We zijn zelf ook nog een beetje verbaasd...we zijn weer thuis! Gisteren had ik dit niet kunnen bedenken.
Lizzie had nog veel pijn bij het bewegen en 's avonds kon ze niets meer binnenhouden. Misselijk.
's Middags waren we nog met haar naar de CinEmma geweest, een bioscoop in het ziekenhuis waar de meest recente kinderfilms draaien. We werden zelfs verwend met drankjes en popcorn. Echt geweldig dat dit mogelijk is! Zeker voor kinderen die lang in het ziekenhuis liggen. De weekenden zijn anders erg erg saai!
Maar Lizz vond de film toch te spannend dus hebben we haar maar weer teruggebracht naar haar bed. Verder was haar humeur ook niet echt om over naar huis te schrijven, laat staan om mee naar huis te nemen!Gisteravond laat toen Joost en ik terugkwamen van een avondje uit (eerst even de Toppers sfeer proeven op het Arena-plein en vervolgens een filmpje pakken in Pathé Arena), had Lizz al meer praatjes. Ze had het erg gezellig gehad met haar tante Inge. Zelfs de overburen waren verbaasd over dat compleet andere meisje, ze was gewoon vriendelijk en kon nog behoorlijk kletsen ook!
Vanmorgen werd ze wakker met een grote glimlach en wilde vooral alles 'zelluf doen!!' Ze wilde verven in de speelkamer en was gezellig, vriendelijk en niet alleen tegen ons.
De arts vertelde ons dat hij het medisch gezien niet meer nodig vond dat ze bleef, maar dat de keus aan ons was. Als wij het nog niet zagen zitten moesten we vooral een extra nachtje blijven.
Nou, extra nachtje daar op een harde stretcher.....of lekker nachtje met je eigen dekbed...BINGO!
Lizzie wilde ook dolgraag naar huis en dat is toch de plek waar je het snelste hersteld. Dus hebben we maar besloten naar huis te gaan.
En ik moet zeggen......heeeeeeeerlijk!!!!!!!!
We bereiden ons nu voor op de volgende stap: de uitslag.
Volgende week woensdag 8 juni zullen we te horen krijgen van de oncoloog wat de stagering/gradatie/risico of hoe ze het ook allemaal noemen, is van de verwijderde tumor. Spannend!!
maandag 30 mei 2011
zaterdag 28 mei 2011
28 mei - Beetje beter
Gek genoeg hebben we op de afdeling kinderoncologie de beschikking over een prima werkende wifi verbinding, op de afdeling waar Lizzie nu ligt zijn we helemaal van de buitenwereld afgesloten.
Geen internet, en bellen mag alleen bij de lift...en laatje daar nu net geen bereik hebben.
Vandaar dat het wat langer duurde voordat ik hier weer een berichtje kon achterlaten. Gisteravond heeft Joost even de honneurs waargenomen, want ik begrijp dat er veel mensen meelezen en ook in spanning zitten te wachten op een berichtje.
Gelukkig staan beneden in de grote hal pc's welke ik nu gebruik.
We hebben vannacht allebei een goede nacht gehad. Ondanks dat de zaal flink vol lag met kinderen en ouders. Vanmorgen heb ik Lizzie even op schoot gehad zodat haar bed verschoont kon worden, en heb ik haar meteen lekker afgesopt. Ze vindt het erg spannend om te bewegen aangezien haar buik nog veel pijn doet. Ze heeft een snee die aan de linkerkant van haar navel begint en rechts in haar zij weer stopt. Ik gok zo'n centimeter of 18, en dat is heel wat op zo'n klein buikje.
Verder gaan ze vandaag de morfinepomp iets zachter zetten en krijgt ze extra orale pijnbestrijding. Ze wordt namelijk erg suf van de morfine en het zorgt ervoor dat je sneller misselijk wordt als je wat eten.
Ze mag weer wat gaan drinken en als dat allemaal goed gaat misschien morgen weer wat eten.
In ieder geval is ze weer een stapje verder naar herstel!
Geen internet, en bellen mag alleen bij de lift...en laatje daar nu net geen bereik hebben.
Vandaar dat het wat langer duurde voordat ik hier weer een berichtje kon achterlaten. Gisteravond heeft Joost even de honneurs waargenomen, want ik begrijp dat er veel mensen meelezen en ook in spanning zitten te wachten op een berichtje.
Gelukkig staan beneden in de grote hal pc's welke ik nu gebruik.
We hebben vannacht allebei een goede nacht gehad. Ondanks dat de zaal flink vol lag met kinderen en ouders. Vanmorgen heb ik Lizzie even op schoot gehad zodat haar bed verschoont kon worden, en heb ik haar meteen lekker afgesopt. Ze vindt het erg spannend om te bewegen aangezien haar buik nog veel pijn doet. Ze heeft een snee die aan de linkerkant van haar navel begint en rechts in haar zij weer stopt. Ik gok zo'n centimeter of 18, en dat is heel wat op zo'n klein buikje.
Verder gaan ze vandaag de morfinepomp iets zachter zetten en krijgt ze extra orale pijnbestrijding. Ze wordt namelijk erg suf van de morfine en het zorgt ervoor dat je sneller misselijk wordt als je wat eten.
Ze mag weer wat gaan drinken en als dat allemaal goed gaat misschien morgen weer wat eten.
In ieder geval is ze weer een stapje verder naar herstel!
vrijdag 27 mei 2011
27 mei - Wachten...
Het wachten is nu echt begonnen. In eerste instantie hebben we gewacht op de uitwerkingen van de verschillende chemo's. In tweede instantie hebben we moeten wachten op de start van de operatie, door de inmiddels bekende vertraging, was dit een lastige. In derde instantie moesten we wachten op het telefoontje van de arts, dit met de mededeling dat we naar Lizzie toe mochten omdat de operatie klaar was, deze bleek nog veel lastiger. Het duurde allemaal veel langer dan gepland en dat zorgde voor de nodige stress hormonen in ons lijf. We wisten het laatste half uur werkelijk niet meer waar we het zoeken moesten.
Uiteindelijk het "verlossende" telefoontje: je verwacht een arts in een jubelstemming...helaas. Het bleek een moeilijke operatie met verklevingen en een uitgroei van de tumor in de nierader en de holle lichaamsader. Met het nodige kunst en vliegwerk hebben ze dit "snotje" toch ook weten te verwijderen. Toch kan er wel gezegd worden dat de operatie technisch goed is verlopen...daar doen we het maar mee.
Aangekomen op de vercouver is het moeilijk om je tranen te bedwingen....dit is echt vreselijk!
Lizzie heb je pijn.......ja......dan kan je nog niet naar de afdeling........maar ik heb nu echt geen pijn meer...weet je het zeker lizz?......jaha, ik wil naar mijn kamer.
Aangekomen op haar kamer bleek de pijn toch ondragelijk en hebben ze de morfine verhoogd. Na een onrustige nacht een redelijk rustige dag is Lizzie op de goede weg. Pijn lijkt goed onder controle en ze was aan het eind van de middag ook weer wat meer wakker...volgens de professionals een normaal beeld.
We wachten nu op het herstel van deze operatie en daarna (of is het tijdens..) op de uitslag van de patholoog.................We wachten het "rustig" af........
Joost
Adres Lizzie:
Amc
afdeling kinderchirurgie g8 zuid
tav Lizzie Groothuis
Meibergdreef 9
1015AZ Amsterdam
Uiteindelijk het "verlossende" telefoontje: je verwacht een arts in een jubelstemming...helaas. Het bleek een moeilijke operatie met verklevingen en een uitgroei van de tumor in de nierader en de holle lichaamsader. Met het nodige kunst en vliegwerk hebben ze dit "snotje" toch ook weten te verwijderen. Toch kan er wel gezegd worden dat de operatie technisch goed is verlopen...daar doen we het maar mee.
Aangekomen op de vercouver is het moeilijk om je tranen te bedwingen....dit is echt vreselijk!
Lizzie heb je pijn.......ja......dan kan je nog niet naar de afdeling........maar ik heb nu echt geen pijn meer...weet je het zeker lizz?......jaha, ik wil naar mijn kamer.
Aangekomen op haar kamer bleek de pijn toch ondragelijk en hebben ze de morfine verhoogd. Na een onrustige nacht een redelijk rustige dag is Lizzie op de goede weg. Pijn lijkt goed onder controle en ze was aan het eind van de middag ook weer wat meer wakker...volgens de professionals een normaal beeld.
We wachten nu op het herstel van deze operatie en daarna (of is het tijdens..) op de uitslag van de patholoog.................We wachten het "rustig" af........
Joost
Adres Lizzie:
Amc
afdeling kinderchirurgie g8 zuid
tav Lizzie Groothuis
Meibergdreef 9
1015AZ Amsterdam
maandag 23 mei 2011
23 mei - Ziek?!?
Je houdt met heel veel dingen rekening. Files, lang wachten bij de anesthesie, een prinses die nu ineens niet meer zo stoer is, een operatie die misschien wat later zal beginnen, misschien wel een complicatie na de operatie en zo kan ik nog wel een aantal dingen bedenken.
Maar waar we absoluut geen rekening mee hadden gehouden is ziekte. In een ziekenhuis ja! Hier werken zo'n 6600 mensen, waaronder 39 anesthesiologen en laat daar nou toevallig een aantal van ziek zijn (zeker een personeelsuitje gehad :)). Ze hebben morgen dus te weinig anesthesiologen op de ok en dan is de afspraak dat er steeds een andere afdeling aan de beurt is om operaties te schrappen. En dat was dus uitgerekend morgen de afdeling kinderchirurgie. Schijnt nóóit voor te komen...grrrr...BALEN!!!!!!!!! Moeten we nog langer wachten.
We waren al keurig officieel 'opgenomen', de rondleiding al gehad, hadden de chirurg uitgebreid gesproken, vervolgens de oncoloog en we hoefden alleen nog maar even langs de 'slaapdokter'. En terwijl we even zaten te relaxen in de speelkamer kwam er opeens een man of 6 langs om het slechte nieuws mee te delen. Een van de chirurgen mocht het slechte nieuws hoogstpersoonlijk komen brengen, de arme man. Ben benieuwd of hij nou ook een vrije dag heeft morgen. Maar goed, hij kan er in ieder geval niks aan doen en gelukkig hebben ze Lizz er nu op aanstaande donderdag tussen kunnen wurmen. Het jongetje naast ons mocht pas weer in juni terugkomen, dus we hebben geluk.
We zijn dus weer thuis en Lizz kan morgen gewoon weer naar school.
Ik weet nu in ieder geval waar we terecht komen en voor degene die Lizzie nog een kaartje wil sturen hier alvast het adres:
AMC
Afdeling G8 Zuid- Kinderchirurgie
T.a.v. Lizzie Groothuis
Meibergdreef 9
1105 AZ AMSTERDAM
Maar waar we absoluut geen rekening mee hadden gehouden is ziekte. In een ziekenhuis ja! Hier werken zo'n 6600 mensen, waaronder 39 anesthesiologen en laat daar nou toevallig een aantal van ziek zijn (zeker een personeelsuitje gehad :)). Ze hebben morgen dus te weinig anesthesiologen op de ok en dan is de afspraak dat er steeds een andere afdeling aan de beurt is om operaties te schrappen. En dat was dus uitgerekend morgen de afdeling kinderchirurgie. Schijnt nóóit voor te komen...grrrr...BALEN!!!!!!!!! Moeten we nog langer wachten.
We waren al keurig officieel 'opgenomen', de rondleiding al gehad, hadden de chirurg uitgebreid gesproken, vervolgens de oncoloog en we hoefden alleen nog maar even langs de 'slaapdokter'. En terwijl we even zaten te relaxen in de speelkamer kwam er opeens een man of 6 langs om het slechte nieuws mee te delen. Een van de chirurgen mocht het slechte nieuws hoogstpersoonlijk komen brengen, de arme man. Ben benieuwd of hij nou ook een vrije dag heeft morgen. Maar goed, hij kan er in ieder geval niks aan doen en gelukkig hebben ze Lizz er nu op aanstaande donderdag tussen kunnen wurmen. Het jongetje naast ons mocht pas weer in juni terugkomen, dus we hebben geluk.
We zijn dus weer thuis en Lizz kan morgen gewoon weer naar school.
Ik weet nu in ieder geval waar we terecht komen en voor degene die Lizzie nog een kaartje wil sturen hier alvast het adres:
AMC
Afdeling G8 Zuid- Kinderchirurgie
T.a.v. Lizzie Groothuis
Meibergdreef 9
1105 AZ AMSTERDAM
woensdag 18 mei 2011
18 mei - 6 nachtjes slapen
Soms denk je dat je batterij echt op is. Dat je zo moe bent dat je echt niets meer kan. Maar pas op, dan houdt je brein je voor de gek! Kennelijk beschik je toch nog ergens over een reserve accu waarmee je weer een tijdje verder kan.
Ik geloof dat Joost en ik allebei op deze accu aan het draaien zijn momenteel. Een soort automatische piloot.
We slapen slecht, eten ook niet al te best (het nummer van de pizzeria staat standaard bij de 10 laatst gebelde nummers!), we hebben geen puf om veel te ondernemen en zijn uiteindelijk blij als er weer een dag voorbij is.
Het lijkt een beetje op vroeger, dat je kruisjes ging zetten op de kalender als je verjaardag in de buurt kwam. Nu komt de grote dag in de buurt, dinsdag 24 mei. D-day.
Vandaag hebben we uitgebreid gesproken met oncoloog. Over hoe het er nu uitziet, over wat de verwachtingen zullen zijn en over heel veel vragen die we nog hadden.
Ik heb steeds geprobeerd haar te laten zeggen dat alles zó goed zit bij Lizzie dat ze waarschijnlijk geen nabehandeling meer nodig heeft. Maar deze arts is mij continue te slim af en geeft steeds een politiek correct antwoord. Het kan namelijk alle kanten op gaan. Van geen nabehandeling tot, heel vervelend, bijvoorbeeld een half jaar nabehandeling. Ook proberen we extra goed naar haar gezichtsuitdrukking te kijken, misschien verraad deze iets. Nee hoor, deze mevrouw is goed getraind, die zorgt er echt wel voor dat ze geen valse verwachtingen schept. En misschien maar goed ook.
De echo zag er verder goed uit. De tumor is 6x9x13 cm, zit ongeveer midden in de nier, dus een nierbesparende operatie is uitgesloten. De tumor is niet kleiner geworden, maar dat zou te maken kunnen hebben met het feit dat hij gewoon niet kleiner kan worden. Dit is voor mij ook nog steeds niet helemaal duidelijk. Verder zijn er gelukkig weer geen uitzaaiingen gevonden, ook niet op de longfoto.
Kortom het verhaal van de oncoloog is: Uw kind heeft kanker, maar....het ziet er verder best goed uit, maar...verder kunnen we niks zeggen, het kan nog alle kanten op gaan.
Tsja.
In ieder geval maandag de opname en dinsdag D-day! Nog maar 6 nachtjes slapen!
Ik geloof dat Joost en ik allebei op deze accu aan het draaien zijn momenteel. Een soort automatische piloot.
We slapen slecht, eten ook niet al te best (het nummer van de pizzeria staat standaard bij de 10 laatst gebelde nummers!), we hebben geen puf om veel te ondernemen en zijn uiteindelijk blij als er weer een dag voorbij is.
Het lijkt een beetje op vroeger, dat je kruisjes ging zetten op de kalender als je verjaardag in de buurt kwam. Nu komt de grote dag in de buurt, dinsdag 24 mei. D-day.
Vandaag hebben we uitgebreid gesproken met oncoloog. Over hoe het er nu uitziet, over wat de verwachtingen zullen zijn en over heel veel vragen die we nog hadden.
Ik heb steeds geprobeerd haar te laten zeggen dat alles zó goed zit bij Lizzie dat ze waarschijnlijk geen nabehandeling meer nodig heeft. Maar deze arts is mij continue te slim af en geeft steeds een politiek correct antwoord. Het kan namelijk alle kanten op gaan. Van geen nabehandeling tot, heel vervelend, bijvoorbeeld een half jaar nabehandeling. Ook proberen we extra goed naar haar gezichtsuitdrukking te kijken, misschien verraad deze iets. Nee hoor, deze mevrouw is goed getraind, die zorgt er echt wel voor dat ze geen valse verwachtingen schept. En misschien maar goed ook.
De echo zag er verder goed uit. De tumor is 6x9x13 cm, zit ongeveer midden in de nier, dus een nierbesparende operatie is uitgesloten. De tumor is niet kleiner geworden, maar dat zou te maken kunnen hebben met het feit dat hij gewoon niet kleiner kan worden. Dit is voor mij ook nog steeds niet helemaal duidelijk. Verder zijn er gelukkig weer geen uitzaaiingen gevonden, ook niet op de longfoto.
Kortom het verhaal van de oncoloog is: Uw kind heeft kanker, maar....het ziet er verder best goed uit, maar...verder kunnen we niks zeggen, het kan nog alle kanten op gaan.
Tsja.
In ieder geval maandag de opname en dinsdag D-day! Nog maar 6 nachtjes slapen!
dinsdag 17 mei 2011
17 mei - Update
Even een korte update.
Vandaag heeft Lizzie een echo gehad en er is een longfoto gemaakt. De chirurg was helaas niet bij de echo, maar volgens de radioloog was dat geen groot probleem. We hoefden in ieder geval niet nog een keer terug te komen deze week. De radioloog was tevreden met wat ze zag. De lever en de lymfeklieren zagen er schoon uit. Helaas was de tumor niet verder geslonken.
We hebben nog geen uitslag van de longfoto. Morgen hebben we een afspraak met de oncoloog en we verwachten dat we van haar meer zullen horen. Dus officiële uitslag van de echo en longfoto en de exacte datum van opname, tijdstip van operatie, etc.
Wordt vervolgd dus.....
Vandaag heeft Lizzie een echo gehad en er is een longfoto gemaakt. De chirurg was helaas niet bij de echo, maar volgens de radioloog was dat geen groot probleem. We hoefden in ieder geval niet nog een keer terug te komen deze week. De radioloog was tevreden met wat ze zag. De lever en de lymfeklieren zagen er schoon uit. Helaas was de tumor niet verder geslonken.
We hebben nog geen uitslag van de longfoto. Morgen hebben we een afspraak met de oncoloog en we verwachten dat we van haar meer zullen horen. Dus officiële uitslag van de echo en longfoto en de exacte datum van opname, tijdstip van operatie, etc.
Wordt vervolgd dus.....
vrijdag 13 mei 2011
13 mei - Niets gebeurd zonder reden
Denk je 's morgens nog even met Lizzie naar het ziekenhuis te moeten voor een 'shotje' en dan zo weer klaar te zijn. Fout. Nooit meer zo simpel denken. Zeker niet als het vrijdag de 13e betreft.
Lizz zit al een paar dagen niet in haar vel. Is vaak stil, boos en opstandig en ook niet echt gezellig. Ze klaagt veel over buikpijn, maar heel duidelijk zijn de klachten niet.
Vandaag dus maar naar het AMC voor de voorlopig laatste chemo. Misschien kan de arts nog wel een advies geven voor de buikpijn.
We zijn keurig op tijd en mogen nog even wachten in de speelkamer. Na tien minuten komen er 2 dames binnen met een gitaar en een boom versierd met vlinders en kabouters.
Ze vragen of Lizzie ook in de kring komt zitten, maar Lizz kan niet zoveel met dit vreemde gezelschap. Ze is nerveus voor de behandeling.
De dames beginnen liedjes te zingen over een regenboogbos en daarna vertellen ze dat kindjes daar naartoe kunnen als ze even willen wegdromen. Lizzie vindt het maar niks. Totdat ze een groot kristal ziet hangen in de boom. De dame zegt dat ze Lizzie haar naam erin kan zien en dan wordt Lizz nieuwsgierig. Ze pakt het kristal en kijkt erin. Dan krijgt ze nog een toverkijker en kan ze het kristal zien stralen. Lizz ontdooit.
Ze mag het echte szwarovski kristal houden en als ze boos of verdrietig is mag ze erin kijken en een droom opzoeken. Ze wilde meteen naar Mallorca, de schat! Ondertussen zat ik alweer te snotteren natuurlijk.
De dames kwamen best een beetje zweverig over, maar de boodschap die ze brengen kwam heel direct en op de juiste plek binnen. Bij Lizz, maar ook bij ons. We zeiden nog dat we geluk hadden dat we nog niet aan de beurt waren voor de behandeling anders hadden we dit gemist. Maar de dame zei meteen: "Niets gebeurd zonder reden!'
En toen met een knipoog: "En wij zijn er voor kinderen van 0 tot 110."
Inmiddels 3 kwartier later zijn we eindelijk aan de beurt. We hebben weer een andere dokter. Dit keer een meisje met gympies. Het lijkt wel of ze met de week jonger worden. Waarschijnlijk wordt ik gewoon steeds een weekje ouder. De eerste poging mislukt. Het infuus zit er niet goed in en Lizzie is inmiddels ontroostbaar. Tweede poging. Mislukt ook. De arts baalt en vraagt of haar baas er bij kan komen.
We gaan allemaal weer goed zitten, nu het andere handje stevig vast en de andere arts doet ook een poging. Nu ben ik ook in tranen en door het gehuil van Lizz merk ik niet eens dat de derde prik ook mislukt. Veel gedoe, teveel mensen in een veel te kleine ruimte, een meisje die de longen uit haar lijf huilt en 2 hopeloze ouders. Bah!
Lizz is het echt spuugzat en roept hard dat het NU!! klaar moet zijn. Kennelijk werkt dat en de arts slaagt er nu eindelijk in om het infuus goed in te brengen. De chemo kan erin, en zodra dat klaar is neem ik Lizz snel mee naar de speelkamer, even bijkomen.
Niets gebeurd dus zonder reden...mmmm...wat was dan de reden dat die prik niet meteen goed kon gaan? En oja, wat is dan de reden dat Lizzie kanker heeft? Daar ben ik voorlopig nog niet uit, dat zal nog wel wat tijd nodig hebben.
We zijn inmiddels wel weer wat wijzer geworden omtrent het vervolg van de behandeling. Vandaag dus de voorlopig laatste chemo, dinsdag de 17e wordt er een nieuwe echo gemaakt en weer een longfoto. Woensdag de 18e hebben we nog een gesprek met de oncoloog. Maandag de 23e wordt ze opgenomen en dinsdag 24 mei zal ze geopereerd worden.
De operatie zal zo'n 3-4 uur duren. Waarschijnlijk zal de gehele nier verwijderd worden. Gemiddeld mogen kinderen na een dag of 10 weer naar huis. De tumor zal door de patholoog anatoom onderzocht worden en na ongeveer 10 dagen zullen we hier de uitslag van krijgen. Dat betekend dat we dan te horen krijgen hoe de nabehandeling eruit gaat zien. Dat kan namelijk variëren van 4 weken chemo tot wel 30 weken chemo. Spannend dus!
In de auto zetten we de Regenboogbos-cd op die Lizzie van de zingende dames heeft gehad. Na het eerste liedje over dromenland kijk ik achter me en Lizz is ook in dromenland. Fijn!
Thuisgekomen klaagt Lizz nog steeds over buikpijn. We krijgen een beetje het idee dat ze last heeft van obstipatie. Ze moet heel nodig maar durft niet naar de wc. Tegen bedtijd is het echt heel erg. Joost belt weer snel met het AMC. Ze raden ons aan meteen met Lizz naar de huisartsenpost te gaan om haar buikje te laten onderzoeken. Lizz zit nu echt te gillen van de pijn en is bang voor nog meer pijn. Als ik haar uitleg dat we weer naar een dokter gaan gaat er een knopje om. Alles is beter dan weer naar een dokter, dus doet ze vreselijk haar best. Dat werkt gelukkig en na een klein half uurtje ligt de kleine meid weer opgelucht in bed.
Al met al een hele lange slopende en emotionele dag.
Lizz zit al een paar dagen niet in haar vel. Is vaak stil, boos en opstandig en ook niet echt gezellig. Ze klaagt veel over buikpijn, maar heel duidelijk zijn de klachten niet.
Vandaag dus maar naar het AMC voor de voorlopig laatste chemo. Misschien kan de arts nog wel een advies geven voor de buikpijn.
We zijn keurig op tijd en mogen nog even wachten in de speelkamer. Na tien minuten komen er 2 dames binnen met een gitaar en een boom versierd met vlinders en kabouters.
Ze vragen of Lizzie ook in de kring komt zitten, maar Lizz kan niet zoveel met dit vreemde gezelschap. Ze is nerveus voor de behandeling.
De dames beginnen liedjes te zingen over een regenboogbos en daarna vertellen ze dat kindjes daar naartoe kunnen als ze even willen wegdromen. Lizzie vindt het maar niks. Totdat ze een groot kristal ziet hangen in de boom. De dame zegt dat ze Lizzie haar naam erin kan zien en dan wordt Lizz nieuwsgierig. Ze pakt het kristal en kijkt erin. Dan krijgt ze nog een toverkijker en kan ze het kristal zien stralen. Lizz ontdooit.
Ze mag het echte szwarovski kristal houden en als ze boos of verdrietig is mag ze erin kijken en een droom opzoeken. Ze wilde meteen naar Mallorca, de schat! Ondertussen zat ik alweer te snotteren natuurlijk.
De dames kwamen best een beetje zweverig over, maar de boodschap die ze brengen kwam heel direct en op de juiste plek binnen. Bij Lizz, maar ook bij ons. We zeiden nog dat we geluk hadden dat we nog niet aan de beurt waren voor de behandeling anders hadden we dit gemist. Maar de dame zei meteen: "Niets gebeurd zonder reden!'
En toen met een knipoog: "En wij zijn er voor kinderen van 0 tot 110."
Inmiddels 3 kwartier later zijn we eindelijk aan de beurt. We hebben weer een andere dokter. Dit keer een meisje met gympies. Het lijkt wel of ze met de week jonger worden. Waarschijnlijk wordt ik gewoon steeds een weekje ouder. De eerste poging mislukt. Het infuus zit er niet goed in en Lizzie is inmiddels ontroostbaar. Tweede poging. Mislukt ook. De arts baalt en vraagt of haar baas er bij kan komen.
We gaan allemaal weer goed zitten, nu het andere handje stevig vast en de andere arts doet ook een poging. Nu ben ik ook in tranen en door het gehuil van Lizz merk ik niet eens dat de derde prik ook mislukt. Veel gedoe, teveel mensen in een veel te kleine ruimte, een meisje die de longen uit haar lijf huilt en 2 hopeloze ouders. Bah!
Lizz is het echt spuugzat en roept hard dat het NU!! klaar moet zijn. Kennelijk werkt dat en de arts slaagt er nu eindelijk in om het infuus goed in te brengen. De chemo kan erin, en zodra dat klaar is neem ik Lizz snel mee naar de speelkamer, even bijkomen.
Niets gebeurd dus zonder reden...mmmm...wat was dan de reden dat die prik niet meteen goed kon gaan? En oja, wat is dan de reden dat Lizzie kanker heeft? Daar ben ik voorlopig nog niet uit, dat zal nog wel wat tijd nodig hebben.
We zijn inmiddels wel weer wat wijzer geworden omtrent het vervolg van de behandeling. Vandaag dus de voorlopig laatste chemo, dinsdag de 17e wordt er een nieuwe echo gemaakt en weer een longfoto. Woensdag de 18e hebben we nog een gesprek met de oncoloog. Maandag de 23e wordt ze opgenomen en dinsdag 24 mei zal ze geopereerd worden.
De operatie zal zo'n 3-4 uur duren. Waarschijnlijk zal de gehele nier verwijderd worden. Gemiddeld mogen kinderen na een dag of 10 weer naar huis. De tumor zal door de patholoog anatoom onderzocht worden en na ongeveer 10 dagen zullen we hier de uitslag van krijgen. Dat betekend dat we dan te horen krijgen hoe de nabehandeling eruit gaat zien. Dat kan namelijk variëren van 4 weken chemo tot wel 30 weken chemo. Spannend dus!
In de auto zetten we de Regenboogbos-cd op die Lizzie van de zingende dames heeft gehad. Na het eerste liedje over dromenland kijk ik achter me en Lizz is ook in dromenland. Fijn!
Thuisgekomen klaagt Lizz nog steeds over buikpijn. We krijgen een beetje het idee dat ze last heeft van obstipatie. Ze moet heel nodig maar durft niet naar de wc. Tegen bedtijd is het echt heel erg. Joost belt weer snel met het AMC. Ze raden ons aan meteen met Lizz naar de huisartsenpost te gaan om haar buikje te laten onderzoeken. Lizz zit nu echt te gillen van de pijn en is bang voor nog meer pijn. Als ik haar uitleg dat we weer naar een dokter gaan gaat er een knopje om. Alles is beter dan weer naar een dokter, dus doet ze vreselijk haar best. Dat werkt gelukkig en na een klein half uurtje ligt de kleine meid weer opgelucht in bed.
Al met al een hele lange slopende en emotionele dag.
maandag 9 mei 2011
9 mei - Meisjesdraak
Een grote kring zit al gezellig samen de vakantie door te nemen. Als Lizz de klas in komt hoor je een zacht gefluister...."Oooh Lizzie!!!". Vervolgens zegt een van haar klasgenootjes alsof het de normaalste zaak van de wereld is: "Lizzie jij zit daar, kijk maar daar staat je stoeltje.."
Lizz gaat zitten en letterlijk en figuurlijk lijkt het cirkeltje weer even rond. Als je ziek bent kun je niet naar school en als je weer beter bent...tsja dan ga je weer.
Daarom is het best raar om haar zo te zien zitten. Aan de andere kant heerlijk, want zo heeft ze al haar vriendinnetjes weer om haar heen. Hoeft ze zelf niet te verzinnen wat ze zal gaan doen en ook niet onbelangrijk, hebben papa en mama en Jalou ook eens tijd voor andere dingen.
Het weekend is best goed verlopen. We zijn door goede vrienden geweldig verwend. Op vrijdag kon ik even lekker de stad in en aansluitend op een zonnig terras een overheerlijke Dorpskamersalade nuttigen. Met vriendin en zónder kinderen uiteraard! Daarna is Joost vertrokken met de mannen om te gaan wakeboarden.
De volgende dag hoefden we ons ook al geen zorgen te maken over het eten, er stond namelijk een heerlijke BBQ voor ons klaar. Lizzie en Jalou werden vermaakt door de meiden en tot zover een heerlijk weekend gehad. Lieve Johan, Ada, Esmee en Kyra, jullie zijn geweldig! XXX
Moederdag begon met een uitgebreid ontbijt en een heerlijke verrassing van Lizzie. Ik kreeg een bon voor een handverzorging door haar zelf uitgevoerd op school. Top! Ook Jaloutje had haar best gedaan en verraste mij met een prachtige bloem.
We hadden al verwacht dat de laatste chemo wel wat bijwerkingen zou vertonen en net als de vorige keer kwam dat op de zondag. Lizz was echt niet lekker en heel hangerig. Later op de dag begon ze te klagen over een zere keel, zere vingers en zelfs een zeer been. Verder was ze snel misselijk en had ze weinig eetlust.
Vandaag dus weer naar school. Volgens de juf ging alles prima en heeft ze zelfs lekker gegymd. Eenmaal thuis, tussen de middag was ze nog even heel stoer, maar toen ik haar jas pakte raakte ze helemaal buiten zinnen. Ze wilde absoluut niet meer naar school want ze was moe en niet lekker. Met geen mogelijkheid kreeg ik haar in haar schoenen en jas. Dan zal ze wel echt moe zijn. En ja, nog geen 10 minuten later lag ze vol te slapen op de bank. Om drie uur was ze weer wakker. Wel nog steeds met zere keel en misselijkheid, maar ook weer zin om te knutselen. We zullen morgenvroeg wel weer zien of ze zin heeft om te gaan.
Ze had vanmiddag ook nog een opmerking over haar draakje.
"Het is een meisjesdraak mam!"
"Oja? Hoe heet ze dan, heeft ze dat al verteld?"
"Nee mam, hij is toch niet echt! En ik kan er toch niet tegen praten hoor, dat doe ik ik alleen tegen honden en poezen."
Verder hebben we een rustige week voor de boeg. Als het goed is hebben we woensdag een gesprek met de oncoloog en ik hoop dat we meer info krijgen over het vervolg van de behandeling.
De voorlopig laatste chemo krijgt ze vrijdag en dan is het dus afwachten wanneer ze geopereerd wordt en wat de uitslag daarvan is....wordt uiteraard vervolgd.
Lizz gaat zitten en letterlijk en figuurlijk lijkt het cirkeltje weer even rond. Als je ziek bent kun je niet naar school en als je weer beter bent...tsja dan ga je weer.
Daarom is het best raar om haar zo te zien zitten. Aan de andere kant heerlijk, want zo heeft ze al haar vriendinnetjes weer om haar heen. Hoeft ze zelf niet te verzinnen wat ze zal gaan doen en ook niet onbelangrijk, hebben papa en mama en Jalou ook eens tijd voor andere dingen.
Het weekend is best goed verlopen. We zijn door goede vrienden geweldig verwend. Op vrijdag kon ik even lekker de stad in en aansluitend op een zonnig terras een overheerlijke Dorpskamersalade nuttigen. Met vriendin en zónder kinderen uiteraard! Daarna is Joost vertrokken met de mannen om te gaan wakeboarden.
De volgende dag hoefden we ons ook al geen zorgen te maken over het eten, er stond namelijk een heerlijke BBQ voor ons klaar. Lizzie en Jalou werden vermaakt door de meiden en tot zover een heerlijk weekend gehad. Lieve Johan, Ada, Esmee en Kyra, jullie zijn geweldig! XXX
Moederdag begon met een uitgebreid ontbijt en een heerlijke verrassing van Lizzie. Ik kreeg een bon voor een handverzorging door haar zelf uitgevoerd op school. Top! Ook Jaloutje had haar best gedaan en verraste mij met een prachtige bloem.
We hadden al verwacht dat de laatste chemo wel wat bijwerkingen zou vertonen en net als de vorige keer kwam dat op de zondag. Lizz was echt niet lekker en heel hangerig. Later op de dag begon ze te klagen over een zere keel, zere vingers en zelfs een zeer been. Verder was ze snel misselijk en had ze weinig eetlust.
Vandaag dus weer naar school. Volgens de juf ging alles prima en heeft ze zelfs lekker gegymd. Eenmaal thuis, tussen de middag was ze nog even heel stoer, maar toen ik haar jas pakte raakte ze helemaal buiten zinnen. Ze wilde absoluut niet meer naar school want ze was moe en niet lekker. Met geen mogelijkheid kreeg ik haar in haar schoenen en jas. Dan zal ze wel echt moe zijn. En ja, nog geen 10 minuten later lag ze vol te slapen op de bank. Om drie uur was ze weer wakker. Wel nog steeds met zere keel en misselijkheid, maar ook weer zin om te knutselen. We zullen morgenvroeg wel weer zien of ze zin heeft om te gaan.
Ze had vanmiddag ook nog een opmerking over haar draakje.
"Het is een meisjesdraak mam!"
"Oja? Hoe heet ze dan, heeft ze dat al verteld?"
"Nee mam, hij is toch niet echt! En ik kan er toch niet tegen praten hoor, dat doe ik ik alleen tegen honden en poezen."
Verder hebben we een rustige week voor de boeg. Als het goed is hebben we woensdag een gesprek met de oncoloog en ik hoop dat we meer info krijgen over het vervolg van de behandeling.
De voorlopig laatste chemo krijgt ze vrijdag en dan is het dus afwachten wanneer ze geopereerd wordt en wat de uitslag daarvan is....wordt uiteraard vervolgd.
donderdag 5 mei 2011
5 mei - Bevrijdingsdag
Vandaag is het Bevrijdingsdag. We rijden naar Amsterdam en zien overal de driekleur flink wapperen.
Dankzij onze lieve buurtjes zijn we onderweg. Onze auto stond met een lege accu op de oprit en we kregen meteen de sleutels van de buurauto. Lieve, lieve buurtjes 1000x dank!
Het is nog vakantie dus erg rustig op de weg. We zijn om 9.00uur al in het ziekenhuis en hebben pas om 9.30uur afgesproken met de pedagogisch medewerkster. Dan nog maar een cappuccino. Lizz speelt Woezel en Pip op de Ipad van oma, en ik staar een beetje voor me uit en zie steeds meer kale koppies om me heen. Allemaal slenteren ze naar de liften die naar het penthouse gaan van toren 8 Noord. Nog 3 kwartier en dan zullen we waarschijnlijk meer weten, dan is de echo klaar en hopelijk vertelt de radioloog dan dat er helemaal niets meer te zien is....mmm...nee sprookjes bestaan helaas niet.
Om kwart over tien zijn we dan eindelijk aan de beurt. De radioloog had er duidelijk zin in vandaag, waarschijnlijk ook in feeststemming. Lizz haar buik werd uitvoerig bekeken en soms bleef hij wel heel lang hangen op bepaalde plekken. Ondertussen probeerde hij een praatje te maken met Lizzie, maar die had helemaal geen zin in een leuk praatje en lag alleen maar te snikken. In mijn ooghoeken zag ik op het scherm de tumor. Inmiddels wist ik wel een beetje hoe dat ding eruit zag en toch schrok ik weer van de grootte.
Na een vreselijk lange tien minuten zei hij dan toch ineens dat de tumor kleiner was dan bij de vorige echo. Toen was hij 300ml nu nog maar 200ml. Dat mochten we 'significant' kleiner noemen in radiologentaal.
Yes! Dat was nou precies waar we zo op hoopten. Niet gegroeid, niet even groot gebleven, maar gewoon 30% kleiner!!! 30% korting in een winkel is al fijn, maar als het van een tumor af gaat kun je helemaal je geluk niet op. 't Is dat we er geen een hebben, maar anders was bij ons vandaag de vlag ook zeker uit gegaan.
Verder kon de radioloog geen uitspraken doen, hij is nou eenmaal geen oncoloog dus we zullen geduld moeten hebben. Onze oncoloog heeft vakantie dus zullen we volgende week meer informatie krijgen over het vervolg van de behandeling.
Nadat we een beetje bekomen waren van de echo was het weer tijd voor de chemo. Vandaag een dubbele lading, 2 verschillende medicijnen, in totaal (inclusief water) 6 dikke spuiten.
Hiervoor krijgt Lizz een infuus in haar handje en dat is ook het meest vervelende van de behandeling. Helaas ging het vandaag een beetje rommelig en bleek dat ze het laatste medicijn vergeten waren klaar te leggen. Dit maakte dat het allemaal nog langer duurde. Maar de prinses was weer reuze stoer en 20 minuten later mochten we weer gaan.
Na vijf uur werden we uiteindelijk nog gebeld door een vervangend arts en deze kon ons vertellen dat er verder geen spannende dingen te zien waren op de echo. Lever en lymfen zagen er normaal uit. Dat was nog een keer goed nieuws. Natuurlijk zijn we hier super blij mee, dit was het beste wat we konden horen vandaag. Nu zijn we vooral moe.
De prinses zag vanavond nog een miertje lopen, ze bedacht zich geen moment en sprong er bovenop. "Kijk mama, dat deed Paultje* ook met de draak! Toen hij helemaal klein was traptje hij het draakje dood! Dat kan ik ook, zie je wel?"
Inderdaad Lizz, dat kan jij ook en je bent al heel goed bezig meis!
*"Paultje en de Draak" is een animatiefilm voor kinderen van 5 tot 13 jaar met kanker. De film helpt de kinderen en hun ouders, in het gevecht met de ziekte. De film laat zien dat het zieke kind, net als Paultje, een bijzondere held is die dapper vecht tegen een gemene draak.
Dankzij onze lieve buurtjes zijn we onderweg. Onze auto stond met een lege accu op de oprit en we kregen meteen de sleutels van de buurauto. Lieve, lieve buurtjes 1000x dank!
Het is nog vakantie dus erg rustig op de weg. We zijn om 9.00uur al in het ziekenhuis en hebben pas om 9.30uur afgesproken met de pedagogisch medewerkster. Dan nog maar een cappuccino. Lizz speelt Woezel en Pip op de Ipad van oma, en ik staar een beetje voor me uit en zie steeds meer kale koppies om me heen. Allemaal slenteren ze naar de liften die naar het penthouse gaan van toren 8 Noord. Nog 3 kwartier en dan zullen we waarschijnlijk meer weten, dan is de echo klaar en hopelijk vertelt de radioloog dan dat er helemaal niets meer te zien is....mmm...nee sprookjes bestaan helaas niet.
Om kwart over tien zijn we dan eindelijk aan de beurt. De radioloog had er duidelijk zin in vandaag, waarschijnlijk ook in feeststemming. Lizz haar buik werd uitvoerig bekeken en soms bleef hij wel heel lang hangen op bepaalde plekken. Ondertussen probeerde hij een praatje te maken met Lizzie, maar die had helemaal geen zin in een leuk praatje en lag alleen maar te snikken. In mijn ooghoeken zag ik op het scherm de tumor. Inmiddels wist ik wel een beetje hoe dat ding eruit zag en toch schrok ik weer van de grootte.
Na een vreselijk lange tien minuten zei hij dan toch ineens dat de tumor kleiner was dan bij de vorige echo. Toen was hij 300ml nu nog maar 200ml. Dat mochten we 'significant' kleiner noemen in radiologentaal.
Yes! Dat was nou precies waar we zo op hoopten. Niet gegroeid, niet even groot gebleven, maar gewoon 30% kleiner!!! 30% korting in een winkel is al fijn, maar als het van een tumor af gaat kun je helemaal je geluk niet op. 't Is dat we er geen een hebben, maar anders was bij ons vandaag de vlag ook zeker uit gegaan.
Nadat we een beetje bekomen waren van de echo was het weer tijd voor de chemo. Vandaag een dubbele lading, 2 verschillende medicijnen, in totaal (inclusief water) 6 dikke spuiten.
Hiervoor krijgt Lizz een infuus in haar handje en dat is ook het meest vervelende van de behandeling. Helaas ging het vandaag een beetje rommelig en bleek dat ze het laatste medicijn vergeten waren klaar te leggen. Dit maakte dat het allemaal nog langer duurde. Maar de prinses was weer reuze stoer en 20 minuten later mochten we weer gaan.
Na vijf uur werden we uiteindelijk nog gebeld door een vervangend arts en deze kon ons vertellen dat er verder geen spannende dingen te zien waren op de echo. Lever en lymfen zagen er normaal uit. Dat was nog een keer goed nieuws. Natuurlijk zijn we hier super blij mee, dit was het beste wat we konden horen vandaag. Nu zijn we vooral moe.
De prinses zag vanavond nog een miertje lopen, ze bedacht zich geen moment en sprong er bovenop. "Kijk mama, dat deed Paultje* ook met de draak! Toen hij helemaal klein was traptje hij het draakje dood! Dat kan ik ook, zie je wel?"
Inderdaad Lizz, dat kan jij ook en je bent al heel goed bezig meis!
*"Paultje en de Draak" is een animatiefilm voor kinderen van 5 tot 13 jaar met kanker. De film helpt de kinderen en hun ouders, in het gevecht met de ziekte. De film laat zien dat het zieke kind, net als Paultje, een bijzondere held is die dapper vecht tegen een gemene draak.
maandag 2 mei 2011
2 mei - Blaasontsteking nr. 3??
We zijn weer een aantal dagen verder en eerlijk gezegd gaat het na chemo 2 best wel goed. Heel vreselijk enthousiast ben ik niet, het is nou eenmaal niet altijd onze 'oude' Lizzie. De laatste chemo was iets lichter dan de eerste, maar toch zorgt het spul ervoor dat ze minder energie heeft.
Maar we hebben op Koninginnedag toch nog even over de kleedjesmarkt gescharreld, een terrasje gepakt en lekker gefietst, dus dat hebben we weer mooi meegenomen! En zo zijn er nog best een aantal andere momenten geweest waar we 'oude' Lizzie gewoon weer in actie konden zien.
Helaas klaagt ze sinds vandaag weer over pijn bij het plassen en zeer waarschijnlijk is de hardnekkige blaasontsteking voor de derde keer terug binnen een maand! Dat betekend dat ze wéér aan de antibiotica moet en dan ook nog eens hopen dat ze geen koorts krijgt anders ligt ze zo weer op F8 in het AMC.
Het zou wel verklaren waarom ze sinds half maart elke nacht wakker wordt en vervolgens niet meer in slaap komt. Het schijnt dat je heel erg onrustig kunt worden als je blaasontsteking hebt. Die arme meid weet 's nachts echt niet waar ze het zoeken moet. Meestal slaapt ze binnen een uur weer in, maar dan wel met papa of mama op een matrasje naast haar bed, anders is het huis te klein.
Morgen dus eerst met haar urine naar de huisarts en dan naar het Sint Jansdal om bloed te prikken. Dit moeten we doen vanuit het AMC omdat ze willen weten of de bloedwaarden van Lizz goed zijn. Als deze goed zijn krijgt ze donderdag haar derde chemo, als deze niet goed zijn zullen ze het wel uitstellen....denk ik.
Heel zeker weet ik het niet, want we zijn natuurlijk nog leken op het gebied van chemo, tumorcellen, kanker en al dat soort ellende. Dat zal nog wel komen.
Verder zijn we erg gespannen voor donderdag. Dan krijgt ze eerst een echo waarbij ze gaan kijken of de tumor heeft gereageerd op de chemo. Als deze kleiner is geworden zal de operatie gepland gaan worden. Dat zal dan waarschijnlijk gebeuren in de derde week van mei.
We weten niet wat er gaat gebeuren als de tumor niet geslonken is. Maar daar gaan we gewoon lekker niet van uit. Onze prinses vecht en dat zal dat snertding weten ook!
Maar we hebben op Koninginnedag toch nog even over de kleedjesmarkt gescharreld, een terrasje gepakt en lekker gefietst, dus dat hebben we weer mooi meegenomen! En zo zijn er nog best een aantal andere momenten geweest waar we 'oude' Lizzie gewoon weer in actie konden zien.
Helaas klaagt ze sinds vandaag weer over pijn bij het plassen en zeer waarschijnlijk is de hardnekkige blaasontsteking voor de derde keer terug binnen een maand! Dat betekend dat ze wéér aan de antibiotica moet en dan ook nog eens hopen dat ze geen koorts krijgt anders ligt ze zo weer op F8 in het AMC.
Het zou wel verklaren waarom ze sinds half maart elke nacht wakker wordt en vervolgens niet meer in slaap komt. Het schijnt dat je heel erg onrustig kunt worden als je blaasontsteking hebt. Die arme meid weet 's nachts echt niet waar ze het zoeken moet. Meestal slaapt ze binnen een uur weer in, maar dan wel met papa of mama op een matrasje naast haar bed, anders is het huis te klein.
Morgen dus eerst met haar urine naar de huisarts en dan naar het Sint Jansdal om bloed te prikken. Dit moeten we doen vanuit het AMC omdat ze willen weten of de bloedwaarden van Lizz goed zijn. Als deze goed zijn krijgt ze donderdag haar derde chemo, als deze niet goed zijn zullen ze het wel uitstellen....denk ik.
Heel zeker weet ik het niet, want we zijn natuurlijk nog leken op het gebied van chemo, tumorcellen, kanker en al dat soort ellende. Dat zal nog wel komen.
Verder zijn we erg gespannen voor donderdag. Dan krijgt ze eerst een echo waarbij ze gaan kijken of de tumor heeft gereageerd op de chemo. Als deze kleiner is geworden zal de operatie gepland gaan worden. Dat zal dan waarschijnlijk gebeuren in de derde week van mei.
We weten niet wat er gaat gebeuren als de tumor niet geslonken is. Maar daar gaan we gewoon lekker niet van uit. Onze prinses vecht en dat zal dat snertding weten ook!
Abonneren op:
Posts (Atom)