12 februari - Dag soepkip!

Ik ben weer even thuis. Even bijkomen, bijslapen en bijknuffelen met Jalou en Joost. Lizzie niet, die zit nu voor de 14e dag in haar box op F8Noord. Oma is bij haar. Omatherapie noem ik dat. Als ze hoort dat oma komt slapen leeft ze weer wat op. Als oma er eenmaal is, gaat de kleine spraakwaterval weer open en krijg ik een kus en mag ik gaan.

Nu ik thuis ben kan ik de blog weer bijwerken. Ik had deze week al een hele blog geschreven, maar dankzij de continue uitvallende wifi-verbinding in het ziekenhuis is deze niet opgeslagen en verdwenen. Geen zin om hem over te tikken, dus nu een beetje verlaat een nieuwe blog.

Afgelopen maandag is Lizzie geopereerd. Haar portacath werd verwijderd en Lizzie was zo weer wakker. Helaas was en bleef ze vreselijk misselijk. Inmiddels kreeg ze bijna alle anti-misselijkheids medicatie die je maar kan verzinnen, maar Lizz bleef spugen.
Vooral als ze net wakker was en in beweging kwam. Waarschijnlijk komt het door het taaie slijm wat nog uit haar longen komt en in haar maag terecht komt.

Woensdag hebben ze Diazepam(valium) aan het lijstje medicatie toegevoegd. Hierbij hadden we een 'Eureka!" moment. Lizz stopte met spugen en begon weer praatjes te krijgen. De valium zorgt ervoor dat ze wat rustiger wordt in haar koppie en haar lijfje een beetje ontspant. Mooi! Ik begon meteen iedereen ervan te overtuigen dat we voor het weekend wel naar huis konden.
Helaas waren de artsen het daar niet mee eens. Ze had 's nachts nog steeds zuurstof nodig en dan kan je niet naar huis. We mochten wel naar het ziekenhuis in Harderwijk, maar dit zagen we zelf niet zitten.
De ademhaling van Lizz was de afgelopen week alsof ze net een marathon gelopen had. Niet normaal, zo was ze aan het hijgen. Ook het hartje maakte volle toeren, soms zat ze op een hartslag van 160/170.
Donderdag werd er nog een Coronavirus gevonden in haar keel. Ik kende het niet, maar het klonk heel dorstlessend. Het bleek een doodnormaal verkoudheidsvirus te zijn. Wie heeft hem niet? Helaas is het voor iemand met nulkommanul weerstand een heel vervelend virusje. Nog meer snot en slijm. En een nog langere veroordeling tot de box en dus niet naar de speelkamer.

Heel langzaam werd Lizzie op papier wel wat beter. De afgelopen 2 nachten redt ze al zonder zuurstof, en de artsen knikken tevreden als ze naar haar longen luisteren.
Helaas is ze wel weer gaan spugen. En ze is een heeeeeeel zwak poppetje. Ze kan volgens de artsen op papier wel vooruitgaan, maar wij zien haar echt niet opknappen.
Daarbij komt een kleine irritatie over de continue wisselende artsen aan haar bed. De zaalarts die we redelijk goed kennen is op vakantie. Ik krijg maar geen vertrouwensband met alle andere artsen omdat het elke dag een ander gezicht is. Erg balen. Onze oncoloog zien we ook al niet veel. Die had veel cursussen en congressen. Tja..moet ook gebeuren natuurlijk.

Morgen(maandag) wordt er weer opnieuw overleg gepleegd over een eventueel ontslag. Lizzie moet nog een volle week antibiotica door het infuus krijgen om de bacterie te bestrijden.We hebben al een portable infuuspomp gekregen en de transfer verpleegkundige heeft al uitleg gegeven over het apparaatje.
Alleen is Lizzie heel zwak en moeten we dinsdag weer terug naar het AMC voor een MRI-scan onder narcose, en moeten we ons woensdag weer melden voor een CT-scan en een gesprek met de oncoloog. Eerlijk gezegd lijkt het ons dus niet zo'n goed idee om haar nu al mee naar huis te nemen.

Inmiddels zijn Joost en ik behoorlijk uitgeput van alle zorgen en de continue onzekerheid. Waarom knapt ze niet op? Waarom blijft ze zo zwak? Wat gaan ze op de scans van komende week ontdekken? Het wordt steeds moeilijker om positief te blijven en te blijven hopen op een goede afloop. Dat is zwaar.

Gelukkig zijn er ook nog wel leuke momenten in het ziekenhuis. Zo is er de juf waar Lizzie gek op is, en als ze zich goed voelt ook een leuk uurtje les van krijgt elke dag. En zo was er een megagroot konijn donderdag. Geweldig vindt ze dat. Even 20 minuten een konijn op schoot.
En dan is er nog de pedagogisch medewerker waar ze het heel goed mee kan vinden. Samen ganzenborden (nieuwe hobby), make-uppen, nagels lakken en lekker kletsen.

En helemaal geweldig was het bezoek van afgelopen zaterdag. Ernst en Bobbie kwamen speciaal voor Lizzie naar het AMC. Op een groot ziekenhuisbed kwamen ze aangereden. Ze doken bij Lizzie op bed, en het was meteen goed. Lizz kletste lekker mee, kreeg cadeautjes en zelfs Jalou werd verwend.
Beetje vreemd vond Jalou het wel, want op de tv waren Ernst en Bobbie ook te zien..huh?!
Met een "Dag Soepkip!" zwaaide Lizzie ze weer uit. Geslaagd! Esther...bedankt hiervoor!

Lizz met haar helden

Bobbie-pet en Ernst-bril

Blij klein meisje!