27 juli - Vechten!

Ja, en daar lig ik zo maar weer op een stretchertje naast Lizzie in een overvolle zaal op F8N. Lizz zit vast aan een paal met zakjes. Bruine zakjes dit keer, want de inhoud kan het daglicht niet verdragen. Kuren noemen ze dit. Een vader op een andere weblog noemt het hier gekscherend: 'Cancerparcs de Emmahof'. Nou, ik kan me een leuker kuuroord voorstellen.

Er is sinds de laatste blog weer een hoop gebeurd, en een hoop te verwerken geweest.
Ik zal proberen een en ander te beschrijven, misschien lukt niet alles...dat komt dan later wel.

Het weekend in Zeeland was in ieder geval fijn. Even de zinnen verzetten. Lizzie en Jalou hebben heel veel pret gehad en zijn heerlijk afgelebberd door grote trouwe vriend Pablo.
De mosselen waren overheerlijk en Joost heeft dankzij de goede wind nog lekker kunnen kiten.

Maandagmorgen waren we om half negen al weer in het AMC. Lizz kon weer bewijzen hoe stoer ze was. Eerst een CT-scan. We hielden ons hart vast, maar hoe vervelend ze het ook vond, ze bleef stoer en hield netjes haar adem in.
Hierna een echo van de buik. Dit vonden we heel spannend, want hier kun je zelf een beetje meekijken. Niet dat ik wijs kan worden uit al die vlekken, maar toch. We hoorden in ieder geval na een poos rondjes gedraaid te hebben op het buikje van Lizz dat er niets geks te zien was. Gelukkig maar, want dat konden we er ook echt niet meer bij hebben.
Als laatste een echo van het hart. Deze is nodig omdat de nieuwe chemo-medicatie de hartspier kan aantasten. Daarom eerst een nulmeting en de komende maanden regelmatig een nieuwe echo van het hart om hem goed in de gaten te houden.

Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog. Voor ons een nieuw gezicht want onze eigen oncoloog is op vakantie.
Helaas kon hij de boodschap niet mooier maken. We hebben zelf de CT scan bekeken en in beide longen zitten van onder tot boven ronde vlekken zo groot als ongeveer een vingertop. De meeste redelijk aan de buitenkant van de longen, maar ook een paar op een minder gunstige plek.
Lizz gaat dus over op een ander protocol. Een flink zwaarder en langer protocol. Vanaf vandaag weer 9 maanden kuren.
De kuren duren steeds 3 dagen en worden elke 3 weken gegeven. Dit omdat Lizzie door deze chemo zeer waarschijnlijk in aplasie gaat raken.
Dan zullen we extra voorzichtig moeten zijn met hygiene, eten en drinken en zullen plaatsen met veel mensen moeten vermijden. Gelukkig mag ze tijdens de aplasie wel naar school!
De aplasie treedt ongeveer 5-10 dagen na de kuur op, en duurt ongeveer 8-10 dagen. Daarna zijn de bloedwaardes als het goed is weer normaal en kan de volgende kuur er weer in.

Over 6 weken, als Lizz er 2 kuren op heeft zitten wordt er een nieuwe longfoto gemaakt. Dan zullen er pas echt plannen gemaakt gaan worden. In het gunstigste geval zijn alle plekken als sneeuw voor de zon verdwenen. In dat geval zullen ze het chemoprotocol afmaken.
Als de plekken niet weg zijn zal ze (hoogstwaarschijnlijk) geopereerd gaan worden. De chirurgen gaan dan proberen zoveel mogelijk plekken te verwijderen.

Als laatste middel is er de radiotherapie(bestraling). Dit doen ze liever niet omdat de schade op lange termijn groot is. Zo zal de groei van de borsten ver achter blijven en heeft ze een veel grotere kans op borstkanker. Verder is er kans dat de longen ook aangetast gaan worden door de bestraling en kan ze bijvoorbeeld voor de rest van haar leven last houden van kortademigheid. De oncoloog gaf aan dat hij het nog niet helemaal zeker weet, maar dat hij op dit moment sterk voorstander is van een nieuwe reeks bestralingen. Shit!

Dat alles brengt ons weer terug bij af. Eerst chemo's, dan een operatie en als toetje bestralen. Als tussendoortje elke 3 weken kuren.
Het zijn in ieder geval 3 nieuwe strohalmen waar we ons weer aan vast kunnen houden. 3 Kansen om haar beter te maken.

Maar hoe is het nu met de prinses?
Ze weet inmiddels dat er weer babydraakjes zijn en dat chemokasper weer heel hard zijn best moet doen. Ze is dapper en laat alles over zich heen komen. Ze is het liefst de hele dag in de speelkamer of speurt op de Ipad YouTube af naar filmpjes van K3, Megamindy en Amika.
Ze is vrolijk en lacht om het oranje goedje wat via het slangetje haar lijfje in gaat en waar ze roze van gaat plassen. Ik hoop dat ze niet te veel last gaat krijgen van de kuur.
Gelukkig werd ik vandaag gebeld door de Doe een Wens stichting. Ze gaan haar wens vervullen. Binnenkort krijgt ze een grote verrassing. Dat heeft ze verdiend!

Joost en ik zijn bang en verdrietig. We weten dat het nu echt heel serieus is. Dat de ziekte door haar lijfje sluipt en een heel gemeen spelletje speelt.
Ik zie haar slapen en pak stiekem haar handje. Het is mijn kostbaarste bezit en ik wil haar niet kwijt! We zullen nu heel sterk moeten zijn en heel hard mee moeten vechten! Dat is wat we nu gaan doen!