15 januari - Weer thuis

Zo..de hoogste tijd voor een nieuwe blog. Er zit weer een klein beetje energie in me. De afgelopen weken waren zo zwaar dat ik het niet meer op kon brengen om achter de pc te kruipen. En als je thuiskomt is het lekker even alles achter je te laten. Niet direct weer die herinneringen...

Waar was ik gebleven? Lizz had een pittige longontsteking en was heel erg ziek. Relativerend als we zijn, vonden we het soms wel meevallen. Maar nadat de arts vertelde dat ze alles op alles zette omdat ze bang was Lizz te verliezen, zat de schrik er goed in.
Bijna alle medicatie die je kon bedenken kreeg ze. De infuuspaal hing zo vol dat er bijna niks meer bij paste. Uiteindelijk leek ze te reageren op een nieuwe antibiotica en knapte ze snel op.

Eenmaal opgeknapt was het tijd voor de volgende uitdaging. De stamceloogsting. Op zondag zag haar bloed er zo goed uit dat er, tegen het protocol in, besloten werd op maandag én een lieslijn in te brengen én direct te gaan oogsten.
Het inbrengen van de lieslijn gebeurde op de kinder IC en verliep vlotjes. Lizz was onder narcose en nadat ze wakker was kon ze terug naar de afdeling. In eerste instantie had Lizz erg veel last van de lieslijn. Ze mocht haar bed niet meer uit, dus haar bewegingsruimte werd nóg kleiner. En het ding deed ook nog eens zeer!
De stamceloogstmachine kwam 3 dagen lang. Elke dag 2,5 uur oogsten. Op zich niet heel belastend voor Lizzie, maar de machine is vergelijkbaar met een centrifuge die aanstaat en dat 2,5 uur lang. Herrie dus!

De 'wasmachine' aan het oogsten.



De 'oogst' na 2,5 uur.



Gelukkig, woensdagmiddag om 17.00 uur eindelijk het verlossende woord. Er was genoeg geoogst! Ze moest een score hebben van 2,0 en in totaal is er 3,4 geoogst aan stamcellen. Mooi! Invriezen en teruggeven na de HighDose-kuur...ergens in februari.

Nadat bekend was dat er niet meer geoogst hoefde te worden kon de lieslijn eruit. Hier zag Lizzie vreselijk tegenop, want ze had hele nare herinneringen aan de drains die in haar longen zaten. Toen deze verwijderd werden heeft ze er veel pijn aan gehad.
Ook nu was het heel vervelend. Het verwijderen van de hechtingen, maar ook de lijn zelf. Omdat de lijn in een slagader zit moest er hard gedrukt worden op de wond. Ook dit was heel pijnlijk. Na ongeveer 10 minuten werd er een drukverband om haar been gelegd en moest ze nog 4 uur stilliggen voordat we weg mochten. Dit om te voorkomen dat de wond open zou springen en er een behoorlijke bloeding kan ontstaan. Ondertussen was Lizz op van de stress en verdriet.

Omdat Lizz haar bloedwaarden niet top waren , werd er nog snel besloten haar een bloedtransfusie te geven voor ze naar huis kon. Dus toen de laatste druppel bloed was ingelopen kon alles afgekoppeld worden, drukverband verwijderd en hup naar huis. Het was inmiddels al 21.00uur, maar we wilden geen seconde langer blijven.

Thuis is het weer genieten van een normale douche, je eigen bed en vooral je privacy. Maar ook moeten we thuis weer aan elkaar wennen. Ons gezin wordt continue uit elkaar gerukt en dat heeft zijn weerslag op iedereen. Gelukkig zijn we nu een paar dagen verder en is iedereen weer gewend.
Lizzie is nog heel moe en zwak, maar speelt ondanks dat toch lekker met haar zusje.

Ook zijn er, heel fijn, weer lieve vriendinnen op bezoek geweest en Joost en ik hebben lekker een dag geskied met de buren..heerlijk. Betrapte me gewoon op een middag lachen...Ik kan het nog!!!

Wat nu?
Nou, in eerste instantie moesten we ons morgen (maandag) weer melden voor een nieuwe 10-daagse kuur. Dat is de laatste kuur uit het protocol, de Topotecan-kuur. Deze duurt 2x 5 dagen en is poliklinisch. Elke dag naar Amsterdam, daar een half uur chemo, vervolgens een uur spoelen en dan weer naar huis.
Alleen is afgelopen vrijdag gebleken dat Lizzies bloedwaarden (trombo's)  te laag zijn voor een nieuwe kuur. Dus we moeten maandag weer bloedprikken in Harderwijk, en hopelijk gaat de kuur dan op woensdag door.

Maarrrrrr...er is weer iets onverwacht tussengekomen...Vanmorgen ontdekte ik dat Lizzie de waterpokken heeft. Momenteel zijn we nog in afwachting van een telefoontje van het ziekenhuis. Waterpokken kunnen levensgevaarlijk zijn als je in aplasie bent. Nu is Lizzie momenteel niet in aplasie, dus ik verwacht dat er niets hoeft te gebeuren. Maar toch...Je weet maar nooit.

Heeeeel veeeeel post! Wat was ze blij!! Dank iedereen!!

  

Spelen dat je ziek bent...

Klaar om naar de IC te gaan.

Knutselwoede..

Bezoek van de Cliniclowns.

Nogmaals wil ik, vooral namens Lizzie en Jalou, iedereen bedanken voor het sturen van de hele vele kaarten en pakjes. Wat waren het er weer veel! En wat een blije gezichtjes steeds!
We krijgen heel erg veel lieve berichtjes, en het is voor ons echt onmogelijk iedereen persoonlijk te bedanken. Niet alleen omdat het er veel zijn of omdat we niet willen, maar omdat we daarvoor simpelweg de energie missen. Al onze energie gaat momenteel naar ons gezin.

De kaarten die naar het AMC worden gestuurd worden voor ons bewaard als we er niet zijn, en als we er langere tijd niet zijn wordt alles keurig doorgestuurd.