27 april - Shotje?

Vandaag moesten we ons om half twaalf melden in het AMC, toren F8. We zijn weer terug en het gaat er nog even hectisch aan toe als vorige week. Lizz ziet al direct daar haar plekje is ingenomen door een baby. Ook ziet ze meteen dat haar kamergenootje (18 maanden oud) naar huis is. Hier had ze zich thuis nog zo'n zorgen over gemaakt, want wie moest er nu bij A. blijven slapen als wij er niet meer waren?

Bij de balie melden we ons. "Jullie komen voor een shotje?", vraagt de receptioniste. "Jullie kunnen even wachten in de speelkamer, dan zijn jullie zo aan de beurt." Gelukkig was Joost nog zo slim om te vragen naar de pedagogisch medewerkster die Lizz vorige week zo goed door de chemo heen kletste. Ik was vooral verbaasd over de luchtige manier waarop hier over chemo gesproken wordt. Maar aan de andere kant is het hier natuurlijk de gewoonste zaak van de wereld, en gaan er hier misschien wel 50 shotjes per dag doorheen.

Uiteindelijk was de pedagogisch medewerkster net op tijd want de arts zat al te wachten. Vervolgens ging alles heel snel maar dat werkt ook het beste voor Lizzie. Weer eerst naar het handje kijken, dan wordt er tot 3 geteld en dan mag ze schreeuwen en huilen zo hard ze kan, maar het handje moet stil blijven. En wat was het weer een kanjer!Tuurlijk moest ze schreeuwen, maar het handje bleef stil. Gelukkig hoefde Lizz maar 1 shotje vandaag en kon ze al heel snel die vervelende kamer weer verlaten.
Zodra ze weer in de speelkamer was kreeg ze al weer praatjes en werd ze ook nog eens vreselijjk verwend. Ze kreeg een roze knutselkoffer met een prachtige kroon erin én een boa. Speciaal voor haar bewaard omdat ze het zo'n prinsesje vinden. Erg lief.
Even later mocht ze met papa een echt kuikentje uit de gang halen, die speciaal rond pasen een tijdje op de afdeling logeren. Ze zat helemaal te glunderen, leek al weer compleet vergeten te zijn dat ze net zo'n vervelende prik gehad had.

Verder heeft ze een goede dag gehad vandaag, net als gisteren en eergisteren. Ze heeft weer lekkere eetlust en drinkt ook goed. Hopelijk zijn de bijwerkingen van deze 2e kuur ook zo weer verdwenen. Misschien kunnen we dan straks lekker koninginnedag vieren met elkaar!

25 april - Pasen

De paasdagen zitten er weer op. Voor de statistieken de warmste ooit. Voor onze eigen statistieken de vreemdste, heftigste, stomste, etc.....ooit. Ik heb er eigenlijk geen goede woorden voor.

Zondag hebben we middels een geïmproviseerd paasontbijt Lizzie getracht te laten eten. Van broerlief  'Bakker Bart' hadden we nog 2 paashaantjes gekregen en hoe leuk is het om daar de kont af te bijten!  Later nog bij broer en schoonzus gebruncht, ook zij hadden zich behoorlijk uitgesloofd om hun kleine nichtje te laten eten en drinken. Nou wel 2 olijven heeft ze gegeten, toe maar! Maar het drinken uit de grote fles met rietje was wel interessant en dus hadden we weer 200 ml winst.
's Middags met de neefjes paaseieren gezocht en 's avonds pannenkoeken gegeten. Helaas had Lizz teveel pijn in haar mond om nog te kunnen genieten van haar favoriete maaltijd. Maar de minimale 800 ml drinken zat erin, en iets meer eten dan de dag ervoor, dus we hoefden het ziekenhuis niet te bellen gelukkig.

Vandaag had ze veel meer energie dan voorgaande dagen. Ze had zin in zingen, dansen, winkelen en spelen. Als ik zo naar haar kijk kan ik me gewoon niet voorstellen dat ze zo ernstig ziek is. En dat precies een week geleden onze wereld instortte. Nu zie ik gewoon mijn meissie, misschien een paar kilootjes lichter maar wel vrolijk, blij en onbezorgd.
Morgen zien we weer verder, we hebben in ieder geval 1 dag het draakje niet in actie gezien!

23 april - Zonnebrand

Eindelijk een nachtje doorgeslapen. Althans, ik. Joost logeerde bij Lizzie op de kamer en ze was eerst aan het woelen, werd toen onrustig en niet veel later paniekerig. Niet veel geslapen dus. Maar het is gelukkig zaterdag en we kunnen lekker uitslapen, eindelijk weer even het gezin bij elkaar!

Het is even zoeken, maar eindelijk de tube zonnebrand met factor 50 gevonden. Deze lag nog ergens te wachten in een koffer om weer mee op vakantie te gaan in de maanden juni/juli/augustus. Maar het is gewoon april en de zon schijnt er lekker op los. We lezen in ons 'Uwkindheeftkanker-handboek' dat zonnebaden uit den boze is en als ze dan toch naar buiten wil er goed gesmeerd moet worden. Lizz denkt meteen dat het hoogzomer is en begint al over Mallorca. Ik durf het nog niet hardop te zeggen, maar weet dat we waarschijnlijk niet verder dan Zeeland gaan komen dit jaar.

Naarmate de dag vordert, komen er steeds meer zorgen. We hebben er pas 500 ml inzitten en bij elkaar nog geen halve boterham. Heel stoer vraagt ze of ze wat lekkers uit de la mag pakken en komt dan terug met een zak chips. Ze maakt hem open, pakt een chipje kijkt ernaar en stopt hem vervolgens weer terug. Shit! Ook die stroopwafel ligt er nog.
We besluiten het ziekenhuis te bellen en ze vertellen ons dat ze zich over het drinken nog geen zorgen maken, maar dat als ze echt niet wil eten we morgen weer moeten bellen.

Dan maar een ijsje eten in het dorp. Ze besteld zowaar een Magnum. "Tuurlijk schat! Zoek maar uit wat je lekker vindt...Nee, Jalou jij niet....jij krijgt een Raketje..."
Terwijl Lizz aan het likken is grijpt ze steeds vaker naar haar keel. Ze heeft pijn. Ook de binnenkant van haar mond doet zeer. Ik had het niet meer verwacht, maar de bijwerkingen van de chemo komen dus toch. Ik leg haar uit dat dat de riddertjes zijn die aan het vechten zijn met het draakje. Maar ik vraag af of ze dit nou echt begrijpt.

's Avonds als we beneden zitten horen we haar hard kreunen en huilen. Ze heeft echt vreselijke pijn in haar keel, zelfs een slokje water kan ze niet verdragen. Jongens, dit is pas chemo 1!!! Hoeveel moet ze er nog krijgen en wat moet ze allemaal nog ondergaan? We zijn wederom lamgeslagen.

22 april - Spoelen!

Onze prinses geniet. Loopt rond in haar Spaanse dansjurk en doet uitgebreid de pasjes van K3 na. Ze is weer thuis. 10 minuten later ligt ze uitgeteld op de bank, de batterij is leeg. We hebben helaas het draakje ook mee naar huis moeten nemen.

De thuiskomst was fijn, maar ook raar. Het leek een beetje op 4,5 jaar geleden toen we ook met haar thuiskwamen uit het ziekenhuis. Toen waren er ook zoveel kaarten en cadeautjes en mensen die je wilden spreken en zien. Alleen was toen alles roze en werd je steeds gefeliciteerd met je wolk van een baby. Nu is de stemming toch echt even anders.
Lizz is druk met alle enveloppen openmaken.”Is die ook voor mij? En die? En die?”
Onze ogen schieten weer vol als we alle kaartjes lezen, fijn dat iedereen zo meeleeft.

Dan begint direct onze volgende uitdaging. Lizzie moet minimaal 800 ml vocht naar binnen krijgen per dag, liefst een liter (4-5 pakjes drinken).  Het is zeer belangrijk omdat de chemo de lever aantast en daarom moet de boel goed gespoeld worden.
Maar we gaan de boel goed aanpakken en al snel lijkt onze koelkast op de afdeling frisdrank van de supermarkt. Alle soorten en maten pakjes wicky, fristi, appelsap, sisi, fruitshot, AA en zelfs prinsessenflesjes met een verrassingsei er aan vast. Dan een lading knijpfruit, danoontjes en appelmoesjes. En als laatste staat er nog een verzameling zeer calorierijke drankjes van de diëtiste.
Ze vindt het heel interessesant, wil ook alles graag aanbreken, maar drinken ho maar! Muizeslokjes, meer niet. En die noteren we steeds weer. 1 slokje is 0,2ml? Hoeveel slokjes heeft ze gehad?
Aan het einde van de dag poetsen we haar tanden en bij het spoelen geven we haar de laatste slokjes. Gered!

Dag 1 zit erop, genoeg gedronken en geen last van de chemo. Topper!

21 april - Het eerste gevecht tegen de draak

Lizzie heeft een slechte nacht gehad. Gisteravond kronkelde ze alweer van de pijn en ze lag de hele nacht te kreunen. Oh wat is dit toch zielig voor die kleine meid!

Vandaag gaan ze al starten met de chemo. Om 11 uur, na de visites van de artsen zal ze aan de beurt zijn.
Nu moeten we Lizzie nog gaan vertellen wat er gaat gebeuren. En hoe ga je een meisje van 4 vertellen dat ze doodziek is, dat ze zeer agressieve troep in haar lichaampje krijgt en vervolgens zieker gaat worden en dan ook nog eens haar mooie blonde lokken gaat verliezen?
Maar Lizzie weet al heel veel. Haar klasgenootje heeft helaas leukemie en op school heeft Lizzie al eens een film gezien waarin Paultje een draakje in zijn buik heeft. Nu heeft Lizzie ook een draakje in haar buik. Ze kijkt ons serieus aan en zegt dat dat niet kan, geen echte in ieder geval. Een netalsof draakje...toch? Ja, een draakje waartegen ze gaat vechten. Dan moet ze wel een paar keer een vervelende prik in haar hand en ze zal ook net als haar klasgenootje straks geen haartjes meer hebben.  We zullen leuke sjaaltjes en petjes en hoedjes voor haar gaan zoeken. Lizz blijft een meisje-meisje dus dat lijkt haar wel wat. Ze zal een stoere prinses moeten zijn die het draakje gaat verslaan. Ook dat lijkt haar wel wat.

De pedagogisch medewerker komt met 2 speciale 'hoelegjejekinduitdathetkankerheeft'- boekjes en Lizz krijgt een kanjerketting. Alle kinderen op deze afdeling krijgen een lege kralenketting en bij elke behandeling, chemo, vervelende dag, etc, krijgen ze een bijpassende kraal. Zo kunnen ze het hele proces later stap voor stap nog eens doornemen of aan anderen vertellen. Lizz had er niet echt veel zin in, de spanning was om te snijden en dat voelde zij natuurlijk haarfijn aan.

Rond een uur of twaalf was het zover. Lizzie bij mama op schoot, papa ernaast, pedagogisch medewerker bij haar voetjes, een zuster en 2 artsen en dat allemaal in een kamertje van 4 bij 2.
De dokter kijkt naar haar handje en zal tot 3 tellen als de prik gaat komen. Als de prik komt mag ze heel hard schreeuwen en huilen, als ze haar handje maar stil houdt. En wat een superkanjer is dat zeg! Huilen deed ze, maar dat handje bleef stil! Ik kon alleen maar naar buiten staren en heel hard op mijn lippen bijten.
3 Grote spuiten met chemische troep gaan dat kleine handje in. Nu is het echt, nu zal ze waarschijnlijk alleen maar zieker gaan worden. O nee...stom, ze gaat natuurlijk hierdoor beter worden...
Het is heel moeilijk om uit te leggen wat er door je heen gaat als je dochter haar eerste chemokuur krijgt. Eigenlijk moet je blij zijn dat ze gaat genezen, maar je bent zo vreselijk bang voor wat er gaat komen.Heel erg moeilijk, zwaar, niet te bevatten...etc.

We nemen haar weer mee, leggen haar op haar bedje, zetten haar favoriete K3 show aan en proberen haar te verwennen. Na een tijdje wil ze wel weer wat doen. Wij hebben net een gesprek gehad met de diëtiste en vervolgens een lang gesprek met de behandelend zuster. Wij willen ook wel even weg.
We mogen gelukkig even van de afdeling af en besluiten wat lekkers te gaan halen bij de Albert Heijn. Ja, je leest het goed, ze hebben hier een AH! En een reisbureau, en een boekhandel en een bank. Alleen een beetje jammer dat ze geen McDonalds hebben...
Lizzie mag alles pakken wat haar lekker lijkt. De diëtiste heeft namelijk gezegd dat ze op een calorierijk dieet moet. Dus als onze prinses chips wil bij het ontbijt moeten we dat zeker stimuleren. En als ze de hele dag om bifiworstjes vraagt is dat beter dan een appel. Dus we gaan straks aan de volle melk, roomboter en blokken kaas en worst. Ben benieuwd hoe Jalou er over een paar maanden uitziet... die zegt namelijk nooit ergens nee tegen.

Weer terug op de afdeling stort de prinses in. Haar eerste gevecht tegen haar draakje sloopt haar nu al. Ze valt meteen in slaap maar we zien aan haar dat ze niet lekker is. Als ze weer wakker wordt klaagt ze over veel pijn en grijpt ook steeds naar 'de vervelende plek in haar buik'. Het lijkt alsof de tumor weer flink actief is. De zuster komt nog even langs en constateert weer koorts. Het is dus nog maar de vraag of we morgen naar huis mogen.

20 april - blij met een kwaadaardige tumor

Vandaag een rustige dag voor Lizzie. Er staat niets op de agenda. Een dag geen prikken, echo's en andere vervelende onderzoeken. We mogen zelfs een paar uurtjes uit het ziekenhuis. Wel moeten we om 17.00uur terug zijn voor de uitslag van het urineonderzoek.
We kunnen gelukkig bij onze familie in Amsterdam terecht. Hier logeert ook ons andere meisje. Het zou heerlijk zijn als we de zusjes even kunnen herenigen.

Lizzie wil liever niet buiten in de zon, ze wil liever binnen een spelletje doen. Ik wil liever buiten blijven. Even een paar uurtjes frisse lucht na 8 dagen in een ziekenhuis te hebben vertoeft.
De klok tikt genadeloos. Om 16.00uur moeten we toch echt weer in de auto op weg naar dat snert ziekenhuis. Het is veel te lekker buiten en ik heb Jaloutje nog lang niet genoeg geknuffeld. En dan is daar ook nog die vreselijke stress, wat zou de uitslag zijn? Misselijk zijn we geloof ik allemaal...

Voor we goed en wel uit de auto stappen worden we al gebeld, of we er al zijn..de uitslag is binnen. Pfff...wel of niet doorlopen? Willen we het wel weten? Als we straks de arts spreken weten we ook hoe het behandelplan eruit gaat zien, dan wordt het pas echt menens.

De arts verteld ons dat we zoals verwacht zeer waarschijnlijk te maken hebben met een Wilms-tumor. Nu dus eerst een chemokuur van 4 weken en in de 5e week een operatie. Tijdens de operatie wordt de tumor en de nier verwijderd. De tumor zal dan onderzocht worden en er zal een 'stage 1-5' aan gegeven worden. Stage 1 is een rustige tumor, stage 5 is een zeer actieve tumor welke voor uitzaaiingen zorgt.
Aan de hand van de stage zal het vervolg van het behandeltraject bepaald worden.

Met een soort van opluchting lopen we over de afdeling....gek genoeg zijn we nu blij met deze vorm van een kwaadaardige tumor...

19 april - Tennisbal

Ik wordt wakker en kijk naar een paar smoezelige gordijntjes. Heel langzaam dringt tot me door waar ik ben. Die vreselijke toren F, verdieping 8. Het was geen droom, ik ben er echt en naast me ligt Lizzie. Als alles echt is zal die tumor er ook nog wel zitten....

Lizzie moet op een metabool dieet en al haar urine moet 2 dagen verzameld worden. Aan de hand van de urine kunnen ze zien om welk soort tumor het gaat. Kwaadaardig is 'ie zeker, maar kennelijk heb je nog verschillende varianten. We komen erachter dat we een beetje moeten hopen op een Wilms-tumor. Deze schijnt goed te reageren op chemotherapie en de kans op genezing is groot. De andere variant is grilliger en zou sneller om zich heen slaan.
Belangrijk zijn dus de longfoto's en er wordt opnieuw een echo gemaakt.
De arts verteld ons aan het einde van een lange emotionele dag dat ze er voor 80% zeker van zijn dat we met een Wilms-tumor te maken hebben. De longen van Lizzie zijn schoon en op de echo is een tumor gezien met de grootte van een tennisbal, goed ingekapseld dat wel.
Blij zijn we uiteraard met schone longen, maar moet je nu blij zijn met een tumor die zich in 2 weken al ontwikkeld heeft tot een tennisbal?

18 april - De dag waarna ons leven drastisch veranderde

Na vandaag is ons leven ineens niet meer hetzelfde. Dit is de dag van voor en na de diagnose.
De ochtend speelt als een film steeds weer af. Wakker worden in het WKZ, dan weer een paar echo's, een longfoto erachteraan en nog meer artsen met moeilijke namen die komen kijken.
Gek genoeg drong het toen nog steeds niet tot me door dat het wel eens menens kon zijn. Ik dacht heel naief dat ze in een kinderziekenhuis gewoon het zekere voor het onzekere nemen alvorens je weer naar huis mag.
Dan wordt je gehaald voor een gesprek met de artsen en voor je het weet hoor je woorden als tumor, kwaadaardig, chemo en meteen naar Amsterdam. Bij elk woord stort onze wereld steeds verder in. Deze 10 minuten hebben ons gelukkige leven verwoest. En Lizzie? Die zit 10 meter verderop gezellig kralen te rijgen met de speelzuster.

Een uur later zitten we in een ambulance richting AMC. De ambulancebroeder probeert een gezellig praatje te maken en ik hoor mezelf op de achtergrond meepraten. We komen na een hoop lange gangen de lift uit op de beruchte 8e verdieping van toren F, kinderoncologie. Dat is toch een chique woord voor kanker?  Meer weet ik niet zo goed van deze dag, maar wel dat onze prinses doodziek is.