maandag 30 april 2012

30 april - Prinsessendag

Wat een fantastische dag was het vandaag! Allereerst natuurlijk door het geweldige weer. We zijn vanmorgen lekker op de fiets naar Ermelo gegaan onderweg kwamen we Isa(vriendinnetje van Lizzie) met haar moeder en zusje tegen. Met z'n allen zijn we over de kleedjesmarkt gelopen. Lizzie en Isa huppelend hand in hand. Heerlijk! Na een lekkere lunch en een paar springkussens zijn we weer naar huis gegaan. Dat was vooral omdat Jalou het niet meer trok, de prinses had nog energie genoeg.

Lizzie en Isa, koninginnedag 2012


Thuis afsluitend lekker gebarbequed met de buren, Lizzie wilde zelfs snoepen van de stukken gerookte paling (ja ik weet het, rare combinatie met de bbq, maar we wonen nu eenmaal in Harderwijk hè, daar kan dat!) en dronk zomaar wat frisdrank.
Na het eten moest er opeens druk geoefend worden...Lizzie wilde net als vriendinnetje Isa het nummer 'Nosa' uit haar hoofd kennen, liefst met dansje...Erg grappig hoe snel ze dat oppikt.
Al met al was het een topdag! De kids liggen nu lekker op bed. Jalou alleen met 38.6 koorts...Ik had het al een beetje aan zien komen.

Met Lizzie gaat het verder super! Ze heeft nu vakantie, maar is vorige week de hele volle week naar school geweest. Na schooltijd zelfs nog 2x met een vriendinnetje gespeeld. Ze wordt steeds energieker, vrolijker, wijzer. Ze krijgt nu echt haar haren weer terug, er zitten weer 2 duidelijke wenkbrauwen. En doordat er ook weer wimpers zijn is de mooie blik er weer, en wat had ik die lang gemist!!
Het is net of ik elke dag een beetje meer van de oude Lizzie terugkrijg.

We zijn gestopt met proberen om Lizzie aan de vaste voeding te krijgen. We hebben het compleet naast ons neer gelegd en zijn weer voor 100% overgegaan op de sondevoeding. Gek genoeg lijkt het of ze het nu ineens wel zelf op gaat pakken. Elke dag vraagt ze wat we 's avonds gaan eten. En als we in de keuken staan, komt ze even kijken of er wat van haar gading bereid wordt om vervolgens een hapje te scoren. Toen we ergens wat gingen drinken bestelde de ineens een Fristi...huh? 'Ga je dat wel opdrinken dan?' En ja hoor...niet helemaal, maar er gingen een paar flinke slokken in. Langzaamaan lijkt dit de goede kant op te gaan.

Het slapen gaat nog niet top. Sterker nog..bar slecht. Lizzie slaapt in op haar eigen slaapkamer. Ik blijf naast haar zitten totdat ze slaapt. Dat is dan rond een uur of half acht/acht uur. Vervolgens horen we haar om half tien al weer schreeuwen. Ze is dan compleet overstuur, waarschijnlijk geschrokken van een nare droom. Omdat we zelf geen engelengeduld meer hebben brengen we Lizzie naar onze slaapkamer waar haar 2e bed ligt. Daar slaapt ze vrijwel direct weer in om vervolgens weet een paar keer huilend wakker te worden. Als wij naar bed gaan en ons lampje uit doen, begint ze direct te spoken. Woelen, kreunen, nog meer woelen en knarsetanden. Geen geluiden waar je lekker van in slaap valt. Uiteindelijk gaat dit de hele nacht zo door. Nacht in nacht uit. We hebben al verschillende middelen geprobeerd, maar niets lijkt te werken. Het lijkt erop dat ze 's nacht alle ellende van afgelopen jaar verwerkt. Heel goed, maar erg vermoeiend.

Bij ons gaat het dus goed. Helaas waren er de afgelopen weken weer vreselijke berichten over kinderen die niet meer te genezen zijn. Dat hakt er behoorlijk in. We hadden onze kop zo lekker in het zand gestopt, maar opeens ben je je weer erg bewust van het feit hoe hard deze ziekte is. Dat deze kinderen zo hard geknokt hebben, maar voor niets. En dan bedenk je je weer dat voor Lizzie ook nog niets zeker is, ondanks dat het nu zo goed lijkt te gaat....het kan allemaal schijn zijn...

En dan nog iets bizars...
Ons buurmeisje die ook bij Lizzie op school zit, was 2 jaar oud toen ze ook een wilmstumor had. Best toevallig, 2 meiden met dezelfde zeldzame vorm van kanker die 4 huizen bij elkaar vandaan wonen.
Lizzie ging naar de basisschool en kwam daar bij Noah in de klas, en Noah had leukemie. Toen werd Lizzie ziek en zaten er dus 2 kinderen met kanker bij elkaar in de klas. Op zich al veel voor dezelfde school, maar al helemaal voor 1 klas!! (Noah is sinds december 2011 klaar met de behandeling en het gaat super met hem!).
En nu is er weer een jongetje ziek geworden bij Lizzie op school. Een kwaadaardige tumor met uitzaaiingen in de longen. Hij wordt ook in het AMC behandeld. Hoe is het toch mogelijk?? Ik begrijp er helemaal niets van.
Weer een vreselijke pechvogel erbij. Dit keer in groep 5. Statistisch gezien wel erg veel kanjerkinderen op dezelfde basisschool toch? Vreselijk!



zondag 22 april 2012

22 april - Rust

Even lekker niets. Een tijdje niet geblogd en ook de andere blogs en de social media een beetje ontweken. Even geen blik geworpen in de wereld van kinder- en grote mensen ellende.
Proberen te vergeten wat er allemaal is gebeurd afgelopen jaar. Het was veel, zwaar, wreed en verdrietig.
Niet alleen wat betreft Lizz, maar ook wat we eromheen meegemaakt hebben. Van de ene op de andere dag belanden in een wereld waar je nooit in terecht wil komen, maar die je ook nooit meer los zal laten.
Af-schuw-lijk!

Nu lijkt alles weer een klein beetje gewoon te worden. We zijn inmiddels 4 weken thuis na de laatste opname. Beetje bij beetje komt er weer een beetje energie in ons gezin.
We koken weer zelf, ik ben weer gaan hardlopen, Joost sport en kitesurft wat meer, Jalou eet ineens heel goed en maakt grote sprongen in haar ontwikkeling.
Lizzie gaat bijna volle dagen naar school en nodigt ook nog eens vriendinnetjes uit om te spelen. We ondernemen steeds meer tripjes en de kinderwagen wordt steeds minder gebruikt. Ze heeft weer wimpers en haar wenkbrauwen groeien weer aan. Het haar op haar hoofd neemt de tijd helaas...het blijven een paar sprietjes.
De meiden zijn zelfs een nachtje (zonder ons!!)wezen logeren bij hun oom en tante en neefjes, die logeerden in Speelstad Oranje. Heerlijk om te zien hoe iedereen genoot, top!
We steken onze koppen dus lekker in het zand. Zijn druk op zoek naar een lekkere vakantiebestemming, want we willen binnenkort toch ook wel even echt ontspannen in de zon.

Ik hoopte, omdat alles zo goed gaat, dat we ook de sondevoeding van Lizzie konden gaan afbouwen. Samen met de diëtiste hebben we een plan gemaakt en zijn daar enthousiast aan begonnen. Helaas weigert Lizz uit zichzelf te eten, dus dat plan is mislukt. Ik had haar zo graag zonder die lelijke slang in haar neus gezien. Dit zal dus nog wel even tijd nodig hebben. Ik hoop alleen dat ze ooit weer normale eetlust krijgt. Voorlopig blijft het bij een muizehapje komkommer.

Behalve dat we weten dat we binnenkort op vakantie willen (is pas zeker als de foto van 16 mei is gemaakt en de artsen het oké vinden), leven we nog steeds bij de dag. We zien het allemaal wel. Doen lekker rustig aan. We genieten van onze meiden en hopen dat we dit nog heel lang mogen doen!

woensdag 11 april 2012

11 april - Zon en wolken

Wat is chemo toch een troep! Nu Lizz al een paar weken geen chemo meer gehad heeft zien we langzaamaan onze dochter terug. Ze krijgt steeds meer energie en ik zie zelfs weer het glimmertje in haar ogen die lange tijd zoek was. De doffe blik is omgeruild voor een ondeugende. 
De maand april is nog niet voorbij, dus de aprilgrappen vliegen ons nog om de oren. De uurtjes school worden al bijna 3 uurtjes school per dag, en haar favoriete stoel in de huiskamer staat tijden leeg...Lizz speelt liever met Jalou.
Tweede Paasdag was ook de derde verjaardag van Jalou. Ondanks het saaie weer was het een ontspannen 'feestelijke' dag. Lizz moest heel even wennen toen de visite er was, maar uiteindelijk heeft ze de rest van de dag met neefjes en vriendinnen gespeeld. Ook Jalou heeft erg van haar verjaardag genoten. Eindelijk eens cadeautjes en kaarten helemaal voor haarzelf...Lizz moest even wennen..
"Zijn er geen kaarten voor mij vandaag?"-zei de mevrouw die afgelopen 5 weken zo'n 500 kaarten binnensleepte!

Het is heerlijk om te zien dat Lizzie weer de 'oude' wordt. Het voelt een beetje zoals vroeger, toen ze als baby leerde kruipen en lopen. Elke dag verheug je je als ouder op wat ze nu weer gaat leren en kunnen. Zo voelt het nu weer. Ik kan niet wachten tot de sonde uit haar neus gaat en ze zelf weer gaat eten. Dat zal nog wel een paar weken duren, we moeten eerst een stappenplan opstellen met de diëtiste...maar goed, weer een momentje om naar uit te kijken. 
Vanmorgen zag ik weer ieniemienie haartjes verschijnen...ook zoiets..

We zijn blij met deze positieve ontwikkelingen. Dat mag ook wel. Het is het zonnetje wat achter een paar hele zwarte wolken schijnt. Deze zwarte wolken zijn na vandaag niet minder zwart geworden, sterker nog ze zijn nog iets zwarter geworden.
Vanmiddag hebben we het hele verhaal nogmaals met de oncoloog besproken. Het komt er simpelweg op neer dat de radioloog heel hoogstwaarschijnlijk metastasen(uitzaaiingen) ziet op de CT scan. Het oude bolletje zit er nog, maar nu ook plekken aan de buitenkant van haar longen. Tegen het longvlies aan. Gezien het verschil met de vorige CT scan reageren deze plekken wel op de chemokuren. We hebben de CTscan zelf bekeken en helaas zijn er echt plekken te zien. Plekken die ik eerder niet gezien heb.

Volgens de radioloog reageren deze plekken wel op chemo want ze zijn kleiner geworden. Maar ja, Lizz krijgt nu geen chemo meer en de plekken zitten er nog...Dus als het kanker is is het nu weer aan het groeien denken wij dan. Moet er dan niet opnieuw chemo gegeven worden? Of geopereerd?

De artsen komen er niet uit samen, ze zijn het op zekere hoogte met de radioloog eens, maar Lizzie heeft natuurlijk een zware operatie gehad aan haar longen, daarna de waterpokken, een longontsteking en een bacterie. Allemaal zaken die een onrustig beeld kunnen veroorzaken in de longen.

Een operatie is in ieder geval nu nog geen optie. De plekken zijn te klein om makkelijk te verwijderen, dan kunnen ze beter wat groter zijn...
Wat betreft een nieuwe chemokuur....Het is niet 100% zeker dat het kanker is. Zolang de artsen niet zeker zijn van hun zaak gaan ze Lizz niet zieker en zwakker maken. Ze willen dat Lizz nu eerst aansterkt. Ze heeft de laatste maanden net iets te vaak op het randje gebalanceerd en op een gegeven moment houdt het op, dan kan een lijfje niet veel meer aan.
We zijn dus niet veel wijzer geworden vandaag, behalve dan een verslag meegekregen met de bevindingen van de radioloog. Niet zo'n mooi verhaaltje.

Woensdag 16 mei wordt er weer een nieuwe longfoto gemaakt. Vreselijk spannend!
Nu dus kijken hoe we in tussentijd het leven weer op gaan pakken. Ik ben nog ernstig op zoek naar iets om vast te grijpen. Strohalmpjes en zakjes hoop...waar koop je die?

donderdag 5 april 2012

5 april - Kankersabbatical

"Het is een onduidelijk beeld. Ze zien plekjes en deze zitten zowel links als rechts in de longen. Wel is het beeld stabiel. Zo is een plek die op de vorige scan 1,4cm was nu nog maar 0,7cm. Om wat voor weefsel het gaat is onzeker. Het kunnen resten zijn van de longontsteking, littekens van de operatie of actieve tumoren. Helaas is dit niet uit te zoeken. Momenteel vinden de chirurgen dat opereren geen zin heeft. Het is nu nog te vroeg, net na de stamceltransplantatie..Lizzie is nog niet sterk genoeg voor zo'n zware operatie. Ook een biopt nemen is geen optie. Elk plekje kan wat anders zijn. En ook een biopt nemen brengt risico's met zich mee. Ons voorstel is om voorlopig niet meer te behandelen, Lizzie rust te geven. Over zes weken maken we weer een echo van de buik en een longfoto. Over 3 maanden pas weer een nieuwe CT scan."

Zo ging het gesprek ongeveer met onze oncoloog vanmiddag over de telefoon. Ik heb snel wat aantekingen gemaakt tijdens het gesprek en daar ben ik blij om, want anders zou ik het zelf ook niet meer geloven.
We dachten dat we ons druk maakten om 1 bolletje van 0,5cm. Zou hij weg zijn, of gelijk gebleven of groter geworden zijn? Dat er nu ineens gesproken wordt over plekjes links en rechts in de longen is een enorme verrassing(lees shock). De (meeste?) plekjes waren ook al te zien op de vorige scan. Oke...raar dat we dat toen niet gehoord hebben..Ook een plek die 1,4 cm was? Huh? Dat hadden we toch moeten weten?
Volgende week woensdag zullen we wat uitgebreider om tafel gaan zitten met onze arts om er wat dieper op in te gaan.

Helaas wel weer het besef dat het voorlopig nog steeds niet over is. Weer weken wachten op een vorm van zekerheid. En we waren er zo aan toe. We hadden zo gehoopt nu iets te horen wat een beetje duidelijkheid zou geven. Liefst de woorden dat er niets meer te zien zou zijn...schoon.
Daar heeft ze nu toch een jaar hard voor geknokt? Om op z'n minst te mogen horen dat het niet voor niets is geweest?
Lizzie is teleurgesteld omdat ze niet weten of haar draakjes echt weg zijn, ze vindt het jammer. Wat ze wel heel fijn vindt is dat ze voorlopig niet meer naar het ziekenhuis hoeft...

We zullen moeten schakelen. Even een 'kankersabbatical'. Proberen te genieten van ons gezin. Genieten van een Lizz die op zal knappen, sterker zal worden, weer haartjes zal krijgen en misschien zelfs wel even op vakantie kan. We zullen moeten dealen met de slopende onzekerheid, deze ergens in een dikke kluis parkeren. We zullen onze kop weer diep in het zand steken en net doen of alles koek en ei is.
Ik hoop dat het gaat lukken. Momenteel heb ik er een hard hoofd in. Kan nu alleen maar huilen, schelden en piekeren. Denk je dat je kanker een beetje door hebt..dat je snapt hoe gemeen het is...Nou doe er dan nog maar 100 schepjes bovenop...het kan altijd nog gemener!

woensdag 4 april 2012

4 april - April..Kikker in je bil!

Het is al weer april. De maand waarin vorig jaar alles begon. De verjaardag van Jalou op 9 april. Lizz deed zo haar best, maar de volgende dag zaten we met haar in het ziekenhuis..ze moest maar een nachtje blijven ter observatie. Dat nachtje zijn er inmiddels heel wat meer geworden. Op 18 april de vreselijke diagnose...Lizzie heeft een tumor in haar nier...Gek genoeg dacht ik toen nog niet eens aan het woord kanker. Dat besef kwam pas in het AMC, de eerste blik op het bord Kinderoncologie....Knal! Weer een klap, waar er nog velen van volgden.
2 april 2011 Een van de laatste onbezorgde dagen

12 april 2011 In het ziekenhuis voor een nierbekkenontsteking...dacht men toen nog...


Nu bijna een jaar later wachten we weer in spanning op een uitslag van een scan. Vanmorgen heeft Lizzie een echo van haar buik gehad en een CT-scan van haar longen. Wederom maken we ons geen zorgen over de buik, de radioloog zei ook niets geks te zien.
De spanning zit 'm weer in de uitslag van de CT scan. Heeft de High Dose kuur ervoor gezorgd dat het laatste bolletje verdwenen is uit de longen van Lizz? Wat zou dat een geweldig nieuws zijn. Dan kunnen we een jaar na de diagnose misschien wel zeggen dat ze 'beter' is. 'Beter' in de zin van geen sporen meer van kanker, want ze is nog lang niet de oude Lizzie. Maar dan kunnen we weer verder in ieder geval. We zijn vandaag sinds 5 dagen niet meer in een ziekenhuis geweest en ik moet zeggen..dat went heel snel en bevalt ook nog eens heel goed!

We merken ook aan Lizzie dat het ziekenhuisvrije leven haar goed doet. Ze had vorige week een kleine terugval, maar sinds dit weekend krabbelt ze weer overeind. We hebben dit weekend een bezoek gebracht aan onze vrienden in Zeeland en de 'change of scenery' heeft het hele gezin goed gedaan.
Zo goed dat Lizzie deze week weer naar school is geweest. Niet lang, maar dat maakt niet uit. Ze gaat weer! Wat een hoogtepunt! Het was immers al weer een tijd geleden, begin december voor het laatst.
Verder komt er steeds een beetje meer actie in het lijfje. Zo heeft ze weer zin in de speeltuin, en pakt ze zelfs de fiets om er naar toe te gaan. Ze is weer een stuk vrolijker en heeft de 1 april grappen ontdekt. Dat 1 april inmiddels voorbij is maakt haar niet uit...het wordt dan gewoon '4april...kikker in je bil!!!'

Officieel staat er volgende week woensdag een gesprek gepland met onze oncoloog om het over de uitslag van de scan te hebben. Uiteraard duurt dit ons veel te lang. We hebben daarom gevraagd of ze ons eerder wil bellen. In ieder geval om te zeggen wat er te zien was op de scan.
Helaas was ze vandaag niet aanwezig, en we weten niet of ze er morgen wel is. We gaan ons best doen om voor de Pasen meer te weten te komen, en hopelijk kan ik dan eindelijk die hele mooie positieve blog eens posten waar ik al maanden van droom. (even afkloppen met z'n allen a.u.b.)