Nadat we vorige week terug kwamen uit het ziekenhuis, vond ik bij Lizzie kleine rode bultjes op haar buik. De dag erna sprak ik de oncoloog en vroeg of zij de bultjes ook gezien had. Ja, maar dat kwam waarschijnlijk door de warmte of anders vijfde of zesde ziekte. Dat laatste leek mij het meest waarschijnlijk omdat ik net daarvoor nog briefjes op Lizzie's school had zien hangen met daarop de waarschuwing dat deze ziektes heersten.
De bultjes bleven een paar dagen hetzelfde, totdat Lizzie op de verjaardag van Joost (2 juli)plotseling schreeuwend van de pijn naar binnen kwam. Samen met oma keken we naar de plek waar de pijn vandaan kwam en tot mijn schrik zag ik grote blaren op haar romp. Mijn schoonmoeder zag onmiddellijk dat dit om gordelroos ging. We konden direct bij de huisartsenpost terecht, en ook de huisarts vermoedde dat het om gordelroos ging.
We kregen medicijnen mee en het verzoek dit even door te geven aan de oncoloog. Pff..dat viel mee, maar aan de andere kant ook een enorme flashback. Op de verjaardag van Jalou vorig jaar, zaten we ook allemaal buiten op een mooie lenteavond, en toen begonnen de bezoeken aan de huisartsenpost. Lizzie spugend van angst naast me, niet wetend wat haar allemaal voor ellende te wachten stond. Nu weer op een verjaardag, de visite buiten voor het huis, en Lizz huilend op schoot. Deja vu!
Gelukkig, waren we nu weer thuis, pilletjes mee, klaar. De volgende dag belde ik netjes het AMC om door te geven wat er gebeurd was en de fellow-oncoloog (in opleiding) zei dat ze me donderdag nog even zou bellen om te horen hoe het ging.
Ze belde alleen iets sneller terug, nog geen uur later. Ze hadden Lizzie's bloeduitslagen van net na de stamceltransplantatie nog eens bekeken en nou bleek dat Lizz geen antistoffen voor de waterpokken in haar bloed heeft. Dus op papier heeft ze geen waterpokken gehad. Nu kunnen we er echt niet omheen dat Lizz de waterpokken heeft gehad, want ze zit nog steeds onder de vlekken. Sterker nog, ze heeft het 2 keer gehad in januari/februari.
Nu blijkt dat de stamceltransplantie ervoor gezorgd heeft dat de antistoffen ook zijn vernietigd. En als je op papier geen waterpokken hebt gehad, is het niet logisch dat je gordelroos krijgt. Dus of we direct naar de kinderarts wilden gaan in het Sint Jansdal. Ze moest nog een keer goed onderzocht worden en misschien wel nieuwe antistoffen krijgen dmv een injectie.
De kinderarts zag direct dat het toch echt om gordelroos ging. Ze hadden nieuwe medicijnen voor Lizz, maar na overleg met het AMC, hoorden we dat ze deze het beste via een infuus toegediend kon krijgen. Een opname dus. Maar de kinderarts zag onze teleurstelling en stelde voor eerst haar bloed te prikken, naar de waardes zou kijken en dan zou bepalen of ze misschien toch niet gewoon met sterkere pillen naar huis mocht.
Zo gezegd zo gedaan, na een uur hoorden we dat we het mochten proberen met de pillen, maar zodra er ook maar iets veranderde ze terug moest komen.
Gelukkig werkten de pillen als een trein en is ze uiteindelijk maar 1 dagje thuisgeweest van school. Het hele gedoe heeft er wel voor gezorgd dat haar slaapgedrag meteen veranderd is. Lizz sliep al weer regelmatig hele nachten in haar eigen bed, spaarde stoer stickers voor een paar spaanse hakkenschoenen. Helaas heeft ze weer nachtmerries. Ze gaan dan wel niet over het ziekenhuis, maar over wespen...feit blijft dat ze wat dat betreft weer terug bij af is.
Het heeft ons doen beseffen dat het lijntje heel dun blijkt. We hadden nooit bedacht dat er misschien wel weer eens een opname zou komen. Niet hiervoor in ieder geval. Een grote verrassing...Daar houden we dus niet van! Het is wel weer genoeg voorlopig. Donderdag weer een controle echo...liever geen verrassingen deze keer!
maandag 9 juli 2012
donderdag 28 juni 2012
28 juni - Het klaart op
Maandenlang zaten we verstopt, diep onder de grond. Alles wat met ziekenhuis en ziek zijn te maken had, vermeden we. Nog iets verder de kop in 't zand.
En toen was het eindelijk tijd voor die nieuwe scan. Die scan die wel eens heel vervelend zou kunnen worden. De uitslag die we misschien wel helemaal niet wilden horen. We waren ons heel erg bewust dat het wel eens heel erg mis zou kunnen zijn, ondanks dat je dat aan Lizz nu absoluut niet merkt.
Afgelopen maandag zou de uitslag doorgebeld worden. We hadden beiden onze telefoon voor ons liggen, hopend dat die van de ander over zou gaan, zodat je hem zelf niet op hoefde te nemen.
Joost besloot te vertrekkken naar de speeltuin met Jalou, en ja hoor, natuurlijk werd ik toen gebeld. Gelukkig liet de oncoloog me niet lang in spanning, de scan zag er beter uit dan de vorige.
Huh? Wacht even...dit betekent dus positief nieuws? Wauw!
De viezigheid in de longen is verdwenen en zelfs de leasies(verdachte bolletjes) die links en rechts te zien waren zijn geresorbeerd, (mooie woorden gebruiken die radiologen toch!) met andere woorden, zijn opgenomen door het lichaam. Weg.
Er was alleen nog wel sprake van wat verdichtingen in de linker long. In de onder- en de bovenkwab. Hierover kon de oncoloog nog niet zoveel zeggen, ze moest de scan van Lizzie nog bespreken met de radioloog, en dat zou vandaag gebeuren.
Gisteren hadden we nog een afspraak met de oncoloog, want ze had Lizzie een tijd niet gezein en het was tijd voor een check up. Ik geloof dat ze best blij was om Lizzie zo te zien. Na al die keren slecht nieuws moet het heerlijk zijn om Lizz weer als een blij, genietend kind te zien.
De blijheid was alleen van korte duur, want helaas moest er tóch bloed geprikt worden. Dit viel even tegen voor Lizzie.
Gelukkig waren de tranen snel weg toen Lizz na de prik een zak chips mocht uitzoeken in het AH'tje.
Vanmiddag ben ik weer gebeld door de oncoloog. Ze hadden groot overleg gehad (alle behandelend arsten bij elkaar zoals oncoloog, radioloog, radiotherapeut, chirurgen etc) en waren tot de conclusie gekomen dat de laatste CT scan lastig te beoordelen blijft. In ieder geval ziet hij er beter uit dan de vorige scan, maar er blijven verdachte plekken. Toch.
Ja, ze was er niet heel duidelijk over, maar het komt erop neer dat de longen ondanks het opklarende beeld toch (nog)niet schoon zijn. Ze hebben nog hun vraagtekens bij een aantal plekjes die ze zien.
Het beste wat we nu kunnen doen is afwachten. Over 3 maanden wordt er weer een nieuwe CT scan gemaakt en we hopen dat ze dan nog schoner zijn. In ieder geval lijkt het de goede kant op te gaan, maar we moeten heel voorzichtig positief zijn.
Het is raar omdat we alijd dachten dat we een gat in de lucht zouden springen als we goed nieuws zouden krijgen. Dat gebeurde totaal niet. Onze kop kwam uit en zand en de zon scheen fel. We moesten waarschijnlijk wennen aan het licht in onze ogen. Het duurde een paar dagen tot het het tot ons doordrong. We kunnen nu in ieder geval iets geruster zijn, we hebben weer een paar maanden zonder medisch gedoe (nou ja, alleen nog een controle echo van de buik volgende week, want die waren ze vergeten te laten maken).
3 Maanden met daarin een zomervakantie. Lekker, we gaan ons vast goed vermaken. Aan Lizz zal het niet liggen, die heeft zin voor 10!
En toen was het eindelijk tijd voor die nieuwe scan. Die scan die wel eens heel vervelend zou kunnen worden. De uitslag die we misschien wel helemaal niet wilden horen. We waren ons heel erg bewust dat het wel eens heel erg mis zou kunnen zijn, ondanks dat je dat aan Lizz nu absoluut niet merkt.
Afgelopen maandag zou de uitslag doorgebeld worden. We hadden beiden onze telefoon voor ons liggen, hopend dat die van de ander over zou gaan, zodat je hem zelf niet op hoefde te nemen.
Joost besloot te vertrekkken naar de speeltuin met Jalou, en ja hoor, natuurlijk werd ik toen gebeld. Gelukkig liet de oncoloog me niet lang in spanning, de scan zag er beter uit dan de vorige.
Huh? Wacht even...dit betekent dus positief nieuws? Wauw!
De viezigheid in de longen is verdwenen en zelfs de leasies(verdachte bolletjes) die links en rechts te zien waren zijn geresorbeerd, (mooie woorden gebruiken die radiologen toch!) met andere woorden, zijn opgenomen door het lichaam. Weg.
Er was alleen nog wel sprake van wat verdichtingen in de linker long. In de onder- en de bovenkwab. Hierover kon de oncoloog nog niet zoveel zeggen, ze moest de scan van Lizzie nog bespreken met de radioloog, en dat zou vandaag gebeuren.
Gisteren hadden we nog een afspraak met de oncoloog, want ze had Lizzie een tijd niet gezein en het was tijd voor een check up. Ik geloof dat ze best blij was om Lizzie zo te zien. Na al die keren slecht nieuws moet het heerlijk zijn om Lizz weer als een blij, genietend kind te zien.
De blijheid was alleen van korte duur, want helaas moest er tóch bloed geprikt worden. Dit viel even tegen voor Lizzie.
Gelukkig waren de tranen snel weg toen Lizz na de prik een zak chips mocht uitzoeken in het AH'tje.
Vanmiddag ben ik weer gebeld door de oncoloog. Ze hadden groot overleg gehad (alle behandelend arsten bij elkaar zoals oncoloog, radioloog, radiotherapeut, chirurgen etc) en waren tot de conclusie gekomen dat de laatste CT scan lastig te beoordelen blijft. In ieder geval ziet hij er beter uit dan de vorige scan, maar er blijven verdachte plekken. Toch.
Ja, ze was er niet heel duidelijk over, maar het komt erop neer dat de longen ondanks het opklarende beeld toch (nog)niet schoon zijn. Ze hebben nog hun vraagtekens bij een aantal plekjes die ze zien.
Het beste wat we nu kunnen doen is afwachten. Over 3 maanden wordt er weer een nieuwe CT scan gemaakt en we hopen dat ze dan nog schoner zijn. In ieder geval lijkt het de goede kant op te gaan, maar we moeten heel voorzichtig positief zijn.
Het is raar omdat we alijd dachten dat we een gat in de lucht zouden springen als we goed nieuws zouden krijgen. Dat gebeurde totaal niet. Onze kop kwam uit en zand en de zon scheen fel. We moesten waarschijnlijk wennen aan het licht in onze ogen. Het duurde een paar dagen tot het het tot ons doordrong. We kunnen nu in ieder geval iets geruster zijn, we hebben weer een paar maanden zonder medisch gedoe (nou ja, alleen nog een controle echo van de buik volgende week, want die waren ze vergeten te laten maken).
3 Maanden met daarin een zomervakantie. Lekker, we gaan ons vast goed vermaken. Aan Lizz zal het niet liggen, die heeft zin voor 10!
maandag 18 juni 2012
18 juni - Speciale doodnormale dagen
Het gaat allemaal zo voorspoedig dat ik weleens de oorspronkelijke reden van deze blog vergeet. Sterker nog, ik vergeet de hele blog regelmatig. Wat moet je nou vertellen over een doodnormale dag?
Uiteraard hebben wij geen doodnormale dagen.
We hebben hele speciale dagen, omdat we gelukkig zijn dat we met z'n vieren zijn....
we weer iedere dag een uitgelaten meisje uit school halen...we weer met z'n vieren zitten te eten in de McDonalds....we Lizzie wegbrengen naar een verjaarsfeestje van een klasgenootje....
we hoognodig een nieuwe fiets voor Lizzie moeten zoeken omdat ze weer hele stukken fietst....
we weer een feestelijke vaderdag konden vieren...we weer lekker shoppen omdat Lizz ook doorgroeit...we samen voetbal konden kijken(en ook weer de vlaggetjes konden opruimen, grrrr)...
we heel trots zijn omdat Lizzie naar groep 3 gaat...en omdat ze morgen met haar eigen haar op de schoolfoto kan...
En dat zijn pas een paar zaken die onze dagen speciaal en bijzonder maken.
Woensdag is er weer die harde realiteit. We moeten naar het AMC. Een CT scan dit keer. Alle foto's en scans zijn spannend, maar dit is wel weer een hele hele héeeeeele spannende.
Hopelijk is er niets gegroeid in haar longen. We moeten tot 25 juni wachten, dan zullen we gebeld worden door de oncoloog, hopelijk met goed nieuws!
Uiteraard hebben wij geen doodnormale dagen.
We hebben hele speciale dagen, omdat we gelukkig zijn dat we met z'n vieren zijn....
we weer iedere dag een uitgelaten meisje uit school halen...we weer met z'n vieren zitten te eten in de McDonalds....we Lizzie wegbrengen naar een verjaarsfeestje van een klasgenootje....
we hoognodig een nieuwe fiets voor Lizzie moeten zoeken omdat ze weer hele stukken fietst....
we weer een feestelijke vaderdag konden vieren...we weer lekker shoppen omdat Lizz ook doorgroeit...we samen voetbal konden kijken(en ook weer de vlaggetjes konden opruimen, grrrr)...
we heel trots zijn omdat Lizzie naar groep 3 gaat...en omdat ze morgen met haar eigen haar op de schoolfoto kan...
En dat zijn pas een paar zaken die onze dagen speciaal en bijzonder maken.
Woensdag is er weer die harde realiteit. We moeten naar het AMC. Een CT scan dit keer. Alle foto's en scans zijn spannend, maar dit is wel weer een hele hele héeeeeele spannende.
Hopelijk is er niets gegroeid in haar longen. We moeten tot 25 juni wachten, dan zullen we gebeld worden door de oncoloog, hopelijk met goed nieuws!
 |
| Pret in 't Indianenbos |
 |
| Voldaan na een kinderfeestje |
 |
| Poseren in de favoriete 'Houten Speeltuin' |
 |
| Een "Lizzstagrammetje" |
 |
| Genieten van een bord homemade 'koffertjes' van Joost |
maandag 11 juni 2012
11 juni - Weer terug in Holland
Zon, zee, strand, warmte, gezelligheid, genieten, uitrusten en opladen. Dat zijn wel de beste woorden die bij onze vakantie hoorden. Wat was het fijn! Even niks hoeven en nergens over na hoeven denken. Nou ja, welke bikini trekken we aan...en wat scheppen we op ons bord...en welke cocktail zal ik nu eens gaan bestellen of toch maar weer een lekker koud roséetje??
De vakantie heeft ons erg goed gedaan. Dat kwam natuurlijk door het mooie weer, het prachtige hotel, het superfijne gezelschap van familie, maar ook zeker door Lizzie, die erg goed in haar vel zat. Ze had energie voor tien en was de hele dag druk met zwemmen, spelen, dansen en shoppen.
We kwamen Turkije binnen met 4 dozen sondevoeding. We wisten niet zeker of Lizz de Turkse keuken zou waarderen, dus moesten we sondevoeding achter de hand hebben. Ontbijt/lunch en diner waren prima. De vis van de grill was haar favoriet. Helaas was deze niet elke dag verkrijgbaar, dus heeft ze veel patat, pasta en komkommer gegeten.
Na een dag of zeven hebben we besloten de sonde te verwijderen. Hij moest toch vervangen worden en we wilden het een kans geven. Het gemak van een buffet, wij zelf wat meer relaxed, neefjes erbij die het goede voorbeeld gaven, een tante die af en toe even apart ging zitten met Lizz...Allemaal zaken waardoor we dachten...nu of nooit!
We merkten dat Lizz wel wilde en zin had, maar nog moeite had om eten door te slikken. Iets grotere happen bleven in haar keel steken en hierdoor zat ze tijden te herkauwen. Best moeizaam dus.
Al met al kreeg ze wel wat binnen, dus we besloten de sonde eruit te laten en in Nederland te kijken hoe het zou gaan.
Eenmaal thuis bleek dat ze gewoon het Hollandse eten miste. Oma stond al te wachten op Schiphol met een zakje kadetjes met kaas. Wat had ze zich daar op verheugd! Ze schoot zo langs de douane, langs de cameraploeg van Hello Goodbeye die precies achter de schuifdeuren stond (jammer voor ze..was een leuk item geweest), hup naar oma en het zakje bolletjes...
Momenteel hebben we 2 snoepmonsters in huis, waarvan Lizzie de grootste is. Alles wordt weer geproefd, snoep, ijs, chips, warm eten...echt alles. En wat voelt dat goed!
Zelf vindt ze ook ook dat het goed gaat. Volgens haar is ze weer bijna de oude Lizzie. Nog niet helemaal, want ze heeft nog een portacath...
We zijn direct na terugkomst in Nederland naar de Dolle Dingen Dag in Duinrell geweest en afgelopen vrijdag naar de Dreamnight in the Zoo in Dierenpark Amersfoort. Dit soort uitjes hebben we een jaar niet kunnen doen, dus hoe heerlijk is het om beide meiden te zien genieten.
Het gaat zo lekker, dat de ziekte heel ver weg lijkt. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze nog ziek is. Helaas weten we hoe gemeen kanker is, en dat ze eigenlijk alleen maar heel erg ziek is geweest van de chemokuren. Van de uitzaaiingen zelf had ze geen last. Het zegt dus heus wel iets dat ze zich nu zo goed voelt, maar het is zeker geen garantie dat ze schoon is. We zijn op onze hoede.
We zullen snel meer weten. Op 20 juni krijgt Lizz weer een CT scan en 25 juni zullen we hier de uitslag van krijgen. Tot die tijd, kop diep terug in 't zand(strand) en hopen dat we er een beetje mooi weer bij krijgen!
De vakantie heeft ons erg goed gedaan. Dat kwam natuurlijk door het mooie weer, het prachtige hotel, het superfijne gezelschap van familie, maar ook zeker door Lizzie, die erg goed in haar vel zat. Ze had energie voor tien en was de hele dag druk met zwemmen, spelen, dansen en shoppen.
We kwamen Turkije binnen met 4 dozen sondevoeding. We wisten niet zeker of Lizz de Turkse keuken zou waarderen, dus moesten we sondevoeding achter de hand hebben. Ontbijt/lunch en diner waren prima. De vis van de grill was haar favoriet. Helaas was deze niet elke dag verkrijgbaar, dus heeft ze veel patat, pasta en komkommer gegeten.
 |
| Genieten op een terrasje |
We merkten dat Lizz wel wilde en zin had, maar nog moeite had om eten door te slikken. Iets grotere happen bleven in haar keel steken en hierdoor zat ze tijden te herkauwen. Best moeizaam dus.
Al met al kreeg ze wel wat binnen, dus we besloten de sonde eruit te laten en in Nederland te kijken hoe het zou gaan.
Eenmaal thuis bleek dat ze gewoon het Hollandse eten miste. Oma stond al te wachten op Schiphol met een zakje kadetjes met kaas. Wat had ze zich daar op verheugd! Ze schoot zo langs de douane, langs de cameraploeg van Hello Goodbeye die precies achter de schuifdeuren stond (jammer voor ze..was een leuk item geweest), hup naar oma en het zakje bolletjes...
Momenteel hebben we 2 snoepmonsters in huis, waarvan Lizzie de grootste is. Alles wordt weer geproefd, snoep, ijs, chips, warm eten...echt alles. En wat voelt dat goed!
Zelf vindt ze ook ook dat het goed gaat. Volgens haar is ze weer bijna de oude Lizzie. Nog niet helemaal, want ze heeft nog een portacath...
We zijn direct na terugkomst in Nederland naar de Dolle Dingen Dag in Duinrell geweest en afgelopen vrijdag naar de Dreamnight in the Zoo in Dierenpark Amersfoort. Dit soort uitjes hebben we een jaar niet kunnen doen, dus hoe heerlijk is het om beide meiden te zien genieten.
Het gaat zo lekker, dat de ziekte heel ver weg lijkt. Als ik haar zo zie kan ik me niet voorstellen dat ze nog ziek is. Helaas weten we hoe gemeen kanker is, en dat ze eigenlijk alleen maar heel erg ziek is geweest van de chemokuren. Van de uitzaaiingen zelf had ze geen last. Het zegt dus heus wel iets dat ze zich nu zo goed voelt, maar het is zeker geen garantie dat ze schoon is. We zijn op onze hoede.
We zullen snel meer weten. Op 20 juni krijgt Lizz weer een CT scan en 25 juni zullen we hier de uitslag van krijgen. Tot die tijd, kop diep terug in 't zand(strand) en hopen dat we er een beetje mooi weer bij krijgen!
 |
| Strand blijft toch het leukst |
 |
| Mooie meiden voor het hotel |
 |
| De eerste minuten zonder sonde |
 |
| Chillen tijdens een dagje op zee |
zondag 20 mei 2012
20 mei - Voorpret!!
Het was even heel spannend vorige week. Lizzie's maag was zo van slag dat ze werkelijk niets binnenhield. Toch maar het ziekenhuis gebeld. Gelukkig werd ons vanuit het AMC verzekerd dat ze alles op alles zouden zetten om Lizzie op vakantie te laten gaan. Alleen dat al gaf ons wat meer rust. In eerste instantie wilden ze Lizzie direct zien, maar omdat ze lag te slapen besloten we nog een nahtje aan te kijken en donderdag weer opnieuw te overleggen.
Gelukkig ging het vanaf donderdagmorgen weer de goede kant op. Vrijdag verbaasde Lizzie ons zelfs door op de verjaardag van haar beste vriendinnetje een stuk worst op te peuzelen. Toen was het hek van de dam. Thuisgekomen wilde mevrouw meteen stukjes kaas en worst en had ze om de 10 minuten weer 'honger'. Ijsjes, lollies, chips, macaroni, bolletjes kaas, snoepjes....ze is er maar druk mee. Weliswaar eet ze niets helemaal op, maar daar doen we maar niet moeilijk over nu. We zijn al zo blij dat ze weer zin in normaal eten heeft. Al met al zijn we nu zover dat ze bijna elke maaltijd wel dapper mee eet.
Wat een opluchting! Voor ons kwam de zon dus zaterdag dubbel achter de wolken vandaan. De vakantievoorpret kon beginnen!!!
De koffers staan klaar.....Schiphol...we komen er aan!!
Tot ergens in juni!!
Gelukkig ging het vanaf donderdagmorgen weer de goede kant op. Vrijdag verbaasde Lizzie ons zelfs door op de verjaardag van haar beste vriendinnetje een stuk worst op te peuzelen. Toen was het hek van de dam. Thuisgekomen wilde mevrouw meteen stukjes kaas en worst en had ze om de 10 minuten weer 'honger'. Ijsjes, lollies, chips, macaroni, bolletjes kaas, snoepjes....ze is er maar druk mee. Weliswaar eet ze niets helemaal op, maar daar doen we maar niet moeilijk over nu. We zijn al zo blij dat ze weer zin in normaal eten heeft. Al met al zijn we nu zover dat ze bijna elke maaltijd wel dapper mee eet.
Wat een opluchting! Voor ons kwam de zon dus zaterdag dubbel achter de wolken vandaan. De vakantievoorpret kon beginnen!!!
De koffers staan klaar.....Schiphol...we komen er aan!!
Tot ergens in juni!!
 |
| Eindelijk weer een beetje haar! |
 |
| Lizzie op het LaLaLand festival |
 |
| Lekker swingen! |
 |
| Moe.... |
woensdag 16 mei 2012
16 mei - Vakantiestress
Ik zag tot mijn schrik dat het al weer een tijdje geleden is sinds mijn laatste blog. Over het algemeen zeggen we dan, geen bericht is goed bericht. Alleen koppel ik het bloggen heel erg aan een bepaalde periode, en dat was nou niet de leukste periode.
Momenteel gewoon druk bezig thuis. Lizzie die maar vakantie heeft en Jalou die alle frustraties van afgelopen maanden eruit gooit. Heel gezellig. In ieder geval niet heel bijzonder om over te bloggen.
Ik vergeet soms dat ik een blog heb. Dan zou je bijna denken dat de hele snertperiode ver achter ons ligt. Maar helaas is niets minder waar. Vorige week nog heel veel spanning omtrent de longfoto. Gelukkig was er geen verandering te zien sinds de vorige longfoto van februari. Het zegt dus nog niet zoveel, behalve dan dat er niet iets heel erg hard gegroeid is.
20 Juni volgt een CT-scan...dan weten we pas echt wat.
De spanning van de foto is dus afgezakt. Dan krijg je spanning voor onze vakantie. Lekkere spanning over het algemeen. Voorpret noemen ze het ook wel. Helaas is de voorpret ver te zoeken momenteel. Lizzie is ziek geworden. Althans...misselijk. Ziek oogt ze niet, misschien een beetje vermoeid. Maar haar maag verdraagt absoluut geen volume meer. De afgelopen dagen heeft ze al haar sondevoeding uitgespuugd en is ze helaas ook weer wat kilo's afgevallen. Erg spannend, want volgende week vertrekt ons vliegtuig naar Turkije. Momenteel is Joost weer aan het bellen met het AMC. We weten niet meer wat te doen. Hopelijk is het een onschuldig virusje en knapt ze snel weer op. Duimen allemaal! Dit mag ons toch wel een keer gegund zijn?
Momenteel gewoon druk bezig thuis. Lizzie die maar vakantie heeft en Jalou die alle frustraties van afgelopen maanden eruit gooit. Heel gezellig. In ieder geval niet heel bijzonder om over te bloggen.
Ik vergeet soms dat ik een blog heb. Dan zou je bijna denken dat de hele snertperiode ver achter ons ligt. Maar helaas is niets minder waar. Vorige week nog heel veel spanning omtrent de longfoto. Gelukkig was er geen verandering te zien sinds de vorige longfoto van februari. Het zegt dus nog niet zoveel, behalve dan dat er niet iets heel erg hard gegroeid is.
20 Juni volgt een CT-scan...dan weten we pas echt wat.
De spanning van de foto is dus afgezakt. Dan krijg je spanning voor onze vakantie. Lekkere spanning over het algemeen. Voorpret noemen ze het ook wel. Helaas is de voorpret ver te zoeken momenteel. Lizzie is ziek geworden. Althans...misselijk. Ziek oogt ze niet, misschien een beetje vermoeid. Maar haar maag verdraagt absoluut geen volume meer. De afgelopen dagen heeft ze al haar sondevoeding uitgespuugd en is ze helaas ook weer wat kilo's afgevallen. Erg spannend, want volgende week vertrekt ons vliegtuig naar Turkije. Momenteel is Joost weer aan het bellen met het AMC. We weten niet meer wat te doen. Hopelijk is het een onschuldig virusje en knapt ze snel weer op. Duimen allemaal! Dit mag ons toch wel een keer gegund zijn?
dinsdag 8 mei 2012
8 mei - Kriebels
De schoolvakantie zit er weer op. Gelukkig. Daar zaten we dus echt niet op te wachten hè!
Hadden we eindelijk Lizzie weer lekker op school, en Jalou ook nog eens 2 dagdelen op de peuterspeelzaal, zit je ineens weer thuis met z'n allen. En het weer was nou ook niet om over naar huis te schrijven...!
Gelukkig mocht Lizzie deze week weer naar school. Althans, alleen morgen nog, want dan heeft ze weer 1,5 week vakantie! Grrrr....!
Verder kregen we bijna allemaal (Joost had geluk) nog een of ander vaag buikvirus te pakken. Voor Jalou en mij op zich een doodnormale zaak, maar bij Lizzie lijkt alles meteen 1000x erger.
Alsof er een vergrootglas overheen gaat. Ze heeft in ieder geval nu vaak last van 'kriebels'.
Kriebels in haar buik, maar af en toe grijpt ze ook naar haar longen. Als ze b.v. ergens van moet huilen klapt ze dubbel en grijpt naar haar buik/longen. En vorige week liepen we een parkeergarage uit en boven aan de trap zakte ze in elkaar op straat. Gillend. Last van 'kriebels'. Voor ons een raadsel. Was het de inspanning van het traplopen? We konden het ons niet voorstellen, want thuis sprint ze met haar fietsje rustig een paar rondjes door de straat. Was het buikpijn? Misschien van het vaste voedsel dat ze nu steeds meer binnenkrijgt. Of had ze ook het vage virus te pakken? Ze noemt het dus zelf kriebels, maar wij kunnen het niet vertalen en begrijpen haar ook niet echt. En dat geeft stress, dikke stress. Wij houden niet van kriebels. Kriebels krijg je van een achtbaan of een vieze dikke wurgslang...Die horen niet zomaar gewoon in je buik.
De eerstvolgende longfoto en echo stonden gepland voor volgende week woensdag. Maar omdat we graag een vakantie willen boeken en eerst de uitslag van de foto en echo willen afwachten, hebben we gevraagd of we het een week konden verschuiven. Gelukkig was dat geen probleem en kunnen we dus morgenmiddag al terecht. De oncoloog zou proberen ons morgen de uitslag al te geven, maar het kon ook donderdag worden.
Morgen dus een longfoto en een echo van de buik. We weten dat er op de laatste CT scan nog onduidelijke plekken in de longen te zien waren. Een longfoto laat eigenlijk alleen maar plekken zien die groter zijn dan een rijstkorrel. Het kan dus heel goed dat ze niets zien op een longfoto, terwijl er wel wat zit. Een 'schone' longfoto betekent dus niet dat Lizzie ook schoon is. Uitzaaiingen kleiner dan een rijstkorrel zou je wel op een CT scan kunnen zien, maar omdat een CT scan op den duur ook weer kankerverwekkend kan zijn, wordt deze zo min mogelijk gebruikt. De volgende CT scan staat weer over 6 weken gepland.
Al met al blijft het weer reuze spannend en hebben we nu allemaal de kriebels!
Gelukkig mocht Lizzie deze week weer naar school. Althans, alleen morgen nog, want dan heeft ze weer 1,5 week vakantie! Grrrr....!
Verder kregen we bijna allemaal (Joost had geluk) nog een of ander vaag buikvirus te pakken. Voor Jalou en mij op zich een doodnormale zaak, maar bij Lizzie lijkt alles meteen 1000x erger.
Alsof er een vergrootglas overheen gaat. Ze heeft in ieder geval nu vaak last van 'kriebels'.
Kriebels in haar buik, maar af en toe grijpt ze ook naar haar longen. Als ze b.v. ergens van moet huilen klapt ze dubbel en grijpt naar haar buik/longen. En vorige week liepen we een parkeergarage uit en boven aan de trap zakte ze in elkaar op straat. Gillend. Last van 'kriebels'. Voor ons een raadsel. Was het de inspanning van het traplopen? We konden het ons niet voorstellen, want thuis sprint ze met haar fietsje rustig een paar rondjes door de straat. Was het buikpijn? Misschien van het vaste voedsel dat ze nu steeds meer binnenkrijgt. Of had ze ook het vage virus te pakken? Ze noemt het dus zelf kriebels, maar wij kunnen het niet vertalen en begrijpen haar ook niet echt. En dat geeft stress, dikke stress. Wij houden niet van kriebels. Kriebels krijg je van een achtbaan of een vieze dikke wurgslang...Die horen niet zomaar gewoon in je buik.
De eerstvolgende longfoto en echo stonden gepland voor volgende week woensdag. Maar omdat we graag een vakantie willen boeken en eerst de uitslag van de foto en echo willen afwachten, hebben we gevraagd of we het een week konden verschuiven. Gelukkig was dat geen probleem en kunnen we dus morgenmiddag al terecht. De oncoloog zou proberen ons morgen de uitslag al te geven, maar het kon ook donderdag worden.
Morgen dus een longfoto en een echo van de buik. We weten dat er op de laatste CT scan nog onduidelijke plekken in de longen te zien waren. Een longfoto laat eigenlijk alleen maar plekken zien die groter zijn dan een rijstkorrel. Het kan dus heel goed dat ze niets zien op een longfoto, terwijl er wel wat zit. Een 'schone' longfoto betekent dus niet dat Lizzie ook schoon is. Uitzaaiingen kleiner dan een rijstkorrel zou je wel op een CT scan kunnen zien, maar omdat een CT scan op den duur ook weer kankerverwekkend kan zijn, wordt deze zo min mogelijk gebruikt. De volgende CT scan staat weer over 6 weken gepland.
Al met al blijft het weer reuze spannend en hebben we nu allemaal de kriebels!
Abonneren op:
Posts (Atom)