30 maart - Vraagteken

Nadat vorige week de Dexa goed aansloeg bij Lizzie, werd er hard gewerkt aan het afbouwen van de TPN(infuusvoeding) en de medicatie.
Afgelopen zondag kon Lizz alles zelf. Geen pijnmedicatie meer en voeding alleen nog via de sonde. Maandag konden we de koffers weer pakken en rond 13.00uur waren we thuis!

Zoals bij elk ontslag hadden we ook nu een boel gemengde gevoelens. Lizz haar protocol is afgelopen. Klaar. Maar we hebben geen afscheid kunnen nemen van de verpleging, of kunnen trakteren op de afdeling. Hoogstwaarschijnlijk heeft ze haar laatste chemo gehad, dus zullen we ook niet meer terugkeren op F8Noord. Maar we weten niks zeker. We gingen wéér naar huis met een groot vraagteken in plaats van het gebruikelijke afscheidskussentje.

Geen afscheid dus van F8Noord, maar wel afscheid van 3 kinderen en hun ouders, die we het afgelopen jaar hebben leren kennen. Zij werden door hun oncologen de grens over gezet. Art en Jasmin moesten respectievelijk naar München en Zürich voor een speciale protonen bestraling, en stoere Puck vertrok met haar vader, moeder, zus en broer naar de USA voor immunotherapie. Het lijkt wel een reisbureau...F8Noord...De een na de ander vertrekt naar het buitenland. Zouden ze ook tickets hebben naar Spanje of naar de Antillen?
Het heeft er in ieder geval behoorlijk ingehakt. Afscheid nemen, nog snel even een mailadres uitwisselen, afscheidscadeautjes...Geen kopjes koffie meer, een schouder om even op uit te huilen, iemand om lekker tegenaan te zeuren...We moeten het nu nog even zelf doen...
Nog even? Was het maar zo. We weten nu gewoon nog niks. Aanstaande woensdag worden er weer nieuwe scans gemaakt. Op 11 april krijgen we hier de uitslag van. En die uitslag kan van alles zijn...tumorbolletje verdwenen...tumorbolletje is er nog...tumorbolletje heeft weer nieuwe vriendjes..
Misschien toch nog een uitgebreide nabehandeling...of operatie? We kunnen niet anders dan netjes wachten.

Vandaag een dag met mixed feelings. Het is de grote feestdag van de Make a Wish Foundation (voorheen Stichting Doe een Wens). Een groot feest in de Efteling voor alle wensgezinnen van 2011. Ik zie tweetjes en foto's voorbij komen...ik klik ze snel weg. We hadden er zo graag bij willen zijn, maar dat kunnen we Lizz niet aandoen. Ze is gewoon nog veel te zwak. Zou de hele dag als een hoopje ellende in de wandelwagen liggen, en haar zusje zou zo teleurgesteld zijn omdat haar grote zus nergens aan mee wil doen.

Dat gaat ons sowieso al aan het hart. Jalou is zo lief en zorgzaam. Is zo blij dat haar zus weer thuis is, en is vaak boos omdat Lizzie niet altijd wil spelen. Jalou snapt er niets van.

We zouden zo graag zien dat er weer energie in het lijfje van Lizzie zit, dat ze ergens zin in heeft, met vriendinnetjes wil spelen, hutten bouwt, ondeugend is, met gaten in haar nieuwe broek thuiskomt.... 

Dat ze gewoon weer kind wordt. Hoe lang zal dat nog duren?

Kanjerketting is inmiddels gegroeid naar 5.40m!

Genieten van het mooie weer

22 maart - Lizz knapt op!

Afgelopen maandag was Lizzie officieel uit aplasie. Yes! De stamcellen hebben dus hun werk gedaan. Helaas liep het lijfje van Lizz een beetje achter de feiten aan de afgelopen dagen.
Zondagnacht is de morfine stopgezet. Morfine is namelijk een goede pijnmedicatie, maar zorgt ook voor misselijkheid. Dus toen de bloedwaarden de goede kant op gingen is besloten te stoppen met deze pijnstilling.
Helaas kreeg ze een behoorlijke terugval. Vreselijke buikkrampen zorgden ervoor dat ze uren
gillend in bed zat. Toen dinsdag eindelijk de buikpijn onder controle was begon de continue misselijkheid. Gisteravond is het middel Dexamethason aan het lijstje toegevoegd, en het lijkt of we een wondermiddel te pakken hebben.

Buikpijn!!

Lizz heeft een hele avond en nacht aan een stuk door geslapen, werd vrolijk wakker, had zin in aankleden, kletst lekker, heeft een rondje afdeling gelopen en heeft zelfs weer zin in de juf.
Wauw! Hopelijk kunnen we dit zo houden.
Er is alleen nog een uitdaging. Lizzie krijgt nog steeds TPNvoeding(voeding via het infuus), en deze voeding moet afgebouwd worden en de sondevoeding moet weer opgebouwd worden.
Vandaag zullen ze waarschijnlijk gaan beginnen met het ophogen van de sondevoeding. Dat gebeurt in hele kleine stapjes. Hopelijk is het spijsverteringskanaal dusdanig hersteld dat het weer sondevoeding kan verdragen.

Als de TPNvoeding straks helemaal is stopgezet en Lizz is nog steeds vrolijk kunnen we hopelijk naar huis. En als ik zo naar buiten kijk lijkt me dat helemaal geen straf!

En thuiskomen is al helemaal geweldig omdat gisteren 5 allerliefste vriendinnen een voorjaarsschoonmaak hebben gehouden in en om ons huis! Wauw! Lieve Francis, Jeanine, Mirjam, Karin en Paulien...jullie zijn toppers!

Vrolijke kamer!

Inmiddels is het hier op de box een vrolijke boel, we kunnen bijna geen plekje meer vinden voor de enorme hoeveelheid kaarten die Lizzie krijgt. Wat gaaf om elke dag zoveel mooie tekeningen en kaartjes te ontvangen...een speciaal bedankje voor alle kinderen van CBS Het Startblok(school van Lizz) die allemaal een kaartje sturen...en dat zijn er nogal wat!

Kaartjes!

Aan de borrel...thanks Annemiek!

Vandaag even een terrasje pakken...Carpe Diem

17 maart - Opklimmen

Wat ben ik toch altijd weer verbaasd over de flexibiliteit van Lizzie. Ze heeft een megazware week achter de rug, maar toch als ze zich maar enigszins goed voelt heeft ze haar make-up doos al weer op schoot.
Precies een week geleden hoorden we dat Lizzie in aplasie was. De dagen erna zakte ze nog verder in haar bloedwaardes. Op een gegeven moment was er niks meer te meten zelfs. Er zijn heel wat zakjes trombocieten(bloedplaatjes) en zelfs een bloedtransfusie voor nodig geweest om de boel een beetje op peil te houden.

Zoals ik al zei, wat had ze het zwaar. Nog nooit had ze zulke zware bijwerkingen van een kuur. Wat een troep!
De grootste 'klacht' was de misselijkheid. Doordat het hele spijsverteringskanaal kapot is, zat er steeds een hoeveelheid bloed en dik slijm in haar maag. Helaas werd het spugen zelf ook steeds pijnlijker en kwam er tijdens het spugen ook nog eens vers bloed bij uit haar keel. Ze krijgt nog steeds morfine, paracetamol en tramal om de pijn onder controle te houden.
Pijn in haar buik, oren keel en hoofd...pffff..
Sommige dagen voelde ze zich zo beroerd dat ze niks meer zei, en zelfs wij een snauw of een klap kregen als we in haar buurt kwamen. Ik voelde me erg hulpeloos omdat ik echt niks voor haar kon doen. Nou ja niks, ik ben inmiddels heel behendig met spuugbakjes. Ik kan al met 1 hand de sonde én het spuugbakje vasthouden om met de andere hand om me heen te tasten naar nieuwe spuugbakjes en doekjes...

De weken ziekenhuis zijn slopend. Het hele gezin is weer ontwricht. Jalou logeert in Amsterdam bij oom en tante en neefjes, Joost slaapt meestal thuis en ik schipper tussen ziekenhuis en Ronald Mc Donald huis. We nemen elke keer afscheid van het Ronald mcDonald huis, en we hopen er nooit meer te zullen komen. Dan is het elke keer weer een teleurstelling als we de sleutel weer ophalen. Maar oh wat fijn dat het bestaat! Ik kan zo gelukkig worden van een goede nacht rust, een lekkere douche en een avond stilte. En dan ook nog weten dat ik zo dichtbij ben dat ik in geval van nood zelf het spuugbakje kan vasthouden. Minpuntje is dat er geen vrije wifi is. Kpn vraagt nog steeds belachelijke bedragen voor een uurtje internetten..
Dan maar even geen blog..sorry...

Afgelopen vrijdag hoorden we dat er al een stijging in de cellen te zien was(van 0,2 naar 0,7). We moesten hier absoluut nog niet te hard om juichen, want het kon nog wel eens heel lang duren voor ze echt uit aplasie zou zijn. Vanmorgen is er weer bloed afgenomen en wat blijkt...ze is gestegen van 0,7 naar 8,5! Morgen wordt er voor de zekerheid nog een keer geprikt en dan kan ook bepaald worden of ze uit aplasie is. Wat zou dat lekker zijn, mag ze haar kamer weer uit!

Verder begint het weer een beetje te kriebelen, de spanning gaat weer stijgen. Zou de stamceltransplantatie/HD kuur gezorgd hebben dat echt alle kankercellen vernietigd zijn? En zou het laatste bolletje nu ook verdwenen zijn? En wat nou als dat niet het geval is? Wanneer zijn we nou klaar? Zou dit de laatste opname zijn op F8noord? Zouden die nieuwe haartjes nu eindelijk eens mogen blijven groeien?
Over een week of 5 wordt er een nieuwe scan gemaakt. Tot die tijd heel veel vragen, maar geen antwoord....killing!

13 maart - Korte update

Dachten we zondag nog zo positieF dat het allemaal best vlotjes ging. Misschien zou Lizz wel een uitzondering zijn, en zich er zonder al te veel kleerscheuren doorheen slaan.
Nou, verkeerd gedacht. Sinds het woord aplasie is gevallen daalt Lizz mee.
Misselijkheid is de grootste klacht, daar kwam enorm stekende oorpijn bij. Gillend greep ze naar haar oren. Inmiddels is ook haar mond kapot en heeft ze veel buikpijn.
Gisteravond kwam er nog koorts bij en nu is het hele antibiotica-circus weer gestart.

Om het haar wat comfortabeler te maken zijn ze vandaag gestart met extra pijnstilling. Tramal en morfine. We hopen nu dat ze een rustige nacht heeft en even goed kan bijslapen.

11 maart - aplasie

We zijn weer een week verder. Afgelopen maandag kreeg Lizz haar HD chemo. De rest van de week verliep rustig. Misselijkheid was de grootste klacht van Lizzie. Verder heeft ze weinig last en doet ze het erg goed volgens de artsen.

Vandaag is er weer bloed afgenomen en hieruit bleek dat Lizz momenteel in aplasie is. Nu wordt het dus spannend. Hoe gaat ze de komende week doorkomen? Blijft het bij misselijkheid? Of krijgen we weer te maken met verrassingen? We kunnen niet anders dan afwachten...

7 maart - Reïnfusie

Afgelopen maandag heeft Lizzie haar Hoge Dosis zakje chemo gekregen. De bom. Vreemd dat zo'n klein zakje met ongeveer 110 ml inhoud zo'n denderend effect kan geven.  Lizzie voelde zich op dat moment nog best goed. Ze was lekker in de speelkamer, de hele middag op de Wii gespeeld.

Achteraf hoorden we dat ze niet de oorspronkelijke hoeveelheid chemo heeft gekregen. 2/3 Van de geplande hoeveelheid. Dit omdat bleek dat de nierfunctie van de overgebleven nier nog maar op 60% zat. De volledige dosis chemo zou dus teveel schade aanrichten met als risico een volledig niet meer functionerende nier.

Dinsdag een rustdag. De dag dat de chemo haar lijfje weer verlaat. Het grootste gedeelte van de dag was ze nog op de been en in de speelkamer te vinden. We mochten nog even naar buiten en hebben stiekem krokusjes geplukt in het zonnetje.  Later op de dag begon de misselijkheid toch de overhand te krijgen en werd ze steeds beroerder.
Doordat de chemo het hele spijsverteringskanaal kapot maakt (lees: blaren van mond tot kont) is besloten om vroegtijdig over te gaan op voeding via het infuus. De sondevoeding wordt op een heel laag standje (5ml per uur) gezet, zodat er de komende tijd toch nog iets van eten in de maag en darmen komt.
Dat maakt alleen het overgeven lastig. Lizzie heeft continue het gevoel dat ze moet spugen, alleen is er nauwelijks maaginhoud. Afgelopen nacht heeft ze tijden rechtop gezeten met een bakje onder haar kin, wachtend tot er iets kwam. Uiteindelijk viel ze in slaap met het spuugbakje stevig in haar armpjes geklemd.

Vandaag een soort van speciale dag. De reïnfusie van de stamcellen. Lizzie werd al weer heel beroerd wakker. Na de eerste keer overgeven voelde ze zich weer wat beter en wilde ze wel even tutten. Lekker luchtje, nagels lakken, armbandjes om. Ze zag er weer spik en span uit.
Om half twaalf kwamen de ontdooide zakjes stamcellen. Het terugplaatsen stelt niet zoveel voor. Er wordt een zakje aan de infuuspaal gehangen en dat loopt binnen een paar minuten in. Er zijn 6 zakjes waarvan ze er vandaag 3 krijgt en morgen de andere 3.

Een van de 6 zakjes stamcellen.

Een hele vervelende bijkomstigheid van teruggeplaatste stamcellen is de lucht. De stamcellen worden met een bepaald goedje ingevroren en bewaard, en als je ze ontdooid komt er een vreselijke lucht vrij. Het is een lucht sterker als uien en knoflook. Ik vind het naar een vieze variant van Roosvicee ruiken, maar dan dus 1000 maal sterker. Lizzie zal deze lucht nog een paar dagen uitscheiden.
Zelf heeft ze meer last van de smaak, want waarschijnlijk smaakt het net zo vies als dat het ruikt. Het gevolg is nog meer spugen.

Op dit moment ligt ze even tv te kijken en oogt ze redelijk rustig. We hopen dat stamcellen snel hun weg naar het beenmerg vinden en daar gaan zorgen voor 'nieuw leven'.

2 maart - Operatie geslaagd!

Lizzie was de afgelopen dagen zeer goedgemutst! Gisteren heeft ze nog even haar hele klas op bezoek gehad! Het was een bezoekje buiten voor het huis, want we waren toch een klein beetje bang voor een verdwaald snotneusje hier en daar. Lizz werd weer goed in de watten gelegd door haar klasgenootjes en het was fijn om al die stralende koppies te zien.

Later heeft ze de sterren van de hemel gespeeld met haar zusje en mocht ze de dag afsluiten bij onze buurtjes, die lekker gekookt hadden.
Het was net alsof de meiden voelden dat het voorlopig wel eens de laatste keer kon zijn dat ze samen speelden. Ze waren zo lief en knuffelig samen...
Lizz vroeg zich tussendoor nog even af hoe ze nou onder narcose moest. Ze had immers geen poracath meer, dus waar moest de slaapmelk dan door? Ik merkte dat ze hier wel mee zat, dus heb ik afgesproken dat ik aan de slaapdokter zou vragen of ze met het kapje mocht gaan slapen.
Dat vond ze gelukkig een goed idee.

Vandaag moesten we ons om 9.30u melden op F8Noord. De operatie stond gepland om 12.50u
De tussentijd bestaat dus voornamelijk uit wachten, wachten, wachten.
Gelukkig kregen we nog even visite van F8N vriendinnetje Puck en haar vader, dan gaat de tijd toch weer net iets sneller. Om kwart over twaalf mochten we al richting OK, het zat een keer mee!

Een nieuwe portacath is voor ons doen inmiddels een relatief simpele operatie. Ze was dan ook na anderhalf uur weer klaar. Op de verkoever had ze al weer redelijk praatjes en ik had nog een beetje goede hoop dat ze vandaag wel weer mee naar huis zou kunnen. Helaas liet de saturatiemeter(deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed) zien dat Lizz toch nog extra zuurstof nodig had. Hier waren we stiekem al een beetje bang voor. Na de voorgaande 2 narcoses had ze ook al veel moeite om zelf weer goed te ademen.

Eenmaal op de afdeling hoorden we dat ze ook nog een bloedtransfusie nodig had. Haar HB was tijdens de operatie gezakt van 5,1 naar 4,5. En dan kom je niet onder een bloedtransfusie uit. Dus eerst wachten op een zakje bloed en dat moet vervolgens 3 uur inlopen. Al met al genoeg reden om haar vannacht te laten blijven.

Nu hopen we dat ze morgen zonder zuurstof kan. Misschien kunnen we dan nog 2 nachtjes thuis slapen. Hoe lekker zou dat nog even zijn!?!