Lizzie en Isa, koninginnedag 2012 |
Thuis afsluitend lekker gebarbequed met de buren, Lizzie wilde zelfs snoepen van de stukken gerookte paling (ja ik weet het, rare combinatie met de bbq, maar we wonen nu eenmaal in Harderwijk hè, daar kan dat!) en dronk zomaar wat frisdrank.
Na het eten moest er opeens druk geoefend worden...Lizzie wilde net als vriendinnetje Isa het nummer 'Nosa' uit haar hoofd kennen, liefst met dansje...Erg grappig hoe snel ze dat oppikt.
Al met al was het een topdag! De kids liggen nu lekker op bed. Jalou alleen met 38.6 koorts...Ik had het al een beetje aan zien komen.
Met Lizzie gaat het verder super! Ze heeft nu vakantie, maar is vorige week de hele volle week naar school geweest. Na schooltijd zelfs nog 2x met een vriendinnetje gespeeld. Ze wordt steeds energieker, vrolijker, wijzer. Ze krijgt nu echt haar haren weer terug, er zitten weer 2 duidelijke wenkbrauwen. En doordat er ook weer wimpers zijn is de mooie blik er weer, en wat had ik die lang gemist!!
Het is net of ik elke dag een beetje meer van de oude Lizzie terugkrijg.
We zijn gestopt met proberen om Lizzie aan de vaste voeding te krijgen. We hebben het compleet naast ons neer gelegd en zijn weer voor 100% overgegaan op de sondevoeding. Gek genoeg lijkt het of ze het nu ineens wel zelf op gaat pakken. Elke dag vraagt ze wat we 's avonds gaan eten. En als we in de keuken staan, komt ze even kijken of er wat van haar gading bereid wordt om vervolgens een hapje te scoren. Toen we ergens wat gingen drinken bestelde de ineens een Fristi...huh? 'Ga je dat wel opdrinken dan?' En ja hoor...niet helemaal, maar er gingen een paar flinke slokken in. Langzaamaan lijkt dit de goede kant op te gaan.
Het slapen gaat nog niet top. Sterker nog..bar slecht. Lizzie slaapt in op haar eigen slaapkamer. Ik blijf naast haar zitten totdat ze slaapt. Dat is dan rond een uur of half acht/acht uur. Vervolgens horen we haar om half tien al weer schreeuwen. Ze is dan compleet overstuur, waarschijnlijk geschrokken van een nare droom. Omdat we zelf geen engelengeduld meer hebben brengen we Lizzie naar onze slaapkamer waar haar 2e bed ligt. Daar slaapt ze vrijwel direct weer in om vervolgens weet een paar keer huilend wakker te worden. Als wij naar bed gaan en ons lampje uit doen, begint ze direct te spoken. Woelen, kreunen, nog meer woelen en knarsetanden. Geen geluiden waar je lekker van in slaap valt. Uiteindelijk gaat dit de hele nacht zo door. Nacht in nacht uit. We hebben al verschillende middelen geprobeerd, maar niets lijkt te werken. Het lijkt erop dat ze 's nacht alle ellende van afgelopen jaar verwerkt. Heel goed, maar erg vermoeiend.
Bij ons gaat het dus goed. Helaas waren er de afgelopen weken weer vreselijke berichten over kinderen die niet meer te genezen zijn. Dat hakt er behoorlijk in. We hadden onze kop zo lekker in het zand gestopt, maar opeens ben je je weer erg bewust van het feit hoe hard deze ziekte is. Dat deze kinderen zo hard geknokt hebben, maar voor niets. En dan bedenk je je weer dat voor Lizzie ook nog niets zeker is, ondanks dat het nu zo goed lijkt te gaat....het kan allemaal schijn zijn...
En dan nog iets bizars...
Ons buurmeisje die ook bij Lizzie op school zit, was 2 jaar oud toen ze ook een wilmstumor had. Best toevallig, 2 meiden met dezelfde zeldzame vorm van kanker die 4 huizen bij elkaar vandaan wonen.
Lizzie ging naar de basisschool en kwam daar bij Noah in de klas, en Noah had leukemie. Toen werd Lizzie ziek en zaten er dus 2 kinderen met kanker bij elkaar in de klas. Op zich al veel voor dezelfde school, maar al helemaal voor 1 klas!! (Noah is sinds december 2011 klaar met de behandeling en het gaat super met hem!).
En nu is er weer een jongetje ziek geworden bij Lizzie op school. Een kwaadaardige tumor met uitzaaiingen in de longen. Hij wordt ook in het AMC behandeld. Hoe is het toch mogelijk?? Ik begrijp er helemaal niets van.
Weer een vreselijke pechvogel erbij. Dit keer in groep 5. Statistisch gezien wel erg veel kanjerkinderen op dezelfde basisschool toch? Vreselijk!
Bizar gewoon, dat er zoveel kindjes in 3landen die nare ziekte krijgen... Heel veel sterkte voor Lizzie en ook voor Robin!
BeantwoordenVerwijderenWat een Fijn om dit keer te lezen dat jullie (op het slapen na) een mooie week achter de rug hebben na al die nare bloggen.Met het laatste stukje van de blog ben ik het volkome eens ,zo vreemd dat er uberhaubt in nederland zoveel mensen met kanker zijn.
BeantwoordenVerwijderenwe hopen dat jullie nog veel mooie weken krijgen.
groetjes en sterkte
ashwin en sabrina
top te lezen dat het een stuk beter gaat (misschien een tip kids mogen ook melatonine mbt slapen gaan en doorslapen Misschien mag dit van de arts. en kan hij het voorschrijven)
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend naar dat het zoveel narigheid is bij Lizzie op school. Zo hoor je het nooit en zo (ook hier) meerdere op 1 school Bah waarom moet het bestaan...
groetjes Marika
Ik ben een meisje van 14 jaar heb vaak last van hoofdpijn worden nu onderzoeken gedaan.... Ik moet de 16de een mri om een hersentumor uittesluiten.....
BeantwoordenVerwijderenMaar ik gebruik ook melatoine (5mg) en ik slaap nu beter word snachts nog maar 2keer wakker
dus ik zou dit ook proberen!
Groet Celine
Hoi Celine, We hebben de melatonine ook geprobeerd, maar ook dit werkte dit keer niet helaas. Wel fijn dat het bij jou wel helpt! Bedankt voor de tip, en heel veel succes met de mri scan. We zullen duimen dat er niets geks te zien is!
BeantwoordenVerwijderenGr. Marlies
Ooh oke jammer dat de melatoine niet werkt.... De 25ste krijgen wij de uislag van de mri en zijn heel zenuwachtig want gister had ik een pijn aanval dat leek op een epeleptische aanval... Dus we zijn er bang
BeantwoordenVerwijderenJullie vandaag succes met de foto's
Gr. Celine