dinsdag 27 december 2011

27 december - Laatste loodjes van 2011

We zijn weer thuis. Sinds gisteren alweer. Rond twee uur waren we weer in ons eigen huis, bij onze eigen kerstboom. Heerlijk. Het laatste kleine beetje kerst wat nog over was thuis vieren. Oma had lekker gekookt en Lizz heeft genoten van een kop soep, de gezelligheid en van haar 'spikkelzusje' die nog onder de waterpokken zit.

De kerst in het AMC was apart. Kerstavond kwam eerst zwager/oom Bob op visite en al gauw zat hij achter de piano in de speelkamer kerstliedjes te spelen. Er waren maar 6 kinderen op de afdeling, maar binnen no time stond de speelkamer vol met visite en dansende zusters. Helemaal leuk! De zusters hadden ook de rol catering op zich genomen, dus we werden ook nog eens verwend met lekkere hapjes.
's Avonds kwamen de buurtjes uit Harderwijk langs om de meegesmokkelde fles wijn gezellig leeg te drinken en middels de Ipad en Skype was Joost ook aanwezig, erg leuk en gezellig! Verder was het uitgestorven op de afdeling...de afleiding was dus heerlijk!
1e Kerstdag kregen we een feestelijk ontbijtje met een cadeautje van ouders wiens kind al heeeeeel lang beter is en nu een enorme vent schijnt te zijn. Deze ouders geven sindsdien elk jaar een kleinigheidje aan de kinderen die met kerst op F8N liggen. Heel lief.
Ook kwam er nog een mevrouw langs met een grote doos vol knuffels waar Lizz er eentje van mocht uitzoeken. Natuurlijk weer een roze beer...

Tussen de middag had de verpleging de tienerzaal helemaal omgetoverd. Er was een tafel prachtig gedekt en er was een lekkere lunch voor alle aanwezigen. Heel gezellig en heel lief, want dit deden ze uit eigen initiatief.

Ondanks deze gezelligheid liep de chemo uiteraard wel gewoon Lizzie'S lijfje binnen. Ze had dit keer weer een ICE-kuur en de vorige keer viel deze wel mee...dachten we..
Helaas lijkt het allemaal steeds zwaarder te worden en viel het Lizzie heel zwaar. Ze kwam nauwelijks van haar bed af en als ze dan in de speelkamer was zat ze het liefst op de bank televisie te kijken. Ze voelde zich met vlagen erg beroerd en ondanks de medicatie moest ze toch nog overgeven.

Nu zijn we thuis en zoals gewoonlijk krijgt Lizz daar weer energie van. Ze probeert weer mee te draaien, maar het valt haar zwaar. We zien haar weer vechten.
We hebben gehoord dat ze het waterpokvirus met zich mee draagt. Het zou bijna onmogelijk zijn dat ze niet besmet is door Jalou. Daarom heeft ze afgelopen donderdag meteen een inenting gehad tegen dit virus. Er is ongeveer 50% kans dat dit gaat werken. Vanaf 28 december kan ze ziek worden en is ze besmettelijk voor andere kinderen. We moeten haar dus heel goed in de gaten houden en heel erg hopen dat ze geen waterpokken krijgt, want dan zijn we snel weer terug in het AMC.

Mocht ze niet ziek worden, moet Lizz zich maandag 2 januari om 8.00u 's morgens weer nuchter melden voor een stamceloogsting. Er wordt dan eerst bloed geprikt om te kijken of er genoeg jonge stamcellen in haar bloed zitten. Als dat het geval is, gaat ze naar de IntensiveCare waar ze onder narcose een lieslijn krijgt. Dit is een groot infuus welke direct in de slagader geplaatst wordt. Als dat allemaal geregeld is gaan ze de dag erna beginnen met de stamceloogsting.

Hiervoor komt een grote machine naast haar bed te staan die 4 uur lang de jonge stamcellen uit het bloed filtert. Na 4 uur wordt er geteld, en als het er genoeg zijn mag ze naar huis en zo niet gaan ze de volgende dag weer verder. Net zolang ze voldoende stamcellen hebben.
Al deze tijd zal in een box liggen en ook mag ze haar bed niet uit omdat ze een infuus in haar slagader heeft. We hopen dus dat ze heel snel klaar is!

Dan half januari de laatste 'normale' chemokuur met aansluitend die vreselijk spannende CT scan...brrr..En daarna de HighDose kuur met het terugplaatsen van de stamcellen..
2012 wordt een jaar van de positieve berichten...dat moet!!

maandag 19 december 2011

19 december - a Merry Chemo!

Zo zie je maar weer. Niets is zo veranderlijk als een behandeling tegen kanker.
De bloeduitslag van vorige week woensdag liet namelijk zien dat de trombocieten(bloedplaatjes)nog aan de lage kant waren. Dat was woensdag en de oncoloog dacht dat ze vrijdag wel weer in orde zouden zijn. Lizzie was al een tijdje uit aplasie, dus we moesten ons niet echt zorgen maken. Voor de zekerheid moesten we vrijdag nog maar een keer bloed laten prikken. Maar donderdag en vrijdag waren voor ons zulke relaxte en ontspannen dagen dat we spontaan vergaten met Lizz naar het ziekenhuis te gaan. Een soort onbewuste ziekenhuisboycot, denk ik.
Dus vrijdagmiddag een lichtelijk boze verpleegkundige van het AMC aan de lijn, of we niet iets vergeten waren.....oeps...
Gelukkig konden we vandaag een uurtje eerder naar het AMC komen, zodat de bloeduitslag op tijd binnnen zou zijn en we dus geen vertraging in de kuur zouden oplopen.
Dus de eeuwige koffer weer gepakt. Kerstboompje mee welke Lizzie samen met opa en oma heeft uitgezocht. Jaloutje snikkend weggebracht naar opa en oma en hup naar Amsterdam.


8 Buisjes bloed, 3 bakken koffie, 1 knutselwerkje en uiteindelijk 2 uur later kwam tot onze grote verbazing een arts vertellen dat de kuur niet doorging...Wat? Sorry? Hoezo? Ze is toch niet in aplasie? Een kuur die niet doorgaat omdat ze weing bloedplaatjes heeft? Dan geven we haar toch een zakje? Zit er binnen een half uurtje in hoor..Maar nee, zo werkt het kennelijk niet. Het beenmerg van Lizzie moet laten zien dat het weer voldoende bloedplaatjes aan kan maken. En daarvoor moet ze er minimaal 100 hebben en ze heeft er maar 68.
De vorige 2 kuren zijn kennelijk zo zwaar geweest dat het beenmerg nu begint te mopperen en langer de tijd nodig heeft te herstellen. Helaas doe je hier niks aan. Er zijn geen medicijnen die deze groei bevorderen.
Dus mogen we woensdag weer bloedprikken en als het bloed dan goed genoeg is, en dat verwachten ze wel, mag ze donderdag komen voor de kuur.

Dat betekent dat we heel waarschijnlijk de kerstdagen in het AMC zullen doorbrengen. Jammer, maar het is niet anders. We zullen het met elkaar vast heel gezellig gaan maken en we houden in ons achterhoofd dat we nog heel veel andere jaren de kerst gewoon lekker thuis met z'n allen gaan vieren. Het is voor een goed doel.
Lizzie was allang blij dat ze weer naar huis mocht. 'Kan ik dan nog naar school vandaag?'
We zijn daarom maar snel in de auto gestapt en zo kon Lizz toch nog een middagje naar school. Morgen en woensdag kan ze ook nog, dus Lizz heeft dolle pret in ieder geval. Nou dan kan de kerst me gestolen worden hoor!

donderdag 15 december 2011

15 december - Naar school

Vandaag en gisteren eindelijk weer eens even een hoogtepuntje...Lizzie is naar school!!  Ze had zo'n zin, dat ze om 7uur al rechtop in bed zat. Ze heeft enorm genoten en wil heel graag weer..Nou dat kan geregeld worden natuurlijk! Heel fijn om te zien dat ze weer opknapt. Genieten! Groot genieten!
De juf vertelde aan Lizzie dat er 7 kindjes ziek waren in de klas en dat dat best jammer was. Zei een klasgenootje wijzend naar Lizz: "Maar er is er ook weer eentje beter juf!"

Gisteren zijn we ook weer in het AMC geweest. Er moest nog een keer bloed geprikt worden en er stond nog een gesprek met de oncoloog gepland. We verwachtten niet veel bijzonder nieuws, dus erg gespannen waren we niet. Gelukkig bleef dit ook zo. We hebben het gehad over het vervolg van huidig protocol en de High Dose chemo kuur (HDC) die ze aansluitend gaat krijgen.
Voor ons is een nieuwe CT scan een heel belangrijk en stressvol moment. We moeten hier nog wel een tijd op wachten. Ze gaan deze scan maken tussen de laatste ICE-T kuur en de HDC. Dat duurt dus nog even helaas. Waarschijnlijk eind januari.
Maarrrr...als ze dan niks vinden en alles gaat goed tijdens de HDC kuur, is ze eind februari klaar....
Eigenlijk durf ik het niet eens op te schrijven en kan ik het niet geloven, maar ik blijf er een goed gevoel over houden.

maandag 12 december 2011

12 december - Genieten

We hebben het ziekenhuisleven weer omgeruild voor het 'normale' leven. Lizzie is afgelopen zaterdag ontslagen uit het Sint Jansdal. Een week antibiotica volgens het protocol en geen koorts meer. Ondanks dat Lizzie 5 dagen in een box moest blijven zijn we best verwend door de verpleging, dus deze opname was in vergelijking met de vorigen 'goed te doen'.

Eenmaal thuis dook Lizz direct weer bovenop haar Playmobile Kinderziekenhuis. Alsof ze niet weg geweest was. We merken bij zo'n thuiskomst maar weer al te goed dat een week van huis grote impact heeft op je gezinsleven. De verhoudingen tussen de aandacht van papa, mama en de zusjes is op zo'n moment compleet zoek, en als je dan weer thuis bent heeft dat weer even tijd nodig om te herstellen.
Binnen no time slaat de vlam in de pan en heb je 2 compleet 'uithunplaatgaande' kinderen. Na 3 keer ben je dit helemaal zat en zet je puur voor je eigen rust de tv maar weer aan. In je achterhoofd weet je dat ze teveel tv kijken, maar een klein stemmetje zegt steeds dat we dat wel aan gaan pakken als Lizzie weer beter is, whenever that may be....

Lizzie moet bijvoorbeeld ook wennen om dingen weer alleen te doen. Zodra we thuis zijn moet ik elke keer mee naar de wc. Waarom en wat ik er moet doen weet Lizz ook niet, maar "zo was het in het ziekenhuis ook, dus hier kom je ook maar naast me staan mam!"

Maar bovenal is thuiskomen toch genieten. Je eigen douche, bed, bank, koelkast...noem maar op. Je eigen baas weer zijn, je andere meisje echt kunnen knuffelen in het i.p.v. de virtuele knuffel via Skype, niet steeds alles hoeven vragen, bellen zonder op je hoede te zijn of er verpleging aankomt (in het Sint Jansdal mag je niet bellen, want dat zou storing geven op de sonde- en de infuuspomp...túúrlijk!), zelf weten wanneer je opstaat, je bed onopgemaakt laten liggen(doe ik nooit, maar toch), zelf je avondeten kiezen, weer naar een normale tv kijken zonder oordopjes, Youtube en Uitzending gemist kunnen kijken op IPad, je kleren weer uit de kast pakken i.p.v. uit die eeuwige weekendtas...en ga zo maar door.

Lizzie had in het ziekenhuis gevraagd of wij ook een kerstboom kregen. Daarom had ik haar beloofd dat we bij thuiskomst de boom op zouden zetten. Tsja, en dat moet je eens doen als je het complete kerstgevoel maar nergens kan vinden. Andere jaren zorgde ik er altijd voor dat ik vrij was in december. Huis gezellig maken, kaarsjes, muziekje, liefst een beetje sneeuw en ijs, hapjes en snapjes..ik was er wel voor in.
Nu zie ik de boom staan en het doet me helemaal niks. Ik kan me niet verheugen op gezellige dagen met het gezin en de familie. Volgende week weer een hele snertweek in dat stomme snertziekenhuis! Dat is het enige waar ik aan kan denken. Hopend dat er niks geks gebeurt anders zitten we er ook nog eens met kerst.
Gelukkig hebben we vanmiddag gehoord dat Lizzie uit aplasie is, als ze dat woensdag nog steeds is gaat de kuur van de 19e in ieder geval door en zijn we de 23e 's avonds weer thuis. Pffiewww...vingers crossed!


Lizzie's idee van een mooi versierde boom...
Leuk bedacht, maar wordt wel een confronterend boompje zo..Toch maar gewoon ballen erin gedaan..

Woensdag mogen we toch nog even naar AMC (stel je voor.. je zou er eens een week niet zijn), voor een gesprek met de oncoloog. We zullen dan meer te horen krijgen over de geplande stamceltransplantatie en de High Dose chemo kuur die ze in februari zal krijgen. Hopelijk verder geen 'gekke' nieuwe ontwikkelingen...

dinsdag 6 december 2011

6 december - Onverwachte opname

Zo zit je het ene moment in de auto naar Zeeland en het andere moment zit je in de ambulance op weg naar Harderwijk. Het leven van een 'oudervaneenkindmetkanker' verveelt nooit, vervelend is het wel.

Vrijdag vertrokken we richting Zeeland. Even lekker weg met familie om het Sintfeest te vieren. Ondanks de vervelende bijwerking van de chemo had Lizz een flinke opleving vrijdagmiddag. daarom hebben we de Sint gevraagd of hij vrijdagavond langs wilde komen in plaats van zaterdag. Lizz vond dit wel een raar idee, want ze had erg op zaterdag gerekend. Gelukkig heeft ze gekregen wat ze het allerliefst wilde...een echte microfoon. Samen met oom Bob heeft ze heerlijk gezongen. Weer een prima carpediem momentje!
Helaas wilde de buikpijn niet overgaan en werd ze langzaamaan zieker. Zondag kwam er koorts bij. Dus dat betekent AMC bellen en overleggen wat te doen. We moesten ons maandag melden op de poli. Helaas dus geen bezoekje aan onze lieve vrienden in Zonnemaire. Erg jammer, want de meiden hadden heel graag de honden geknuffeld.

Eenmaal in het AMC werd het al snel duidelijk dat ze opgenomen moest worden. Ze moet minimaal 5 dagen aan de antibiotica. Dit is het protocol bij koorts in aplasie. Ze weten niet of het een virus is of een bacterie die de koorts veroorzaakt en ze zijn bang dat er een infectie in haar portacath is gekomen. Er is bloed op kweek gezet en woensdag weten ze of er een bacterie aanwezig is die er niet hoort. Sowiezo moeten we tot zaterdagmorgen blijven.
Erg jammer...weer een opname. Het enige pluspuntje van deze opname is dat ze antibiotica ook in Harderwijk kunnen geven. Het Sint Jansdal heeft sinds kort ook een aantekening voor kinderoncologie. Hierdoor kunnen ze ook 'simpele' oncologische behandelingen geven.
Gisteren konden we niet terecht, maar vandaag wel! Dus om 2 uur werden we door de ambulance opgehaald. Lizz vond dit reuze spannend! Ze had van Sinterklaas een playmobile ambulance gekregen, dus ze kon goed vergelijken.

Eenmaal in Harderwijk werden we meteen in de watten gelegd. De dvd's van K3 lagen al klaar, samen met kleurtjes, spelletjes en een ruime box voor ons alleen.
Er komt regelmatig iemand langs om te vragen of je nog wat wilt drinken of eten, en ook aan het avondeten werd gedacht, zelfs voor Joost en mij! Waar je al niet blij mee kan zijn. Even een beetje luxe is best lekker. En natuurlijk het dicht bij huis zijn. Opa's en oma's in de buurt...super!

Lizz heeft nog wel steeds last van buikkrampen, koorts en diaree. Hopelijk trekken deze vervelende bijwerkingen snel over en kan ze straks nog een weekje genieten van thuis zijn.

donderdag 1 december 2011

1 december - December alweer?!?

Terwijl ik de datum in de titel tik besef ik me pas dat het al weer december is vandaag. Wat is de tijd gevlogen zeg! In mijn agenda staan nog de oude afspraken van een van de eerste protocollen. Toen was ik nog 'kankernaief'. Want nu kan ik me echt niet meer voorstellen dat ik een planning van een half jaar in mijn agenda zet. Maar goed, de oude afspraken stonden er nog in en deze week zou de laatste geweest zijn. De laatste kuur van het eerste protocol. Sinterklaas zou dubbel feest worden. Zooooo naïef! Helaas is het anders gegaan en vind ik het al moeilijk om voor dit sinterklaasweekend te plannen.

We gaan namelijk een weekend weg. Met de familie, net als elk ander jaar, Sinterklaas vieren in een Landalpark in Zeeland. Heerlijk, dat wel, maar dit jaar iets lastiger plannen. Sinterklaascadeautjes bijvoorbeeld, best lastig inkopen als je hoofd er helemaal niet naar staat. Gedichten? Sorry familie, maar dit jaar is het niet gelukt. En wat koop je voor 2 meisjes die dit jaar al (heel terecht) gruwelijk verwend zijn? Gelukkig kon ik de verlanglijst van Lizz uit haar gezette schoentje vissen en kwam ik erachter dat ze heel graag een karaokeset wilde hebben. Oké, dat is nog te doen.

Dan het inpakken van de koffers. Normaal drie grote tassen. Nu denk je aan extra kleding voor Lizz, want er gebeuren best wat ongelukjes. Doos met sondevoeding, 1 gote doos medicatie, sondepomp en spuiten. Knutselspullen, want Lizz is vol in aplasie en mag tot haar grote verdriet dit jaar niet in de ballenbak en het zwembad en het restaurant, etc.etc. De neupogeninjecties met bananenspray(verdovende spray), die mogen moeten we vanaf zondag weer gaan geven. En natuurlijk moeten we de cadeautjes niet vergeten. En nog ben ik bang dat ik wat vergeten ben. Het zal waarschijnlijk allemaal wel goed komen, maar ik ben blij als we er eenmaal zijn en het goed gaat met Lizzie.

De afgelopen dagen begonnen namelijk zijn tol te eisen. Lizzie werd lustelozer, kreeg een korter lontje en veel buikpijn. Vannacht begon ze zelfs weer te spugen. Heel zielig.
Vandaag kreeg ze naast de gebruikelijke chemo en bestraling ook nog een bloedtransfusie. Haar HB was dusdanig gezakt dat het weer nodig was. Net toen ze hier bijna mee klaar was kreeg ze bloedneuzen. Hierdoor werd besloten dat ze ook nog een zak trombo's (bloedplaatjes) nodig had. Een hele lange dag dus voor Lizz en Joost, want door haar aplasie waren ze vandaag ook nog eens op een box aangewezen. Geen speelkamer vandaag en morgen.
Morgen zal ik nog een keer met Lizzie meegaan en vanuit het AMC vertrekken we lekker naar het Zeeuwse!
Sint here we come!