De maand april is nog niet voorbij, dus de aprilgrappen vliegen ons nog om de oren. De uurtjes school worden al bijna 3 uurtjes school per dag, en haar favoriete stoel in de huiskamer staat tijden leeg...Lizz speelt liever met Jalou.
Tweede Paasdag was ook de derde verjaardag van Jalou. Ondanks het saaie weer was het een ontspannen 'feestelijke' dag. Lizz moest heel even wennen toen de visite er was, maar uiteindelijk heeft ze de rest van de dag met neefjes en vriendinnen gespeeld. Ook Jalou heeft erg van haar verjaardag genoten. Eindelijk eens cadeautjes en kaarten helemaal voor haarzelf...Lizz moest even wennen..
"Zijn er geen kaarten voor mij vandaag?"-zei de mevrouw die afgelopen 5 weken zo'n 500 kaarten binnensleepte!
Het is heerlijk om te zien dat Lizzie weer de 'oude' wordt. Het voelt een beetje zoals vroeger, toen ze als baby leerde kruipen en lopen. Elke dag verheug je je als ouder op wat ze nu weer gaat leren en kunnen. Zo voelt het nu weer. Ik kan niet wachten tot de sonde uit haar neus gaat en ze zelf weer gaat eten. Dat zal nog wel een paar weken duren, we moeten eerst een stappenplan opstellen met de diëtiste...maar goed, weer een momentje om naar uit te kijken.
Vanmorgen zag ik weer ieniemienie haartjes verschijnen...ook zoiets..
We zijn blij met deze positieve ontwikkelingen. Dat mag ook wel. Het is het zonnetje wat achter een paar hele zwarte wolken schijnt. Deze zwarte wolken zijn na vandaag niet minder zwart geworden, sterker nog ze zijn nog iets zwarter geworden.
Vanmiddag hebben we het hele verhaal nogmaals met de oncoloog besproken. Het komt er simpelweg op neer dat de radioloog heel hoogstwaarschijnlijk metastasen(uitzaaiingen) ziet op de CT scan. Het oude bolletje zit er nog, maar nu ook plekken aan de buitenkant van haar longen. Tegen het longvlies aan. Gezien het verschil met de vorige CT scan reageren deze plekken wel op de chemokuren. We hebben de CTscan zelf bekeken en helaas zijn er echt plekken te zien. Plekken die ik eerder niet gezien heb.
Volgens de radioloog reageren deze plekken wel op chemo want ze zijn kleiner geworden. Maar ja, Lizz krijgt nu geen chemo meer en de plekken zitten er nog...Dus als het kanker is is het nu weer aan het groeien denken wij dan. Moet er dan niet opnieuw chemo gegeven worden? Of geopereerd?
De artsen komen er niet uit samen, ze zijn het op zekere hoogte met de radioloog eens, maar Lizzie heeft natuurlijk een zware operatie gehad aan haar longen, daarna de waterpokken, een longontsteking en een bacterie. Allemaal zaken die een onrustig beeld kunnen veroorzaken in de longen.
Een operatie is in ieder geval nu nog geen optie. De plekken zijn te klein om makkelijk te verwijderen, dan kunnen ze beter wat groter zijn...
Wat betreft een nieuwe chemokuur....Het is niet 100% zeker dat het kanker is. Zolang de artsen niet zeker zijn van hun zaak gaan ze Lizz niet zieker en zwakker maken. Ze willen dat Lizz nu eerst aansterkt. Ze heeft de laatste maanden net iets te vaak op het randje gebalanceerd en op een gegeven moment houdt het op, dan kan een lijfje niet veel meer aan.
We zijn dus niet veel wijzer geworden vandaag, behalve dan een verslag meegekregen met de bevindingen van de radioloog. Niet zo'n mooi verhaaltje.
Woensdag 16 mei wordt er weer een nieuwe longfoto gemaakt. Vreselijk spannend!
Nu dus kijken hoe we in tussentijd het leven weer op gaan pakken. Ik ben nog ernstig op zoek naar iets om vast te grijpen. Strohalmpjes en zakjes hoop...waar koop je die?
Pfff, dit is echt leven tussen hoop en vrees. Ik wou dat ik je hoop kon bieden en een bos stro, als ik het kon, kreeg je het gratis en voor niks van me.
BeantwoordenVerwijderenJammer genoeg kan ik alleen maar voor jullie duimen en ladingen kaarsjes branden. Ik doe het graag. Voor Lizzie, voor jou, voor jullie gezin.
knuffel uit Boxtel,
Dominique
eigenlijk is er maar 1 ding wat me nu door het hoofd gaat en zal het ook opschrijven:
BeantwoordenVerwijderenLet the sun shine and blow away the dark clouds.
Liefs Willem en Cis
Ach nee niet weer een tegenslag, en wat voor een... Lieverds, ik heb zo ontzettend met jullie te doen!!!! Het is wel heel fijn dat de oude Lizz weer tevoorschijn komt!!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte voor de komende tijd. Hele dikke knuffel van ons!
Jemig Marlies!wat vreselijk spannend allemaal! we leven met jullie mee en ik bid voor jullie! Het is inderdaad wel heel fijn dat Lizzie nu weer aansterkt en de oude Lizz tevoorschijn komt...zo fijn om te zien en te horen!
BeantwoordenVerwijderenHopelijk kunnen jullie daar intens van genieten...we wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd!Die zwarte wolken mogen nu weleens helemaal verdwijnen! x van JT, Esther en Julia
Pfff, wat een blog! Ik hoop nog steeds dat die plekjes geen kanker is maarja... Gelukkig reagen ze wel op de afgelopen chemokuur. Ik hoop dat lizz snel nog wat meer opknapt en ze weer sterk genoeg is om er tegenaan te gaan als dat moet. Voorlopig in ieder geval even lekker rust, iets dat jullie wel verdienen. Geniet er maar lekker van en ik hoop op wat beter nieuws de volgende keer. Ik duim voor jullie!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes van Jorinde
lieve mensen, wat een tegenslag weer he? en nog steeds geen duidelijkheid. wat vreselijk frusterend en angstig voor jullie.
BeantwoordenVerwijderenjullie sterke meid vecht en vecht en hopelijk krijgt ze nu de tijd om goed te herstellen want dat kleine lijfje heeft zoveel te verduren gehad. Hopelijk kunnen jullie je vasthouden aan het sprankje hoop dat lizie nu geeft met de opwaartse weg.
Helaas zijn strohalmpjes nergens te koop of groeien ze zodat ik ze kon plukken voor jullie, alleen medeleven, een schrale troost dus. we hopen met jullie mee op goed nieuws de volgende keer. Liefs van een mama van ook een klein blond prinsesje
We vinden het heerlijk om te lezen dat op het moment lizzie een beetje haar oude word, maar tegelijker tijd verschrikkelijk om te lezen dat er nog zo veel onzekerheid in jullie situatie is. onze gedachten gaan naar jullie gezin uit.
BeantwoordenVerwijderengroetjes en sterkte Ashwin en Sabrina
Wat een dubbel bericht.. goed nieuws dat je meissie zo opknapt en elke dag weer iets meer de oude wordt en niet zo prettig nieuws over de CT... 16 mei is voor mij een bijzondere dag, dan is mijn oudste jarig. hij wordt dan 9. Dus we gaan er gewoon vanuit dat er op die foto niets te zien is en dat het gewoon restanten zijn van alle ellende die die kleine tere longen hebben mee moeten maken.
BeantwoordenVerwijderenIk had je graag wat zakjes hoop of strohalmen gestuurd maar ook hier geen voorraad of verkoopadres te vinden. veel sterkte is wat ik je/jullie wel kan wensnen en hoop dat jullie van je gezin kunnen genieten en de zorgen even voor de zorgen kunnen laten (uit ervaring weet ik wel "gemakkelijker gezegd dan gedaan" maar ik hoop 't echt)
groetjes Marika Koeman
Lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenWeet dat ik met jullie mee leef, ook reageer ik nu bijna niet.
Liefs uit het Noorden,
S
Weet niet veel te schrijven, we duimen voor en denken aan jullie en hopen dat de wolken plaats maken voir Zon en een stralende blauwe lucht!!Geniet van de momenten, Carpe Diem!
BeantwoordenVerwijderenLiefs uit Velserbroek
Hoi marlies.
BeantwoordenVerwijderenWe kijken elke dag om te zien hoe het met Lizie gaat...... Afgelopen week waren er geen berichten van je dus we hopen dat dit een goed teken is en dat jullie samen aan het genieten zijn en dat Lizzie elke dag wat sterker aan het worden is.
Liefs Willem en Cis