Het is kerstavond 2012. De kinderen liggen inmiddels op bed en wij gaan een rustige avond thuis tegemoet.
Vorig jaar was dat heel anders. De kuur die Lizzie kreeg viel precies tijdens de kerstdagen en zo waren we deze dagen op F8noord in het AMC.
In totaal waren er 6 kinderen. 3 In de de boxen en 3 op kamer 210, beter bekend als de peuter/kleuterzaal.
Eerst op 23 december waren het maar 2 kindjes, Lizzie en Danylo. Lekker rustig. Iets later kwam er nog heel schattig klein meisje bij, in een snoes van een tijgerpakje. Hoe schattig ze ook leek, het was direct gedaan met de rust. De kleine dreumes was niet verheugd met het feit dat ze weer in het ziekenhuis was en weer witte jassen om haar heen had. Dat liet ze weten, en hoe!
Nooit gedacht dat een klein meisje zo kon schreeuwen, tot wanhoop van haar moeder. Later belde Joost, hij schrok van het geluid op de achtergrond en zei dat ik om een box moest vragen. Maar alleen op een box met kerst is ook niet gezellig en Lizz had er al geen last meer van..ze lag te slapen met een koptelefoon op...
Later die avond, toen de gordijnen om de bedden gesloten waren werd ze wat rustiger en eindelijk leek het erop dat ze sliep. Het was stil. Ik hoorde haar moeder de zaal uit glippen om eindelijk naar huis te kunnen bellen. Het duurde niet lang voor ik wat gerommel hoorde achter het gordijn.
De kleine meid had de iPad van haar moeder van het nachtkastje gepakt, en binnen 'no time' op youtube een nieuwe aflevering van Bumba gevonden...volume op standje aller hardst. 2 jaar oud, kun je het je voorstellen?!
Het werd een kort nachtje, vooral voor haar moeder..
De dag voor kerst leek het wat beter te gaan, overdag luisterde ze graag naar Shakira's 'WakaWaka', op de iPhone van haar moeder. Haar armpjes gingen driftig heen en weer vanuit de buggy waar ze in zat.
Kerstavond kwam mijn zwager Bob kerstliedjes spelen op de piano in de speelkamer. Eerst zat ze nog in de buggy, maar al snel stond ze op en liet ze haar heupjes draaien, af en toe raakte ze verstrikt om de infuuspaal.
Het was fijn om iedereen op de afdeling even blij te zien.
De kleine mevrouw kon een draakje zijn, maar toverde uiteindelijk bij iedereen een glimlach van vertedering op het gezicht. Als haar moeder te lang met mij kletste werd ze ongeduldig, omdat duidelijk te maken kreeg haar moeder eerst een flinke pets in haar gezicht..vervolgens zette ze haar liefste glimlach op...ze had haar punt gemaakt. Ze was de jongste op zaal, en niet een prinses...ze was de koningin. Zoals zij het wilde, zou het gaan. En we vonden het allemaal prima.
Het werd ondanks alles een bijzondere kerst, eentje die we niet snel zullen vergeten. Haar moeder en ik spraken af dat onze meiden het wel zouden redden.
Op 12 december 2012 kregen wij geweldig nieuws over Lizzie, in dezelfde week op 15 december 2012 is Yasmin overleden. Ze is maar 3 jaar geworden. Ze kreeg eindelijk de rust die ze verdiende, na een lange oneerlijke strijd.
Afgelopen zaterdag hebben we afscheid genomen van dit bijzondere meisje. Het was een heel mooi afscheid, maar het voelde hartverscheurend, wreed en hard.
We hoorden hier niet te zijn, niemand hoorde hier te zijn, we hoorden elkaar niet eens te kennen!
Toch ben ik blij dat ik deze bijzondere moeder en haar koningin in haar tijgerpakje met glitterballerina's en lipgloss heb leren kennen.
Wij vieren morgen kerst met een deukje. We zijn blij dat we thuis met elkaar zijn, nog blijer dat het zo goed gaat met Lizzie, maar zijn ook in gedachten bij een familie die het erg zwaar heeft momenteel...
maandag 24 december 2012
woensdag 12 december 2012
12 december - SCHOON!!!
Waar 12-12-12 voor velen een onvergetelijke (trouw)datum zal blijven, zal deze datum ons ook lang bijblijven. Vandaag mochten we dan eindelijk officieel horen dat Lizzie schoon is. Wauw, en wat voelt dat heerlijk!
Eindelijk weg met die vreselijke onzekerheid omtrent die plekjes in haar longen. Aangezien de CT scan nu al 3 maal exact hetzelfde is, lijkt het onwaarschijnlijk dat het hier om tumoren gaat. Het kan gewoon niet anders dat het om litteken weefsel gaat.
Yes, yes, yes!
Lizzie zelf vond het wel oké. Maar wilde liever weten wanneer ze nou naar de schaatsbaan mocht.
Logisch. Voor haar is het zware traject in april geëindigd en kon ze weer vol gaan genieten van school en vriendinnen. Voor ons begon het pas na april. Vooral na de zomervakantie (na onze 4e vakantie van dit jaar). Toen begon ineens het 'echte' leven weer. Pittig. Ik kan niet anders zeggen. Vind het ook moeilijk om uit te leggen, maar zie het als een soort 'na-schok'.
Lizz deed/doet het super, de wereld draait door en wij stonden nog met 1 been in de kinderkankerhel, en met het andere been op het schoolplein/supermarkt/werk/sociaalleven etc.. Wennen en verwerken.
Ook een reden waarom ik niet veel geblogd heb de laatste tijd.
Nu dan eindelijk het nieuws waar we zo lang op hoopten. We weten dat het nog niets zegt over de toekomst, maar we weten wel dat onze prinses als de beste draken kan doden! En wat zijn we trots!
Eindelijk weg met die vreselijke onzekerheid omtrent die plekjes in haar longen. Aangezien de CT scan nu al 3 maal exact hetzelfde is, lijkt het onwaarschijnlijk dat het hier om tumoren gaat. Het kan gewoon niet anders dat het om litteken weefsel gaat.
Yes, yes, yes!
Lizzie zelf vond het wel oké. Maar wilde liever weten wanneer ze nou naar de schaatsbaan mocht.
Logisch. Voor haar is het zware traject in april geëindigd en kon ze weer vol gaan genieten van school en vriendinnen. Voor ons begon het pas na april. Vooral na de zomervakantie (na onze 4e vakantie van dit jaar). Toen begon ineens het 'echte' leven weer. Pittig. Ik kan niet anders zeggen. Vind het ook moeilijk om uit te leggen, maar zie het als een soort 'na-schok'.
Lizz deed/doet het super, de wereld draait door en wij stonden nog met 1 been in de kinderkankerhel, en met het andere been op het schoolplein/supermarkt/werk/sociaalleven etc.. Wennen en verwerken.
Ook een reden waarom ik niet veel geblogd heb de laatste tijd.
Nu dan eindelijk het nieuws waar we zo lang op hoopten. We weten dat het nog niets zegt over de toekomst, maar we weten wel dat onze prinses als de beste draken kan doden! En wat zijn we trots!
 |
| Farmcamps |
 |
| Sneeuwpret |
 |
| Wanneer mag ik mijn nieuwe schaatsen uitproberen?!? |
donderdag 11 oktober 2012
10 oktober - Sponsorloop KiKa
Gisteren was het dan eindelijk zover. De sponsorloop voor KiKa. Alle kinderen van basisschool Het Startblok waren erg druk geweest om geld in te zamelen. Zelfs meester Geert was voor €400,- extra bereid zijn baard af te scheren. Wat zal hij het koud hebben nu!
Ook Lizzie had haar formulier goed vol. Door langs de deuren te gaan heeft ze €200,-!! opgehaald!! En na veel 'zeuren' op twitter en facebook (#langlevedesocialmedia) heeft het online sponsoren ook nog eens een dikke €3100,- opgeleverd! WAUW!
Lieve familie, vrienden, kennissen en trouwe volgers op Facebook en Twitter....
ENORM BEDANKT!! We hadden niet kunnen bedenken dat er zoveel mensen een bijdrage zouden doen. Werkelijk hartverwarmend!
Om 10 uur gistermorgen waren eerst de kleutergroepen aan de beurt, en hoe klein ze ook zijn...ze waren bloedfanatiek! Een dikke 20 minuten rondjes om het schoolplein rennen...super goed!
Daarna waren de groepen 3,4 en 5 aan de beurt. Een rondje om het schoolplein en het kerkplein.
Dus ook de beurt voor Lizz en haar klas.
Ik had zelf eigenlijk verwacht dat ze na 1 of 2 rondjes wel zou stoppen. Het was best een pittig rondje, en haar conditie is nog niet optimaal. Maar mevrouw hield niet op, ze ging maar door!
Uiteindelijk na 6 rondes, toen haar stempelkaart vol was, stopte ze ermee. Ongelofelijk, zeker als je bedenkt hoe ze er een half jaar geleden bij liep. Niet alleen Lizz liep top, ook haar klasgenoten...alle stempelkaarten waren vol!
Nadat de bovenbouw ook hun rondjes hadden gelopen was het tijd voor het uitreiken van de cheque. Een spannend moment, want nog niemand wist hoeveel er was binnengehaald.
Lizzie en Noah (oud klasgenootje van Lizzie, en sinds dec vorig jaar klaar met een 2-jarige behandeling tegen leukemie) mochten naar voren komen om het bedrag te onthullen. En..tatatatata....
€ 14975,26!!!!
Wat een geweldig bedrag! En dat voor een school met een kleine 400 leerlingen! Helemaal te gek!
Reden voor heel trots zijn en een lach, maar ook voor een traan.
Lizzie en Noah konden wel meelopen vandaag en een mooie check uitreiken, maar Robin kon er helaas niet bij zijn. Hij is momenteel nog heel hard aan het vechten. Zo oneerlijk!
Volgend jaar een nóg groter bedrag en 3 kids die de check uitreiken....Dat is mijn wens..
Ook Lizzie had haar formulier goed vol. Door langs de deuren te gaan heeft ze €200,-!! opgehaald!! En na veel 'zeuren' op twitter en facebook (#langlevedesocialmedia) heeft het online sponsoren ook nog eens een dikke €3100,- opgeleverd! WAUW!
Lieve familie, vrienden, kennissen en trouwe volgers op Facebook en Twitter....
ENORM BEDANKT!! We hadden niet kunnen bedenken dat er zoveel mensen een bijdrage zouden doen. Werkelijk hartverwarmend!
 |
| Klaar om te gaan |
Om 10 uur gistermorgen waren eerst de kleutergroepen aan de beurt, en hoe klein ze ook zijn...ze waren bloedfanatiek! Een dikke 20 minuten rondjes om het schoolplein rennen...super goed!
Daarna waren de groepen 3,4 en 5 aan de beurt. Een rondje om het schoolplein en het kerkplein.
Dus ook de beurt voor Lizz en haar klas.
Ik had zelf eigenlijk verwacht dat ze na 1 of 2 rondjes wel zou stoppen. Het was best een pittig rondje, en haar conditie is nog niet optimaal. Maar mevrouw hield niet op, ze ging maar door!
Uiteindelijk na 6 rondes, toen haar stempelkaart vol was, stopte ze ermee. Ongelofelijk, zeker als je bedenkt hoe ze er een half jaar geleden bij liep. Niet alleen Lizz liep top, ook haar klasgenoten...alle stempelkaarten waren vol!
 |
| Langs de kerk |
 |
| Volle stempelkaart |
Nadat de bovenbouw ook hun rondjes hadden gelopen was het tijd voor het uitreiken van de cheque. Een spannend moment, want nog niemand wist hoeveel er was binnengehaald.
Lizzie en Noah (oud klasgenootje van Lizzie, en sinds dec vorig jaar klaar met een 2-jarige behandeling tegen leukemie) mochten naar voren komen om het bedrag te onthullen. En..tatatatata....
€ 14975,26!!!!
Wat een geweldig bedrag! En dat voor een school met een kleine 400 leerlingen! Helemaal te gek!
 |
| kippevel! |
Reden voor heel trots zijn en een lach, maar ook voor een traan.
Lizzie en Noah konden wel meelopen vandaag en een mooie check uitreiken, maar Robin kon er helaas niet bij zijn. Hij is momenteel nog heel hard aan het vechten. Zo oneerlijk!
Volgend jaar een nóg groter bedrag en 3 kids die de check uitreiken....Dat is mijn wens..
maandag 1 oktober 2012
1 oktober - Sponsoren? Het kan nog!!
Lizz loopt niet alleen de sponsorloop, afgelopen week liep ze zelfs met het sponsorformulier onder haar armen langs de deuren in de straat. Ik kon niet trotser zijn!
En wie kan weigeren als er zo'n stoere meid voor de deur staat? Niemand toch?
Ze heeft zelf al zo'n dikke 100 euro binnengehaald, helemaal top!
Maar ook de oproep op de blog heeft al enorm veel opgeleverd! We zitten al op zo'n kleine 2400 euro! Wat geweldig!
Maar we zijn er nog niet, de sponsorloop is op 10 oktober, dus voor iedereen die nog wil sponsoren....Het kan nog!!
Iedereen mag sponsoren, particulieren, maar zeker ook bedrijven....
We gaan voor een top opbrengst!!
Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.
En wie kan weigeren als er zo'n stoere meid voor de deur staat? Niemand toch?
Ze heeft zelf al zo'n dikke 100 euro binnengehaald, helemaal top!
Maar ook de oproep op de blog heeft al enorm veel opgeleverd! We zitten al op zo'n kleine 2400 euro! Wat geweldig!
Maar we zijn er nog niet, de sponsorloop is op 10 oktober, dus voor iedereen die nog wil sponsoren....Het kan nog!!
Iedereen mag sponsoren, particulieren, maar zeker ook bedrijven....
We gaan voor een top opbrengst!!
Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.
!!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!
Volg de aanwijzingen en sponsor op deze manier deze geweldige actie! Het maakt niet uit voor welk bedrag, alles is welkom voor zo'n goed doel! En hoe gaaf zou het zijn als er uiteindelijk een mega-groot bedrag bij elkaar wordt gelopen! Het is zo belangrijk!!
(Op de site van KiKa kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren, maar je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag'. Dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)
(Op de site van KiKa kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren, maar je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag'. Dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)
maandag 24 september 2012
24 september - !!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!
Ik heb al eerder verteld dat er bij Lizzie op school momenteel 3 kinderen zitten die het slachtoffer zijn geworden van kinderkanker. Puur toeval, maar belachelijk veel op 1 basisschool.
Daarom heeft de school (chr. Basisschool Het Startblok) besloten een sponsorloop te organiseren voor Kika. We vinden het natuurlijk een geweldig initiatief, vooral omdat Lizzie ook mee gaat lopen!
Gemengde gevoelens, maar hoe stoer is dat!?!
Alle kinderen lopen minimaal 30 minuten en proberen daar zoveel mogelijk sponsors voor te zoeken.
Ik heb besloten Lizz (en haar schoolgenootjes) een handje te helpen en bij deze een oproep te doen.
Lieve lezers, voor iedereen die ooit heeft gezegd of gedacht heeft graag iets voor Lizzie te willen doen...nu is het moment!
Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.
Daarom heeft de school (chr. Basisschool Het Startblok) besloten een sponsorloop te organiseren voor Kika. We vinden het natuurlijk een geweldig initiatief, vooral omdat Lizzie ook mee gaat lopen!
Gemengde gevoelens, maar hoe stoer is dat!?!
Alle kinderen lopen minimaal 30 minuten en proberen daar zoveel mogelijk sponsors voor te zoeken.
Ik heb besloten Lizz (en haar schoolgenootjes) een handje te helpen en bij deze een oproep te doen.
Lieve lezers, voor iedereen die ooit heeft gezegd of gedacht heeft graag iets voor Lizzie te willen doen...nu is het moment!
Klik op de volgende link en je komt op de actiesite van Kika.
!!! Lizzie en Het Startblok lopen voor Kika!
Volg de aanwijzingen en sponsor op deze manier deze geweldige actie! Het maakt niet uit voor welk bedag, alles is welkom voor zo'n goed doel! En hoe gaaf zou het zijn als er uiteindelijk een mega-groot bedrag bij elkaar wordt gelopen! Het is zo belangrijk!!
(Op de site van Kika kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren. Je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag', dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)
(Op de site van Kika kun je kiezen om 10, 25 of 50 euro te doneren. Je kan ook gewoon zelf een bedrag kiezen en dat invullen bij 'vast bedrag', dit is ook een eenmalige gift en wordt dus NIET maandelijks van je rekening afgetrokken.)
24 september - Uitslag scan
Het weekend heeft lang genoeg geduurd. Vanmorgen heeft Joost direct contact opgenomen met het AMC of de oncoloog zo snel mogelijk de uitslag door wilde geven.
Nog geen 5 minuten later werden we al gebeld.
De scan van afgelopen donderdag laat exact hetzelfde beeld zien als de vorige scan. Geen verbetering dus, maar belangrijker...niet verslechterd. Pfff, gelukkig! Die hebben we dan weer binnen.
Maar toch ook een lichte teleurstelling. Nog steeds het woord 'schoon' niet gehoord. De oncoloog gaf aan blij te zijn met deze uitslag. Als over 3 maanden de volgende scan weer hetzelfde laat zien, zou ze beginnen te geloven dat de plekjes misschien toch echt littekenweefsel zijn.
Maar dat is weer 3 maanden verder.
Voor nu gewoon weer verder. Lizz wordt met de dag sterker, volgens de arts alleen maar positief. Mocht nu nog blijken dat er iets mis gaat, zou ze wel weer een nieuwe behandeling aandurven.
Daar gaan we niet aan denken, het is mooi dat Lizz sterker wordt. Mooi omdat ze gewoon een prachtige zesjarige meid is geworden en nu doorgaat voor verjaardag nummer 7. Dat duurt nog wel even, maar toch!
Nog geen 5 minuten later werden we al gebeld.
De scan van afgelopen donderdag laat exact hetzelfde beeld zien als de vorige scan. Geen verbetering dus, maar belangrijker...niet verslechterd. Pfff, gelukkig! Die hebben we dan weer binnen.
Maar toch ook een lichte teleurstelling. Nog steeds het woord 'schoon' niet gehoord. De oncoloog gaf aan blij te zijn met deze uitslag. Als over 3 maanden de volgende scan weer hetzelfde laat zien, zou ze beginnen te geloven dat de plekjes misschien toch echt littekenweefsel zijn.
Maar dat is weer 3 maanden verder.
Voor nu gewoon weer verder. Lizz wordt met de dag sterker, volgens de arts alleen maar positief. Mocht nu nog blijken dat er iets mis gaat, zou ze wel weer een nieuwe behandeling aandurven.
Daar gaan we niet aan denken, het is mooi dat Lizz sterker wordt. Mooi omdat ze gewoon een prachtige zesjarige meid is geworden en nu doorgaat voor verjaardag nummer 7. Dat duurt nog wel even, maar toch!
zondag 23 september 2012
23 september - De zomer voorbij...
Het is herfst. Het einde van een lange zomer met veel vermaak en afleiding.
Vakanties, dagtrips en eind augustus de verjaardag van Lizzie en haar eerste kinderfeestje. Het leek werkelijk weer een beetje gewoon in ons gezin.
Vorige week hebben we deze periode afgesloten met een nieuwe CT-scan van Lizzie's longen. We hopen dat de herfst een extra zonnetje mag krijgen, zouden we nu eindelijk eens horen dat Lizzie 'schoon' is? Zijn die laatste plekjes in haar longen eindelijk verdwenen? Maandag, dinsdag of woensdag zullen we de uitslag krijgen. Zoals je begrijpt weer een hoop spanning en stress in onze lijven.
Als het uiterlijk van Lizz en haar energieke gedrag de graadmeter zouden zijn voor haar gezondheid, zouden we ons nu absoluut geen zorgen maken. Ze gaat volle dagen naar school, en speelt daarna nog met vriendinnen of haar zusje. Niks aan de hand zou je zeggen.
Helaas weten we dat we hier niet vanuit mogen gaan. Dit is het valse van kanker. Agressieve cellen kunnen zich tijden schuilhouden om vervolgens, als de kust veilig is, weer razendsnel terug te komen.
Aan de buitenkant kunnen we dus helaas niets aflezen. We moeten gewoon wachten op de uitslag van de scan. Slopende spanning, elke scan weer.
Duimen, duimen, duimen dus....
Vakanties, dagtrips en eind augustus de verjaardag van Lizzie en haar eerste kinderfeestje. Het leek werkelijk weer een beetje gewoon in ons gezin.
Vorige week hebben we deze periode afgesloten met een nieuwe CT-scan van Lizzie's longen. We hopen dat de herfst een extra zonnetje mag krijgen, zouden we nu eindelijk eens horen dat Lizzie 'schoon' is? Zijn die laatste plekjes in haar longen eindelijk verdwenen? Maandag, dinsdag of woensdag zullen we de uitslag krijgen. Zoals je begrijpt weer een hoop spanning en stress in onze lijven.
Als het uiterlijk van Lizz en haar energieke gedrag de graadmeter zouden zijn voor haar gezondheid, zouden we ons nu absoluut geen zorgen maken. Ze gaat volle dagen naar school, en speelt daarna nog met vriendinnen of haar zusje. Niks aan de hand zou je zeggen.
Helaas weten we dat we hier niet vanuit mogen gaan. Dit is het valse van kanker. Agressieve cellen kunnen zich tijden schuilhouden om vervolgens, als de kust veilig is, weer razendsnel terug te komen.
Aan de buitenkant kunnen we dus helaas niets aflezen. We moeten gewoon wachten op de uitslag van de scan. Slopende spanning, elke scan weer.
Duimen, duimen, duimen dus....
 |
| LIzzie 6 jaar! Trots in de klas. |
 |
| Mooi geschminkt op haar kinderfeestje... |
.jpg) |
| Lizzie, fotosessie Villa Pardoes |
 |
| Jalou, fotosessie Villa Pardoes |
zondag 26 augustus 2012
17 augustus - Villa Pardoes
En het hield maar niet op. Waar alle kinderen van de regio midden Nederland gewoon weer naar school moesten, hadden wij nog een week vakantie tegoed. Tegoed inderdaad, omdat we deze feestweek al 2 maal hadden moeten cancelen omdat Lizzie te ziek was.
Nu was het dan eindelijk zover, we mochten onze intrek nemen in Villa Pardoes. Na een lange rit richting Kaatsheuvel, werden we warm onthaald. Een vrijwilligster gaf ons eerst een rondleiding door onze bungalow. Alleen al door de inrichting waren we stil. We hadden al veel gehoord en gelezen over de Villa. We waren op veel voorbereid, maar toch overtrof het al onze verwachtingen.
Nu was het dan eindelijk zover, we mochten onze intrek nemen in Villa Pardoes. Na een lange rit richting Kaatsheuvel, werden we warm onthaald. Een vrijwilligster gaf ons eerst een rondleiding door onze bungalow. Alleen al door de inrichting waren we stil. We hadden al veel gehoord en gelezen over de Villa. We waren op veel voorbereid, maar toch overtrof het al onze verwachtingen.
Wat een geweldig leuk ingedeeld gebouw. Het heeft de vorm van een slakkenhuis. In het midden een gezamenlijke ruimte met o.a. een zandbak en een grote glijbaan. Verder al het mogelijke speelgoed, game-ruimte en snoezelhoek. Rondom het binnenplein liggen 8 bungalows. Wij kregen het Sneeuwwitje-huisje. Wat waren de meiden blij. Prachtig ingerichte slaapkamers. Overal airco. Gevulde koelkast en vrieskist (Ben en Jerry’s! Mjam!) Elke dag een verse krant. Snoep, frisdrank, slushpuppy-machine... het kon niet op! En daarnaast nog een geweldig team vrijwilligers die ervoor zorgden dat we vooral niets moesten. (Laat nou 1 van deze vrijwilligers een oud klasgenootje zijn van 15 jaar geleden! Wat een toeval!)
 |
| Warm welkom! |
 |
| De slaapkamer van de meiden |
Na een gezamenlijk buffet waarbij we de andere gezinnen konden leren kennen, kon de feestweek echt beginnen.
Villa Pardoes zorgt ervoor dat je even helemaal nergens aan denkt. Nou dat klopte! Wij zijn in lange tijd niet zo ontspannen geweest als deze week. De meiden zagen we nauwelijks in Villa Pardoes, ze voelden zich direct heel veilig en waren voornamelijk in de zandbak te vinden. Joost en ik konden gewoon een boekje lezen zonder meisjes om ons heen!
 |
| Glijden, glijden...en nog maar een keertje glijden! |
Als je in Villa Pardoes logeert heb je ook nog eens onbeperkt toegang tot de Efteling. Even de weg oversteken en door het hek, en we stonden achter de Python. Midden in het park dus. Wilden we weer terug, dan hoefden we alleen maar even op de bel te drukken bij het hek en 1 van de vrijwilligers kwam het hek weer opendoen.
Last van de drukte hadden we ook niet, want we hadden een 'voorrangspas' en daarmee hoefden we niet in de lange rijen te staan. En met dat warme weer was dat een enorme luxe!
De Efteling is echt een fantastisch park en we hebben hier flink wat kilometers gemaakt afgelopen week.
 |
| De Efteling |
 |
| De Prinses en het Draakje |
 |
| Onder de indruk van de Sprookjesboom |
 |
| Onze in- en uitgang van de Efteling |
Verder hadden we in ons huisje een enorm dikke map liggen met daarin allerlei informatie over pretparken, speeltuinen en kinderboerderijen welke we ook allemaal kosteloos mochten bezoeken.
Om het toch een beetje een relaxte week te houden besloten we om naast de Efteling alleen Safaripark Beekse Bergen te bezoeken. Lizz had in eerste instantie helemaal geen zin, omdat ze liever naar het Sprookjesbos wilde, maar aan het einde van de dag zei ze dat ze zich vergist had. Dit was toch ook een echt gaaf park. Vooral die giraffen die aan de auto kwamen likken!
 |
| Aapje! |
 |
| Ze hebben het er nog steeds over...wat een attractie! |
Naast alle activiteiten die ook nog werden aangeboden (een rondvaart in Den Bosch, cupcakes versieren, zeepkettingen maken, een voetreflexmassage voor de mama's en papa's, een fotoshoot voor het hele gezin) hebben we ook nog tijd vrij kunnen maken om een fietstocht te maken door de Loonse en Drunense Duinen. Heeft Lizz toch mooi een fietstocht gemaakt van een kleine 16 kilometer....
(voor de kenners van Villa Pardoes...de middag bij bakker Piekfijn ging helaas niet door, door de warmte was dat niet verantwoord)
 |
| Mooi geschminkt.. |
 |
| Ons vlindertje... |
 |
| Een elfje op een tak in de Loonse en Drunense duinen |
 |
| Rondvaart onder de stad door in Den Bosch |
 |
| De cupcake-creaties van links Joost en rechts mijzelf |
 |
| De meiden cupcakes aan het versieren |
Ik ben nu al best wel veel aan het opsommen van wat we allemaal gedaan hebben, maar ik merk dat er nog veel meer was..teveel om allemaal te beschrijven. Bijzonder dat we, terwijl we zo veel gedaan hebben, zo uitgerust zijn. Top!
Met pijn in ons hart moesten we helaas vrijdagmorgen weer afscheid nemen, maar niet voordat we weer vreselijk verwend werden met cadeau's voor de meiden.
Na wederom een lange rit met veel file waren we weer terug in Harderwijk. Tijd om ons voor te bereiden op een normaal ritme.
Lizzie gaat morgen naar groep 3, hier heeft ze veel zin in. Jalou mag dinsdag weer naar de peuterspeelzaal en Joost gaat ook morgen weer aan het werk. Donderdag wordt Lizzie 6 jaar en wat zijn we blij dat we dit samen mogen vieren...
Het gewone leven gaat weer beginnen, maar wat hebben we een mooie zomer gehad! Die neemt niemand ons meer af!
16 augustus - Onze Ballon
Inmiddels vermaken we ons weer prima in Nederland, de kater na Italië is verdwenen. En het mooie weer doet ons goed na al die weken regen.
We zijn met z'n vieren nog een dagje naar Slagharen geweest en ook daar verbaas ik me over het herstel van Lizzie. Ze loopt, rent en vliegt de hele dag van hot naar her en duikt attracties in waar ik liever voor bedank. Gelukkig was Joost mee, kon ik Jalou troosten die tot haar grote verdriet bijna nergens in mocht.
Al met al weer een heerlijke dag!
En het hield niet op. Lizzie was door de 'Stichting Onze Ballon' uitgenodigd om als een echte VIP een ballonvaart te maken op het Ballonfiesta in Barneveld. Hoe leuk is dat?!! Daar had ze wel zin in, en samen met Joost ging ze de lucht in (er moest toch echt iemand aan de grond blijven voor de foto's van vertrek;) ).
Het geluid van de brander vond ze wel een beetje spannend, maar ze heeft ontzettend genoten. Na de landing werd de (kinder)champagne ontkurkt en werden Joost en Lizzie benoemd tot 'Baron en Barones van Barneveld tot Voorthuizen'.
Ook nu blijkt hoe belangrijk dit soort initiatieven zijn, een kind die veel heeft meegemaakt vergeet op deze manier even alle ellende. Geweldig!
Uiteindelijk kreeg de ballon van Lizzie nog landelijke belangstelling. Ze landden namelijk midden op een tamelijk ingeslapen camping in Voorthuizen. Tsja, je zal maar voor je voortent zitten en er landt plots zo'n enorm gevaarte voor je neus...dan moet natuurlijk SBS6 snel ter plaatse zijn voor een item in Hart van Nederland. Voor iedereen die dit prachtige nieuws gemist heeft..bij deze nog een linkje...Komkommernieuws van de Veluwe
We zijn met z'n vieren nog een dagje naar Slagharen geweest en ook daar verbaas ik me over het herstel van Lizzie. Ze loopt, rent en vliegt de hele dag van hot naar her en duikt attracties in waar ik liever voor bedank. Gelukkig was Joost mee, kon ik Jalou troosten die tot haar grote verdriet bijna nergens in mocht.
Al met al weer een heerlijke dag!
En het hield niet op. Lizzie was door de 'Stichting Onze Ballon' uitgenodigd om als een echte VIP een ballonvaart te maken op het Ballonfiesta in Barneveld. Hoe leuk is dat?!! Daar had ze wel zin in, en samen met Joost ging ze de lucht in (er moest toch echt iemand aan de grond blijven voor de foto's van vertrek;) ).
Het geluid van de brander vond ze wel een beetje spannend, maar ze heeft ontzettend genoten. Na de landing werd de (kinder)champagne ontkurkt en werden Joost en Lizzie benoemd tot 'Baron en Barones van Barneveld tot Voorthuizen'.
Ook nu blijkt hoe belangrijk dit soort initiatieven zijn, een kind die veel heeft meegemaakt vergeet op deze manier even alle ellende. Geweldig!
Uiteindelijk kreeg de ballon van Lizzie nog landelijke belangstelling. Ze landden namelijk midden op een tamelijk ingeslapen camping in Voorthuizen. Tsja, je zal maar voor je voortent zitten en er landt plots zo'n enorm gevaarte voor je neus...dan moet natuurlijk SBS6 snel ter plaatse zijn voor een item in Hart van Nederland. Voor iedereen die dit prachtige nieuws gemist heeft..bij deze nog een linkje...Komkommernieuws van de Veluwe
 |
| Daar gaan ze! |
 |
| Drukte op het ballonfiesta |
 |
| 'Onze ballon' |
 |
| Veilig geland...Onze prinses is nu ook 'Barones' |
 |
| Boven Garfield |
8 augustus - Check up
Toch wel weer een kleine kater na een heerlijke vakantie in Italië. Ten eerste moesten we het de eerste dagen in Nederland weer doen met een hoop regen. En er wachtte weer een afspraak in het AMC, de 6 wekelijkse check-up.
De oncoloog was zeer tevreden. Lizz zag er natuurlijk blakend uit, je herkende haar nauwelijks zo bruin was ze geworden. Verder had Lizz ook geen klachten, zoals hoesten, hoofdpijn, verminderde eetlust of iets dergelijks, dus de oncoloog vond het niet nodig om deze keer een longfoto te maken. Stel dat er iets zichtbaar zou zijn op een foto, dan zouden ze er nu toch weinig aan kunnen doen en zouden wij de rest van de vakantie in zware stress zitten. Beter dus om tweede helft september weer een nieuwe CT scan te maken.
Dat viel dus allemaal reuze mee. De bloeduitslagen waren ook prima, de portacath werd probleemloos doorgespoten, wat een kanjer!
Wel moeten we nog steeds heel goed letten op de verminderde weerstand van Lizzie. Ze kreeg niet zomaar gordelroos in juni. Voorlopig nog steeds geen binnenzwembad, bioscoop en ballenbak voor Lizz....
Eind september dus weer een nieuwe scan, laten we vreselijk hopen dat deze schone longen laat zien!
De oncoloog was zeer tevreden. Lizz zag er natuurlijk blakend uit, je herkende haar nauwelijks zo bruin was ze geworden. Verder had Lizz ook geen klachten, zoals hoesten, hoofdpijn, verminderde eetlust of iets dergelijks, dus de oncoloog vond het niet nodig om deze keer een longfoto te maken. Stel dat er iets zichtbaar zou zijn op een foto, dan zouden ze er nu toch weinig aan kunnen doen en zouden wij de rest van de vakantie in zware stress zitten. Beter dus om tweede helft september weer een nieuwe CT scan te maken.
Dat viel dus allemaal reuze mee. De bloeduitslagen waren ook prima, de portacath werd probleemloos doorgespoten, wat een kanjer!
Wel moeten we nog steeds heel goed letten op de verminderde weerstand van Lizzie. Ze kreeg niet zomaar gordelroos in juni. Voorlopig nog steeds geen binnenzwembad, bioscoop en ballenbak voor Lizz....
Eind september dus weer een nieuwe scan, laten we vreselijk hopen dat deze schone longen laat zien!
19 juli - La Dolce Vita
Na de laatste scan en echo waren we weer redelijk gerustgesteld en vonden we dat we wel weer een vakantie verdienden. We moesten nodig op zoek naar ontspanning.
Met een lange zomervakantie voor ons en dramatisch slecht weer in Nederland, besloten we te gaan kamperen in Italië. Best spannend, want kamperen hadden we met de kinderen nog nooit gedaan. We zijn begonnen met het uitzoeken van een tent en de nodige kampeerspullen en dat was voor de meiden al een hele happening.
Uiteindelijk zijn we 2,5 week aan de Toscaanse kust geweest en we hebben ontzettend genoten met z'n vieren. Jalou was gek van het zwembad en Lizzie van de zee. Ons maakte het niet zoveel uit, we zagen twee heerlijk genietende kopjes, dat was al voldoende.
Met een lange zomervakantie voor ons en dramatisch slecht weer in Nederland, besloten we te gaan kamperen in Italië. Best spannend, want kamperen hadden we met de kinderen nog nooit gedaan. We zijn begonnen met het uitzoeken van een tent en de nodige kampeerspullen en dat was voor de meiden al een hele happening.
 |
| Pisa |
Uiteindelijk zijn we 2,5 week aan de Toscaanse kust geweest en we hebben ontzettend genoten met z'n vieren. Jalou was gek van het zwembad en Lizzie van de zee. Ons maakte het niet zoveel uit, we zagen twee heerlijk genietende kopjes, dat was al voldoende.
 |
| Lou ontspant. |
 |
| Lizz op haar lievelings strand 'La Spiaggia Bianca' . |
 |
| Ons Toscaanse huisje.. |
 |
| Op een pleintje in Volterra |
 |
| Lief! |
maandag 9 juli 2012
9 juli - Dun lijntje
Nadat we vorige week terug kwamen uit het ziekenhuis, vond ik bij Lizzie kleine rode bultjes op haar buik. De dag erna sprak ik de oncoloog en vroeg of zij de bultjes ook gezien had. Ja, maar dat kwam waarschijnlijk door de warmte of anders vijfde of zesde ziekte. Dat laatste leek mij het meest waarschijnlijk omdat ik net daarvoor nog briefjes op Lizzie's school had zien hangen met daarop de waarschuwing dat deze ziektes heersten.
De bultjes bleven een paar dagen hetzelfde, totdat Lizzie op de verjaardag van Joost (2 juli)plotseling schreeuwend van de pijn naar binnen kwam. Samen met oma keken we naar de plek waar de pijn vandaan kwam en tot mijn schrik zag ik grote blaren op haar romp. Mijn schoonmoeder zag onmiddellijk dat dit om gordelroos ging. We konden direct bij de huisartsenpost terecht, en ook de huisarts vermoedde dat het om gordelroos ging.
We kregen medicijnen mee en het verzoek dit even door te geven aan de oncoloog. Pff..dat viel mee, maar aan de andere kant ook een enorme flashback. Op de verjaardag van Jalou vorig jaar, zaten we ook allemaal buiten op een mooie lenteavond, en toen begonnen de bezoeken aan de huisartsenpost. Lizzie spugend van angst naast me, niet wetend wat haar allemaal voor ellende te wachten stond. Nu weer op een verjaardag, de visite buiten voor het huis, en Lizz huilend op schoot. Deja vu!
Gelukkig, waren we nu weer thuis, pilletjes mee, klaar. De volgende dag belde ik netjes het AMC om door te geven wat er gebeurd was en de fellow-oncoloog (in opleiding) zei dat ze me donderdag nog even zou bellen om te horen hoe het ging.
Ze belde alleen iets sneller terug, nog geen uur later. Ze hadden Lizzie's bloeduitslagen van net na de stamceltransplantatie nog eens bekeken en nou bleek dat Lizz geen antistoffen voor de waterpokken in haar bloed heeft. Dus op papier heeft ze geen waterpokken gehad. Nu kunnen we er echt niet omheen dat Lizz de waterpokken heeft gehad, want ze zit nog steeds onder de vlekken. Sterker nog, ze heeft het 2 keer gehad in januari/februari.
Nu blijkt dat de stamceltransplantie ervoor gezorgd heeft dat de antistoffen ook zijn vernietigd. En als je op papier geen waterpokken hebt gehad, is het niet logisch dat je gordelroos krijgt. Dus of we direct naar de kinderarts wilden gaan in het Sint Jansdal. Ze moest nog een keer goed onderzocht worden en misschien wel nieuwe antistoffen krijgen dmv een injectie.
De kinderarts zag direct dat het toch echt om gordelroos ging. Ze hadden nieuwe medicijnen voor Lizz, maar na overleg met het AMC, hoorden we dat ze deze het beste via een infuus toegediend kon krijgen. Een opname dus. Maar de kinderarts zag onze teleurstelling en stelde voor eerst haar bloed te prikken, naar de waardes zou kijken en dan zou bepalen of ze misschien toch niet gewoon met sterkere pillen naar huis mocht.
Zo gezegd zo gedaan, na een uur hoorden we dat we het mochten proberen met de pillen, maar zodra er ook maar iets veranderde ze terug moest komen.
Gelukkig werkten de pillen als een trein en is ze uiteindelijk maar 1 dagje thuisgeweest van school. Het hele gedoe heeft er wel voor gezorgd dat haar slaapgedrag meteen veranderd is. Lizz sliep al weer regelmatig hele nachten in haar eigen bed, spaarde stoer stickers voor een paar spaanse hakkenschoenen. Helaas heeft ze weer nachtmerries. Ze gaan dan wel niet over het ziekenhuis, maar over wespen...feit blijft dat ze wat dat betreft weer terug bij af is.
Het heeft ons doen beseffen dat het lijntje heel dun blijkt. We hadden nooit bedacht dat er misschien wel weer eens een opname zou komen. Niet hiervoor in ieder geval. Een grote verrassing...Daar houden we dus niet van! Het is wel weer genoeg voorlopig. Donderdag weer een controle echo...liever geen verrassingen deze keer!
De bultjes bleven een paar dagen hetzelfde, totdat Lizzie op de verjaardag van Joost (2 juli)plotseling schreeuwend van de pijn naar binnen kwam. Samen met oma keken we naar de plek waar de pijn vandaan kwam en tot mijn schrik zag ik grote blaren op haar romp. Mijn schoonmoeder zag onmiddellijk dat dit om gordelroos ging. We konden direct bij de huisartsenpost terecht, en ook de huisarts vermoedde dat het om gordelroos ging.
We kregen medicijnen mee en het verzoek dit even door te geven aan de oncoloog. Pff..dat viel mee, maar aan de andere kant ook een enorme flashback. Op de verjaardag van Jalou vorig jaar, zaten we ook allemaal buiten op een mooie lenteavond, en toen begonnen de bezoeken aan de huisartsenpost. Lizzie spugend van angst naast me, niet wetend wat haar allemaal voor ellende te wachten stond. Nu weer op een verjaardag, de visite buiten voor het huis, en Lizz huilend op schoot. Deja vu!
Gelukkig, waren we nu weer thuis, pilletjes mee, klaar. De volgende dag belde ik netjes het AMC om door te geven wat er gebeurd was en de fellow-oncoloog (in opleiding) zei dat ze me donderdag nog even zou bellen om te horen hoe het ging.
Ze belde alleen iets sneller terug, nog geen uur later. Ze hadden Lizzie's bloeduitslagen van net na de stamceltransplantatie nog eens bekeken en nou bleek dat Lizz geen antistoffen voor de waterpokken in haar bloed heeft. Dus op papier heeft ze geen waterpokken gehad. Nu kunnen we er echt niet omheen dat Lizz de waterpokken heeft gehad, want ze zit nog steeds onder de vlekken. Sterker nog, ze heeft het 2 keer gehad in januari/februari.
Nu blijkt dat de stamceltransplantie ervoor gezorgd heeft dat de antistoffen ook zijn vernietigd. En als je op papier geen waterpokken hebt gehad, is het niet logisch dat je gordelroos krijgt. Dus of we direct naar de kinderarts wilden gaan in het Sint Jansdal. Ze moest nog een keer goed onderzocht worden en misschien wel nieuwe antistoffen krijgen dmv een injectie.
De kinderarts zag direct dat het toch echt om gordelroos ging. Ze hadden nieuwe medicijnen voor Lizz, maar na overleg met het AMC, hoorden we dat ze deze het beste via een infuus toegediend kon krijgen. Een opname dus. Maar de kinderarts zag onze teleurstelling en stelde voor eerst haar bloed te prikken, naar de waardes zou kijken en dan zou bepalen of ze misschien toch niet gewoon met sterkere pillen naar huis mocht.
Zo gezegd zo gedaan, na een uur hoorden we dat we het mochten proberen met de pillen, maar zodra er ook maar iets veranderde ze terug moest komen.
Gelukkig werkten de pillen als een trein en is ze uiteindelijk maar 1 dagje thuisgeweest van school. Het hele gedoe heeft er wel voor gezorgd dat haar slaapgedrag meteen veranderd is. Lizz sliep al weer regelmatig hele nachten in haar eigen bed, spaarde stoer stickers voor een paar spaanse hakkenschoenen. Helaas heeft ze weer nachtmerries. Ze gaan dan wel niet over het ziekenhuis, maar over wespen...feit blijft dat ze wat dat betreft weer terug bij af is.
Het heeft ons doen beseffen dat het lijntje heel dun blijkt. We hadden nooit bedacht dat er misschien wel weer eens een opname zou komen. Niet hiervoor in ieder geval. Een grote verrassing...Daar houden we dus niet van! Het is wel weer genoeg voorlopig. Donderdag weer een controle echo...liever geen verrassingen deze keer!
donderdag 28 juni 2012
28 juni - Het klaart op
Maandenlang zaten we verstopt, diep onder de grond. Alles wat met ziekenhuis en ziek zijn te maken had, vermeden we. Nog iets verder de kop in 't zand.
En toen was het eindelijk tijd voor die nieuwe scan. Die scan die wel eens heel vervelend zou kunnen worden. De uitslag die we misschien wel helemaal niet wilden horen. We waren ons heel erg bewust dat het wel eens heel erg mis zou kunnen zijn, ondanks dat je dat aan Lizz nu absoluut niet merkt.
Afgelopen maandag zou de uitslag doorgebeld worden. We hadden beiden onze telefoon voor ons liggen, hopend dat die van de ander over zou gaan, zodat je hem zelf niet op hoefde te nemen.
Joost besloot te vertrekkken naar de speeltuin met Jalou, en ja hoor, natuurlijk werd ik toen gebeld. Gelukkig liet de oncoloog me niet lang in spanning, de scan zag er beter uit dan de vorige.
Huh? Wacht even...dit betekent dus positief nieuws? Wauw!
De viezigheid in de longen is verdwenen en zelfs de leasies(verdachte bolletjes) die links en rechts te zien waren zijn geresorbeerd, (mooie woorden gebruiken die radiologen toch!) met andere woorden, zijn opgenomen door het lichaam. Weg.
Er was alleen nog wel sprake van wat verdichtingen in de linker long. In de onder- en de bovenkwab. Hierover kon de oncoloog nog niet zoveel zeggen, ze moest de scan van Lizzie nog bespreken met de radioloog, en dat zou vandaag gebeuren.
Gisteren hadden we nog een afspraak met de oncoloog, want ze had Lizzie een tijd niet gezein en het was tijd voor een check up. Ik geloof dat ze best blij was om Lizzie zo te zien. Na al die keren slecht nieuws moet het heerlijk zijn om Lizz weer als een blij, genietend kind te zien.
De blijheid was alleen van korte duur, want helaas moest er tóch bloed geprikt worden. Dit viel even tegen voor Lizzie.
Gelukkig waren de tranen snel weg toen Lizz na de prik een zak chips mocht uitzoeken in het AH'tje.
Vanmiddag ben ik weer gebeld door de oncoloog. Ze hadden groot overleg gehad (alle behandelend arsten bij elkaar zoals oncoloog, radioloog, radiotherapeut, chirurgen etc) en waren tot de conclusie gekomen dat de laatste CT scan lastig te beoordelen blijft. In ieder geval ziet hij er beter uit dan de vorige scan, maar er blijven verdachte plekken. Toch.
Ja, ze was er niet heel duidelijk over, maar het komt erop neer dat de longen ondanks het opklarende beeld toch (nog)niet schoon zijn. Ze hebben nog hun vraagtekens bij een aantal plekjes die ze zien.
Het beste wat we nu kunnen doen is afwachten. Over 3 maanden wordt er weer een nieuwe CT scan gemaakt en we hopen dat ze dan nog schoner zijn. In ieder geval lijkt het de goede kant op te gaan, maar we moeten heel voorzichtig positief zijn.
Het is raar omdat we alijd dachten dat we een gat in de lucht zouden springen als we goed nieuws zouden krijgen. Dat gebeurde totaal niet. Onze kop kwam uit en zand en de zon scheen fel. We moesten waarschijnlijk wennen aan het licht in onze ogen. Het duurde een paar dagen tot het het tot ons doordrong. We kunnen nu in ieder geval iets geruster zijn, we hebben weer een paar maanden zonder medisch gedoe (nou ja, alleen nog een controle echo van de buik volgende week, want die waren ze vergeten te laten maken).
3 Maanden met daarin een zomervakantie. Lekker, we gaan ons vast goed vermaken. Aan Lizz zal het niet liggen, die heeft zin voor 10!
En toen was het eindelijk tijd voor die nieuwe scan. Die scan die wel eens heel vervelend zou kunnen worden. De uitslag die we misschien wel helemaal niet wilden horen. We waren ons heel erg bewust dat het wel eens heel erg mis zou kunnen zijn, ondanks dat je dat aan Lizz nu absoluut niet merkt.
Afgelopen maandag zou de uitslag doorgebeld worden. We hadden beiden onze telefoon voor ons liggen, hopend dat die van de ander over zou gaan, zodat je hem zelf niet op hoefde te nemen.
Joost besloot te vertrekkken naar de speeltuin met Jalou, en ja hoor, natuurlijk werd ik toen gebeld. Gelukkig liet de oncoloog me niet lang in spanning, de scan zag er beter uit dan de vorige.
Huh? Wacht even...dit betekent dus positief nieuws? Wauw!
De viezigheid in de longen is verdwenen en zelfs de leasies(verdachte bolletjes) die links en rechts te zien waren zijn geresorbeerd, (mooie woorden gebruiken die radiologen toch!) met andere woorden, zijn opgenomen door het lichaam. Weg.
Er was alleen nog wel sprake van wat verdichtingen in de linker long. In de onder- en de bovenkwab. Hierover kon de oncoloog nog niet zoveel zeggen, ze moest de scan van Lizzie nog bespreken met de radioloog, en dat zou vandaag gebeuren.
Gisteren hadden we nog een afspraak met de oncoloog, want ze had Lizzie een tijd niet gezein en het was tijd voor een check up. Ik geloof dat ze best blij was om Lizzie zo te zien. Na al die keren slecht nieuws moet het heerlijk zijn om Lizz weer als een blij, genietend kind te zien.
De blijheid was alleen van korte duur, want helaas moest er tóch bloed geprikt worden. Dit viel even tegen voor Lizzie.
Gelukkig waren de tranen snel weg toen Lizz na de prik een zak chips mocht uitzoeken in het AH'tje.
Vanmiddag ben ik weer gebeld door de oncoloog. Ze hadden groot overleg gehad (alle behandelend arsten bij elkaar zoals oncoloog, radioloog, radiotherapeut, chirurgen etc) en waren tot de conclusie gekomen dat de laatste CT scan lastig te beoordelen blijft. In ieder geval ziet hij er beter uit dan de vorige scan, maar er blijven verdachte plekken. Toch.
Ja, ze was er niet heel duidelijk over, maar het komt erop neer dat de longen ondanks het opklarende beeld toch (nog)niet schoon zijn. Ze hebben nog hun vraagtekens bij een aantal plekjes die ze zien.
Het beste wat we nu kunnen doen is afwachten. Over 3 maanden wordt er weer een nieuwe CT scan gemaakt en we hopen dat ze dan nog schoner zijn. In ieder geval lijkt het de goede kant op te gaan, maar we moeten heel voorzichtig positief zijn.
Het is raar omdat we alijd dachten dat we een gat in de lucht zouden springen als we goed nieuws zouden krijgen. Dat gebeurde totaal niet. Onze kop kwam uit en zand en de zon scheen fel. We moesten waarschijnlijk wennen aan het licht in onze ogen. Het duurde een paar dagen tot het het tot ons doordrong. We kunnen nu in ieder geval iets geruster zijn, we hebben weer een paar maanden zonder medisch gedoe (nou ja, alleen nog een controle echo van de buik volgende week, want die waren ze vergeten te laten maken).
3 Maanden met daarin een zomervakantie. Lekker, we gaan ons vast goed vermaken. Aan Lizz zal het niet liggen, die heeft zin voor 10!
maandag 18 juni 2012
18 juni - Speciale doodnormale dagen
Het gaat allemaal zo voorspoedig dat ik weleens de oorspronkelijke reden van deze blog vergeet. Sterker nog, ik vergeet de hele blog regelmatig. Wat moet je nou vertellen over een doodnormale dag?
Uiteraard hebben wij geen doodnormale dagen.
We hebben hele speciale dagen, omdat we gelukkig zijn dat we met z'n vieren zijn....
we weer iedere dag een uitgelaten meisje uit school halen...we weer met z'n vieren zitten te eten in de McDonalds....we Lizzie wegbrengen naar een verjaarsfeestje van een klasgenootje....
we hoognodig een nieuwe fiets voor Lizzie moeten zoeken omdat ze weer hele stukken fietst....
we weer een feestelijke vaderdag konden vieren...we weer lekker shoppen omdat Lizz ook doorgroeit...we samen voetbal konden kijken(en ook weer de vlaggetjes konden opruimen, grrrr)...
we heel trots zijn omdat Lizzie naar groep 3 gaat...en omdat ze morgen met haar eigen haar op de schoolfoto kan...
En dat zijn pas een paar zaken die onze dagen speciaal en bijzonder maken.
Woensdag is er weer die harde realiteit. We moeten naar het AMC. Een CT scan dit keer. Alle foto's en scans zijn spannend, maar dit is wel weer een hele hele héeeeeele spannende.
Hopelijk is er niets gegroeid in haar longen. We moeten tot 25 juni wachten, dan zullen we gebeld worden door de oncoloog, hopelijk met goed nieuws!
Uiteraard hebben wij geen doodnormale dagen.
We hebben hele speciale dagen, omdat we gelukkig zijn dat we met z'n vieren zijn....
we weer iedere dag een uitgelaten meisje uit school halen...we weer met z'n vieren zitten te eten in de McDonalds....we Lizzie wegbrengen naar een verjaarsfeestje van een klasgenootje....
we hoognodig een nieuwe fiets voor Lizzie moeten zoeken omdat ze weer hele stukken fietst....
we weer een feestelijke vaderdag konden vieren...we weer lekker shoppen omdat Lizz ook doorgroeit...we samen voetbal konden kijken(en ook weer de vlaggetjes konden opruimen, grrrr)...
we heel trots zijn omdat Lizzie naar groep 3 gaat...en omdat ze morgen met haar eigen haar op de schoolfoto kan...
En dat zijn pas een paar zaken die onze dagen speciaal en bijzonder maken.
Woensdag is er weer die harde realiteit. We moeten naar het AMC. Een CT scan dit keer. Alle foto's en scans zijn spannend, maar dit is wel weer een hele hele héeeeeele spannende.
Hopelijk is er niets gegroeid in haar longen. We moeten tot 25 juni wachten, dan zullen we gebeld worden door de oncoloog, hopelijk met goed nieuws!
 |
| Pret in 't Indianenbos |
 |
| Voldaan na een kinderfeestje |
 |
| Poseren in de favoriete 'Houten Speeltuin' |
 |
| Een "Lizzstagrammetje" |
 |
| Genieten van een bord homemade 'koffertjes' van Joost |
maandag 11 juni 2012
11 juni - Weer terug in Holland
Zon, zee, strand, warmte, gezelligheid, genieten, uitrusten en opladen. Dat zijn wel de beste woorden die bij onze vakantie hoorden. Wat was het fijn! Even niks hoeven en nergens over na hoeven denken. Nou ja, welke bikini trekken we aan...en wat scheppen we op ons bord...en welke cocktail zal ik nu eens gaan bestellen of toch maar weer een lekker koud roséetje??
De vakantie heeft ons erg goed gedaan. Dat kwam natuurlijk door het mooie weer, het prachtige hotel, het superfijne gezelschap van familie, maar ook zeker door Lizzie, die erg goed in haar vel zat. Ze had energie voor tien en was de hele dag druk met zwemmen, spelen, dansen en shoppen.
We kwamen Turkije binnen met 4 dozen sondevoeding. We wisten niet zeker of Lizz de Turkse keuken zou waarderen, dus moesten we sondevoeding achter de hand hebben. Ontbijt/lunch en diner waren prima. De vis van de grill was haar favoriet. Helaas was deze niet elke dag verkrijgbaar, dus heeft ze veel patat, pasta en komkommer gegeten.
Na een dag of zeven hebben we besloten de sonde te verwijderen. Hij moest toch vervangen worden en we wilden het een kans geven. Het gemak van een buffet, wij zelf wat meer relaxed, neefjes erbij die het goede voorbeeld gaven, een tante die af en toe even apart ging zitten met Lizz...Allemaal zaken waardoor we dachten...nu of nooit!
We merkten dat Lizz wel wilde en zin had, maar nog moeite had om eten door te slikken. Iets grotere happen bleven in haar keel steken en hierdoor zat ze tijden te herkauwen. Best moeizaam dus.
Al met al kreeg ze wel wat binnen, dus we besloten de sonde eruit te laten en in Nederland te kijken hoe het zou gaan.
Eenmaal thuis bleek dat ze gewoon het Hollandse eten miste. Oma stond al te wachten op Schiphol met een zakje kadetjes met kaas. Wat had ze zich daar op verheugd! Ze schoot zo langs de douane, langs de cameraploeg van Hello Goodbeye die precies achter de schuifdeuren stond (jammer voor ze..was een leuk item geweest), hup naar oma en het zakje bolletjes...
Momenteel hebben we 2 snoepmonsters in huis, waarvan Lizzie de grootste is. Alles wordt weer geproefd, snoep, ijs, chips, warm eten...echt alles. En wat voelt dat goed!
Zelf vindt ze ook ook dat het goed gaat. Volgens haar is ze weer bijna de oude Lizzie. Nog niet helemaal, want ze heeft nog een portacath...
We zijn direct na terugkomst in Nederland naar de Dolle Dingen Dag in Duinrell geweest en afgelopen vrijdag naar de Dreamnight in the Zoo in Dierenpark Amersfoort. Dit soort uitjes hebben we een jaar niet kunnen doen, dus hoe heerlijk is het om beide meiden te zien genieten.
Het gaat zo lekker, dat de ziekte heel ver weg lijkt. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze nog ziek is. Helaas weten we hoe gemeen kanker is, en dat ze eigenlijk alleen maar heel erg ziek is geweest van de chemokuren. Van de uitzaaiingen zelf had ze geen last. Het zegt dus heus wel iets dat ze zich nu zo goed voelt, maar het is zeker geen garantie dat ze schoon is. We zijn op onze hoede.
We zullen snel meer weten. Op 20 juni krijgt Lizz weer een CT scan en 25 juni zullen we hier de uitslag van krijgen. Tot die tijd, kop diep terug in 't zand(strand) en hopen dat we er een beetje mooi weer bij krijgen!
De vakantie heeft ons erg goed gedaan. Dat kwam natuurlijk door het mooie weer, het prachtige hotel, het superfijne gezelschap van familie, maar ook zeker door Lizzie, die erg goed in haar vel zat. Ze had energie voor tien en was de hele dag druk met zwemmen, spelen, dansen en shoppen.
We kwamen Turkije binnen met 4 dozen sondevoeding. We wisten niet zeker of Lizz de Turkse keuken zou waarderen, dus moesten we sondevoeding achter de hand hebben. Ontbijt/lunch en diner waren prima. De vis van de grill was haar favoriet. Helaas was deze niet elke dag verkrijgbaar, dus heeft ze veel patat, pasta en komkommer gegeten.
 |
| Genieten op een terrasje |
We merkten dat Lizz wel wilde en zin had, maar nog moeite had om eten door te slikken. Iets grotere happen bleven in haar keel steken en hierdoor zat ze tijden te herkauwen. Best moeizaam dus.
Al met al kreeg ze wel wat binnen, dus we besloten de sonde eruit te laten en in Nederland te kijken hoe het zou gaan.
Eenmaal thuis bleek dat ze gewoon het Hollandse eten miste. Oma stond al te wachten op Schiphol met een zakje kadetjes met kaas. Wat had ze zich daar op verheugd! Ze schoot zo langs de douane, langs de cameraploeg van Hello Goodbeye die precies achter de schuifdeuren stond (jammer voor ze..was een leuk item geweest), hup naar oma en het zakje bolletjes...
Momenteel hebben we 2 snoepmonsters in huis, waarvan Lizzie de grootste is. Alles wordt weer geproefd, snoep, ijs, chips, warm eten...echt alles. En wat voelt dat goed!
Zelf vindt ze ook ook dat het goed gaat. Volgens haar is ze weer bijna de oude Lizzie. Nog niet helemaal, want ze heeft nog een portacath...
We zijn direct na terugkomst in Nederland naar de Dolle Dingen Dag in Duinrell geweest en afgelopen vrijdag naar de Dreamnight in the Zoo in Dierenpark Amersfoort. Dit soort uitjes hebben we een jaar niet kunnen doen, dus hoe heerlijk is het om beide meiden te zien genieten.
Het gaat zo lekker, dat de ziekte heel ver weg lijkt. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze nog ziek is. Helaas weten we hoe gemeen kanker is, en dat ze eigenlijk alleen maar heel erg ziek is geweest van de chemokuren. Van de uitzaaiingen zelf had ze geen last. Het zegt dus heus wel iets dat ze zich nu zo goed voelt, maar het is zeker geen garantie dat ze schoon is. We zijn op onze hoede.
We zullen snel meer weten. Op 20 juni krijgt Lizz weer een CT scan en 25 juni zullen we hier de uitslag van krijgen. Tot die tijd, kop diep terug in 't zand(strand) en hopen dat we er een beetje mooi weer bij krijgen!
 |
| Strand blijft toch het leukst |
 |
| Mooie meiden voor het hotel |
 |
| De eerste minuten zonder sonde |
 |
| Chillen tijdens een dagje op zee |
Abonneren op:
Posts (Atom)