donderdag 7 maart 2013

7 maart - Hoe is het nu met...

We zijn inmiddels al weer ruim in 2013. De maanden vliegen voorbij. Het is al weer bijna een jaar geleden dat de behandeling van Lizzie klaar was.
Gisteren spraken we een chirurg over het verwijderen van de portacath, en hij vertelde dat het precies een jaar geleden was dat Lizzie deze portacath gekregen had. Zo lang zit hij er al weer in!
Gelukkig mag hij er uit, 15 april a.s. zal ze worden geopereerd en zal het ding ook bij de herinneringen horen.

Gisteren was het ook weer tijd voor de controle bij de oncoloog. Ook hier kwam ze fluitend doorheen. Zelfs de longfoto die we nog moesten laten maken zag er prima uit. Niks geks te zien. Pffff..toch weer een opluchting!

Hoe gaat het nu verder? We zijn er inmiddels wel achter dat Lizzie altijd een zorgenkind(je) zal blijven.
Haar weerstand is, ondanks dat hij zeer is toegenomen, nog steeds mwah mwah.
Elk kuchje en griepje pikt ze moeiteloos op, met als resultaat dat ze in de afgelopen 3 weken al 2 keer op het punt stond om te worden opgenomen in het ziekenhuis wegens uitdroging. Gelukkig ging het dan op het laatste nippertje weer de goede kant op, zodat ons een verblijf in het ziekenhuis werd bespaard.

Verder hebben we in januari te horen gekregen dat de enige nier die Lizzie nog heeft slecht is gaan functioneren. Toen ze in april 2012 het ziekenhuis uitkwam had ze nog een nierfunctie van 120. Dit is een mooie waarde. (bij gezonde mensen ligt de nierwaarde tussen 80 en 120) Nu is de nierwaarde van Lizzie 56. Dat is bijna de helft minder.
De oorzaak is helder. De zware chemokuren die Lizzie heeft gehad waren slopend voor haar nier, maar we hadden geen keus...het was het een of het ander.
We moeten nu in eerste instantie proberen om Lizzie 1,5 liter vocht per dag te laten drinken. Over een maand wordt er dan weer getest en zullen we zien of dit iets heeft opgeleverd. Wat dit allemaal verder kan betekenen weten we nog niet. In het ergste geval zal ze een donornier moeten krijgen. Zover is het nog lang niet, maar we weten inmiddels uit zeer nabije bron dat ze dit heel goed kunnen in het AMC.

Door de week gaat ze lekker naar school, ze geniet van het lekker bezig zijn en haar vriendinnen en sport 2x per week in het astmacentrum. Dit om flink aan haar conditie te werken. Ze vindt dit heerlijk, maar we merken dat het heel veel energie van haar vergt en dat zien de juffen terug op school.
Moe, moe, moe...Daarom gaat ze vanaf volgende week niet meer mee naar de gymles, maar blijft ze lekker een ochtend thuis om bij te tanken. Hopelijk heeft ze dan weer genoeg fut voor de rest van de week.

Ondanks dat we af en toe best spannende momenten hebben gaat het 'gewone' leven weer door. Jalou is bijna 4 en mag bijna naar de basisschool. Hierover raakt ze bijna niet uitgepraat. Vandaag kreeg ze een kaart van haar nieuwe juffen met daarop de datum wanneer ze voor het eerst mag komen, helemaal in de wolken was ze!

Zelf heb ik alle ellende ook redelijk een plekje kunnen geven. Het was niet makkelijk, de tijd na de behandeling en ik denk dat veel lotgenoten dit zullen herkennen.
Gelukkig ziet de toekomst er weer rooskleurig uit en heb ik zin om mijn 'oude' leven weer op te pakken...en daar hoort werken ook weer bij!

En laat ik dan maar meteen even van de mogelijkheid gebruik maken...Ik ben op zoek naar werk!
Waar ben ik naar op zoek? Ik heb een erg brede CV, maar functies zoals #officemanager #marketing #administratie #customerservices #managementassistent hebben een voorkeur.

Hard werken, leuke collega's, nieuwe uitdagingen en dingen leren...kom maar op, ik heb er zin in.
Ik zoek een baan in de omgeving (straal 25km) van Harderwijk, maar voor een droombaan mag het zelfs verder zijn.
Aangezien ik ook nog graag wat tijd wil besteden met mijn meiden, een baan tussen de 24 en 32uur.
Mocht je wat weten, laat het me a.u.b. weten, mijn CV ligt klaar! (marliez76@gmail.com)











7 opmerkingen:

  1. Hoi Marlies,

    Goed te horen dat het allemaal wat meer de goede kant op gaat, hopelijk wordt haar nierfunctie weer beter na het vele drinken en is ook dat voorlopig van de baan. Maar ook in het UMC kunnen ze goed transplanteren hoor weet ik uit eigen ervaring.

    Nu in ieder geval weer genieten en alle goeds voor de toekomst.

    Groeten,
    Bart

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goed om te horen dat het zoveel beter gaat. Aan werk kan ik je niet helpen, maar ik wens je er veel succes mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat fijn om weer wat te lezen. Ik moet bekennen dat ik regelmatig even kijk...
    Ik houd mijn ogen op voor werk, je weet maar nooit! Geniet!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Fijn dat de portacath eruit mag... een mijlpaal. Zit hier in de bewaardoos na 9 jaar gelden te zijn verwijderd. Ook Wilms tumor met uitzaaiingen gehad.
    Gun jullie een stralende toekomst samen!
    groeten Bertina

    BeantwoordenVerwijderen
  5. hoe gaat het nu met Lizzie? en met haar nier?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoe gaat het nu? Mijn zoontje heeft ook bws en had een tumor

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het gaat goed gelukkig, zie laatste blog. Sterkte voor jullie!

      Verwijderen