Vandaag een superspannende dag. Er moest een longfoto gemaakt worden om te kijken of de uitzaaiingen reageren op de nieuwe chemokuren.
Om half vier zouden we de foto met de oncoloog bespreken, daarom moesten we 2 uur van tevoren de foto laten maken. Zo had zij nog alle tijd om hem te bekijken en te bespreken met haar collega.
Gelukkig waren we bij de Kinderradiologie direct aan de beurt, en alsof ze het wekelijks doet poseerde de prinses keurig in de gewenste houdingen. Model in spe, let op mijn woorden!
Na de foto meteen door naar het lab om bloed te laten prikken en ook hier waren we snel aan de beurt.
Ja, en daar zit je dan om kwart voor twee. Gelukkig had Lizz afleiding op de ipad. Met een grote roze koptelefoon schateren om Blue, de blauwe papagaai uit de tekenfilm Rio. Lizz kijkt continue naar dezelfde scene en blijft lachen. Heel komisch.
En dan eindelijk, na een cappuccinno, 2 spelletjes labyrinth, 3 x rummicub, tig levels angrybirds en tinybird, was het tijd om naar de oncoloog te gaan.
Eerst wat koetjes en kalfjes. Wat vragen en opmerkingen over de voedingspomp die Lizzie nu dag en nacht met zich meezeult in een stoere rugzak. Toen nog even praten over de medicatie. En daarna was eindelijk de foto aan de beurt.
Oncoloog: "Nou, we zien geen verschil met de vorige foto. Dat is in zoverre gunstig dat het zich niet verder uitgezaaid heeft. Natuurlijk hadden we gehoopt dat het inmiddels al wat minder was geworden, maar dit beeld ligt wel in de lijn van onze verwachting.
We gaan dus gewoon door met de derde kuur, maar die moet toch echt wel laten zien dat het minder wordt. Na de volgende kuur gaan we een nieuwe CT scan maken, en deze moet echt verbetering tonen."
Wij: "En zo niet?"
Oncologe: "Dan kunnen we ervan uitgaan dat deze chemo's niet goed hun werk doen en zullen we op nationaal en internationaal niveau moeten gaan bespreken hoe we dit gaan aanpakken."
Oke. Tsja, en dan gaan je een heleboel vragen stellen. Wat nou als het na de derde kuur een heel klein beetje kleiner is geworden, of als het helemaal weg is? Wat dan?
Ook daar kan ze nu geen vast antwoord op geven. De situatie van Lizzie is zo uniek, dat er geen vast protocol voor bestaat. Deze oncoloog heeft het nog nooit meegemaakt.
Al met al weten we momenteel niet zo goed hoe we ons moeten voelen. Blij omdat het niet erger is geworden. Balen dat er niet wat weg is. Dubbel dus.
Joost omschrijft het wel positief. Hij zegt dat de een trein eerst tot stilstand moet komen alvorens hij achteruit kan gaan rijden.
Laat ik me daar maar aan vast houden.
Uiteraard wilen we dat Lizz zo snel mogelijk de volgende driedaagse kuur krijgt. Hij staat gepland voor 7 september. Alleen is ze nu bijna in aplasie, en de oncoloog verwacht dat ze daar morgen of overmorgen wel inzakt. Van de vorige kuur weten we dat ze zeker een dag of 10 in aplasie zal zijn. Dat zou kunnen betekenen dat de kuur weer uitgesteld wordt.
Ook het uitstellen is dubbel. Je wilt haar geen zware kuur geven als ze totaal geen weerstand heeft, maar je wil ook niet de kankercellen de vrijheid geven om zich weer te vermenigvuldigen.
In ieder geval zijn dit de nieuwste ontwikkelingen. Volgende week dindsdag weten we of de kuur van woensdag doorgaat. To be continued!
woensdag 31 augustus 2011
dinsdag 30 augustus 2011
30 augustus - Wauw!!!
Wauwwwwwww!!!!! Wat een prachtige dag voor Lizzie! En wauw, wat is ze vreselijk verwend!
Gisteravond begonnen de cadeaus en kaarten al binnen te stromen.
Vanmorgen was het nog even spannend of ze wel naar school kon gaan. We reden net weg in de auto of ze gaf aan dat ze moest spugen. Snel weer terug, bakje gehaald en hup weer in de auto want ze moest en zou naar school. We waren een half uurtje later zodat we rustig konden opstarten en dus zaten alle kindjes al netjes in een kring te wachten.
Toen Lizz de klas binnenkwam begon de hele klas voor haar te zingen...'Lang zal ze leve!'
Kippevel....Vervolgens mocht ze gaan zitten op een prachtige troon en kreeg ze een mooie verjaardagsmuts.
Om twaalf uur heb ik een zeer moe, maar stralend meisje uit school gehaald. Heerlijk.
Tsja, en toen begon het echte werk pas. Van 's middags tot 's avonds cadeautjes uitpakken. En laten we vooral die enorme hoeveelheid kaarten niet vergeten!
Wat ontzettend lief dat jullie allemaal zo massaal kaartjes en pakjes gestuurd hebben!
Het zijn er zo veel dat ik gewoon niet persoonlijk kan bedanken. De postbode moest aanbellen om de hele bubs af te geven, 't paste simpelweg niet door de brievenbus.
Ik vroeg haar net of ze een leuke dag gehad had en ze zei 'Mam, ik vond het zo'n leuke dag, en ik vond het vooral leuk dat ik zo verwend ben...en ik voelde me helemaal niet zo ziek vandaag...'
Nou alleen al daarom DANKJULLIEALLEMAALWEL!
De verwende prinses ligt nu lekker in dromenland. Naast zich een koffertje met zojuist verworven schatten zoals armbandjes, neon-breekstaafjes, deodorant, een nieuwe ring en plakoorbellen en onder haar kussen een laserlampje 'voormiddenindenachtmam!'.
Morgen een superspannende dag. Een nieuwe longfoto. Brrrr..ik hoop dat ik wat kan slapen.
In ieder geval een hele lange neus naar die K-ziekte vandaag, die neemt 'ie ons lekker niet meer af! Wij hebben genoten.
Gisteravond begonnen de cadeaus en kaarten al binnen te stromen.
Vanmorgen was het nog even spannend of ze wel naar school kon gaan. We reden net weg in de auto of ze gaf aan dat ze moest spugen. Snel weer terug, bakje gehaald en hup weer in de auto want ze moest en zou naar school. We waren een half uurtje later zodat we rustig konden opstarten en dus zaten alle kindjes al netjes in een kring te wachten.
Toen Lizz de klas binnenkwam begon de hele klas voor haar te zingen...'Lang zal ze leve!'
Kippevel....Vervolgens mocht ze gaan zitten op een prachtige troon en kreeg ze een mooie verjaardagsmuts.
Om twaalf uur heb ik een zeer moe, maar stralend meisje uit school gehaald. Heerlijk.
Tsja, en toen begon het echte werk pas. Van 's middags tot 's avonds cadeautjes uitpakken. En laten we vooral die enorme hoeveelheid kaarten niet vergeten!
Wat ontzettend lief dat jullie allemaal zo massaal kaartjes en pakjes gestuurd hebben!
Het zijn er zo veel dat ik gewoon niet persoonlijk kan bedanken. De postbode moest aanbellen om de hele bubs af te geven, 't paste simpelweg niet door de brievenbus.
Ik vroeg haar net of ze een leuke dag gehad had en ze zei 'Mam, ik vond het zo'n leuke dag, en ik vond het vooral leuk dat ik zo verwend ben...en ik voelde me helemaal niet zo ziek vandaag...'
Nou alleen al daarom DANKJULLIEALLEMAALWEL!
De verwende prinses ligt nu lekker in dromenland. Naast zich een koffertje met zojuist verworven schatten zoals armbandjes, neon-breekstaafjes, deodorant, een nieuwe ring en plakoorbellen en onder haar kussen een laserlampje 'voormiddenindenachtmam!'.
Morgen een superspannende dag. Een nieuwe longfoto. Brrrr..ik hoop dat ik wat kan slapen.
In ieder geval een hele lange neus naar die K-ziekte vandaag, die neemt 'ie ons lekker niet meer af! Wij hebben genoten.
zondag 28 augustus 2011
28 augustus - Zo beroerd
De prinses is zo beroerd! Sinds de vorige kuur, nu een week geleden, eet en drinkt ze nauwelijks meer. Als er ook maar iets teveel in haar maagje komt wordt ze misselijk en moet ze overgeven. Dat is heel lastig, want ze moet medicatie krijgen.
Daarom krijgt ze nu eerst een middel tegen de misselijkheid en daarna pas haar medicatie. Medicatie om je medicatie binnen te houden. Het wordt steeds ingewikkelder.
Gelukkig heeft Lizz een sonde. Deze gebruiken we nu volop om haar toch nog een beetje vocht en sondevoeding te geven. Elke keer als we gaan eten zegt ze heel stoer wat ze hebben wil. Het liefst een wit bolletje met kaas, echte kaas. De afgelopen weken, toen ze nog in aplasie was, mocht ze alleen maar fabrieks verpakte plakken kaas. Dat was wel interressant, maar het echte blok kaas blijft toch favoriet.
Zodra ze het bolletje in haar mond stopt zie je haar gezichtje betrekken en wordt het broodje snel teruggelegd op het bordje.
Zo gaat het ook met de poffertjes met roomboter onder- en extra poedersuiker bovenop, de zakjes chips, patatjes, knakworstjes en alles wat we uit de kast trekken om haar te laten eten. Met drinken gaat het idem dito. Steeds dat beteuterde gezichtje.
We merken dat deze chemokuur er goed inhakt. We hebben haar nog nooit zo beroerd gezien na een kuur.
Morgen krijgt ze weer een nieuwe sonde, de tweede in 2 dagen.
We hopen ontzettend dat ze dinsdag wel weer lekker naar school kan. Dan is ze jarig en wil ze natuurlijk trakteren. Wat zou het sneu zijn als dat ook al niet zou kunnen.
Hopen dus dat ze snel weer een beetje opknapt!
Daarom krijgt ze nu eerst een middel tegen de misselijkheid en daarna pas haar medicatie. Medicatie om je medicatie binnen te houden. Het wordt steeds ingewikkelder.
Gelukkig heeft Lizz een sonde. Deze gebruiken we nu volop om haar toch nog een beetje vocht en sondevoeding te geven. Elke keer als we gaan eten zegt ze heel stoer wat ze hebben wil. Het liefst een wit bolletje met kaas, echte kaas. De afgelopen weken, toen ze nog in aplasie was, mocht ze alleen maar fabrieks verpakte plakken kaas. Dat was wel interressant, maar het echte blok kaas blijft toch favoriet.
Zodra ze het bolletje in haar mond stopt zie je haar gezichtje betrekken en wordt het broodje snel teruggelegd op het bordje.
Zo gaat het ook met de poffertjes met roomboter onder- en extra poedersuiker bovenop, de zakjes chips, patatjes, knakworstjes en alles wat we uit de kast trekken om haar te laten eten. Met drinken gaat het idem dito. Steeds dat beteuterde gezichtje.
We merken dat deze chemokuur er goed inhakt. We hebben haar nog nooit zo beroerd gezien na een kuur.
Morgen krijgt ze weer een nieuwe sonde, de tweede in 2 dagen.
We hopen ontzettend dat ze dinsdag wel weer lekker naar school kan. Dan is ze jarig en wil ze natuurlijk trakteren. Wat zou het sneu zijn als dat ook al niet zou kunnen.
Hopen dus dat ze snel weer een beetje opknapt!
maandag 22 augustus 2011
22 augustus - een dagje F8Noord
Dag 2 van kuur 2. Inmiddels zit de eerste chemo van vandaag erin en is het nu wachten op nummer 2.
Lizzie speelt in de speelkamer met het keukentje alsof er niets aan de hand is. Ze lijkt er weinig last van te hebben gelukkig.
Hier op F8Noord gaat het leven gewoon door. In de speelkamer wordt flink ge-gamed door de grote kinderen en 1 meter verderop ligt een kleintje onder een babygym.
Op de gangen is het drukte van belang. Artsen, verpleegkundigen, dietistes, psychologen, schoonmakers...alles krioelt door de 30 meter lange gang.
Ze moeten uitkijken dat ze hun benen niet breken over kale koppies die door de gang racen op hun driewielers. Ze sjeezen langs de boxen waarin sommige kindjes voor hun leven vechten.
Ik had het net nog met een andere moeder over het feit dat je thuis zo moeilijk uit kan leggen hoe de dagelijkse gang van zaken is hier.
Je zit zo dicht op elkaar. Je zit letterlijk en figuurlijk tussen alle shit van andere gezinnen. Spugende kindjes, kindjes met vreselijke(!!) stinkluiers, kindjes met uitvallende haren...en dat zijn dan nog de minst erge dingen.
Je bent al zo druk met je eigen situatie. Hier kun je er niet omheen. Je kan niet om de confrontatie heen.
Je leert kinderen kennen, niet eens allemaal persoonlijk, maar de veel wel van gezicht. Soms hoor je er een naam bij, soms een diagnose en soms dat diegene het niet gehaald heeft. Zo ook vandaag weer. Het is de harde realiteit hier.
Gelukkig hoeven we na vandaag nog maar 1 dag en dan zijn we 7 september weer aan de beurt voor de derde kuur.
De beloofde CT scan voor aanstaande donderdag was toch echt een foutje. Volgende week woensdag staat een longfoto op het programma. Ook goed. Daarna hebben we direct een gesprek met de oncoloog en van haar zullen we de uitslag van de foto te horen krijgen. Duimen dat de uitslag positief is!
Lizzie speelt in de speelkamer met het keukentje alsof er niets aan de hand is. Ze lijkt er weinig last van te hebben gelukkig.
Hier op F8Noord gaat het leven gewoon door. In de speelkamer wordt flink ge-gamed door de grote kinderen en 1 meter verderop ligt een kleintje onder een babygym.
Op de gangen is het drukte van belang. Artsen, verpleegkundigen, dietistes, psychologen, schoonmakers...alles krioelt door de 30 meter lange gang.
Ze moeten uitkijken dat ze hun benen niet breken over kale koppies die door de gang racen op hun driewielers. Ze sjeezen langs de boxen waarin sommige kindjes voor hun leven vechten.
Ik had het net nog met een andere moeder over het feit dat je thuis zo moeilijk uit kan leggen hoe de dagelijkse gang van zaken is hier.
Je zit zo dicht op elkaar. Je zit letterlijk en figuurlijk tussen alle shit van andere gezinnen. Spugende kindjes, kindjes met vreselijke(!!) stinkluiers, kindjes met uitvallende haren...en dat zijn dan nog de minst erge dingen.
Je bent al zo druk met je eigen situatie. Hier kun je er niet omheen. Je kan niet om de confrontatie heen.
Je leert kinderen kennen, niet eens allemaal persoonlijk, maar de veel wel van gezicht. Soms hoor je er een naam bij, soms een diagnose en soms dat diegene het niet gehaald heeft. Zo ook vandaag weer. Het is de harde realiteit hier.
Gelukkig hoeven we na vandaag nog maar 1 dag en dan zijn we 7 september weer aan de beurt voor de derde kuur.
De beloofde CT scan voor aanstaande donderdag was toch echt een foutje. Volgende week woensdag staat een longfoto op het programma. Ook goed. Daarna hebben we direct een gesprek met de oncoloog en van haar zullen we de uitslag van de foto te horen krijgen. Duimen dat de uitslag positief is!
zaterdag 20 augustus 2011
20 augustus - Change of plans
Gisteren kregen we op de afdeling nog een pakketje mee met nieuwe afspraken voor de komende tijd.
31 Augustus een longfoto en in week 38 een CT scan. Oke, dat is al redelijk snel, fijn. Weten we eindelijk of de nieuwe chemo's aanslaan.
Vanmorgen bij de post weer 2 brieven van het AMC.
Lizz moet zich melden voor een CT scan op 25 augustus. Huh? Dat is komende donderdag? Huh?
Kortom, wij begrijpen er helemaal niets meer van, maar je hoort ons niet klagen!
We zijn nog steeds heel ongerust over wat er allemaal gebeurt in dat kleine lijfje, dus hoe sneller hoe beter.
Oja, en in het kader van 'wewordenvreselijkverwendenerlijktgeeneindeaantekomen', kwam de postbode weer een pakketje brengen vanmorgen. Een prachtige knuffel voor beide prinsessen. Ook een heel warm 'bedankt!!' voor tante Greetje.
31 Augustus een longfoto en in week 38 een CT scan. Oke, dat is al redelijk snel, fijn. Weten we eindelijk of de nieuwe chemo's aanslaan.
Vanmorgen bij de post weer 2 brieven van het AMC.
Lizz moet zich melden voor een CT scan op 25 augustus. Huh? Dat is komende donderdag? Huh?
Kortom, wij begrijpen er helemaal niets meer van, maar je hoort ons niet klagen!
We zijn nog steeds heel ongerust over wat er allemaal gebeurt in dat kleine lijfje, dus hoe sneller hoe beter.
Oja, en in het kader van 'wewordenvreselijkverwendenerlijktgeeneindeaantekomen', kwam de postbode weer een pakketje brengen vanmorgen. Een prachtige knuffel voor beide prinsessen. Ook een heel warm 'bedankt!!' voor tante Greetje.
19 augustus - U zegt?
Eerst het belangrijkste nieuws...Lizz mag zondag gaan kuren! Waar je al weer niet blij mee bent. Maar goed, weer een nieuwe aanval op die stomme uitzaaiingen.
Gister een telefoontje van het AMC. Of we niet meteen even naar Amsterdam konden komen want ze waren vergeten een gehoortest af te nemen bij Lizzie. En ja, die is echt nodig vóór de volgende kuur, want de nieuwe chemo's kunnen gehoorschade veroorzaken.
Oh. Weer even een nieuwe bijwerking erbij.
"Bedankt. Maar Lizzie kan nu niet komen, want ze is hulpje op school, en dat ben je maar 1 keer in de zoveel tijd, dus kan het niet een andere keer?"
"Jawel, morgen om kwart voor negen 's morgens, en om kwart over acht staat de pedagogisch medewerkster voor jullie klaar om Lizzie voor te bereiden."
Slik, dat betekent om kwart over zeven in de auto zitten....Nog een keer bedankt!...
Enfin, de test verliep prima. Wat was ik trots op Lizz. Helemaal zonder papa en mama met een koptelefoon op in zo'n gekke cabine. Wat een topper!
Na een tijdje kregen we de uitslag. Er is (nog) niets mis met haar gehoor.
"Hoezo, nog niets?"
"Nou, we zien zeker bij volwassen dat langdurig gebruik van bepaalde cytostatica (chemo's) de hoge tonen in het gehoor beschadigd. Maar dat is goed op te lossen hoor, daar hebben ze prima gehoorapparaatjes voor tegenwoordig."
"Dus u zegt dat het zomaar eens kan gebeuren dat Lizz over een jaar met een gehoorapparaatje rondloopt?"
"Ja, die kans is zeker aanwezig......"
".........."
Tsja, dan maar door naar het lab. Even bloedprikken. Het lijkt al helemaal niets bijzonders meer naast al die nieuwe info en andere behandelingen die Lizzie moet ondergaan.
Lizz is wederom superstoer en geeft geen kik.
's Middags kregen we hier de uitslag van en de bloedwaarden zijn nu goed genoeg om te gaan kuren. Een opluchting dus.
Verder gelukkig ook nog leuke dingen. Kennelijk is de verwennerij opeens toegeslagen.
Eerst de cadeautjes van klasgenootjes natuurlijk, geweldig!
Dan donderdagmiddag. We waren bij de slager en Lizzie mocht helaas geen plakje worst i.v.m. haar aplasie. Daar had de slager grote moeite mee. Wij allemaal lekker smikkelen en de prinses niet, nee dat kon niet. Daarom kreeg ze een prachtige beschilderde stenen spaarpot in de vorm van een koe mee naar huis. Dat zorgde voor een dikke glimlach bij Lizzie en een beetje een beduusd gezicht van ons. Wat lief dat iemand dat zomaar doet!
En toen we gisteren thuiskwamen lag er een pakketje klaar voor Lizz met daarin een prachtige bandana.
Deze hebben we te danken aan MediMundo. Zij geven soms zomaar een mutsje aan iemand die het verdient.
Bedankt! Hij staat super. Mama, bedankt voor het regelen!
Later op de middag werd ikzelf vreselijk verwend door 2 lieve vriendinnen. Ik kreeg een prachtige armband. Ook nog eens met zorg uitgezocht, want elke 'Chunk' heeft een andere bijzondere betekenis. Wauw, echt zo hartverwarmend. Francis en Karin...schatten zijn jullie!!
En of het allemaal nog niet genoeg was kregen we ook nog even een prachtige bos bloemen! Thanks Marise, dat was de slagroom op de taart!
Gister een telefoontje van het AMC. Of we niet meteen even naar Amsterdam konden komen want ze waren vergeten een gehoortest af te nemen bij Lizzie. En ja, die is echt nodig vóór de volgende kuur, want de nieuwe chemo's kunnen gehoorschade veroorzaken.
Oh. Weer even een nieuwe bijwerking erbij.
"Bedankt. Maar Lizzie kan nu niet komen, want ze is hulpje op school, en dat ben je maar 1 keer in de zoveel tijd, dus kan het niet een andere keer?"
"Jawel, morgen om kwart voor negen 's morgens, en om kwart over acht staat de pedagogisch medewerkster voor jullie klaar om Lizzie voor te bereiden."
Slik, dat betekent om kwart over zeven in de auto zitten....Nog een keer bedankt!...
Enfin, de test verliep prima. Wat was ik trots op Lizz. Helemaal zonder papa en mama met een koptelefoon op in zo'n gekke cabine. Wat een topper!
Na een tijdje kregen we de uitslag. Er is (nog) niets mis met haar gehoor.
"Hoezo, nog niets?"
"Nou, we zien zeker bij volwassen dat langdurig gebruik van bepaalde cytostatica (chemo's) de hoge tonen in het gehoor beschadigd. Maar dat is goed op te lossen hoor, daar hebben ze prima gehoorapparaatjes voor tegenwoordig."
"Dus u zegt dat het zomaar eens kan gebeuren dat Lizz over een jaar met een gehoorapparaatje rondloopt?"
"Ja, die kans is zeker aanwezig......"
".........."
Tsja, dan maar door naar het lab. Even bloedprikken. Het lijkt al helemaal niets bijzonders meer naast al die nieuwe info en andere behandelingen die Lizzie moet ondergaan.
Lizz is wederom superstoer en geeft geen kik.
's Middags kregen we hier de uitslag van en de bloedwaarden zijn nu goed genoeg om te gaan kuren. Een opluchting dus.
Verder gelukkig ook nog leuke dingen. Kennelijk is de verwennerij opeens toegeslagen.
Eerst de cadeautjes van klasgenootjes natuurlijk, geweldig!
Dan donderdagmiddag. We waren bij de slager en Lizzie mocht helaas geen plakje worst i.v.m. haar aplasie. Daar had de slager grote moeite mee. Wij allemaal lekker smikkelen en de prinses niet, nee dat kon niet. Daarom kreeg ze een prachtige beschilderde stenen spaarpot in de vorm van een koe mee naar huis. Dat zorgde voor een dikke glimlach bij Lizzie en een beetje een beduusd gezicht van ons. Wat lief dat iemand dat zomaar doet!
En toen we gisteren thuiskwamen lag er een pakketje klaar voor Lizz met daarin een prachtige bandana.
Deze hebben we te danken aan MediMundo. Zij geven soms zomaar een mutsje aan iemand die het verdient.
Bedankt! Hij staat super. Mama, bedankt voor het regelen!
 |
| Lizz met nieuwe glitter bandana. |
 |
| Wat een bijzonder cadeau! |
Al met al een drukke emotionele dag. We maken ons nu klaar voor zondag. Voor de tweede 3-daagse kuur, met weer 2 nieuwe medicijnen. Spannend hoe ze daar op gaat reageren.
dinsdag 16 augustus 2011
16 augustus - Geen kuur helaas!
Weer een dikke tegenvaller.
Vanmiddag een telefoontje vanuit het AMC. De bloedwaardes van Lizzie zijn nog niet goed. Sterker nog, ze zijn op z'n laagst. De prinses is zo hard aan het vechten dat ze nog in diepe aplasie is.
En dat betekent niet kuren morgen. Vrijdag wordt er weer bloed geprikt en heel misschien als de waardes dan boven de 0,5 zijn, mag ze zondag beginnen met de tweede kuur. Gemiddeld duurt een periode van aplasie zo'n 7-10 dagen. Lizz zit er nu al 12 dagen in.
De arts kon er niets zinnigs over zeggen. Ja, alleen dat elk kind anders reageert op de kuren.
Oke, daar moet je het dus maar mee doen.
Balen weer, nog langer die stomme medicatie, en bovenal nog langer wachten op de volgende behandeling.
Duimen dat de waardes vrijdagmiddag goed zijn!
Verder gaat het wel met Lizzie. Ze is inmiddels weer maar school geweest. Aan alles kon je zien dat ze het heel spannend vond. Vanmorgen werd het haar te veel en heb ik haar direct weer mee naar huis genomen. Ze was helemaal over haar toeren en er totaal niet klaar voor.
Vanmiddag wilde ze wel, en gelukkig heeft ze het erg naar haar zin gehad.
Op het schoolplein kwam een moeder van een klasgenootje een cadeautje brengen. Omdat ze trots was dat Lizz weer een middag geweest was. Supertrots kwam ze thuis met het make-up doosje en binnen no time liep het prinsesje stralend rond met gestifte lipjes en blauwe oogschaduw.
Superlief gebaar! Bedankt nog, dat had ze net even nodig!
Morgen dus geen AMC, maar lekker naar school! En wij maar even genieten van het mooie weer!
Vanmiddag een telefoontje vanuit het AMC. De bloedwaardes van Lizzie zijn nog niet goed. Sterker nog, ze zijn op z'n laagst. De prinses is zo hard aan het vechten dat ze nog in diepe aplasie is.
En dat betekent niet kuren morgen. Vrijdag wordt er weer bloed geprikt en heel misschien als de waardes dan boven de 0,5 zijn, mag ze zondag beginnen met de tweede kuur. Gemiddeld duurt een periode van aplasie zo'n 7-10 dagen. Lizz zit er nu al 12 dagen in.
De arts kon er niets zinnigs over zeggen. Ja, alleen dat elk kind anders reageert op de kuren.
Oke, daar moet je het dus maar mee doen.
Balen weer, nog langer die stomme medicatie, en bovenal nog langer wachten op de volgende behandeling.
Duimen dat de waardes vrijdagmiddag goed zijn!
Verder gaat het wel met Lizzie. Ze is inmiddels weer maar school geweest. Aan alles kon je zien dat ze het heel spannend vond. Vanmorgen werd het haar te veel en heb ik haar direct weer mee naar huis genomen. Ze was helemaal over haar toeren en er totaal niet klaar voor.
Vanmiddag wilde ze wel, en gelukkig heeft ze het erg naar haar zin gehad.
Op het schoolplein kwam een moeder van een klasgenootje een cadeautje brengen. Omdat ze trots was dat Lizz weer een middag geweest was. Supertrots kwam ze thuis met het make-up doosje en binnen no time liep het prinsesje stralend rond met gestifte lipjes en blauwe oogschaduw.
Superlief gebaar! Bedankt nog, dat had ze net even nodig!
Morgen dus geen AMC, maar lekker naar school! En wij maar even genieten van het mooie weer!
zaterdag 13 augustus 2011
13 augustus - Kiekjes
Hoewel we met zeer gemengde en zorgelijke gevoelens naar huis gingen, was het weer fijn thuiskomen na onze vakantie Zeeland. Alle lieve mensen die kaartjes, knutselpakketten, cadeautjes, tekeningen en bloemen hebben gestuurd....BEDANKT!!!!! Meteen weer blije gezichtjes en een welkome afleiding, top.
We kunnen het niet vaak genoeg zeggen, dank je wel iedereen die op wat voor manier dan ook met ons meeleeft!
Voor de verandering een paar foto's van onze dappere prinses en haar stoere zus.
Foto's van april dit jaar tot en met de laatste vakantie.
| 27 april - Boulevard Harderwijk |
 |
| 9 april Verjaardag Jalou |
 |
| 27 april Beauty! |
 |
juli - (Zeeland) Geschminkt!   Ondertussen loopt de chemo in.  Lizzie op Winnetoe in Vrouwenpolder.  Strand Vrouwenpolder  MegaLou en MegaLizz  Met grote knuffelvriend Boca... Vol in aplasie... Maakt helemaal niet uit...toch?  In 3 dagen al haar haren verloren... "Tijd voor doekjes en petjes mama!" De kanjer! |
woensdag 10 augustus 2011
10 augustus - Aplasie
Even achter de ipad. Kop cappuccino, uitzicht op een tuin met een boomgaard, geiten en konijnen, en daarachter een prachtige molen. Je zal er maar wonen, heerlijk. En we wonen hier al weer even. Nu zo'n anderhalve week. En we gaan het lekker nog even volhouden. Althans, dat hopen we natuurlijk.
We hebben leuke dingen gedaan. Lekker naar het strand, plaatsjes bezoeken, uit eten geweest enz. Heerlijk! Alleen hebben we vorige week vrijdag te horen gekregen dat Lizz toch in aplasie is en dan vallen er wat uitjes af. Niet meer uit eten en geen drukke gelegenheden opzoeken.
Tsja, en laten hier nou heel veel toeristen zijn.
Dan maar veel thuisblijven. Maakt voor Lizz niet uit, ze kan hier heerlijk spelen. Ze hoeft niet zonodig weg.
We zijn inmiddels al wel weer 4 ziekenhuisbezoeken verder. Lizz haar sonde is al 2 keer gesneuveld door het spugen en hiervoor moesten we naar het ziekenhuis in Goes. Verder moest er nog 2 keer bloed geprikt worden. Dat kon gelukkig in Zierikzee. Al met al wel weer vervelende uitjes voor Lizzie.
Gisteren kwam Lizzie de badkamer in met een pluk haar in haar handen. Ze was er van geschrokken. Toen ik door haar haren streek kwamen er hele plukken uit. Je weet dat het gaat gebeuren en toch schrik je. Het hoort gewoon niet. Aan de andere kant heb ik nu wel het idee dat er wat gebeurd in haar lijfje. De chemo is in ieder geval iets aan het doen. Volgens Lizzie heeft chemo kasper zijn brilletje niet op, dom! Maar ze wist dat het ging gebeuren zei ze, en nu werd het tijd voor de sjaaltjes en doekjes.
Fijn als je kind er zo redelijk ontspannen mee omgaat.
We hebben net de laatste bloedwaardes doorgekregen. Lizz is nog vol in aplasie. Volgens de oncoloog moesten we duimen dat de waardes volgende week beter zijn, anders wordt er niet gekuurd volgende week. Duimen dus!
Vrijdag gaan we weer naar huis. Best raar als je bedenkt dat maandag de scholen weer beginnen en je weer op het schoolplein staat. Lizzie heeft er in ieder geval helemaal zin in. Ze kan niet wachten om weer naar haar klasgenootjes en vriendinnetjes te gaan en niet te vergeten...haar nieuwe juf.
Ik hoop dat ze de komende maanden veel naar school kan gaan!
Nu nog even de laatste momentjes Zeeland meepakken....
We hebben leuke dingen gedaan. Lekker naar het strand, plaatsjes bezoeken, uit eten geweest enz. Heerlijk! Alleen hebben we vorige week vrijdag te horen gekregen dat Lizz toch in aplasie is en dan vallen er wat uitjes af. Niet meer uit eten en geen drukke gelegenheden opzoeken.
Tsja, en laten hier nou heel veel toeristen zijn.
Dan maar veel thuisblijven. Maakt voor Lizz niet uit, ze kan hier heerlijk spelen. Ze hoeft niet zonodig weg.
We zijn inmiddels al wel weer 4 ziekenhuisbezoeken verder. Lizz haar sonde is al 2 keer gesneuveld door het spugen en hiervoor moesten we naar het ziekenhuis in Goes. Verder moest er nog 2 keer bloed geprikt worden. Dat kon gelukkig in Zierikzee. Al met al wel weer vervelende uitjes voor Lizzie.
Gisteren kwam Lizzie de badkamer in met een pluk haar in haar handen. Ze was er van geschrokken. Toen ik door haar haren streek kwamen er hele plukken uit. Je weet dat het gaat gebeuren en toch schrik je. Het hoort gewoon niet. Aan de andere kant heb ik nu wel het idee dat er wat gebeurd in haar lijfje. De chemo is in ieder geval iets aan het doen. Volgens Lizzie heeft chemo kasper zijn brilletje niet op, dom! Maar ze wist dat het ging gebeuren zei ze, en nu werd het tijd voor de sjaaltjes en doekjes.
Fijn als je kind er zo redelijk ontspannen mee omgaat.
We hebben net de laatste bloedwaardes doorgekregen. Lizz is nog vol in aplasie. Volgens de oncoloog moesten we duimen dat de waardes volgende week beter zijn, anders wordt er niet gekuurd volgende week. Duimen dus!
Vrijdag gaan we weer naar huis. Best raar als je bedenkt dat maandag de scholen weer beginnen en je weer op het schoolplein staat. Lizzie heeft er in ieder geval helemaal zin in. Ze kan niet wachten om weer naar haar klasgenootjes en vriendinnetjes te gaan en niet te vergeten...haar nieuwe juf.
Ik hoop dat ze de komende maanden veel naar school kan gaan!
Nu nog even de laatste momentjes Zeeland meepakken....
woensdag 3 augustus 2011
3 augustus - korte update
De bloedwaardes zijn bekend. Lizz is (nog)niet in aplasie. Dat zou nog kunnen komen dus misschien moeten we deze week nog een keer een bezoekje brengen aan het heerlijke kneuterige ziekenhuisje in Zierikzee. (sorry voor de mensen die er heel hard werken, maar als je het AMC gewend bent en eerst 4 parkeerplaatsen langs moet alvorens je een plekje voor je auto hebt, vervolgens langs de ABN Amro bank en de AH komt voor je de lift in stapt...tsja dan is dit even heel wat anders..)
In ieder geval, geen aplasie...dus nog lekker even vakantie!!!
In ieder geval, geen aplasie...dus nog lekker even vakantie!!!
dinsdag 2 augustus 2011
2 augustus - Toch nog vakantie!
We zijn inmiddels weer een paar dagen verder. Vrijdagmiddag zijn we weer thuisgekomen uit het AMC. Lizz besloot thuis letterlijk en figuurlijk het ziekenhuis uit te kotsen. Daarna was het klaar. De buren hadden lekker voor ons gekookt en voor Lizz haar lievelingsmaal op tafel gezet. Dat was een goede zet. Drie borden macaroni in 20 minuten. Ik doe het haar niet na.
Dat betekende wel een omslag. De dag ervoor hadden we nog spoedoverleg met de dietiste. Lizzie had namelijk sinds de opname niet meer gegeten. En aangezien ze goed aan moet sterken voor de volgende kuur hadden we al een doos zondevoeding meegekregen.
En ja inderdaad, Lizz heeft inmiddels ook een sonde. Nee, niet omdat ze 2 dagen niet gegeten had, maar voor de medicatie die ze misschien wel moet gaan slikken.
Als Lizz in aplasie terecht komt (zie vorige blog) moet ze antibiotica gaan slikken. Dit om zich tegen de bacterien in haar eigen lichaam te beschermen.
Nu zijn dat 2 middeltjes die ze dan 4 keer per dag zou moeten slikken. En ik heb ze zelf geproefd....getverrrr...Zo bitter! En dan ook een half uur niets mogen eten en drinken om de smaak kwijt te raken. Ik zie meteen een hele periode die draait om die stomme drankjes.
Vooral om de strijd thuis te voorkomen hebben we gekozen voor een sonde.
En wat was ze boos! Ze heeft uiteidenlijk vrijdag bij het avondeten voor het eerst weer normaal met ons gepraat.
Inmiddels zijn we weer een paar dagen in Zonnemaire (Zeeland). Lizzie reageert weer heel goed op de afgelopen kuur zodat we het wel aandurfden. En mede door het mooie weer voelen we toch nog een beetje vakantie.
We zijn naar zee geweest en de meiden zijn beiden onder water geweest, brrrrr...mij niet gezien! We hebben pannenkoeken gegeten bij de 'Jonge Johannes Molen' in Vrouwenpolder en verder zijn de meiden alleen maar aan het spelen in de tuin of binnen met al het speelgoed van hun gastvrouw.
Morgen staat eerst een bezoekje aan Zierikzee op het programma. Kijken hoe het ziekenhuis er in Zeeland uit ziet. Daarna door naar Goes om de bestelde medicatie op te halen. Ach, zo kom je tenminste nog eens ergens!
Morgenmiddag zullen we de uitslag van het bloed te horen krijgen en weten we of Lizz in aplasie is. Dan zullen we onze plannen iets bij moeten stellen. Zo niet, gaan we gewoon lekker verder met vakantie vieren! Laten we daar op hopen.
Dat betekende wel een omslag. De dag ervoor hadden we nog spoedoverleg met de dietiste. Lizzie had namelijk sinds de opname niet meer gegeten. En aangezien ze goed aan moet sterken voor de volgende kuur hadden we al een doos zondevoeding meegekregen.
En ja inderdaad, Lizz heeft inmiddels ook een sonde. Nee, niet omdat ze 2 dagen niet gegeten had, maar voor de medicatie die ze misschien wel moet gaan slikken.
Als Lizz in aplasie terecht komt (zie vorige blog) moet ze antibiotica gaan slikken. Dit om zich tegen de bacterien in haar eigen lichaam te beschermen.
Nu zijn dat 2 middeltjes die ze dan 4 keer per dag zou moeten slikken. En ik heb ze zelf geproefd....getverrrr...Zo bitter! En dan ook een half uur niets mogen eten en drinken om de smaak kwijt te raken. Ik zie meteen een hele periode die draait om die stomme drankjes.
Vooral om de strijd thuis te voorkomen hebben we gekozen voor een sonde.
En wat was ze boos! Ze heeft uiteidenlijk vrijdag bij het avondeten voor het eerst weer normaal met ons gepraat.
Inmiddels zijn we weer een paar dagen in Zonnemaire (Zeeland). Lizzie reageert weer heel goed op de afgelopen kuur zodat we het wel aandurfden. En mede door het mooie weer voelen we toch nog een beetje vakantie.
We zijn naar zee geweest en de meiden zijn beiden onder water geweest, brrrrr...mij niet gezien! We hebben pannenkoeken gegeten bij de 'Jonge Johannes Molen' in Vrouwenpolder en verder zijn de meiden alleen maar aan het spelen in de tuin of binnen met al het speelgoed van hun gastvrouw.
Morgen staat eerst een bezoekje aan Zierikzee op het programma. Kijken hoe het ziekenhuis er in Zeeland uit ziet. Daarna door naar Goes om de bestelde medicatie op te halen. Ach, zo kom je tenminste nog eens ergens!
Morgenmiddag zullen we de uitslag van het bloed te horen krijgen en weten we of Lizz in aplasie is. Dan zullen we onze plannen iets bij moeten stellen. Zo niet, gaan we gewoon lekker verder met vakantie vieren! Laten we daar op hopen.
Abonneren op:
Posts (Atom)