27 september - Doe Een Wens weekend

En dan wordt het nu de hoogste tijd om te vertellen wat we allemaal beleefd hebben afgelopen weekend.

Voor degenen die het begin gemist hebben even een korte inleiding.
In juni werden wij benaderd door de Doe een Wens Stichting. Of ze begin juli langs mochten komen om de Wens van Lizzie te halen. Lizzie was aangemeld door de moeder van  Noah, een klasgenootje welke ook al eens een Wensdag had beleefd. Zo gezegd zo gedaan.
Er kwamen 2 Wenshalers. Om het ijs een beetje te breken (Lizz kijkt graag eerst de kat uit de boom), vroeg de mevrouw of ze Lizz haar kamer even mocht bekijken. En bingo! Goede zet, want dat doet Lizzie maar al te graag. Toen ze weer beneden kwamen, wist de mevrouw genoeg. Lizz had haar grootste wens aan haar toevertrouwd, zonder papa of mama erbij.

Oké, en dan maar hopen dat ze niet een paar konijnen, cavia's of geiten heeft gewenst. Gelukkig liet ze snel aan mij weten wat ze de mevrouw had verteld, dus we konden opgelucht ademhalen.
Mevrouwtje wilde een nieuw bed met een trapje, en dan het liefst ook meteen een danskamer. Zo, toe maar!
Na een paar dagen werd ik gebeld door de Wensvervuller. Ze hadden overlegd en de Doe Een Wens Stichting had besloten de wens van Lizz te gaan vervullen.
Dat betekende wel dat we een paar nachten ons huis moesten verlaten, zodat de Wensvervullers hun gang konden gaan.
Na een paar weken werd duidelijk dat het om een weekend in september ging en dat we zouden verblijven in een hotel in Scheveningen.
Doordat er een aantal weken verstreken waren tussen het Wenshalen en het Wensvervullen, was Lizz het wel weer een beetje vergeten, dus een extra grote verrassing.

En toen was het zover....
Vrijdagmorgen vertokken we met beide oma's richting Scheveningen. We hadden kamers in het Bilderberg Europe hotel op een steenworp afstand van de zee.
Bij de receptie lag een pakje voor Lizzie met een brief. Er zat een wegwerpcamera in. In de brief werd aan Lizz gevraagd of ze foto's wilde maken van wat ze allemaal ging beleven. En dat er mensen in Harderwijk in haar huis aan het klussen waren. Dat vond ze wel een beetje vreemd, maar er ging geen lichtje branden.

Toen we de deur openden van onze suite wachtte ons nog een verrassing. De suite was versierd met slingers en overal lagen ballonnen. Op de tafel lagen cadeaus voor de meiden en in onze slaapkamer vonden we heerlijke verwenpakketten met luchtjes, smeerseltjes en nog veel meer. In de badkamer stonden ook nog 2 pakketjes voor de meisjes.
Hier waren we stil van, dit hadden we echt niet verwacht.
Ook de oma's kwamen blij vertellen dat ook op hun kamer verwenpakketjes stonden en lekkernijen voor bij de koffie. Mega verwend dus!

Cadeautjes voor ons allemaal!

En we hadden ook nog eens mazzel met het weer. We zijn dus snel naar het strand getogen en terwijl de meiden het zand indoken hebben we een terrasje gepakt.
's Avonds hebben we heel luxe genoten van een BBQ op tafel bij een leuke strandtent. Dit mede dankzij oma Magda die op de meisjes paste.


Pret op het strand

Zaterdag hebben we eerst Sea Life bezocht en 's middags hebben de we lekker op het strand gezeten.

2 emmertjes water halen

Pootjebaden met oma Magda



Na weer een leuke maaltijd op het strand zat de dag erop. Althans voor de meiden. Joost en ik kregen vrijaf van de oma's. Nadat we het casino niet in mochten, (Hoezo je moet je legitimeren? Je kan toch wel zien dat ik geen 18 meer ben!!) zijn we de bioscoop ingedoken. Apollo 18. Oké, niet mijn film, maar wel even lekker onderuit stom naar een scherm staren!



Zondagmorgen na het ontbijt zijn we weer vertrokken naar Harderwijk. We werden om 12.00uur thuis verwacht. Inmiddels hadden we Lizz wel een beetje op de hoogte gesteld van wat ze kon verwachten.

'Wat had je nou gewenst?'

-'Een stapelbed.'

'En wat denk je dat die klusmensen nu bij ons thuis aan het doen zijn?'

-'Eeuhh...een danskamer maken?'

Toen we uiteindelijk op de oprit stonden keek ze wel een beetje gek op. Allemaal slingers, maar ook vreemde mensen. De Wensvervullers. Tsja, en die hadden we natuurlijk nog nooit ontmoet.

Lizz was dus best verlegen, maar wilde wel heel graag haar verrassing zien.

Ze mocht naar boven en naar haar slaapkamer gaan. En daar....tsja...daar was ineens een geweldig coole danskamer mét een supercool bed. Dikke glimlach. Het was precies zoals ze het wilde. Allemaal leuke lampjes, en een discobal. Op de wand spiegels met gave lampjes erin. Allemaal K3 spullen, en een prachtig K3 dekbed gemaakt door oma Magda. De muren waren niet meer wit, maar mooi roze en paars. Er hing een grote foto van Lizzie en de meiden van K3. De kinderen uit haar klas hadden een prachtig schilderij gemaakt. Het kon niet op!Op het onderste bed stond een draagbare DVD-speler mét natuurlijk K3 dvd's en ze kreeg ook nog een eigen radio-cd-mp3 speler.

Lizzie's 'oude kamer'.......

...en tadaa!!! Haar nieuwe kamer....

Allemaal blije gezichtjes!

Toen was Jalou nog aan de beurt.Ook haar kamer was een beetje veranderd. Haar ledikantje was weg, en nu stond daar het mooie prinsessen-peuterbed van Lizzie. Jalou was al een tijd heel gek op dat bed, ze zat er altijd in te spelen. Dus ook Jalou was erg blij met deze verrassing.


Toen maar weer naar beneden. Even wat eten.

Lizz en ik gingen naar beneden en deden de deur open en......daar stond de hele huiskamer vol familie, vrienden en bekenden! Wauw, wat een surprise!

Surprise!!

De Wensvervullers hadden voor een heerlijke lunch gezorgd. Lizz heeft vol trots aan iedereen haar nieuwe kamer laten zien en wij hebben nog een hele leuke middag gehad! Wauw, wat een weekend. Zo reuze goed verzorgd en ook nog eens allemaal mega verwend!

Lieve wenshalers, wensvervullers en alle anderen die dit hebben mogelijk gemaakt...nogmaals heel erg bedankt voor dit alles. Dit zullen we niet snel vergeten!

22 september - weekend!

Kuur 3 zit erop. Lizz heeft het weer superstoer doorstaan. Echt heel makkelijk had/heeft ze het niet. Ze is erg misselijk ondanks alle medicatie die ze ertegen krijgt.
Toch zien we dat ze zo graag wat lekkers wil eten. Gisteren lag er een gekookt eitje op haar bord. Ze zat steeds te twijfelen, maar nam hem niet. Toen we wilden afruimen vond ze het kennelijk toch zonde en smikkelde ze hem toch snel op. Kotsmisselijk was ze ervan, de stakker.

Verder heeft ze in het ziekenhuis nu haar juf ontmoet. Samen met haar kamergenootje heeft ze 2 ochtenden 'les' gehad. Dit heeft haar erg goed gedaan, en mede hierdoor vlogen de laatste 2 kuurdagen om.
We hoopten dat Lizzie maandag weer naar haar eigen school zou kunnen, want ze is dan nog niet in aplasie. Helaas hoorden we van haar juf dat er weer een kindje waterpokken heeft gekregen. Nu moet ze dus toch nog een paar weken thuisblijven. En op het moment dat ze wel weer zou mogen is ze hoogstwaarschijnlijk net geopereerd. Ik ben bang dat ze dus ergens in november pas naar school toe kan.

Gelukkig hebben we nu eerst iets leuks op de agenda staan. Morgen vertrekken we voor een paar dagen naar een bestemming aan zee. Voor Lizzie moet dit een heerlijk weekend worden. Een weekend waarin haar droomwens uit gaat komen. Haar Doe een Wens moment. Ze weet dat we naar zee gaan en hier heeft ze enorm veel zin in, wat ze dus niet weet is dat er zondag een echte verrassing is. Ben heel benieuwd hoe ze gaat reageren. Uiteraard zal ik volgende week meer vertellen over deze dagen. Het blijft nu nog even geheim.
Volgens mij gaan we de zon ook nog zien, dus dubbel pret!

19 september - yes!

Gelukkig. De bloedwaardes van Lizz zijn nog niet top, maar goed genoeg om de kuur te starten morgen. Pfff...weer een kleine opluchting. Kunnen we hopelijk toch nog het weekend lekker weg!

16 september - It giet dus net oan!

Vanmorgen waren Lizzie en ik keurig op tijd op F8Noord. Het was gelukkig niet heel druk, maar het duurde al met al toch nog bijna 3 kwartier voordat we aan de beurt waren.
Het infuus werd alvast aan de portacath gekoppeld, en na een buisje bloed kon Lizz lekker gaan schilderen in de speelkamer.

Om half 1 werd ons medegedeeld dat de neutrofielen in het bloed nog steeds te laag waren.
Eerder was er bij ons nog verwarring om welke waarde het nu ging, maar het bleek dus om de neutrofielen te gaan. Als de neutrofielen onder de 0,5 zijn is Lizz in aplasie en mag er sowiezo niet gekuurd worden. Maar voor de kuur die nu gepland staat moeten de neutrofielen op 1 zitten. Bij Lizz is dat nu pas 0,56. Geen aplasie meer gelukkig, maar ook geen kuur dus.
Wat een tegenvaller weer. De arts probeerde me gerust te stellen. Het zou vaker voorkomen dat een kuur wordt uitgesteld. Het wil niet zeggen dat de behandeling nu in de soep loop, etc. etc. Maar toch. Kom op! Ik hoor de oncoloog nog zo zeggen dat het protocol bewust heel strak gehouden wordt. Je wil de kankercellen geen ruimte geven om zich weer te herstellen en te vermenigvuldigen. Maar helaas is er gewoon niets aan deze situatie te veranderen. We moeten ons erbij neerleggen. Er bestaan wel medicijnen om sneller uit aplasie te komen, maar die hebben op deze termijn geen nut meer. Gewoon netjes afwachten, en dat doen we dan maar.

Maandag kunnen we weer naar het Sint Jansdal om bloed te laten prikken en als het dan eindelijk goed is, staat de kuur voor dinsdag, woensdag en donderdag gepland.
Mmm...dat wordt extra hard duimen, want vrij-zat-zondag hebben we het Doe een Wens weekend....Aaahhh!

15 september - It giet oan!...of misschien toch niet...

Afgelopen maandag was het weer tijd om bloed te prikken. Helaas was Lizz nog steeds niet uit aplasie en moest er woensdag weer geprikt worden.
Deze uitslag liet zien dat ze wel uit aplasie was, maar er was nog een andere waarde niet goed. Deze zat nu op 400, maar moet nog naar de 1000. Voor ons een nieuwe waarde. Hebben ook eigenlijk geen idee waar dit over gaat, maar zal wellicht te maken hebben met of het lijfje een nieuwe kuur aankan. Morgen maar weer eens vragen.
Nu mag ze dan wel eindelijk naar het AMC morgen voor de derde kuur, maar er moet eerst weer bloed afgenomen worden zodat ze zeker weten dat alle waardes goed zijn.
Dus heel hoogstwaarschijnlijk gaat alles gewoon door morgen, maar er is nog een heel klein kansje dat we morgenmiddag weer thuis zitten. Laten we hopen op het eerste.

Ik merk dat ik steeds meer op ga zien tegen de kuren. Ten eerste al de 3 lange slopende dagen op F8Noord, met deze keer een overnachting. Heerlijk! Kan me nu al verheugen op de minimalistische stretcher. Matrasje ongeveer 4 cm dik met een heerlijke dikke laag plastic eromheen. Een lekkere Auwwwping!
Het is niet alleen de overnachting, maar ook de omgeving, het continue scherp moeten zijn op wat er met Lizz gebeurd, de slopende lange saaie uren wachten, de stinkende wc's en badkamer, etc. etc., maken het geen pretje.
Gelukkig hoeven we maar 3 dagen. Er zijn ook ouders die er weken aaneengesloten 'wonen'. Zij zullen het zeker niet makkelijk hebben. Daarom is het fijn om te weten dat het EmmaKinderziekenhuis grondig wordt verbouwd. Via de volgende link kun je meer lezen over de ingrijpende verbouwing.

En ja, wat zit ik nou te zeuren. Degene die echt mag klagen is onze lieve prinses. Maar klagen doet ze niet. Ze vraagt netjes wat we in het ziekenhuis gaan doen, vervolgens of ik met haar meega en of ik bij haar blijf slapen, en als laatste vraagt ze of ze in de speelkamer mag en of de ipad meegaat. Dan is het goed. De ongelooflijke kanjer! Wat ben ik toch trots op die stoere meid die zo hard aan het vechten is tegen haar babydraakjes!

9 september - Operatie??

We zijn inmiddels weer een dikke week verder. Een week waarin Lizzie haar grote mensen verjaardag vierde op zaterdag. En wat een leuk feestje was dat! We hebben de hele dag met een grote glimlach rondgelopen. Een blije Lizz en Lou en ook nog eens prachtig weer...top!

Ook zou Lizzie deze week weer moeten beginnen aan de derde kuur. Afgelopen maandag heeft ze bloed laten prikken en daar kregen we dinsdag de uitslag van.
Helaas. Ze zit vol in aplasie. Alle bloedwaardes zijn mega laag. Het had zelfs geen zin om op vrijdag opnieuw te prikken. Nee, de kuur wordt minimaal 1 week uitgesteld. Balen dus.

We hebben inmiddels ook gehoord dat chirurgen hebben gekeken naar de laatste longfoto van Lizz. Het goede nieuws is dat ze het zien zitten om te gaan opereren. Maar dan moet wel de komende CT scan hetzelfde beeld laten zien. Dus het kan zijn dat ze nog van mening veranderen.
Er is nog niets zeker. Maarrr...ze hebben haar wel alvast ingepland. Als de volgende CT scan er operabel uitziet gaat ze eind september weer onder het mes. Bah, krijg er meteen beelden bij..Ik geloof dat we hier blij mee moeten zijn en dat dit best een lichtpuntje is, maar het blijft toch weer spannend. Zo'n operatie is ook niet niks.

Inmiddels begint het nieuwe protocol een klein beetje te wennen. Lizzie krijgt tegenwoordig
's nachts sondevoeding via een voedingspomp. En ze is al weer 2 kilo aangekomen! Doordat ze nu genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt is haar energie ook met sprongen toegenomen. Ze speelt, zingt, springt en danst, en ze is graag op school.
Helaas zijn daar nu net de waterpokken uitgebroken en is dit dus een 'NO GO-area' voor Lizz.
Lizzie heeft de waterpokken nog niet gehad en nu ze zo vol in aplasie is, is dit een hele gevaarlijke ziekte.
Jammer dus, maar gisteren heb ik even overleg gehad met de juf, en we gaan gewoon thuis dingetjes doen die ze anders op school zou doen. Het thema van de afgelooen weken was 'gevoelens'. En daarom zit Lizzie nu thuis een boos spookje te schilderen.

Volgende week woensdag dus hopelijk de derde kuur. Dan de 23e een nieuwe CT scan. Meteen daarna zijn we een weekendje weg, verzorgd door de stichting Doe een Wens. En in de daaropvolgende week dus heel misschien een operatie aan de longen. Druk maandje voor de boeg!