Ik snap het gewoon niet. Waarom heeft Lizz zo vreselijk veel pech? Waarom niet gewoon eens goed nieuws van een arts? Vandaag weer slecht nieuws. Wanneer houdt dit op?
De arts kwam vertellen dat de bacterie die ze bij Lizzie in haar bloed hebben gevonden een gevaarlijke huidbacterie is. Als er geen actie ondernomen wordt is het gevaar dat hij zich gaat nestelen in nier, lever of erger nog..ergens in haar hart. De bacterie zorgt heel waarschijnlijk ook voor de aanhoudende longontsteking, maar daar zullen ze nooit achter komen.
In ieder geval moet er snel actie ondernomen worden en dat begint met een nieuwe operatie. De Pac(Portacath) moet met spoed verwijderd worden. De lijn die vanuit het kastje naar haar ader loopt is een broeiplek voor deze bacterie. Weg ermee dus!
Eerst wordt de chemokuur afgemaakt, dat is prio nummer 1. Zondag is de kuur klaar. Maandag zal ze geopereerd worden.
Helaas zijn we er dan nog niet. Er wordt geen nieuwe pac geplaatst, want dan zou de bacterie zich daar direct weer op kunnen gaan nestelen. Helaas moet er wel weer 2 weken nabehandeld worden met antibiotica via het infuus. Maar omdat ze dan geen pac meer heeft moet het weer ouderwets via haar handje. Ik kan me de drama's van het aanprikken in het handje en de zere aders nog goed heugen helaas...
Uiteindelijk zal ze weer een nieuwe pac moeten krijgen. Deze zal dan in een andere ader geplaatst moeten worden, dus weer 2 nieuwe littekens erbij.
Wanneer ze de nieuwe pac gaat krijgen hangt af van wat er gaat gebeuren na de volgende scans. Deze staan gepland in week 7. We zullen dan ook horen wat de nieuwe plannen zijn. Opereren? Of eerst een HighDose-kuur? Of??? Ik weet het niet meer..
Lizzie ondergaat het allemaal weer heel stoer. Zolang ze maar weet dat ze eerst gaat slapen voor een operatie is het oke. Verder gaat het heel goed met Lizz, ik zou haar zo mee naar huis nemen. Ze spuugt af en toe, heeft een continue een bloedneus en heeft af en toe nog een hoestbui. Verder is ze ineens helemaal fan van Ernst & Bobbi. De 2 dvd's die ze hebben worden grijsgespeeld. Ik hoop alleen dat ze straks nog steeds zo positief is. Weer 2 weken extra op een box en niet naar buiten mogen...Ik zou knettergek worden..Maar ja, dat ben ik inmiddels al..grrrr!
vrijdag 3 februari 2012
dinsdag 31 januari 2012
31 januari - Nieuwe opname
Vannacht weer een pittige nacht. Op de stretcher terug op F8Noord. Lizzie draait, woelt, kreunt en hoest heel verveldend. Alsof je met je nagels over een schoolbord gaat...brrr...hoe moet dat wel niet voelen?
Na weer een keer te hebben overgegeven, 40.3 graden koorst en een bezoekje van de kinderarts valt ze dan eindelijk in slaap..het is dan half zeven.
We zijn weer terug bij af. We merkten eind vorige week al aan Lizzie dat ze het zwaar had. Ze was hard aan het vechten. Geen energie, moeite met spelen en lamlendig.
Zaterdag hebben we nog best een leuke dag gehad. Even winkelen in Zwolle. Een rondje in het reuzenrad...Genieten, met een grote G!
Lizz zit dan tegenwoordig wel weer in de kinderwagen, maar zo kunnen we in ieder geval nog even de deur uit.
Zondag kwam er koorts bij. We dachten eerst nog dat ze te lang voor de open haard had gelegen, maar helaas liep het 's nachts op naar 40.1 graden.
Toen we maandag in het AMC kwamen en vertelden over de koorts werd er direct een uitgebreid onderzoek gestart. Vele buisjes bloed werden afgenomen, snot werd uit haar neus gezogen en er werd een nieuwe longfoto gemaakt.
Al snel hoorden we dat er op de longfoto weer een witte wolk te zien is. Precies op dezelfde plek als een paar weken geleden. Ze weten nu alleen niet of het om de 'oude' longontsteking gaat of dat er een nieuwe is ontstaan, of dat de plek toch iets anders is.
Uit de bloeduitslagen bleek vervolgens dat ze in diepe aplasie is. Daarom werd direct de gebruikelijke 5- daagse antibioticakuur gestart. Gelijk maar even een bloedtransfusie, want haar HB was ook aan de lage kant.
Tijdens het aanprikken van de lijn zag ik opeens kleine blaasjes zitten op Lizzies hand. Snel verder gekeken en ja hoor, op haar benen en voeten ook nieuwe plekjes. Weer waterpokken!?!
Om daar achter te komen hebben ze weer een nieuwe bloedkweek afgenomen en ze hebben ze het vocht uit een blaasje gehaald. We moeten nog van de viroloog horen of het echt de waterpokken zijn, maar het zou wel heel raar zijn als het niet zo is.
Ze heeft dus waterpokken in aplasie(totaal geen weerstand). Er is ons altijd verteld dat dit tot hele gevaarlijke complicaties kan leiden, dus we maken ons best zorgen. Zeker als daar ook nog eens een longontsteking overheen komt.
De chemo die ze gister al had moeten krijgen is uitgesteld. Te gevaarlijk. Vandaag eerst weer een nieuwe CT scan van de longen. Nou ja, eerst...Omdat ze de waterpokken heeft ziet niemand haar graag komen, alles moet namelijk grondig worden gedesinfecteerd als is geweest...dus aan het einde van de dag mag ze waarschijnlijk komen.
De uitslag van de scan zal bepalend zijn voor het wel of niet doorgaan van de chemokuur.
De scans blijven vreselijk spannend voor ons en we hopen dat de uitslag niet te lang op zich laat wachten.
Maar bovenal hopen we dat Lizz zich snel weer wat beter voelt!
Na weer een keer te hebben overgegeven, 40.3 graden koorst en een bezoekje van de kinderarts valt ze dan eindelijk in slaap..het is dan half zeven.
We zijn weer terug bij af. We merkten eind vorige week al aan Lizzie dat ze het zwaar had. Ze was hard aan het vechten. Geen energie, moeite met spelen en lamlendig.
Zaterdag hebben we nog best een leuke dag gehad. Even winkelen in Zwolle. Een rondje in het reuzenrad...Genieten, met een grote G!
Lizz zit dan tegenwoordig wel weer in de kinderwagen, maar zo kunnen we in ieder geval nog even de deur uit.
Zondag kwam er koorts bij. We dachten eerst nog dat ze te lang voor de open haard had gelegen, maar helaas liep het 's nachts op naar 40.1 graden.
Toen we maandag in het AMC kwamen en vertelden over de koorts werd er direct een uitgebreid onderzoek gestart. Vele buisjes bloed werden afgenomen, snot werd uit haar neus gezogen en er werd een nieuwe longfoto gemaakt.
Al snel hoorden we dat er op de longfoto weer een witte wolk te zien is. Precies op dezelfde plek als een paar weken geleden. Ze weten nu alleen niet of het om de 'oude' longontsteking gaat of dat er een nieuwe is ontstaan, of dat de plek toch iets anders is.
Uit de bloeduitslagen bleek vervolgens dat ze in diepe aplasie is. Daarom werd direct de gebruikelijke 5- daagse antibioticakuur gestart. Gelijk maar even een bloedtransfusie, want haar HB was ook aan de lage kant.
Tijdens het aanprikken van de lijn zag ik opeens kleine blaasjes zitten op Lizzies hand. Snel verder gekeken en ja hoor, op haar benen en voeten ook nieuwe plekjes. Weer waterpokken!?!
Om daar achter te komen hebben ze weer een nieuwe bloedkweek afgenomen en ze hebben ze het vocht uit een blaasje gehaald. We moeten nog van de viroloog horen of het echt de waterpokken zijn, maar het zou wel heel raar zijn als het niet zo is.
Ze heeft dus waterpokken in aplasie(totaal geen weerstand). Er is ons altijd verteld dat dit tot hele gevaarlijke complicaties kan leiden, dus we maken ons best zorgen. Zeker als daar ook nog eens een longontsteking overheen komt.
De chemo die ze gister al had moeten krijgen is uitgesteld. Te gevaarlijk. Vandaag eerst weer een nieuwe CT scan van de longen. Nou ja, eerst...Omdat ze de waterpokken heeft ziet niemand haar graag komen, alles moet namelijk grondig worden gedesinfecteerd als is geweest...dus aan het einde van de dag mag ze waarschijnlijk komen.
De uitslag van de scan zal bepalend zijn voor het wel of niet doorgaan van de chemokuur.
De scans blijven vreselijk spannend voor ons en we hopen dat de uitslag niet te lang op zich laat wachten.
Maar bovenal hopen we dat Lizz zich snel weer wat beter voelt!
vrijdag 27 januari 2012
27 januari - 't Gaat best goed
We zijn weer een week verder. Lizz is inmiddels al weer op de helft van haar kuur 10-daagse.
Zometeen zal haar naald uit haar portacath verwijderd worden en kan ze weer ' vrij' naar huis.
Lekker douchen en badderen in het weekend. Maandag wordt ze weer aangeprikt voor de laatste 5 dagen van de kuur. Als ze is aangeprikt mag ze niet douchen of in bad, dus de afspraak is dan dat als ze 'vrij' is, ze zo lang mag douchen of in bad zitten als ze zelf wil.
Het gaat momenteel best goed met Lizzie. De oncoloog was zelfs een beetje verbaasd haar zo actief te zien.
De laatste korstjes van de waterpokken verdwijnen en ze begint steeds meer op de 'oude' Lizzie te lijken. Nou ja, op de Lizzie van voor de waterpokken natuurlijk. Kan niet wachten tot ze weer op de echte oude Lizzie lijkt!
Joost en Lizzie rijden elke dag samen naar Amsterdam. Zodra ze in het ziekenhuis zijn kan Lizzie aanschuiven bij de 'ziekenhuis-juf'. Ze krijgt dan ongeveer 3 kwartier les.
Inmiddels zijn er afspraken met haar basisschool en het ziekenhuis dat de lesstof op elkaar wordt aangepast. Dus Lizzie krijgt in het ziekenhuis dezelfde werkjes en thema's als de kinderen in haar klas. Boven haar bed in het ziekenhuis hangt een grote foto van haar klas, zodat ze lekker dichtbij zijn.
Binnenkort krijgt ze een mooi koffertje met schoolspullen, welke steeds meegaat naar het ziekenhuis en naar school. Erg fijn dat de juffen van 'Het Startblok' (de basisschool van Lizzie), zo enorm goed meedenken! Super!
Na de les van de 'ziekenhuis-juf' is er vaak nog wel iets te doen in de speelkamer, dus eigenlijk wordt ze de hele behandeling vermaakt. Na ongeveer 2 uur kan ze weer naar huis. Thuis merken we wel dat het vermoeiend voor haar is geweest. Ze kruipt graag op de bank en dan het liefst met een dekentje en Nickjr op de televisie.
Soms wil ze naar de speeltuin, of even mee winkelen, maar we merken dat ze dat niet lang meer volhoudt. Ze belandt steeds sneller in de kinderwagen van Jalou, die dan mopperend zelf moet lopen.
Voor mij is het een redelijk rustige week zo. Ik ben lekker thuis met Jalou en ik merk dat zij daar ook van geniet. Ze is gezellig en speelt heerlijk met haar eigen speelgoed, ze is veel minder boos en lichtgeraakt. Ze is gewoon zoals een peuter van 2,5 hoort te zijn.
Ik hoop voor ons hele gezin dat we komende weken deze relatieve rust kunnen behouden en dat er niet weer een onverwachte opname tussendoor komt.
Dus even een waarschuwing voor alle virusjes....blijf uit onze buurt!!!
Zometeen zal haar naald uit haar portacath verwijderd worden en kan ze weer ' vrij' naar huis.
Lekker douchen en badderen in het weekend. Maandag wordt ze weer aangeprikt voor de laatste 5 dagen van de kuur. Als ze is aangeprikt mag ze niet douchen of in bad, dus de afspraak is dan dat als ze 'vrij' is, ze zo lang mag douchen of in bad zitten als ze zelf wil.
Het gaat momenteel best goed met Lizzie. De oncoloog was zelfs een beetje verbaasd haar zo actief te zien.
De laatste korstjes van de waterpokken verdwijnen en ze begint steeds meer op de 'oude' Lizzie te lijken. Nou ja, op de Lizzie van voor de waterpokken natuurlijk. Kan niet wachten tot ze weer op de echte oude Lizzie lijkt!
Joost en Lizzie rijden elke dag samen naar Amsterdam. Zodra ze in het ziekenhuis zijn kan Lizzie aanschuiven bij de 'ziekenhuis-juf'. Ze krijgt dan ongeveer 3 kwartier les.
Inmiddels zijn er afspraken met haar basisschool en het ziekenhuis dat de lesstof op elkaar wordt aangepast. Dus Lizzie krijgt in het ziekenhuis dezelfde werkjes en thema's als de kinderen in haar klas. Boven haar bed in het ziekenhuis hangt een grote foto van haar klas, zodat ze lekker dichtbij zijn.
Binnenkort krijgt ze een mooi koffertje met schoolspullen, welke steeds meegaat naar het ziekenhuis en naar school. Erg fijn dat de juffen van 'Het Startblok' (de basisschool van Lizzie), zo enorm goed meedenken! Super!
Na de les van de 'ziekenhuis-juf' is er vaak nog wel iets te doen in de speelkamer, dus eigenlijk wordt ze de hele behandeling vermaakt. Na ongeveer 2 uur kan ze weer naar huis. Thuis merken we wel dat het vermoeiend voor haar is geweest. Ze kruipt graag op de bank en dan het liefst met een dekentje en Nickjr op de televisie.
Soms wil ze naar de speeltuin, of even mee winkelen, maar we merken dat ze dat niet lang meer volhoudt. Ze belandt steeds sneller in de kinderwagen van Jalou, die dan mopperend zelf moet lopen.
Voor mij is het een redelijk rustige week zo. Ik ben lekker thuis met Jalou en ik merk dat zij daar ook van geniet. Ze is gezellig en speelt heerlijk met haar eigen speelgoed, ze is veel minder boos en lichtgeraakt. Ze is gewoon zoals een peuter van 2,5 hoort te zijn.
Ik hoop voor ons hele gezin dat we komende weken deze relatieve rust kunnen behouden en dat er niet weer een onverwachte opname tussendoor komt.
Dus even een waarschuwing voor alle virusjes....blijf uit onze buurt!!!
dinsdag 17 januari 2012
17 januari - Uitstel kuur
Lizzie heeft de waterpokken. Ze zit er helemaal onder en heeft vreselijke jeuk. Gelukkig lijkt het daar bij te blijven en hoeven we niet direct weer naar het ziekenhuis. Maar vervelend is het wel weer voor die kleine meid! Er wordt haar ook niets bespaard momenteel.
De artsen hebben besloten dat de kuur weer een week wordt uitgesteld. Ze vinden het te gevaarlijk om chemo te geven terwijl ze nog waterpokken heeft. Wel hebben ze een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven die het virus aan moet pakken.
Dus even een paar dagen extra thuis. Helaas mag ze niet naar school. De artsen zijn erg bang dat ze een verkoudheid o.i.d. oploopt, en dat zou de kuur nog langer doen uitstellen.
Gelukkig komt de juf bij ons thuis en geniet ze van de privé lesmomentjes.
We hopen nu dat we maandag weer naar het AMC kunnen voor de laatste 'normale' kuur.
De artsen hebben besloten dat de kuur weer een week wordt uitgesteld. Ze vinden het te gevaarlijk om chemo te geven terwijl ze nog waterpokken heeft. Wel hebben ze een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven die het virus aan moet pakken.
Dus even een paar dagen extra thuis. Helaas mag ze niet naar school. De artsen zijn erg bang dat ze een verkoudheid o.i.d. oploopt, en dat zou de kuur nog langer doen uitstellen.
Gelukkig komt de juf bij ons thuis en geniet ze van de privé lesmomentjes.
We hopen nu dat we maandag weer naar het AMC kunnen voor de laatste 'normale' kuur.
zondag 15 januari 2012
15 januari - Weer thuis
Zo..de hoogste tijd voor een nieuwe blog. Er zit weer een klein beetje energie in me. De afgelopen weken waren zo zwaar dat ik het niet meer op kon brengen om achter de pc te kruipen. En als je thuiskomt is het lekker even alles achter je te laten. Niet direct weer die herinneringen...
Waar was ik gebleven? Lizz had een pittige longontsteking en was heel erg ziek. Relativerend als we zijn, vonden we het soms wel meevallen. Maar nadat de arts vertelde dat ze alles op alles zette omdat ze bang was Lizz te verliezen, zat de schrik er goed in.
Bijna alle medicatie die je kon bedenken kreeg ze. De infuuspaal hing zo vol dat er bijna niks meer bij paste. Uiteindelijk leek ze te reageren op een nieuwe antibiotica en knapte ze snel op.
Eenmaal opgeknapt was het tijd voor de volgende uitdaging. De stamceloogsting. Op zondag zag haar bloed er zo goed uit dat er, tegen het protocol in, besloten werd op maandag én een lieslijn in te brengen én direct te gaan oogsten.
Het inbrengen van de lieslijn gebeurde op de kinder IC en verliep vlotjes. Lizz was onder narcose en nadat ze wakker was kon ze terug naar de afdeling. In eerste instantie had Lizz erg veel last van de lieslijn. Ze mocht haar bed niet meer uit, dus haar bewegingsruimte werd nóg kleiner. En het ding deed ook nog eens zeer!
De stamceloogstmachine kwam 3 dagen lang. Elke dag 2,5 uur oogsten. Op zich niet heel belastend voor Lizzie, maar de machine is vergelijkbaar met een centrifuge die aanstaat en dat 2,5 uur lang. Herrie dus!
Ook nu was het heel vervelend. Het verwijderen van de hechtingen, maar ook de lijn zelf. Omdat de lijn in een slagader zit moest er hard gedrukt worden op de wond. Ook dit was heel pijnlijk. Na ongeveer 10 minuten werd er een drukverband om haar been gelegd en moest ze nog 4 uur stilliggen voordat we weg mochten. Dit om te voorkomen dat de wond open zou springen en er een behoorlijke bloeding kan ontstaan. Ondertussen was Lizz op van de stress en verdriet.
Omdat Lizz haar bloedwaarden niet top waren , werd er nog snel besloten haar een bloedtransfusie te geven voor ze naar huis kon. Dus toen de laatste druppel bloed was ingelopen kon alles afgekoppeld worden, drukverband verwijderd en hup naar huis. Het was inmiddels al 21.00uur, maar we wilden geen seconde langer blijven.
Thuis is het weer genieten van een normale douche, je eigen bed en vooral je privacy. Maar ook moeten we thuis weer aan elkaar wennen. Ons gezin wordt continue uit elkaar gerukt en dat heeft zijn weerslag op iedereen. Gelukkig zijn we nu een paar dagen verder en is iedereen weer gewend.
Lizzie is nog heel moe en zwak, maar speelt ondanks dat toch lekker met haar zusje.
Ook zijn er, heel fijn, weer lieve vriendinnen op bezoek geweest en Joost en ik hebben lekker een dag geskied met de buren..heerlijk. Betrapte me gewoon op een middag lachen...Ik kan het nog!!!
Wat nu?
Nou, in eerste instantie moesten we ons morgen (maandag) weer melden voor een nieuwe 10-daagse kuur. Dat is de laatste kuur uit het protocol, de Topotecan-kuur. Deze duurt 2x 5 dagen en is poliklinisch. Elke dag naar Amsterdam, daar een half uur chemo, vervolgens een uur spoelen en dan weer naar huis.
Alleen is afgelopen vrijdag gebleken dat Lizzies bloedwaarden (trombo's) te laag zijn voor een nieuwe kuur. Dus we moeten maandag weer bloedprikken in Harderwijk, en hopelijk gaat de kuur dan op woensdag door.
Maarrrrrr...er is weer iets onverwacht tussengekomen...Vanmorgen ontdekte ik dat Lizzie de waterpokken heeft. Momenteel zijn we nog in afwachting van een telefoontje van het ziekenhuis. Waterpokken kunnen levensgevaarlijk zijn als je in aplasie bent. Nu is Lizzie momenteel niet in aplasie, dus ik verwacht dat er niets hoeft te gebeuren. Maar toch...Je weet maar nooit.
Nogmaals wil ik, vooral namens Lizzie en Jalou, iedereen bedanken voor het sturen van de hele vele kaarten en pakjes. Wat waren het er weer veel! En wat een blije gezichtjes steeds!
We krijgen heel erg veel lieve berichtjes, en het is voor ons echt onmogelijk iedereen persoonlijk te bedanken. Niet alleen omdat het er veel zijn of omdat we niet willen, maar omdat we daarvoor simpelweg de energie missen. Al onze energie gaat momenteel naar ons gezin.
De kaarten die naar het AMC worden gestuurd worden voor ons bewaard als we er niet zijn, en als we er langere tijd niet zijn wordt alles keurig doorgestuurd.
Waar was ik gebleven? Lizz had een pittige longontsteking en was heel erg ziek. Relativerend als we zijn, vonden we het soms wel meevallen. Maar nadat de arts vertelde dat ze alles op alles zette omdat ze bang was Lizz te verliezen, zat de schrik er goed in.
Bijna alle medicatie die je kon bedenken kreeg ze. De infuuspaal hing zo vol dat er bijna niks meer bij paste. Uiteindelijk leek ze te reageren op een nieuwe antibiotica en knapte ze snel op.
Eenmaal opgeknapt was het tijd voor de volgende uitdaging. De stamceloogsting. Op zondag zag haar bloed er zo goed uit dat er, tegen het protocol in, besloten werd op maandag én een lieslijn in te brengen én direct te gaan oogsten.
Het inbrengen van de lieslijn gebeurde op de kinder IC en verliep vlotjes. Lizz was onder narcose en nadat ze wakker was kon ze terug naar de afdeling. In eerste instantie had Lizz erg veel last van de lieslijn. Ze mocht haar bed niet meer uit, dus haar bewegingsruimte werd nóg kleiner. En het ding deed ook nog eens zeer!
De stamceloogstmachine kwam 3 dagen lang. Elke dag 2,5 uur oogsten. Op zich niet heel belastend voor Lizzie, maar de machine is vergelijkbaar met een centrifuge die aanstaat en dat 2,5 uur lang. Herrie dus!
 |
| De 'wasmachine' aan het oogsten. |
 |
| De 'oogst' na 2,5 uur. |
Gelukkig, woensdagmiddag om 17.00 uur eindelijk het verlossende woord. Er was genoeg geoogst! Ze moest een score hebben van 2,0 en in totaal is er 3,4 geoogst aan stamcellen. Mooi! Invriezen en teruggeven na de HighDose-kuur...ergens in februari.
Nadat bekend was dat er niet meer geoogst hoefde te worden kon de lieslijn eruit. Hier zag Lizzie vreselijk tegenop, want ze had hele nare herinneringen aan de drains die in haar longen zaten. Toen deze verwijderd werden heeft ze er veel pijn aan gehad.Ook nu was het heel vervelend. Het verwijderen van de hechtingen, maar ook de lijn zelf. Omdat de lijn in een slagader zit moest er hard gedrukt worden op de wond. Ook dit was heel pijnlijk. Na ongeveer 10 minuten werd er een drukverband om haar been gelegd en moest ze nog 4 uur stilliggen voordat we weg mochten. Dit om te voorkomen dat de wond open zou springen en er een behoorlijke bloeding kan ontstaan. Ondertussen was Lizz op van de stress en verdriet.
Omdat Lizz haar bloedwaarden niet top waren , werd er nog snel besloten haar een bloedtransfusie te geven voor ze naar huis kon. Dus toen de laatste druppel bloed was ingelopen kon alles afgekoppeld worden, drukverband verwijderd en hup naar huis. Het was inmiddels al 21.00uur, maar we wilden geen seconde langer blijven.
Thuis is het weer genieten van een normale douche, je eigen bed en vooral je privacy. Maar ook moeten we thuis weer aan elkaar wennen. Ons gezin wordt continue uit elkaar gerukt en dat heeft zijn weerslag op iedereen. Gelukkig zijn we nu een paar dagen verder en is iedereen weer gewend.
Lizzie is nog heel moe en zwak, maar speelt ondanks dat toch lekker met haar zusje.
Ook zijn er, heel fijn, weer lieve vriendinnen op bezoek geweest en Joost en ik hebben lekker een dag geskied met de buren..heerlijk. Betrapte me gewoon op een middag lachen...Ik kan het nog!!!
Wat nu?
Nou, in eerste instantie moesten we ons morgen (maandag) weer melden voor een nieuwe 10-daagse kuur. Dat is de laatste kuur uit het protocol, de Topotecan-kuur. Deze duurt 2x 5 dagen en is poliklinisch. Elke dag naar Amsterdam, daar een half uur chemo, vervolgens een uur spoelen en dan weer naar huis.
Alleen is afgelopen vrijdag gebleken dat Lizzies bloedwaarden (trombo's) te laag zijn voor een nieuwe kuur. Dus we moeten maandag weer bloedprikken in Harderwijk, en hopelijk gaat de kuur dan op woensdag door.
Maarrrrrr...er is weer iets onverwacht tussengekomen...Vanmorgen ontdekte ik dat Lizzie de waterpokken heeft. Momenteel zijn we nog in afwachting van een telefoontje van het ziekenhuis. Waterpokken kunnen levensgevaarlijk zijn als je in aplasie bent. Nu is Lizzie momenteel niet in aplasie, dus ik verwacht dat er niets hoeft te gebeuren. Maar toch...Je weet maar nooit.
 |
| Heeeeel veeeeel post! Wat was ze blij!! Dank iedereen!! |
 |
| Spelen dat je ziek bent... |
 |
| Klaar om naar de IC te gaan. |
 |
| Knutselwoede.. |
 |
| Bezoek van de Cliniclowns. |
We krijgen heel erg veel lieve berichtjes, en het is voor ons echt onmogelijk iedereen persoonlijk te bedanken. Niet alleen omdat het er veel zijn of omdat we niet willen, maar omdat we daarvoor simpelweg de energie missen. Al onze energie gaat momenteel naar ons gezin.
De kaarten die naar het AMC worden gestuurd worden voor ons bewaard als we er niet zijn, en als we er langere tijd niet zijn wordt alles keurig doorgestuurd.
vrijdag 6 januari 2012
6 januari - Iets beter
Met Lizzie gaat het steeds een beetje beter. Kleine stapjes, maar inmiddels al weer een tijdje koortsvrij. Af en toe heeft ze een opleving waarin ze wil kleuren, puzzelen of naar HalloK3 kijken.
Ze is nog heel zwak, heeft 's nachts nog extra zuurstof nodig, maar gaat vooruit.
Inmiddels is Jalou ook weer ziek geworden. Koorts, lelijke hoest en net als haar grote zus een saturatie van 95.
Zojuist zelfs 41 gr koorts, dus voor de verandering een bezoek aan de huisartsenpost. We hopen haar met antibiotica, paracetamol en neusdruppels weer op de been te krijgen. Morgen weer een checkup bij de huisarts.
Verder voor iedereen die een kaartje wil sturen naar Lizzie, hierbij het adres:
Emma Kinderziekenhuis/AMC
T.a.v. Lizzie Groothuis
Adf. Kinderoncologie F8Noord
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Ze is nog heel zwak, heeft 's nachts nog extra zuurstof nodig, maar gaat vooruit.
Inmiddels is Jalou ook weer ziek geworden. Koorts, lelijke hoest en net als haar grote zus een saturatie van 95.
Zojuist zelfs 41 gr koorts, dus voor de verandering een bezoek aan de huisartsenpost. We hopen haar met antibiotica, paracetamol en neusdruppels weer op de been te krijgen. Morgen weer een checkup bij de huisarts.
Verder voor iedereen die een kaartje wil sturen naar Lizzie, hierbij het adres:
Emma Kinderziekenhuis/AMC
T.a.v. Lizzie Groothuis
Adf. Kinderoncologie F8Noord
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
woensdag 4 januari 2012
4 januari - Iets te vroeg gejuicht....
Lizzie is ziek, heel ziek. Diepe aplasie én koorts én veel spugen.
Na veel onderzoek is gebleken dat Lizz een ontsteking heeft in beide longen. Ze weten nog niet of het een virale of een bacteriele ontsteking is óf dat er misschien een schimmel in de longen zit.
Om dit beter te kunnen bekijken is er gisteren een thorax(longfoto) gemaakt. Dit viel nogal rauw op ons dak, want dan gaan ze dus in de longen kijken. En voor ons is dat extra spannend omdat we vreselijk nieuwsgierig zijn of de laatste bestraling heeft gewerkt en de overgebleven laesies(tumorbolletjes) zijn verdwenen.
Heel mooi was het nieuws gisteren dus dat er alleen maar een longontsteking te zien was op de foto. Verder geen verdachte laesies. Super! Eindelijk eens een keer positief nieuws.
Vannacht werd Lizzie nog zieker. Er moest extra zuurstof aan te pas komen. Haar lijfje was erg hard aan het werk om de hoge koorts aan te kunnen.
De oncoloog vond dat vanmorgen een reden om nog meer onderzoek te doen. Er moest nog een CT scan én een echo van de buik gemaakt worden. Oké...een longfoto was al spannend, maar een CT scan is nóg secuurder...dus wederom een spannende dag.
Lizzie was inmiddels al weer van het zuurstof af en kon het op eigen kracht goed volhouden. Verder bleef ze heel ziek vandaag.
Helaas, toch een zeer teleurstellende uitslag van de scan. Er zit nog steeds een laesie in de linkerlong. Dit is waarschijnlijk nog steeds een oud bolletje welke tijdens de operatie is blijven zitten. Hij is niet kleiner geworden, maar ook niet groter en er zijn geen nieuwe laesies gevonden. Dit onder voorbehoud, want een groot deel van de longen is niet te bekijken omdat de longontsteking het zicht ontneemt.
Volgens de oncoloog had ook zij gehoopt dat de laatste bolletjes door de bestraling zouden verdwijnen. We moeten nu echter eerst het protocol afmaken alvorens we hele nare conclusies kunnen trekken.
Eerst moet Lizz hier bovenop komen. Dan worden de stamcellen geoogst. Vervolgens nog een 10- daagse chemokuur en dan pas een nieuwe CT-scan met een 'plan de campagne'.
Het bolletje móet weg, dat is zeker, dus is het niet door chemo...dan weer een nieuwe operatie.
Toch iets te vroeg gejuichd gisteren!
Na veel onderzoek is gebleken dat Lizz een ontsteking heeft in beide longen. Ze weten nog niet of het een virale of een bacteriele ontsteking is óf dat er misschien een schimmel in de longen zit.
Om dit beter te kunnen bekijken is er gisteren een thorax(longfoto) gemaakt. Dit viel nogal rauw op ons dak, want dan gaan ze dus in de longen kijken. En voor ons is dat extra spannend omdat we vreselijk nieuwsgierig zijn of de laatste bestraling heeft gewerkt en de overgebleven laesies(tumorbolletjes) zijn verdwenen.
Heel mooi was het nieuws gisteren dus dat er alleen maar een longontsteking te zien was op de foto. Verder geen verdachte laesies. Super! Eindelijk eens een keer positief nieuws.
Vannacht werd Lizzie nog zieker. Er moest extra zuurstof aan te pas komen. Haar lijfje was erg hard aan het werk om de hoge koorts aan te kunnen.
De oncoloog vond dat vanmorgen een reden om nog meer onderzoek te doen. Er moest nog een CT scan én een echo van de buik gemaakt worden. Oké...een longfoto was al spannend, maar een CT scan is nóg secuurder...dus wederom een spannende dag.
Lizzie was inmiddels al weer van het zuurstof af en kon het op eigen kracht goed volhouden. Verder bleef ze heel ziek vandaag.
Helaas, toch een zeer teleurstellende uitslag van de scan. Er zit nog steeds een laesie in de linkerlong. Dit is waarschijnlijk nog steeds een oud bolletje welke tijdens de operatie is blijven zitten. Hij is niet kleiner geworden, maar ook niet groter en er zijn geen nieuwe laesies gevonden. Dit onder voorbehoud, want een groot deel van de longen is niet te bekijken omdat de longontsteking het zicht ontneemt.
Volgens de oncoloog had ook zij gehoopt dat de laatste bolletjes door de bestraling zouden verdwijnen. We moeten nu echter eerst het protocol afmaken alvorens we hele nare conclusies kunnen trekken.
Eerst moet Lizz hier bovenop komen. Dan worden de stamcellen geoogst. Vervolgens nog een 10- daagse chemokuur en dan pas een nieuwe CT-scan met een 'plan de campagne'.
Het bolletje móet weg, dat is zeker, dus is het niet door chemo...dan weer een nieuwe operatie.
Toch iets te vroeg gejuichd gisteren!
Abonneren op:
Posts (Atom)