zondag 20 mei 2012

20 mei - Voorpret!!

Het was even heel spannend vorige week. Lizzie's maag was zo van slag dat ze werkelijk niets binnenhield. Toch maar het ziekenhuis gebeld. Gelukkig werd ons vanuit het AMC verzekerd dat ze alles op alles zouden zetten om Lizzie op vakantie te laten gaan. Alleen dat al gaf ons wat meer rust. In eerste instantie wilden ze Lizzie direct zien, maar omdat ze lag te slapen besloten we nog een nahtje aan te kijken en donderdag weer opnieuw te overleggen.

Gelukkig ging het vanaf donderdagmorgen weer de goede kant op. Vrijdag verbaasde Lizzie ons zelfs door op de verjaardag van haar beste vriendinnetje een stuk worst op te peuzelen. Toen was het hek van de dam. Thuisgekomen wilde mevrouw meteen stukjes kaas en worst en had ze om de 10 minuten weer 'honger'. Ijsjes, lollies, chips, macaroni, bolletjes kaas, snoepjes....ze is er maar druk mee. Weliswaar eet ze niets helemaal op, maar daar doen we maar niet moeilijk over nu. We zijn al zo blij dat ze weer zin in normaal eten heeft. Al met al zijn we nu zover dat ze bijna elke maaltijd wel dapper mee eet.
Wat een opluchting! Voor ons kwam de zon dus zaterdag dubbel achter de wolken vandaan. De vakantievoorpret kon beginnen!!!

De koffers staan klaar.....Schiphol...we komen er aan!!

Tot ergens in juni!!

Eindelijk weer een beetje haar!

Lizzie op het LaLaLand festival

Lekker swingen!

Moe....

woensdag 16 mei 2012

16 mei - Vakantiestress

Ik zag tot mijn schrik dat het al weer een tijdje geleden is sinds mijn laatste blog. Over het algemeen zeggen we dan, geen bericht is goed bericht. Alleen koppel ik het bloggen heel erg aan een bepaalde periode, en dat was nou niet de leukste periode.
Momenteel gewoon druk bezig thuis. Lizzie die maar vakantie heeft en Jalou die alle frustraties van afgelopen maanden eruit gooit. Heel gezellig. In ieder geval niet heel bijzonder om over te bloggen.

Ik vergeet soms dat ik een blog heb. Dan zou je bijna denken dat de hele snertperiode ver achter ons ligt. Maar helaas is niets minder waar. Vorige week nog heel veel spanning omtrent de longfoto. Gelukkig was er geen verandering te zien sinds de vorige longfoto van februari. Het zegt dus nog niet zoveel, behalve dan dat er niet iets heel erg hard gegroeid is.
20 Juni volgt een CT-scan...dan weten we pas echt wat.

De spanning van de foto is dus afgezakt. Dan krijg je spanning voor onze vakantie. Lekkere spanning over het algemeen. Voorpret noemen ze het ook wel. Helaas is de voorpret ver te zoeken momenteel. Lizzie is ziek geworden. Althans...misselijk. Ziek oogt ze niet, misschien een beetje vermoeid. Maar haar maag verdraagt absoluut geen volume meer. De afgelopen dagen heeft ze al haar sondevoeding uitgespuugd en is ze helaas ook weer wat kilo's afgevallen. Erg spannend, want volgende week vertrekt ons vliegtuig naar Turkije. Momenteel is Joost weer aan het bellen met het AMC. We weten niet meer wat te doen. Hopelijk is het een onschuldig virusje en knapt ze snel weer op. Duimen allemaal! Dit mag ons toch wel een keer gegund zijn?




dinsdag 8 mei 2012

8 mei - Kriebels

De schoolvakantie zit er weer op. Gelukkig. Daar zaten we dus echt niet op te wachten hè! Hadden we eindelijk Lizzie weer lekker op school, en Jalou ook nog eens 2 dagdelen op de peuterspeelzaal, zit je ineens weer thuis met z'n allen. En het weer was nou ook niet om over naar huis te schrijven...!
Gelukkig mocht Lizzie deze week weer naar school. Althans, alleen morgen nog, want dan heeft ze weer 1,5 week vakantie! Grrrr....!

Verder kregen we bijna allemaal (Joost had geluk) nog een of ander vaag buikvirus te pakken. Voor Jalou en mij op zich een doodnormale zaak, maar bij Lizzie lijkt alles meteen 1000x erger.
Alsof er een vergrootglas overheen gaat. Ze heeft in ieder geval nu vaak last van 'kriebels'.
Kriebels in haar buik, maar af en toe grijpt ze ook naar haar longen. Als ze b.v. ergens van moet huilen klapt ze dubbel en grijpt naar haar buik/longen. En vorige week liepen we een parkeergarage uit en boven aan de trap zakte ze in elkaar op straat. Gillend. Last van 'kriebels'. Voor ons een raadsel. Was het de inspanning van het traplopen? We konden het ons niet voorstellen, want thuis sprint ze met haar fietsje rustig een paar rondjes door de straat. Was het buikpijn? Misschien van het vaste voedsel dat ze nu steeds meer binnenkrijgt. Of had ze ook het vage virus te pakken? Ze noemt het dus zelf kriebels, maar wij kunnen het niet vertalen en begrijpen haar ook niet echt. En dat geeft stress, dikke stress. Wij houden niet van kriebels. Kriebels krijg je van een achtbaan of een vieze dikke wurgslang...Die horen niet zomaar gewoon in je buik.

De eerstvolgende longfoto en echo stonden gepland voor volgende week woensdag. Maar omdat we graag een vakantie willen boeken en eerst de uitslag van de foto en echo willen afwachten, hebben we gevraagd of we het een week konden verschuiven. Gelukkig was dat geen probleem en kunnen we dus morgenmiddag al terecht. De oncoloog zou proberen ons morgen de uitslag al te geven, maar het kon ook donderdag worden.

Morgen dus een longfoto en een echo van de buik. We weten dat er op de laatste CT scan nog onduidelijke plekken in de longen te zien waren. Een longfoto laat eigenlijk alleen maar plekken zien die groter zijn dan een rijstkorrel. Het kan dus heel goed dat ze niets zien op een longfoto, terwijl er wel wat zit. Een 'schone' longfoto betekent dus niet dat Lizzie ook schoon is. Uitzaaiingen kleiner dan een rijstkorrel zou je wel op een CT scan kunnen zien, maar omdat een CT scan op den duur ook weer kankerverwekkend kan zijn, wordt deze zo min mogelijk gebruikt. De volgende CT scan staat weer over 6 weken gepland.
Al met al blijft het weer reuze spannend en hebben we nu allemaal de kriebels!