ze met een nieuw behandelplan komen.
Kortom, er zijn nog kansen. Eerst voorbereiden op een paar loodzware weken.
Het lijkt in ieder geval of ze het steeds over een ander kind hebben. Niet over onze dochter. Lizzie is zo vrolijk, energiek, leuk en lief. Ze oogt totaal niet ziek. Dat zegt iedereen die haar ziet.
Zo moeilijk dat je weet dat er weer een enorm litteken bijkomt, dat ze nòg zwaardere chemo's gaat krijgen, en dan ook nog eens die vreselijke bestraling.
We incasseren opnieuw een dikke dreun. Het is net alsof het een beetje begint te wennen.
Ik wil liever wennen aan goed nieuws. Die arme meid heeft dit zó niet verdiend!
dinsdag 4 oktober 2011
4 oktober - Nog geen uitslag
Vanmorgen 9.00uur. De telefoon gaat. Een 020 nummer. De oncloog aan de lijn. Die belt vast niet om ons goedemorgen te wensen. Inderdaad. De uistlag van de CT scan is nog niet binnen. En ze wil de scan eerst bespreken in het grote teamoverleg op donderdagmorgen. Het heeft dus niet zoveel zin de afspraak van woensdag door te laten gaan. Of we donderdag ook kunnen.
Natuurlijk kunnen we. Wel weer een hele lange dag wachten helaas. Het is niet anders. Geduld is een schone zaak.
Natuurlijk kunnen we. Wel weer een hele lange dag wachten helaas. Het is niet anders. Geduld is een schone zaak.
maandag 3 oktober 2011
3 oktober - Kop uit 't zand
Zo. De batterij is weer opgeladen. Na twee heerlijke weekenden zijn we gebruind, ontspannen en weer wat meer energiek. Vooral de prinses. Ze lacht, speelt, rent, fietst, zingt en danst. Heerlijk.
Afgelopen weekend zijn we toch nog maar even naar Zeeland gegaan. We wilden nog even genieten van de laatste zonnestralen en onze trouwe vriend Pablo een dikke knuffel geven. En genoten hebben we! Niet alleen van het mooie weer en lieve vrienden, maar ook van onze vrolijke dochters. Alleen het kale koppie en de sonde herinnerden ons aan de werkelijkheid.
De prachtige dagen van afgelopen week zorgden ervoor dat we onze kop nog dieper in het Scheveningse/Zeeuwse zand staken. Simpel genieten van het hier en nu, en vooral nog even niet denken aan de komende poli afspraak van woensdag.
Maar helaas is het nu tijd om al het zand uit onze schoenen, koffer, broekspijpen, rompers, auto en ons haar te kloppen. Onze koppen moeten weer uit het zand. Back to reality.
Het wordt tijd om ons voor te bereiden op woensdag. Een beetje gaan bedenken wat we kunnen gaan horen, en wat voor vragen dat zou kunnen opleveren. Wat is de uitslag van de CT-scan. Zijn de uitzaaiingen nu eindelijk kleiner geworden? En zo niet, wat zijn dan de plannen? Gaat de operatie door, en zo ja, volgende week al?
Gelukkig gaat onze steun en toeverlaat tijdens deze gesprekken, schoonzus Ingrid, met ons mee.
Fijn om een paar extra oren, notulist, kritische vragensteller, tissue-aangeefster, Lizzie-afleidster en vooral een lief familielid bij je te hebben tijdens zulke gesprekken.
Woensdag dus. Weer een spannende dag. Eerst om half twee bloedprikken, om te kijken of ze al uit aplasie is. Dan om half drie de afspraak met de oncoloog. Nu hopelijk eens met goed nieuws!
Afgelopen weekend zijn we toch nog maar even naar Zeeland gegaan. We wilden nog even genieten van de laatste zonnestralen en onze trouwe vriend Pablo een dikke knuffel geven. En genoten hebben we! Niet alleen van het mooie weer en lieve vrienden, maar ook van onze vrolijke dochters. Alleen het kale koppie en de sonde herinnerden ons aan de werkelijkheid.
De prachtige dagen van afgelopen week zorgden ervoor dat we onze kop nog dieper in het Scheveningse/Zeeuwse zand staken. Simpel genieten van het hier en nu, en vooral nog even niet denken aan de komende poli afspraak van woensdag.
Maar helaas is het nu tijd om al het zand uit onze schoenen, koffer, broekspijpen, rompers, auto en ons haar te kloppen. Onze koppen moeten weer uit het zand. Back to reality.
Het wordt tijd om ons voor te bereiden op woensdag. Een beetje gaan bedenken wat we kunnen gaan horen, en wat voor vragen dat zou kunnen opleveren. Wat is de uitslag van de CT-scan. Zijn de uitzaaiingen nu eindelijk kleiner geworden? En zo niet, wat zijn dan de plannen? Gaat de operatie door, en zo ja, volgende week al?
Gelukkig gaat onze steun en toeverlaat tijdens deze gesprekken, schoonzus Ingrid, met ons mee.
Fijn om een paar extra oren, notulist, kritische vragensteller, tissue-aangeefster, Lizzie-afleidster en vooral een lief familielid bij je te hebben tijdens zulke gesprekken.
Woensdag dus. Weer een spannende dag. Eerst om half twee bloedprikken, om te kijken of ze al uit aplasie is. Dan om half drie de afspraak met de oncoloog. Nu hopelijk eens met goed nieuws!
Abonneren op:
Posts (Atom)