7 juli - Doe een Wens

Gisteren hebben we weer een bezoek gebracht aan het AMC. Dit keer werden we verwacht op F8Noord.
Dit wisselt nog wel eens. Soms hebben we een afspraak op de poli, helemaal beneden in het ziekenhuis, soms boven op de afdeling. De poli bevindt zich in een bunker. Het is dat de wachtkamers zijn opgeleukt voor de kinderen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Nee, laat mij maar naar boven gaan.
Niet dat daar ook maar iets is opgeleukt. Grauwe gangen, oude gordijntjes, en toiletten waar je echt niet naar toe wilt (wij gaan altijd naar de begane grond, rondom de pleinen worden de toiletten zeer regelmatig schoongemaakt). Op de zalen moeten de kinderen 1 tv met elkaar delen waar nog videobanden in moeten. Lizz vond die gekke dikke dvd's wel heel raar. Het enige comfort komt van de Hartman tuinstoelen voor de ouders. Met een beetje mazzel heb je nog een kussen te pakken, anders zit je gewoon op een plastic stoel de hele dag. Ik moet wel zeggen dat de speelkamer is opgeknapt. Er zijn nieuwe stoelen en een nieuw kastje voor de spelcomputers, en er is tegenwoordig een vrijwilliger die de boel schoon en netjes houdt.
Wij zijn uiteraard heel blij dat we hier zo weinig hoeven te zijn, maar sommige ouders wonen hier zowat. Echt, de verbouwing die volgend jaar pas klaar is, is echt geen overbodige luxe!


Enfin, het voordeel van een shotje halen op de afdeling is dat je hier wel eens bekende gezichten ziet. Je blijft je toch steeds afvragen hoe het de kinderen gaat die je bv bij een vorige opname hebt leren kennen, maar natuurlijk ook hoe het met de ouders gaat. En de kans dat je die hier tegen komt is groter dan op de poli.
Ook vind Lizzie de speelkamer hier erg leuk, ze gaat dan ook meteen aan de gang in het keukentje.
Nog een voordeel van de afdeling is dat we hier onze vaste verpleegkundige hebben. En deze heeft een erg leuke klik met Lizzie.

Deze keer stond er weer chemo op het menu. De dubbele dit keer. Vincristine en Dactinomicine. De witte en de gele. De lichte en de zware. En Lizz werd voor het eerst aangeprikt in de portacath. Spannend dus.
Na een uur en een kwartier wachten (de chemo was niet op tijd besteld!) waren we dan eindelijk aan de beurt.
Lizz vond het inderdaad heel spannend, maar de toverzalf die we thuis al op de portacath gesmeerd hadden, had goed zijn werk gedaan. Tjsa, en verder kun je niet zoveel verkeerd doen. De naald zat er in een keer in en dat was dan ook het ergste. Het toedienen van de chemo gaat vervolgens door een infuus en dat is niet pijnlijk. Verder was de arts tevreden. Lizz heeft nog een uurtje langer aan het infuus gezeten om wat extra vocht te krijgen, scheelde ons weer een hoop gezeur.
Lizzie heeft namelijk nogal moeite met drinken.
We hebben dus dagelijks een hoop werk om er zo'n 750 ml in te krijgen. Er moet echter een liter in volgens de artsen. Hopen dat het goed blijft gaan!

De voornaamste bijwerking op korte termijn is misselijkheid. Daar had ze gisteren dan ook flink last van. Gelukkig heeft ze op tijd extra medicatie gehad waardoor ze niet hoefde te spugen.
We merken verder dat ze heel snel moe is. Dit heeft mede te maken met de bestralingen van de afgelopen weken. De nawerking hiervan is nog 6 weken, en dat in combinatie met de chemo maakt dat ze helemaal extra snel moe is. Verder heeft ze soms ineens last van haar benen, die doen dan zo zeer dat ze bijna niet kan lopen. Of pijn in haar kaken als ze net een hap neemt van iets waar ze echt zin in heeft. Echt heel sneu.
Uiteindelijk zal haar haar ook helemaal uit gaan vallen, maar de artsen zijn nog steeds verbaasd dat dat tot nu toe nog niet gebeurd is. Er is al wel heel veel uitgevallen en bovenop zit nog een heel dun laagje, maar iemand die haar niet kent zal zo snel niets aan haar zien. Topper.

Afgelopen dinsdag heeft Lizzie visite gehad van de mensen van de Doe een Wens stichting. Ze vonden dat Lizz wel eens een leuke dag verdiend heeft, en Jalou natuurlijk ook.
Lizzie had zich erg verheugd op dit bezoek en had al goed nagedacht over wat ze heel graag wilde doen. Alleen toen er ook een meneer mee kwam schrok ze toch een beetje en klapte ze helemaal dicht.
Maar de mevrouw had mooie cadeaus meegenomen en wilde heel graag Lizz' haar kamer zien, en ja hoor...mevrouwtje was om. Joost en ik hebben ons toen even discreet teruggetrokken zodat ze helemaal zelf haar verhaal kon doen. Als snel zag ik het kladblok van de meneer vol staan met ideeën.
Ik ben heel erg benieuwd wat er allemaal uit gaat komen voor haar.
Ze heeft het in ieder geval enorm verdiend! (Tina nogmaals bedankt!X)