22 februari - Ziekenhuisvrij

Wauw! Ik heb er al vaker over geblogd, maar wat kun je toch van je eigen kleine dingetjes genieten als je na 3 weken opname weer thuis bent. Allereerst gewoon van Lizzie die weer thuis is. De lege kamer met het mooie bed is niet meer leeg. De grote grijze stoel in de woonkamer heeft zijn vriendinnetje weer terug, er wordt weer op hem gezeten. De zusjes kibbelen en kletsen weer. Discusseren over welke dvd er gekeken wordt, en belangrijker nog...wie de tv uit mag doen. Lizz zegt er niet zoveel over, maar we merken dat ze geniet. Niet meer opgesloten in haar ziekenhuiskooitje.

Zelf geniet ik nog het meest van de rust. Het niet continue 'gestoord' worden en praatjes moeten maken, ook al is het goed bedoeld en doet iedereen ook maar gewoon zijn werk.
Het gewoon je ontbijt opeten zonder dat je thee 3x koud geworden is. Het niet hoeven loeren naar de gezamenlijke ouder-douche, om te kijken wanneer hij weer vrij is, om vervolgens een sprintje te trekken voordat iemand anders je weer net voor is.
Dan zal ik maar niet eens beginnen over de enige toiletpot op de afdeling voor ouders/verzorgers/bezoekers....brrrrr! Je hoeft spontaan niet meer!(maar dat hou je nog geen dag vol helaas)

Maar het meest intense genieten was gewoon dat Lizz weer bij ons thuis is. En wat doet ze het goed! Het is echt nog een heel zwak poppetje. Rennen en springen zul je haar echt niet zien doen, maar heel langzaam zien we progressie. Ze heeft inmiddels geen infuus meer, en ze is ook niet meer in aplasie en daarom heeft ze bijna geen medicijnen meer. Alleen nog een kuur tegen het waterpokvirus. 3 Pilletjes per dag maar. Appeltje eitje!
Ze is alleen nog vrij misselijk. Vooral 's morgens is ze erg misselijk en moet ze vaak overgeven. Daarom krijgt ze nu gedurende de hele dag sondevoeding i.p.v. alleen de nacht. Wel vervelend omdat ze nu de hele dag de rugtas met de sondepomp met zich mee moet slepen.

Vandaag hadden we weer een afspraak in het Amc met de (backup)oncoloog. Officieel was de bedoeling dat Lizzie afgelopen maandag zou starten met de Highdose kuur. Uiteraard was iedereen het erover eens dat ze dat niet aankon. Daarom sowiezo een week uitstel. Vandaag zou Lizz weer opnieuw bekeken worden zodat er besloten kon worden of de kuur a.s. maandag dan wel door zou gaan. Eerst is er daarom een longfoto gemaakt. Deze zag er volgens de oncoloog goed uit. Nog zeker niet schoon, maar de radioloog zei, in zijn verslag, toch wel heel erg zeker te zijn dat het niet om uitzaaiingen gaat, maar om viezigheid afkomstig van de longontsteking. Fijn, maar het zit er nog wel.
Verder vond hij Lizzie absoluut vooruit gaan, maar hij durft het toch niet aan om haar a.s. maandag de Highdose kuur te geven. Natuurlijk willen ze er bovenop zitten en alles zo snel mogelijk doen. 'Maar', zo zei hij, 'de binnenbocht kan wel sneller zijn, maar je wil niet dat ze tegen de blokjes aan schaatst.' Opnieuw hebben we te horen gekregen dat de HighDose kuur echt niet mis is, en dat ze toch echt iets meer reserves moet hebben om dit aan te kunnen. Kortom, we hebben een week extra om uit te rusten. Lekker aan de de ene kant, spannend aan de ander kant. Zit er niet teveel tijd tussen de chemo's?
We gaan in ieder geval genieten van de extra dagen ziekenhuisvrij. Ga ik denk ik toch maar mijn toilettas eens uitpakken!