Ja, en daar lig ik zo maar weer op een stretchertje naast Lizzie in een overvolle zaal op F8N. Lizz zit vast aan een paal met zakjes. Bruine zakjes dit keer, want de inhoud kan het daglicht niet verdragen. Kuren noemen ze dit. Een vader op een andere weblog noemt het hier gekscherend: 'Cancerparcs de Emmahof'. Nou, ik kan me een leuker kuuroord voorstellen.
Er is sinds de laatste blog weer een hoop gebeurd, en een hoop te verwerken geweest.
Ik zal proberen een en ander te beschrijven, misschien lukt niet alles...dat komt dan later wel.
Het weekend in Zeeland was in ieder geval fijn. Even de zinnen verzetten. Lizzie en Jalou hebben heel veel pret gehad en zijn heerlijk afgelebberd door grote trouwe vriend Pablo.
De mosselen waren overheerlijk en Joost heeft dankzij de goede wind nog lekker kunnen kiten.
Maandagmorgen waren we om half negen al weer in het AMC. Lizz kon weer bewijzen hoe stoer ze was. Eerst een CT-scan. We hielden ons hart vast, maar hoe vervelend ze het ook vond, ze bleef stoer en hield netjes haar adem in.
Hierna een echo van de buik. Dit vonden we heel spannend, want hier kun je zelf een beetje meekijken. Niet dat ik wijs kan worden uit al die vlekken, maar toch. We hoorden in ieder geval na een poos rondjes gedraaid te hebben op het buikje van Lizz dat er niets geks te zien was. Gelukkig maar, want dat konden we er ook echt niet meer bij hebben.
Als laatste een echo van het hart. Deze is nodig omdat de nieuwe chemo-medicatie de hartspier kan aantasten. Daarom eerst een nulmeting en de komende maanden regelmatig een nieuwe echo van het hart om hem goed in de gaten te houden.
Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog. Voor ons een nieuw gezicht want onze eigen oncoloog is op vakantie.
Helaas kon hij de boodschap niet mooier maken. We hebben zelf de CT scan bekeken en in beide longen zitten van onder tot boven ronde vlekken zo groot als ongeveer een vingertop. De meeste redelijk aan de buitenkant van de longen, maar ook een paar op een minder gunstige plek.
Lizz gaat dus over op een ander protocol. Een flink zwaarder en langer protocol. Vanaf vandaag weer 9 maanden kuren.
De kuren duren steeds 3 dagen en worden elke 3 weken gegeven. Dit omdat Lizzie door deze chemo zeer waarschijnlijk in aplasie gaat raken.
Dan zullen we extra voorzichtig moeten zijn met hygiene, eten en drinken en zullen plaatsen met veel mensen moeten vermijden. Gelukkig mag ze tijdens de aplasie wel naar school!
De aplasie treedt ongeveer 5-10 dagen na de kuur op, en duurt ongeveer 8-10 dagen. Daarna zijn de bloedwaardes als het goed is weer normaal en kan de volgende kuur er weer in.
Over 6 weken, als Lizz er 2 kuren op heeft zitten wordt er een nieuwe longfoto gemaakt. Dan zullen er pas echt plannen gemaakt gaan worden. In het gunstigste geval zijn alle plekken als sneeuw voor de zon verdwenen. In dat geval zullen ze het chemoprotocol afmaken.
Als de plekken niet weg zijn zal ze (hoogstwaarschijnlijk) geopereerd gaan worden. De chirurgen gaan dan proberen zoveel mogelijk plekken te verwijderen.
Als laatste middel is er de radiotherapie(bestraling). Dit doen ze liever niet omdat de schade op lange termijn groot is. Zo zal de groei van de borsten ver achter blijven en heeft ze een veel grotere kans op borstkanker. Verder is er kans dat de longen ook aangetast gaan worden door de bestraling en kan ze bijvoorbeeld voor de rest van haar leven last houden van kortademigheid. De oncoloog gaf aan dat hij het nog niet helemaal zeker weet, maar dat hij op dit moment sterk voorstander is van een nieuwe reeks bestralingen. Shit!
Dat alles brengt ons weer terug bij af. Eerst chemo's, dan een operatie en als toetje bestralen. Als tussendoortje elke 3 weken kuren.
Het zijn in ieder geval 3 nieuwe strohalmen waar we ons weer aan vast kunnen houden. 3 Kansen om haar beter te maken.
Maar hoe is het nu met de prinses?
Ze weet inmiddels dat er weer babydraakjes zijn en dat chemokasper weer heel hard zijn best moet doen. Ze is dapper en laat alles over zich heen komen. Ze is het liefst de hele dag in de speelkamer of speurt op de Ipad YouTube af naar filmpjes van K3, Megamindy en Amika.
Ze is vrolijk en lacht om het oranje goedje wat via het slangetje haar lijfje in gaat en waar ze roze van gaat plassen. Ik hoop dat ze niet te veel last gaat krijgen van de kuur.
Gelukkig werd ik vandaag gebeld door de Doe een Wens stichting. Ze gaan haar wens vervullen. Binnenkort krijgt ze een grote verrassing. Dat heeft ze verdiend!
Joost en ik zijn bang en verdrietig. We weten dat het nu echt heel serieus is. Dat de ziekte door haar lijfje sluipt en een heel gemeen spelletje speelt.
Ik zie haar slapen en pak stiekem haar handje. Het is mijn kostbaarste bezit en ik wil haar niet kwijt! We zullen nu heel sterk moeten zijn en heel hard mee moeten vechten! Dat is wat we nu gaan doen!
woensdag 27 juli 2011
donderdag 21 juli 2011
21 juli - Neee!!!
Vanmorgen schreef ik nog op Facebook bij een foto van Lizzie in het Dolfinarium "genieten van een carpe diem momentje". Hoe 'carpe diem' je dag kan wezen blijkt nu wel weer.
Gisteren zijn we naar het Amc geweest voorhet wekelijks shotje chemo. Na weer een uur gewacht te hebben werd Lizzie grondig onderzocht. Volgens de arts ging alles prima met Lizzie. Ze was zelfs weer wat aangekomen! We vertelden wel dat we ons nog steeds zorgen maakten over de blijvende hoest. De arts stelde voor meteen een longfoto te laten maken zodat we dan volgende week voor onze vakantie Zeeland de uitslag te horen zouden krijgen, en dus ook gerustgesteld op vakantie konden. Ze hoorde in ieder geval niets bijzonders in de longen.
Zo gezegd zo gedaan. Bij radiologie waren meteen aan de beurt, super!
Vanmorgen heerlijk naar het Dolfinarium en Lizz, een beetje hyper van de chemo dat wel, genoot samen met Jalou van de zeeleeuwen, de dolfijnen en de speeltuin.
Helaas werden we vanmiddag ruw terug geroepen naar de realiteit.
020 Belde. Op een donderdag, dat kan geen goed nieuws zijn. Inderdaad de uitslag van de longfoto van gisteren was binnen. Het zit goed mis. Flinke uitzaaiingen in haar longen!!! Nee!!
Heel veel duidelijkheid hebben we op dit moment niet. Tijdens zo'n gesprek ben je al lamgeslagen en gaan er veel details het ene oor in en het andere weer uit.
Wel vielen er termen als, opereren en als dat er niet in zit weer bestralen. Nieuwe CT-scan, echo van buik en hart, etc etc.
En door deze uitzaaiingen valt Lizzie nu direct in een andere stagering.
Fase 4. Dat betekent per direct een nieuw protocol van 34 weken met veel zwaardere chemokuren. In ieder geval elke 3 weken een 3-daagse kuur. Wat er verder allemaal nog bij komt kijken zullen we allemaal nog wel horen.
Morgen zal de oncoloog ons bellen en doorgeven wanneer we ons weer moeten melden. Dat zal waarschijnlijk komende woensdag zijn, dan begint direct de eerste nieuwe chemokuur.
Wij vluchten morgen naar Zeeland. Thuisblijven is nu even niet waar we zin in hebben.
We zouden eigenlijk onze 2 weekse vakantie in Zeeland gaan vieren. Dit zien we helaas nu lelijk in het water vallen. Daarom pakken we nu nog snel en heel 'carpe diem' een lekker weekend met vrienden en onze trouwe viervoeter Pablo die we al 3 maanden niet gezien hebben.
Gisteren zijn we naar het Amc geweest voorhet wekelijks shotje chemo. Na weer een uur gewacht te hebben werd Lizzie grondig onderzocht. Volgens de arts ging alles prima met Lizzie. Ze was zelfs weer wat aangekomen! We vertelden wel dat we ons nog steeds zorgen maakten over de blijvende hoest. De arts stelde voor meteen een longfoto te laten maken zodat we dan volgende week voor onze vakantie Zeeland de uitslag te horen zouden krijgen, en dus ook gerustgesteld op vakantie konden. Ze hoorde in ieder geval niets bijzonders in de longen.
Zo gezegd zo gedaan. Bij radiologie waren meteen aan de beurt, super!
Vanmorgen heerlijk naar het Dolfinarium en Lizz, een beetje hyper van de chemo dat wel, genoot samen met Jalou van de zeeleeuwen, de dolfijnen en de speeltuin.
Helaas werden we vanmiddag ruw terug geroepen naar de realiteit.
020 Belde. Op een donderdag, dat kan geen goed nieuws zijn. Inderdaad de uitslag van de longfoto van gisteren was binnen. Het zit goed mis. Flinke uitzaaiingen in haar longen!!! Nee!!
Heel veel duidelijkheid hebben we op dit moment niet. Tijdens zo'n gesprek ben je al lamgeslagen en gaan er veel details het ene oor in en het andere weer uit.
Wel vielen er termen als, opereren en als dat er niet in zit weer bestralen. Nieuwe CT-scan, echo van buik en hart, etc etc.
En door deze uitzaaiingen valt Lizzie nu direct in een andere stagering.
Fase 4. Dat betekent per direct een nieuw protocol van 34 weken met veel zwaardere chemokuren. In ieder geval elke 3 weken een 3-daagse kuur. Wat er verder allemaal nog bij komt kijken zullen we allemaal nog wel horen.
Morgen zal de oncoloog ons bellen en doorgeven wanneer we ons weer moeten melden. Dat zal waarschijnlijk komende woensdag zijn, dan begint direct de eerste nieuwe chemokuur.
Wij vluchten morgen naar Zeeland. Thuisblijven is nu even niet waar we zin in hebben.
We zouden eigenlijk onze 2 weekse vakantie in Zeeland gaan vieren. Dit zien we helaas nu lelijk in het water vallen. Daarom pakken we nu nog snel en heel 'carpe diem' een lekker weekend met vrienden en onze trouwe viervoeter Pablo die we al 3 maanden niet gezien hebben.
donderdag 14 juli 2011
14 juli - Relativeren
Buiten is het bah! Joost en Jalou zijn er even tussenuit om een boodschapje te doen samen.
Binnen geeft Lizz een voorstelling aan Pop, Snuf, Piet en Kaatje. Ze heeft een dansvloer gemaakt en doet een moderne dans (heeft ze vanmorgen op tv van Angelina Balerina geleerd).
Als je haar zo ziet zou je niet zeggen dat ze gisteren weer een shot chemo heeft gehad.
Het blijft allemaal zo dubbel voelen. En dat komt ook doordat we tegenwoordig zo makkelijk via de 'social media' info verkrijgen.
Ik ben namelijk niet de enige die een weblog bijhoudt, er zijn veel ouders van zieke kinderen die een weblog bijhouden. En ik heb er nog niet 1 gelezen waarvan het kind er nog makkelijker doorheen gaat dan Lizzie. Vele opnames, operaties, hele vervelende behandelingen, meters lange kanjerkettingen, doodzieke kinderen, ouders die helemaal op zijn, nabehandelingen in Amerika en bovenal onzekerheid. Het is allemaal orde van de dag.
Als we op woensdag bij de balie staan van F8Noord kijk ik altijd eerst even op het bord om te zien welke kinderen er opgenomen zijn. Helaas staan er ook namen week na week op, zij komen dus zelden of nooit thuis.
Gisteren toen Lizz haar shotje weer kwam halen werd ze, na eerst weer een uur gewacht te hebben, even heel vluchtig nagekeken door de zaalarts. Ze nam al niet eens meer de moeite om zelf de chemo toe te dienen. Voor het eerst werd dat door een verpleegkundige gedaan.
We konden de zaalarts nog wel snel even vragen of alles echt wel werkt, want gek genoeg gaan we ons een beetje zorgen maken. Als ze zo goed bestand is tegen al die chemo's, werkt het spul dan wel?
We moesten ons maar geen zorgen maken, elk kind reageert gewoon een beetje anders.
Een beetje anders? 't Is maar wat je een beetje noemt.
Maar ze was al weer weg...
We hebben wat dat betreft nog de meeste ondersteuning van de pedagogisch medewerkers. Zij zijn er voor Lizzie, maar ook zeker voor ons en nemen ook de tijd! Heel fijn!
En ja, ik weet het, ik weet het, ik weet het, we moeten vooral niet klagen en zeuren. We moeten juist heel blij wezen dat ze zo weinig last heeft. En geloof me dat zijn we ook zeker!
En het is ook niet zo dat ze totaal geen last heeft van de bijwerkingen. Ze is wel misselijk na een kuur, heeft vaak pijn in haar kaken, is nog heel erg vermoeid, en heeft bijna geen eetlust meer.
En dinsdag had ik voor het eerst een echte pluk haar in mijn handen. Slik...
Ze is dus wel degelijk ziek van de chemo, maar zoals wij het voelen is het meer een grieppatientje tussen de doodzieke kinderen. En dat maakt dat we ons best opgelaten voelen als we weer met een vrolijk huppelende Lizzie de afdeling verlaten. Alleen de kanjerketting vertelt hoe het echt zit, maar die draagt ze natuurlijk niet om haar nek.
Maar goed, het zal wel in ons zitten om te blijven relativeren. Ouders van een nóg zieker kind zullen dit misschien ook wel doen, ik weet het niet.
Ik ben in ieder geval een hele blije en gelukkige moeder als ik naar de dansvoorstelling van mijn dochter mag kijken en hopelijk zullen er nog vele volgen!
Binnen geeft Lizz een voorstelling aan Pop, Snuf, Piet en Kaatje. Ze heeft een dansvloer gemaakt en doet een moderne dans (heeft ze vanmorgen op tv van Angelina Balerina geleerd).
Als je haar zo ziet zou je niet zeggen dat ze gisteren weer een shot chemo heeft gehad.
Het blijft allemaal zo dubbel voelen. En dat komt ook doordat we tegenwoordig zo makkelijk via de 'social media' info verkrijgen.
Ik ben namelijk niet de enige die een weblog bijhoudt, er zijn veel ouders van zieke kinderen die een weblog bijhouden. En ik heb er nog niet 1 gelezen waarvan het kind er nog makkelijker doorheen gaat dan Lizzie. Vele opnames, operaties, hele vervelende behandelingen, meters lange kanjerkettingen, doodzieke kinderen, ouders die helemaal op zijn, nabehandelingen in Amerika en bovenal onzekerheid. Het is allemaal orde van de dag.
Als we op woensdag bij de balie staan van F8Noord kijk ik altijd eerst even op het bord om te zien welke kinderen er opgenomen zijn. Helaas staan er ook namen week na week op, zij komen dus zelden of nooit thuis.
Gisteren toen Lizz haar shotje weer kwam halen werd ze, na eerst weer een uur gewacht te hebben, even heel vluchtig nagekeken door de zaalarts. Ze nam al niet eens meer de moeite om zelf de chemo toe te dienen. Voor het eerst werd dat door een verpleegkundige gedaan.
We konden de zaalarts nog wel snel even vragen of alles echt wel werkt, want gek genoeg gaan we ons een beetje zorgen maken. Als ze zo goed bestand is tegen al die chemo's, werkt het spul dan wel?
We moesten ons maar geen zorgen maken, elk kind reageert gewoon een beetje anders.
Een beetje anders? 't Is maar wat je een beetje noemt.
Maar ze was al weer weg...
We hebben wat dat betreft nog de meeste ondersteuning van de pedagogisch medewerkers. Zij zijn er voor Lizzie, maar ook zeker voor ons en nemen ook de tijd! Heel fijn!
En ja, ik weet het, ik weet het, ik weet het, we moeten vooral niet klagen en zeuren. We moeten juist heel blij wezen dat ze zo weinig last heeft. En geloof me dat zijn we ook zeker!
En het is ook niet zo dat ze totaal geen last heeft van de bijwerkingen. Ze is wel misselijk na een kuur, heeft vaak pijn in haar kaken, is nog heel erg vermoeid, en heeft bijna geen eetlust meer.
En dinsdag had ik voor het eerst een echte pluk haar in mijn handen. Slik...
Ze is dus wel degelijk ziek van de chemo, maar zoals wij het voelen is het meer een grieppatientje tussen de doodzieke kinderen. En dat maakt dat we ons best opgelaten voelen als we weer met een vrolijk huppelende Lizzie de afdeling verlaten. Alleen de kanjerketting vertelt hoe het echt zit, maar die draagt ze natuurlijk niet om haar nek.
 |
| de kanjerketting van Lizzie |
Maar goed, het zal wel in ons zitten om te blijven relativeren. Ouders van een nóg zieker kind zullen dit misschien ook wel doen, ik weet het niet.
Ik ben in ieder geval een hele blije en gelukkige moeder als ik naar de dansvoorstelling van mijn dochter mag kijken en hopelijk zullen er nog vele volgen!
donderdag 7 juli 2011
7 juli - Doe een Wens
Gisteren hebben we weer een bezoek gebracht aan het AMC. Dit keer werden we verwacht op F8Noord.
Dit wisselt nog wel eens. Soms hebben we een afspraak op de poli, helemaal beneden in het ziekenhuis, soms boven op de afdeling. De poli bevindt zich in een bunker. Het is dat de wachtkamers zijn opgeleukt voor de kinderen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Nee, laat mij maar naar boven gaan.
Niet dat daar ook maar iets is opgeleukt. Grauwe gangen, oude gordijntjes, en toiletten waar je echt niet naar toe wilt (wij gaan altijd naar de begane grond, rondom de pleinen worden de toiletten zeer regelmatig schoongemaakt). Op de zalen moeten de kinderen 1 tv met elkaar delen waar nog videobanden in moeten. Lizz vond die gekke dikke dvd's wel heel raar. Het enige comfort komt van de Hartman tuinstoelen voor de ouders. Met een beetje mazzel heb je nog een kussen te pakken, anders zit je gewoon op een plastic stoel de hele dag. Ik moet wel zeggen dat de speelkamer is opgeknapt. Er zijn nieuwe stoelen en een nieuw kastje voor de spelcomputers, en er is tegenwoordig een vrijwilliger die de boel schoon en netjes houdt.
Wij zijn uiteraard heel blij dat we hier zo weinig hoeven te zijn, maar sommige ouders wonen hier zowat. Echt, de verbouwing die volgend jaar pas klaar is, is echt geen overbodige luxe!
Enfin, het voordeel van een shotje halen op de afdeling is dat je hier wel eens bekende gezichten ziet. Je blijft je toch steeds afvragen hoe het de kinderen gaat die je bv bij een vorige opname hebt leren kennen, maar natuurlijk ook hoe het met de ouders gaat. En de kans dat je die hier tegen komt is groter dan op de poli.
Ook vind Lizzie de speelkamer hier erg leuk, ze gaat dan ook meteen aan de gang in het keukentje.
Nog een voordeel van de afdeling is dat we hier onze vaste verpleegkundige hebben. En deze heeft een erg leuke klik met Lizzie.
Deze keer stond er weer chemo op het menu. De dubbele dit keer. Vincristine en Dactinomicine. De witte en de gele. De lichte en de zware. En Lizz werd voor het eerst aangeprikt in de portacath. Spannend dus.
Na een uur en een kwartier wachten (de chemo was niet op tijd besteld!) waren we dan eindelijk aan de beurt.
Lizz vond het inderdaad heel spannend, maar de toverzalf die we thuis al op de portacath gesmeerd hadden, had goed zijn werk gedaan. Tjsa, en verder kun je niet zoveel verkeerd doen. De naald zat er in een keer in en dat was dan ook het ergste. Het toedienen van de chemo gaat vervolgens door een infuus en dat is niet pijnlijk. Verder was de arts tevreden. Lizz heeft nog een uurtje langer aan het infuus gezeten om wat extra vocht te krijgen, scheelde ons weer een hoop gezeur.
Lizzie heeft namelijk nogal moeite met drinken.
We hebben dus dagelijks een hoop werk om er zo'n 750 ml in te krijgen. Er moet echter een liter in volgens de artsen. Hopen dat het goed blijft gaan!
De voornaamste bijwerking op korte termijn is misselijkheid. Daar had ze gisteren dan ook flink last van. Gelukkig heeft ze op tijd extra medicatie gehad waardoor ze niet hoefde te spugen.
We merken verder dat ze heel snel moe is. Dit heeft mede te maken met de bestralingen van de afgelopen weken. De nawerking hiervan is nog 6 weken, en dat in combinatie met de chemo maakt dat ze helemaal extra snel moe is. Verder heeft ze soms ineens last van haar benen, die doen dan zo zeer dat ze bijna niet kan lopen. Of pijn in haar kaken als ze net een hap neemt van iets waar ze echt zin in heeft. Echt heel sneu.
Uiteindelijk zal haar haar ook helemaal uit gaan vallen, maar de artsen zijn nog steeds verbaasd dat dat tot nu toe nog niet gebeurd is. Er is al wel heel veel uitgevallen en bovenop zit nog een heel dun laagje, maar iemand die haar niet kent zal zo snel niets aan haar zien. Topper.
Afgelopen dinsdag heeft Lizzie visite gehad van de mensen van de Doe een Wens stichting. Ze vonden dat Lizz wel eens een leuke dag verdiend heeft, en Jalou natuurlijk ook.
Lizzie had zich erg verheugd op dit bezoek en had al goed nagedacht over wat ze heel graag wilde doen. Alleen toen er ook een meneer mee kwam schrok ze toch een beetje en klapte ze helemaal dicht.
Maar de mevrouw had mooie cadeaus meegenomen en wilde heel graag Lizz' haar kamer zien, en ja hoor...mevrouwtje was om. Joost en ik hebben ons toen even discreet teruggetrokken zodat ze helemaal zelf haar verhaal kon doen. Als snel zag ik het kladblok van de meneer vol staan met ideeën.
Ik ben heel erg benieuwd wat er allemaal uit gaat komen voor haar.
Ze heeft het in ieder geval enorm verdiend! (Tina nogmaals bedankt!X)
Dit wisselt nog wel eens. Soms hebben we een afspraak op de poli, helemaal beneden in het ziekenhuis, soms boven op de afdeling. De poli bevindt zich in een bunker. Het is dat de wachtkamers zijn opgeleukt voor de kinderen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Nee, laat mij maar naar boven gaan.
Niet dat daar ook maar iets is opgeleukt. Grauwe gangen, oude gordijntjes, en toiletten waar je echt niet naar toe wilt (wij gaan altijd naar de begane grond, rondom de pleinen worden de toiletten zeer regelmatig schoongemaakt). Op de zalen moeten de kinderen 1 tv met elkaar delen waar nog videobanden in moeten. Lizz vond die gekke dikke dvd's wel heel raar. Het enige comfort komt van de Hartman tuinstoelen voor de ouders. Met een beetje mazzel heb je nog een kussen te pakken, anders zit je gewoon op een plastic stoel de hele dag. Ik moet wel zeggen dat de speelkamer is opgeknapt. Er zijn nieuwe stoelen en een nieuw kastje voor de spelcomputers, en er is tegenwoordig een vrijwilliger die de boel schoon en netjes houdt.
Wij zijn uiteraard heel blij dat we hier zo weinig hoeven te zijn, maar sommige ouders wonen hier zowat. Echt, de verbouwing die volgend jaar pas klaar is, is echt geen overbodige luxe!
Enfin, het voordeel van een shotje halen op de afdeling is dat je hier wel eens bekende gezichten ziet. Je blijft je toch steeds afvragen hoe het de kinderen gaat die je bv bij een vorige opname hebt leren kennen, maar natuurlijk ook hoe het met de ouders gaat. En de kans dat je die hier tegen komt is groter dan op de poli.
Ook vind Lizzie de speelkamer hier erg leuk, ze gaat dan ook meteen aan de gang in het keukentje.
Nog een voordeel van de afdeling is dat we hier onze vaste verpleegkundige hebben. En deze heeft een erg leuke klik met Lizzie.
Deze keer stond er weer chemo op het menu. De dubbele dit keer. Vincristine en Dactinomicine. De witte en de gele. De lichte en de zware. En Lizz werd voor het eerst aangeprikt in de portacath. Spannend dus.
Na een uur en een kwartier wachten (de chemo was niet op tijd besteld!) waren we dan eindelijk aan de beurt.
Lizz vond het inderdaad heel spannend, maar de toverzalf die we thuis al op de portacath gesmeerd hadden, had goed zijn werk gedaan. Tjsa, en verder kun je niet zoveel verkeerd doen. De naald zat er in een keer in en dat was dan ook het ergste. Het toedienen van de chemo gaat vervolgens door een infuus en dat is niet pijnlijk. Verder was de arts tevreden. Lizz heeft nog een uurtje langer aan het infuus gezeten om wat extra vocht te krijgen, scheelde ons weer een hoop gezeur.
Lizzie heeft namelijk nogal moeite met drinken.
We hebben dus dagelijks een hoop werk om er zo'n 750 ml in te krijgen. Er moet echter een liter in volgens de artsen. Hopen dat het goed blijft gaan!
De voornaamste bijwerking op korte termijn is misselijkheid. Daar had ze gisteren dan ook flink last van. Gelukkig heeft ze op tijd extra medicatie gehad waardoor ze niet hoefde te spugen.
We merken verder dat ze heel snel moe is. Dit heeft mede te maken met de bestralingen van de afgelopen weken. De nawerking hiervan is nog 6 weken, en dat in combinatie met de chemo maakt dat ze helemaal extra snel moe is. Verder heeft ze soms ineens last van haar benen, die doen dan zo zeer dat ze bijna niet kan lopen. Of pijn in haar kaken als ze net een hap neemt van iets waar ze echt zin in heeft. Echt heel sneu.
Uiteindelijk zal haar haar ook helemaal uit gaan vallen, maar de artsen zijn nog steeds verbaasd dat dat tot nu toe nog niet gebeurd is. Er is al wel heel veel uitgevallen en bovenop zit nog een heel dun laagje, maar iemand die haar niet kent zal zo snel niets aan haar zien. Topper.
Afgelopen dinsdag heeft Lizzie visite gehad van de mensen van de Doe een Wens stichting. Ze vonden dat Lizz wel eens een leuke dag verdiend heeft, en Jalou natuurlijk ook.
Lizzie had zich erg verheugd op dit bezoek en had al goed nagedacht over wat ze heel graag wilde doen. Alleen toen er ook een meneer mee kwam schrok ze toch een beetje en klapte ze helemaal dicht.
Maar de mevrouw had mooie cadeaus meegenomen en wilde heel graag Lizz' haar kamer zien, en ja hoor...mevrouwtje was om. Joost en ik hebben ons toen even discreet teruggetrokken zodat ze helemaal zelf haar verhaal kon doen. Als snel zag ik het kladblok van de meneer vol staan met ideeën.
Ik ben heel erg benieuwd wat er allemaal uit gaat komen voor haar.
Ze heeft het in ieder geval enorm verdiend! (Tina nogmaals bedankt!X)
zaterdag 2 juli 2011
2 juli - Voor Joost
Lieve Joost,
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Vandaag vieren we dat je weer een jaar ouder bent geworden.
Maar ook dat je weer een jaar langer mijn beste maatje en partner bent, en dat je weer een jaar langer de allerliefste papa bent.
Toen we elkaar in 1996 leerden kennen hadden we nooit kunnen bedenken wat het leven allemaal voor ons in petto had.
Na een heftige start, ook op je verjaardag, hebben we veel meegemaakt samen.
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Vandaag vieren we dat je weer een jaar ouder bent geworden.
Maar ook dat je weer een jaar langer mijn beste maatje en partner bent, en dat je weer een jaar langer de allerliefste papa bent.
Toen we elkaar in 1996 leerden kennen hadden we nooit kunnen bedenken wat het leven allemaal voor ons in petto had.
Na een heftige start, ook op je verjaardag, hebben we veel meegemaakt samen.
Heel cliché, met veel hoogte en diepte punten. Nu 15 jaar later zijn we niet meer met z'n tweeën, maar met 2 prachtmeiden erbij. En wat zijn we gelukkig met elkaar!
We hadden nooit bedacht dat ons mooie gezin getroffen zou worden door die grote snertziekte, maar helaas het ging niet aan ons voorbij. En dat het ook nog eens een van de meisjes zou betreffen ..nee, ondenkbaar.
We weten inmiddels dat Lizz zich er als een heuze Megamindy doorheen slaat, maar het mag ook wel eens gezegd worden hoe stoer en sterk jij wel niet bent.
Hoe je midden in de nacht bij elk kreuntje direct naast je bed staat. Hoe je je best doet om eten en drinken bij Lizz naar binnen te krijgen(en met een super creativiteit!) Hoe je een week skieën aan je voorbij zag gaan, waar je zo'n zin in had. Hoe je op alle mogelijke manieren probeert een gezellige sfeer in huis te houden. Hoe je je werk mist. Hoe je met grote regelmaat je kite in de garage laat hangen omdat wij je meer nodig hebben. Hoe je je schouder weer aan mij geeft om op uit te huilen. Hoe je je vreselijke zorgen maakt, maar dit zo goed verbergt voor de meiden. Hoe je af en toe overhoop ligt met chemokasper, als Lizzie boos en chagrijnig is en alleen maar om mama vraagt. Hoe je thuis toch alles nog regelt, auto/kapotte ramen, kraan etc. Hoe je met alle emoties omgaat. Hoe je mij het huis uit stuurt om wat leuks te gaan doen. Hoe....
Het is teveel om op te noemen, maar de hele wereld mag het weten
JE BENT GEWELDIG!
We houden van je X
We hadden nooit bedacht dat ons mooie gezin getroffen zou worden door die grote snertziekte, maar helaas het ging niet aan ons voorbij. En dat het ook nog eens een van de meisjes zou betreffen ..nee, ondenkbaar.
We weten inmiddels dat Lizz zich er als een heuze Megamindy doorheen slaat, maar het mag ook wel eens gezegd worden hoe stoer en sterk jij wel niet bent.
Hoe je midden in de nacht bij elk kreuntje direct naast je bed staat. Hoe je je best doet om eten en drinken bij Lizz naar binnen te krijgen(en met een super creativiteit!) Hoe je een week skieën aan je voorbij zag gaan, waar je zo'n zin in had. Hoe je op alle mogelijke manieren probeert een gezellige sfeer in huis te houden. Hoe je je werk mist. Hoe je met grote regelmaat je kite in de garage laat hangen omdat wij je meer nodig hebben. Hoe je je schouder weer aan mij geeft om op uit te huilen. Hoe je je vreselijke zorgen maakt, maar dit zo goed verbergt voor de meiden. Hoe je af en toe overhoop ligt met chemokasper, als Lizzie boos en chagrijnig is en alleen maar om mama vraagt. Hoe je thuis toch alles nog regelt, auto/kapotte ramen, kraan etc. Hoe je met alle emoties omgaat. Hoe je mij het huis uit stuurt om wat leuks te gaan doen. Hoe....
Het is teveel om op te noemen, maar de hele wereld mag het weten
JE BENT GEWELDIG!
We houden van je X
vrijdag 1 juli 2011
1 juli - Afscheid
Gelukkig, het zit erop! We hebben afscheid genomen van Radio Robbie en de afdeling anesthesie. We hebben in de afgelopen weken veel mensen leren kennen en wat waren ze gek op Lizzie!
Lizz was super stoer tijdens de laatste bestralingen, ook al gingen ze niet van een leien dakje. Maandag is ze met het slaapkapje onder narcose gegaan met de bedoeling dat het infuusje zou blijven zitten voor de volgende dagen. Dit had de anesthesioloog niet goed begrepen en voor ik er erg in had, had hij het infuus alweer uit de portacath getrokken. Helaas was hij ook vergeten de medicijnen tegen de misselijkheid aan Lizz te geven. Eenmaal terug in het Ronald Mac Donald moest ze vreselijk spugen en was ze zwaar beroerd. Joost is direct naar het Amc gelopen om om opheldering en medicijnen te vragen, maar doordat het zo'n groot ziekenhuis is wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk 2 uur later hadden we een pilletje tegen het spugen.....
De volgende dag moest Lizz dus weer met het kapje in slaap, maar ze zei nu ineens dat ze het niet meer spannend vond...en zo gezegd zo gedaan, ze liet het kapje op haar neus zetten en viel rustig zonder te vechten in slaap. De kanjer!
Bij radiotherapie kreeg Lizz voor haar laatste behandeling een grote beer en een roze portemonnee. We hebben besloten dat we iedereen daar heel lief en aardig vinden, maar dat we ze toch echt niet nog een keer terug willen zien. Gelukkig waren ze dat helemaal met ons eens.
Op de high care (verkoever) stond mijn laatste cappuccino al klaar en werd Lizz door iedereen uitgebreid gedag gezegd. We weten dat we hier in ieder geval nog een keer terug moeten komen en we hopen dan ook dat dezelfde lieve mensen er ook weer zijn!
Een belangrijke zware stap uit de behandeling zit erop, nu kunnen we gaan wennen aan het wekelijkse chemo gebeuren.
Donderdagmorgen kon Lizzie nog een paar uurtjes naar school. Het was de laatste schooldag en ze mocht ook nog eens hulpje zijn. Best raar, we zijn er weken niet geweest, nu mocht ze weer en kon direct afscheid nemen van haar juf en voorlopig ook haar klasgenootjes.
Al met al een emotioneel weekje. Afscheid van mensen die je eigenlijk helemaal niet had willen leren kennen, in ieder geval niet in deze omstandigheden. Afscheid van het Ronald Mac Donald huis (Wat geweldig dat dit er is! Wat een rust heeft dit verblijf ons gegeven!), afscheid van school en ik ben vandaag ook nog eens officieel werkloos :(
Gelukkig is er ook tijd voor leuke dingen. Zo heb ik gisteravond een geweldige Gooise Vrouwen avond gehad! Helemaal in de watten gelegd (lekker eten en drinken, goodie bag, Martin Morero, en ook nog een makeover bij Dutch Hair..het moet niet gekker worden toch?).
Annemiek (en natuurlijk alle anderen die deze avond tot een topavond maakten)bedankt, het was helemaal leuk, MASTER!
Lizz was super stoer tijdens de laatste bestralingen, ook al gingen ze niet van een leien dakje. Maandag is ze met het slaapkapje onder narcose gegaan met de bedoeling dat het infuusje zou blijven zitten voor de volgende dagen. Dit had de anesthesioloog niet goed begrepen en voor ik er erg in had, had hij het infuus alweer uit de portacath getrokken. Helaas was hij ook vergeten de medicijnen tegen de misselijkheid aan Lizz te geven. Eenmaal terug in het Ronald Mac Donald moest ze vreselijk spugen en was ze zwaar beroerd. Joost is direct naar het Amc gelopen om om opheldering en medicijnen te vragen, maar doordat het zo'n groot ziekenhuis is wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk 2 uur later hadden we een pilletje tegen het spugen.....
De volgende dag moest Lizz dus weer met het kapje in slaap, maar ze zei nu ineens dat ze het niet meer spannend vond...en zo gezegd zo gedaan, ze liet het kapje op haar neus zetten en viel rustig zonder te vechten in slaap. De kanjer!
Bij radiotherapie kreeg Lizz voor haar laatste behandeling een grote beer en een roze portemonnee. We hebben besloten dat we iedereen daar heel lief en aardig vinden, maar dat we ze toch echt niet nog een keer terug willen zien. Gelukkig waren ze dat helemaal met ons eens.
Op de high care (verkoever) stond mijn laatste cappuccino al klaar en werd Lizz door iedereen uitgebreid gedag gezegd. We weten dat we hier in ieder geval nog een keer terug moeten komen en we hopen dan ook dat dezelfde lieve mensen er ook weer zijn!
Een belangrijke zware stap uit de behandeling zit erop, nu kunnen we gaan wennen aan het wekelijkse chemo gebeuren.
Donderdagmorgen kon Lizzie nog een paar uurtjes naar school. Het was de laatste schooldag en ze mocht ook nog eens hulpje zijn. Best raar, we zijn er weken niet geweest, nu mocht ze weer en kon direct afscheid nemen van haar juf en voorlopig ook haar klasgenootjes.
Al met al een emotioneel weekje. Afscheid van mensen die je eigenlijk helemaal niet had willen leren kennen, in ieder geval niet in deze omstandigheden. Afscheid van het Ronald Mac Donald huis (Wat geweldig dat dit er is! Wat een rust heeft dit verblijf ons gegeven!), afscheid van school en ik ben vandaag ook nog eens officieel werkloos :(
Gelukkig is er ook tijd voor leuke dingen. Zo heb ik gisteravond een geweldige Gooise Vrouwen avond gehad! Helemaal in de watten gelegd (lekker eten en drinken, goodie bag, Martin Morero, en ook nog een makeover bij Dutch Hair..het moet niet gekker worden toch?).
Annemiek (en natuurlijk alle anderen die deze avond tot een topavond maakten)bedankt, het was helemaal leuk, MASTER!
Abonneren op:
Posts (Atom)