29 februari - Voordat de bom valt.....

De week 'ziekenhuisvrij' zit er weer op. Vandaag weer een bezoek aan het AMC. Dit keer voor een echo van de vaten in de hals van Lizzie en een gesprek met de oncoloog.
De echo verliep prima. De vaten in de halsaders van Lizz zagen er prima uit. De reden voor deze echo was dat de chirurgen graag willen weten in welke kant van de hals ze Lizzie's nieuwe Portacath kunnen gaan plaatsen. Wij hopen stiekem aan de rechterkant. Dan kunnen ze het 'oude' litteken gebruiken, anders krijgt ze aan de andere kant op haar borst en haar hals nog een litteken...en ze heeft er al zo veel.

Verder heeft de oncoloog Lizzie even snel bekeken. Op zich niet heel erg nuttig, want de kuur gaat gewoon door. Koste wat kost. Uiteindelijk waren de bloedresultaten ook maar mwah,mwah...niet echt om over naar huis te schrijven. Maar ook hier geen uitstel...Maandag gaat het dan eindelijk gebeuren.

Wat gaat er dan precies gebeuren?
Nou, maandag krijgt Lizzie een High Dose chemokuur. Ook wel een 'chemobom' genoemd. Deze chemo loopt in een paar uurtjes haar lijfje in. Ik denk dat het maar een klein zakje zal zijn, maar als ik dit zakje bij ons achter in het water gooi, zijn alle vissen binnen no time dood. En het water fluorescerend oranje.
Maar goed, de chemo is binnen 1 dag haar lijfje weer uit, en heeft in die korte tijd de laatste kankercellen een genadeklap gegeven. Althans dat hopen we.
Uiteraard krijgen niet alleen de kwade cellen een genadeklap, het hele beenmerg wordt platgelegd. Het lichaam is dan niet meer in staat om zelf nieuwe stam(bloed)cellen aan te maken.
Daarom krijgt ze woensdag 7 maart haar eigen geoogste stamcellen weer terug. Deze worden momenteel bewaard bij de bloedbank Sanquin. Woensdag worden ze ontdooit en krijgt Lizz ze weer terug. Deze baby-stamcellen, die in januari bij Lizzie geoogst zijn, vinden binnen enkele uren hun weg naar het beenmerg. Daarna duurt het 2 a 3 weken voor de nieuwe stamcellen bloedcellen gaan produceren.
(Voor de liefhebbers een link naar de folder die wij gekregen hebben over Autologe Stamceltransplantatie.)

Al die tijd moet Lizzie in het ziekenhuis blijven. In een box. De gemiddelde opnameduur hiervoor is ongeveer 4 weken. Gelukkig zijn we nu voorbereid en kan het hopelijk alleen nog maar meevallen.
En om alvast een beetje in de stemming te komen, mag Lizzie zich vrijdag nog even melden voor een operatie. Even een nieuwe portacath. Gek genoeg maken we ons hier al helemaal niet meer druk over. Ik hoop alleen dat ze dezelfde dag weer naar huis mag. De afgelopen narcoses vielen haar heel zwaar en had ze toch een aantal dagen extra zuurstof nodig. Maar met de komende zware en spannende weken in het vooruitzicht hoop ik nog even een weekendje thuis te zijn.

22 februari - Ziekenhuisvrij

Wauw! Ik heb er al vaker over geblogd, maar wat kun je toch van je eigen kleine dingetjes genieten als je na 3 weken opname weer thuis bent. Allereerst gewoon van Lizzie die weer thuis is. De lege kamer met het mooie bed is niet meer leeg. De grote grijze stoel in de woonkamer heeft zijn vriendinnetje weer terug, er wordt weer op hem gezeten. De zusjes kibbelen en kletsen weer. Discusseren over welke dvd er gekeken wordt, en belangrijker nog...wie de tv uit mag doen. Lizz zegt er niet zoveel over, maar we merken dat ze geniet. Niet meer opgesloten in haar ziekenhuiskooitje.

Zelf geniet ik nog het meest van de rust. Het niet continue 'gestoord' worden en praatjes moeten maken, ook al is het goed bedoeld en doet iedereen ook maar gewoon zijn werk.
Het gewoon je ontbijt opeten zonder dat je thee 3x koud geworden is. Het niet hoeven loeren naar de gezamenlijke ouder-douche, om te kijken wanneer hij weer vrij is, om vervolgens een sprintje te trekken voordat iemand anders je weer net voor is.
Dan zal ik maar niet eens beginnen over de enige toiletpot op de afdeling voor ouders/verzorgers/bezoekers....brrrrr! Je hoeft spontaan niet meer!(maar dat hou je nog geen dag vol helaas)

Maar het meest intense genieten was gewoon dat Lizz weer bij ons thuis is. En wat doet ze het goed! Het is echt nog een heel zwak poppetje. Rennen en springen zul je haar echt niet zien doen, maar heel langzaam zien we progressie. Ze heeft inmiddels geen infuus meer, en ze is ook niet meer in aplasie en daarom heeft ze bijna geen medicijnen meer. Alleen nog een kuur tegen het waterpokvirus. 3 Pilletjes per dag maar. Appeltje eitje!
Ze is alleen nog vrij misselijk. Vooral 's morgens is ze erg misselijk en moet ze vaak overgeven. Daarom krijgt ze nu gedurende de hele dag sondevoeding i.p.v. alleen de nacht. Wel vervelend omdat ze nu de hele dag de rugtas met de sondepomp met zich mee moet slepen.

Vandaag hadden we weer een afspraak in het Amc met de (backup)oncoloog. Officieel was de bedoeling dat Lizzie afgelopen maandag zou starten met de Highdose kuur. Uiteraard was iedereen het erover eens dat ze dat niet aankon. Daarom sowiezo een week uitstel. Vandaag zou Lizz weer opnieuw bekeken worden zodat er besloten kon worden of de kuur a.s. maandag dan wel door zou gaan. Eerst is er daarom een longfoto gemaakt. Deze zag er volgens de oncoloog goed uit. Nog zeker niet schoon, maar de radioloog zei, in zijn verslag, toch wel heel erg zeker te zijn dat het niet om uitzaaiingen gaat, maar om viezigheid afkomstig van de longontsteking. Fijn, maar het zit er nog wel.
Verder vond hij Lizzie absoluut vooruit gaan, maar hij durft het toch niet aan om haar a.s. maandag de Highdose kuur te geven. Natuurlijk willen ze er bovenop zitten en alles zo snel mogelijk doen. 'Maar', zo zei hij, 'de binnenbocht kan wel sneller zijn, maar je wil niet dat ze tegen de blokjes aan schaatst.' Opnieuw hebben we te horen gekregen dat de HighDose kuur echt niet mis is, en dat ze toch echt iets meer reserves moet hebben om dit aan te kunnen. Kortom, we hebben een week extra om uit te rusten. Lekker aan de de ene kant, spannend aan de ander kant. Zit er niet teveel tijd tussen de chemo's?
We gaan in ieder geval genieten van de extra dagen ziekenhuisvrij. Ga ik denk ik toch maar mijn toilettas eens uitpakken!

16 februari - Uitslag Mri scan

De uitslag van de MRI scan is gelukkig goed. Helemaal niks geks op te vinden.
Ze gaan nu officieel door met de behandeling. Fijn. Nu heel erg hopen dat Lizz snel opknapt, naar huis kan en nog even een paar daagjes van thuis kan genieten.

15 februari - Voorlopige uitslag

Vandaag een lange spannende dag. Wachten op de uitslag van de scans.
Onze oncoloog had ons vanmorgen al verteld dat het erg spannend zou worden. Als de scans duidelijk zouden laten zien dat de kanker zich had uitgebreid, zouden ze niets meer voor Lizz kunnen doen. Maar in alle andere gevallen zouden ze doorgaan met de HighDose kuur/stamceltransplantatie. Geen operatie aan de longen dus tussendoor. Eerst aanvallen met chemo, dan kijken wat er overgebleven is en nieuwe plannen maken.

Pas om zes uur spraken we onze oncoloog weer, nu met nieuws over de scans.
De uitslag van de MRI-scan was nog niet bekend, deze volgt morgen.
De CT-scan was wel bekeken en hierop is het overgebleven bolletje bovenin de long nog te zien en ook nog steeds de witte wolkjes onderin de long. Omdat de witte wolkjes langzaamaan lichter worden verwachten ze niet dat het hier om uitzaaiingen gaat, maar om de inmiddels 'eeuwige longontsteking'.
Dit is natuurlijk een soort van opluchting omdat we verder kunnen. Niet dat dit makkelijk wordt en zonder gevaren, maar wel weer op weg naar 'kankervrij'.

Om de MRI-scan maken we ons minder zorgen. Deze is gemaakt van de buik, en tot nu toe zijn hier geen gekke dingen gevonden.
Als ze deze scan ook goedkeuren en Lizzie is goed genoeg opgeknapt, zal ze volgende week opnieuw geopereerd worden. De Portacath zal dan weer teruggeplaatst worden, zodat ze 27 februari kan starten met (even afkloppen) haar laatste chemokuur....durf het bijna niet te typen.

Gisteren heeft Lizz een narcose gehad voor de MRI scan. Door deze narcose is ze toch wat achteruit gegaan. Ze moet regelmatig spugen en heeft helaas weer extra zuurstof nodig. We hoopten morgen naar huis te kunnen, maar dat gaat mooi niet door. We hebben inmiddels ons record van opnameduur verbroken, morgen al 18 dagen in deze box! Nu dus duimen dat ze heel snel opknapt en nog een aantal dagen naar huis kan. Voor de volgende kuur moeten we ook al rekening houden met 4 weken opname.

Lizzie is in ieder geval qua (bloed)cellen aan het stijgen. Goed nieuws. Dat betekent dat ze uit de aplasie aan het komen is, en hierdoor krijgt ze haar weerstand terug. Dat zal ze nodig hebben! Het waterpokvirus is nog steeds actief in haar lijfje en de longontsteking sluimert nog. Een beetje weerstand zal dit snel de das om doen!

12 februari - Dag soepkip!

Ik ben weer even thuis. Even bijkomen, bijslapen en bijknuffelen met Jalou en Joost. Lizzie niet, die zit nu voor de 14e dag in haar box op F8Noord. Oma is bij haar. Omatherapie noem ik dat. Als ze hoort dat oma komt slapen leeft ze weer wat op. Als oma er eenmaal is, gaat de kleine spraakwaterval weer open en krijg ik een kus en mag ik gaan.

Nu ik thuis ben kan ik de blog weer bijwerken. Ik had deze week al een hele blog geschreven, maar dankzij de continue uitvallende wifi-verbinding in het ziekenhuis is deze niet opgeslagen en verdwenen. Geen zin om hem over te tikken, dus nu een beetje verlaat een nieuwe blog.

Afgelopen maandag is Lizzie geopereerd. Haar portacath werd verwijderd en Lizzie was zo weer wakker. Helaas was en bleef ze vreselijk misselijk. Inmiddels kreeg ze bijna alle anti-misselijkheids medicatie die je maar kan verzinnen, maar Lizz bleef spugen.
Vooral als ze net wakker was en in beweging kwam. Waarschijnlijk komt het door het taaie slijm wat nog uit haar longen komt en in haar maag terecht komt.

Woensdag hebben ze Diazepam(valium) aan het lijstje medicatie toegevoegd. Hierbij hadden we een 'Eureka!" moment. Lizz stopte met spugen en begon weer praatjes te krijgen. De valium zorgt ervoor dat ze wat rustiger wordt in haar koppie en haar lijfje een beetje ontspant. Mooi! Ik begon meteen iedereen ervan te overtuigen dat we voor het weekend wel naar huis konden.
Helaas waren de artsen het daar niet mee eens. Ze had 's nachts nog steeds zuurstof nodig en dan kan je niet naar huis. We mochten wel naar het ziekenhuis in Harderwijk, maar dit zagen we zelf niet zitten.
De ademhaling van Lizz was de afgelopen week alsof ze net een marathon gelopen had. Niet normaal, zo was ze aan het hijgen. Ook het hartje maakte volle toeren, soms zat ze op een hartslag van 160/170.
Donderdag werd er nog een Coronavirus gevonden in haar keel. Ik kende het niet, maar het klonk heel dorstlessend. Het bleek een doodnormaal verkoudheidsvirus te zijn. Wie heeft hem niet? Helaas is het voor iemand met nulkommanul weerstand een heel vervelend virusje. Nog meer snot en slijm. En een nog langere veroordeling tot de box en dus niet naar de speelkamer.

Heel langzaam werd Lizzie op papier wel wat beter. De afgelopen 2 nachten redt ze al zonder zuurstof, en de artsen knikken tevreden als ze naar haar longen luisteren.
Helaas is ze wel weer gaan spugen. En ze is een heeeeeeel zwak poppetje. Ze kan volgens de artsen op papier wel vooruitgaan, maar wij zien haar echt niet opknappen.
Daarbij komt een kleine irritatie over de continue wisselende artsen aan haar bed. De zaalarts die we redelijk goed kennen is op vakantie. Ik krijg maar geen vertrouwensband met alle andere artsen omdat het elke dag een ander gezicht is. Erg balen. Onze oncoloog zien we ook al niet veel. Die had veel cursussen en congressen. Tja..moet ook gebeuren natuurlijk.

Morgen(maandag) wordt er weer opnieuw overleg gepleegd over een eventueel ontslag. Lizzie moet nog een volle week antibiotica door het infuus krijgen om de bacterie te bestrijden.We hebben al een portable infuuspomp gekregen en de transfer verpleegkundige heeft al uitleg gegeven over het apparaatje.
Alleen is Lizzie heel zwak en moeten we dinsdag weer terug naar het AMC voor een MRI-scan onder narcose, en moeten we ons woensdag weer melden voor een CT-scan en een gesprek met de oncoloog. Eerlijk gezegd lijkt het ons dus niet zo'n goed idee om haar nu al mee naar huis te nemen.

Inmiddels zijn Joost en ik behoorlijk uitgeput van alle zorgen en de continue onzekerheid. Waarom knapt ze niet op? Waarom blijft ze zo zwak? Wat gaan ze op de scans van komende week ontdekken? Het wordt steeds moeilijker om positief te blijven en te blijven hopen op een goede afloop. Dat is zwaar.

Gelukkig zijn er ook nog wel leuke momenten in het ziekenhuis. Zo is er de juf waar Lizzie gek op is, en als ze zich goed voelt ook een leuk uurtje les van krijgt elke dag. En zo was er een megagroot konijn donderdag. Geweldig vindt ze dat. Even 20 minuten een konijn op schoot.
En dan is er nog de pedagogisch medewerker waar ze het heel goed mee kan vinden. Samen ganzenborden (nieuwe hobby), make-uppen, nagels lakken en lekker kletsen.

En helemaal geweldig was het bezoek van afgelopen zaterdag. Ernst en Bobbie kwamen speciaal voor Lizzie naar het AMC. Op een groot ziekenhuisbed kwamen ze aangereden. Ze doken bij Lizzie op bed, en het was meteen goed. Lizz kletste lekker mee, kreeg cadeautjes en zelfs Jalou werd verwend.
Beetje vreemd vond Jalou het wel, want op de tv waren Ernst en Bobbie ook te zien..huh?!
Met een "Dag Soepkip!" zwaaide Lizzie ze weer uit. Geslaagd! Esther...bedankt hiervoor!

Lizz met haar helden

Bobbie-pet en Ernst-bril

Blij klein meisje!

3 februari - Megadomper!

Ik snap het gewoon niet. Waarom heeft Lizz zo vreselijk veel pech? Waarom niet gewoon eens goed nieuws van een arts? Vandaag weer slecht nieuws. Wanneer houdt dit op?

De arts kwam vertellen dat de bacterie die ze bij Lizzie in haar bloed hebben gevonden een gevaarlijke huidbacterie is. Als er geen actie ondernomen wordt is het gevaar dat hij zich gaat nestelen in nier, lever of erger nog..ergens in haar hart. De bacterie zorgt heel waarschijnlijk ook voor de aanhoudende longontsteking, maar daar zullen ze nooit achter komen.

In ieder geval moet er snel actie ondernomen worden en dat begint met een nieuwe operatie. De Pac(Portacath) moet met spoed verwijderd worden. De lijn die vanuit het kastje naar haar ader loopt is een broeiplek voor deze bacterie. Weg ermee dus!
Eerst wordt de chemokuur afgemaakt, dat is prio nummer 1. Zondag is de kuur klaar. Maandag zal ze geopereerd worden.
Helaas zijn we er dan nog niet. Er wordt geen nieuwe pac geplaatst, want dan zou de bacterie zich daar direct weer op kunnen gaan nestelen. Helaas moet er wel weer 2 weken nabehandeld worden met antibiotica via het infuus. Maar omdat ze dan geen pac meer heeft moet het weer ouderwets via haar handje. Ik kan me de drama's van het aanprikken in het handje en de zere aders nog goed heugen helaas...

Uiteindelijk zal ze weer een nieuwe pac moeten krijgen. Deze zal dan in een andere ader geplaatst moeten worden, dus weer 2 nieuwe littekens erbij.
Wanneer ze de nieuwe pac gaat krijgen hangt af van wat er gaat gebeuren na de volgende scans. Deze staan gepland in week 7. We zullen dan ook horen wat de nieuwe plannen zijn. Opereren? Of eerst een HighDose-kuur? Of??? Ik weet het niet meer..

Lizzie ondergaat het allemaal weer heel stoer. Zolang ze maar weet dat ze eerst gaat slapen voor een operatie is het oke. Verder gaat het heel goed met Lizz, ik zou haar zo mee naar huis nemen. Ze spuugt af en toe, heeft een continue een bloedneus en heeft af en toe nog een hoestbui. Verder is ze ineens helemaal fan van Ernst & Bobbi. De 2 dvd's die ze hebben worden grijsgespeeld. Ik hoop alleen dat ze straks nog steeds zo positief is. Weer 2 weken extra op een box en niet naar buiten mogen...Ik zou knettergek worden..Maar ja, dat ben ik inmiddels al..grrrr!