dinsdag 27 december 2011

27 december - Laatste loodjes van 2011

We zijn weer thuis. Sinds gisteren alweer. Rond twee uur waren we weer in ons eigen huis, bij onze eigen kerstboom. Heerlijk. Het laatste kleine beetje kerst wat nog over was thuis vieren. Oma had lekker gekookt en Lizz heeft genoten van een kop soep, de gezelligheid en van haar 'spikkelzusje' die nog onder de waterpokken zit.

De kerst in het AMC was apart. Kerstavond kwam eerst zwager/oom Bob op visite en al gauw zat hij achter de piano in de speelkamer kerstliedjes te spelen. Er waren maar 6 kinderen op de afdeling, maar binnen no time stond de speelkamer vol met visite en dansende zusters. Helemaal leuk! De zusters hadden ook de rol catering op zich genomen, dus we werden ook nog eens verwend met lekkere hapjes.
's Avonds kwamen de buurtjes uit Harderwijk langs om de meegesmokkelde fles wijn gezellig leeg te drinken en middels de Ipad en Skype was Joost ook aanwezig, erg leuk en gezellig! Verder was het uitgestorven op de afdeling...de afleiding was dus heerlijk!
1e Kerstdag kregen we een feestelijk ontbijtje met een cadeautje van ouders wiens kind al heeeeeel lang beter is en nu een enorme vent schijnt te zijn. Deze ouders geven sindsdien elk jaar een kleinigheidje aan de kinderen die met kerst op F8N liggen. Heel lief.
Ook kwam er nog een mevrouw langs met een grote doos vol knuffels waar Lizz er eentje van mocht uitzoeken. Natuurlijk weer een roze beer...

Tussen de middag had de verpleging de tienerzaal helemaal omgetoverd. Er was een tafel prachtig gedekt en er was een lekkere lunch voor alle aanwezigen. Heel gezellig en heel lief, want dit deden ze uit eigen initiatief.

Ondanks deze gezelligheid liep de chemo uiteraard wel gewoon Lizzie'S lijfje binnen. Ze had dit keer weer een ICE-kuur en de vorige keer viel deze wel mee...dachten we..
Helaas lijkt het allemaal steeds zwaarder te worden en viel het Lizzie heel zwaar. Ze kwam nauwelijks van haar bed af en als ze dan in de speelkamer was zat ze het liefst op de bank televisie te kijken. Ze voelde zich met vlagen erg beroerd en ondanks de medicatie moest ze toch nog overgeven.

Nu zijn we thuis en zoals gewoonlijk krijgt Lizz daar weer energie van. Ze probeert weer mee te draaien, maar het valt haar zwaar. We zien haar weer vechten.
We hebben gehoord dat ze het waterpokvirus met zich mee draagt. Het zou bijna onmogelijk zijn dat ze niet besmet is door Jalou. Daarom heeft ze afgelopen donderdag meteen een inenting gehad tegen dit virus. Er is ongeveer 50% kans dat dit gaat werken. Vanaf 28 december kan ze ziek worden en is ze besmettelijk voor andere kinderen. We moeten haar dus heel goed in de gaten houden en heel erg hopen dat ze geen waterpokken krijgt, want dan zijn we snel weer terug in het AMC.

Mocht ze niet ziek worden, moet Lizz zich maandag 2 januari om 8.00u 's morgens weer nuchter melden voor een stamceloogsting. Er wordt dan eerst bloed geprikt om te kijken of er genoeg jonge stamcellen in haar bloed zitten. Als dat het geval is, gaat ze naar de IntensiveCare waar ze onder narcose een lieslijn krijgt. Dit is een groot infuus welke direct in de slagader geplaatst wordt. Als dat allemaal geregeld is gaan ze de dag erna beginnen met de stamceloogsting.

Hiervoor komt een grote machine naast haar bed te staan die 4 uur lang de jonge stamcellen uit het bloed filtert. Na 4 uur wordt er geteld, en als het er genoeg zijn mag ze naar huis en zo niet gaan ze de volgende dag weer verder. Net zolang ze voldoende stamcellen hebben.
Al deze tijd zal in een box liggen en ook mag ze haar bed niet uit omdat ze een infuus in haar slagader heeft. We hopen dus dat ze heel snel klaar is!

Dan half januari de laatste 'normale' chemokuur met aansluitend die vreselijk spannende CT scan...brrr..En daarna de HighDose kuur met het terugplaatsen van de stamcellen..
2012 wordt een jaar van de positieve berichten...dat moet!!

maandag 19 december 2011

19 december - a Merry Chemo!

Zo zie je maar weer. Niets is zo veranderlijk als een behandeling tegen kanker.
De bloeduitslag van vorige week woensdag liet namelijk zien dat de trombocieten(bloedplaatjes)nog aan de lage kant waren. Dat was woensdag en de oncoloog dacht dat ze vrijdag wel weer in orde zouden zijn. Lizzie was al een tijdje uit aplasie, dus we moesten ons niet echt zorgen maken. Voor de zekerheid moesten we vrijdag nog maar een keer bloed laten prikken. Maar donderdag en vrijdag waren voor ons zulke relaxte en ontspannen dagen dat we spontaan vergaten met Lizz naar het ziekenhuis te gaan. Een soort onbewuste ziekenhuisboycot, denk ik.
Dus vrijdagmiddag een lichtelijk boze verpleegkundige van het AMC aan de lijn, of we niet iets vergeten waren.....oeps...
Gelukkig konden we vandaag een uurtje eerder naar het AMC komen, zodat de bloeduitslag op tijd binnnen zou zijn en we dus geen vertraging in de kuur zouden oplopen.
Dus de eeuwige koffer weer gepakt. Kerstboompje mee welke Lizzie samen met opa en oma heeft uitgezocht. Jaloutje snikkend weggebracht naar opa en oma en hup naar Amsterdam.


8 Buisjes bloed, 3 bakken koffie, 1 knutselwerkje en uiteindelijk 2 uur later kwam tot onze grote verbazing een arts vertellen dat de kuur niet doorging...Wat? Sorry? Hoezo? Ze is toch niet in aplasie? Een kuur die niet doorgaat omdat ze weing bloedplaatjes heeft? Dan geven we haar toch een zakje? Zit er binnen een half uurtje in hoor..Maar nee, zo werkt het kennelijk niet. Het beenmerg van Lizzie moet laten zien dat het weer voldoende bloedplaatjes aan kan maken. En daarvoor moet ze er minimaal 100 hebben en ze heeft er maar 68.
De vorige 2 kuren zijn kennelijk zo zwaar geweest dat het beenmerg nu begint te mopperen en langer de tijd nodig heeft te herstellen. Helaas doe je hier niks aan. Er zijn geen medicijnen die deze groei bevorderen.
Dus mogen we woensdag weer bloedprikken en als het bloed dan goed genoeg is, en dat verwachten ze wel, mag ze donderdag komen voor de kuur.

Dat betekent dat we heel waarschijnlijk de kerstdagen in het AMC zullen doorbrengen. Jammer, maar het is niet anders. We zullen het met elkaar vast heel gezellig gaan maken en we houden in ons achterhoofd dat we nog heel veel andere jaren de kerst gewoon lekker thuis met z'n allen gaan vieren. Het is voor een goed doel.
Lizzie was allang blij dat ze weer naar huis mocht. 'Kan ik dan nog naar school vandaag?'
We zijn daarom maar snel in de auto gestapt en zo kon Lizz toch nog een middagje naar school. Morgen en woensdag kan ze ook nog, dus Lizz heeft dolle pret in ieder geval. Nou dan kan de kerst me gestolen worden hoor!

donderdag 15 december 2011

15 december - Naar school

Vandaag en gisteren eindelijk weer eens even een hoogtepuntje...Lizzie is naar school!!  Ze had zo'n zin, dat ze om 7uur al rechtop in bed zat. Ze heeft enorm genoten en wil heel graag weer..Nou dat kan geregeld worden natuurlijk! Heel fijn om te zien dat ze weer opknapt. Genieten! Groot genieten!
De juf vertelde aan Lizzie dat er 7 kindjes ziek waren in de klas en dat dat best jammer was. Zei een klasgenootje wijzend naar Lizz: "Maar er is er ook weer eentje beter juf!"

Gisteren zijn we ook weer in het AMC geweest. Er moest nog een keer bloed geprikt worden en er stond nog een gesprek met de oncoloog gepland. We verwachtten niet veel bijzonder nieuws, dus erg gespannen waren we niet. Gelukkig bleef dit ook zo. We hebben het gehad over het vervolg van huidig protocol en de High Dose chemo kuur (HDC) die ze aansluitend gaat krijgen.
Voor ons is een nieuwe CT scan een heel belangrijk en stressvol moment. We moeten hier nog wel een tijd op wachten. Ze gaan deze scan maken tussen de laatste ICE-T kuur en de HDC. Dat duurt dus nog even helaas. Waarschijnlijk eind januari.
Maarrrr...als ze dan niks vinden en alles gaat goed tijdens de HDC kuur, is ze eind februari klaar....
Eigenlijk durf ik het niet eens op te schrijven en kan ik het niet geloven, maar ik blijf er een goed gevoel over houden.

maandag 12 december 2011

12 december - Genieten

We hebben het ziekenhuisleven weer omgeruild voor het 'normale' leven. Lizzie is afgelopen zaterdag ontslagen uit het Sint Jansdal. Een week antibiotica volgens het protocol en geen koorts meer. Ondanks dat Lizzie 5 dagen in een box moest blijven zijn we best verwend door de verpleging, dus deze opname was in vergelijking met de vorigen 'goed te doen'.

Eenmaal thuis dook Lizz direct weer bovenop haar Playmobile Kinderziekenhuis. Alsof ze niet weg geweest was. We merken bij zo'n thuiskomst maar weer al te goed dat een week van huis grote impact heeft op je gezinsleven. De verhoudingen tussen de aandacht van papa, mama en de zusjes is op zo'n moment compleet zoek, en als je dan weer thuis bent heeft dat weer even tijd nodig om te herstellen.
Binnen no time slaat de vlam in de pan en heb je 2 compleet 'uithunplaatgaande' kinderen. Na 3 keer ben je dit helemaal zat en zet je puur voor je eigen rust de tv maar weer aan. In je achterhoofd weet je dat ze teveel tv kijken, maar een klein stemmetje zegt steeds dat we dat wel aan gaan pakken als Lizzie weer beter is, whenever that may be....

Lizzie moet bijvoorbeeld ook wennen om dingen weer alleen te doen. Zodra we thuis zijn moet ik elke keer mee naar de wc. Waarom en wat ik er moet doen weet Lizz ook niet, maar "zo was het in het ziekenhuis ook, dus hier kom je ook maar naast me staan mam!"

Maar bovenal is thuiskomen toch genieten. Je eigen douche, bed, bank, koelkast...noem maar op. Je eigen baas weer zijn, je andere meisje echt kunnen knuffelen in het i.p.v. de virtuele knuffel via Skype, niet steeds alles hoeven vragen, bellen zonder op je hoede te zijn of er verpleging aankomt (in het Sint Jansdal mag je niet bellen, want dat zou storing geven op de sonde- en de infuuspomp...túúrlijk!), zelf weten wanneer je opstaat, je bed onopgemaakt laten liggen(doe ik nooit, maar toch), zelf je avondeten kiezen, weer naar een normale tv kijken zonder oordopjes, Youtube en Uitzending gemist kunnen kijken op IPad, je kleren weer uit de kast pakken i.p.v. uit die eeuwige weekendtas...en ga zo maar door.

Lizzie had in het ziekenhuis gevraagd of wij ook een kerstboom kregen. Daarom had ik haar beloofd dat we bij thuiskomst de boom op zouden zetten. Tsja, en dat moet je eens doen als je het complete kerstgevoel maar nergens kan vinden. Andere jaren zorgde ik er altijd voor dat ik vrij was in december. Huis gezellig maken, kaarsjes, muziekje, liefst een beetje sneeuw en ijs, hapjes en snapjes..ik was er wel voor in.
Nu zie ik de boom staan en het doet me helemaal niks. Ik kan me niet verheugen op gezellige dagen met het gezin en de familie. Volgende week weer een hele snertweek in dat stomme snertziekenhuis! Dat is het enige waar ik aan kan denken. Hopend dat er niks geks gebeurt anders zitten we er ook nog eens met kerst.
Gelukkig hebben we vanmiddag gehoord dat Lizzie uit aplasie is, als ze dat woensdag nog steeds is gaat de kuur van de 19e in ieder geval door en zijn we de 23e 's avonds weer thuis. Pffiewww...vingers crossed!


Lizzie's idee van een mooi versierde boom...
Leuk bedacht, maar wordt wel een confronterend boompje zo..Toch maar gewoon ballen erin gedaan..

Woensdag mogen we toch nog even naar AMC (stel je voor.. je zou er eens een week niet zijn), voor een gesprek met de oncoloog. We zullen dan meer te horen krijgen over de geplande stamceltransplantatie en de High Dose chemo kuur die ze in februari zal krijgen. Hopelijk verder geen 'gekke' nieuwe ontwikkelingen...

dinsdag 6 december 2011

6 december - Onverwachte opname

Zo zit je het ene moment in de auto naar Zeeland en het andere moment zit je in de ambulance op weg naar Harderwijk. Het leven van een 'oudervaneenkindmetkanker' verveelt nooit, vervelend is het wel.

Vrijdag vertrokken we richting Zeeland. Even lekker weg met familie om het Sintfeest te vieren. Ondanks de vervelende bijwerking van de chemo had Lizz een flinke opleving vrijdagmiddag. daarom hebben we de Sint gevraagd of hij vrijdagavond langs wilde komen in plaats van zaterdag. Lizz vond dit wel een raar idee, want ze had erg op zaterdag gerekend. Gelukkig heeft ze gekregen wat ze het allerliefst wilde...een echte microfoon. Samen met oom Bob heeft ze heerlijk gezongen. Weer een prima carpediem momentje!
Helaas wilde de buikpijn niet overgaan en werd ze langzaamaan zieker. Zondag kwam er koorts bij. Dus dat betekent AMC bellen en overleggen wat te doen. We moesten ons maandag melden op de poli. Helaas dus geen bezoekje aan onze lieve vrienden in Zonnemaire. Erg jammer, want de meiden hadden heel graag de honden geknuffeld.

Eenmaal in het AMC werd het al snel duidelijk dat ze opgenomen moest worden. Ze moet minimaal 5 dagen aan de antibiotica. Dit is het protocol bij koorts in aplasie. Ze weten niet of het een virus is of een bacterie die de koorts veroorzaakt en ze zijn bang dat er een infectie in haar portacath is gekomen. Er is bloed op kweek gezet en woensdag weten ze of er een bacterie aanwezig is die er niet hoort. Sowiezo moeten we tot zaterdagmorgen blijven.
Erg jammer...weer een opname. Het enige pluspuntje van deze opname is dat ze antibiotica ook in Harderwijk kunnen geven. Het Sint Jansdal heeft sinds kort ook een aantekening voor kinderoncologie. Hierdoor kunnen ze ook 'simpele' oncologische behandelingen geven.
Gisteren konden we niet terecht, maar vandaag wel! Dus om 2 uur werden we door de ambulance opgehaald. Lizz vond dit reuze spannend! Ze had van Sinterklaas een playmobile ambulance gekregen, dus ze kon goed vergelijken.

Eenmaal in Harderwijk werden we meteen in de watten gelegd. De dvd's van K3 lagen al klaar, samen met kleurtjes, spelletjes en een ruime box voor ons alleen.
Er komt regelmatig iemand langs om te vragen of je nog wat wilt drinken of eten, en ook aan het avondeten werd gedacht, zelfs voor Joost en mij! Waar je al niet blij mee kan zijn. Even een beetje luxe is best lekker. En natuurlijk het dicht bij huis zijn. Opa's en oma's in de buurt...super!

Lizz heeft nog wel steeds last van buikkrampen, koorts en diaree. Hopelijk trekken deze vervelende bijwerkingen snel over en kan ze straks nog een weekje genieten van thuis zijn.

donderdag 1 december 2011

1 december - December alweer?!?

Terwijl ik de datum in de titel tik besef ik me pas dat het al weer december is vandaag. Wat is de tijd gevlogen zeg! In mijn agenda staan nog de oude afspraken van een van de eerste protocollen. Toen was ik nog 'kankernaief'. Want nu kan ik me echt niet meer voorstellen dat ik een planning van een half jaar in mijn agenda zet. Maar goed, de oude afspraken stonden er nog in en deze week zou de laatste geweest zijn. De laatste kuur van het eerste protocol. Sinterklaas zou dubbel feest worden. Zooooo naïef! Helaas is het anders gegaan en vind ik het al moeilijk om voor dit sinterklaasweekend te plannen.

We gaan namelijk een weekend weg. Met de familie, net als elk ander jaar, Sinterklaas vieren in een Landalpark in Zeeland. Heerlijk, dat wel, maar dit jaar iets lastiger plannen. Sinterklaascadeautjes bijvoorbeeld, best lastig inkopen als je hoofd er helemaal niet naar staat. Gedichten? Sorry familie, maar dit jaar is het niet gelukt. En wat koop je voor 2 meisjes die dit jaar al (heel terecht) gruwelijk verwend zijn? Gelukkig kon ik de verlanglijst van Lizz uit haar gezette schoentje vissen en kwam ik erachter dat ze heel graag een karaokeset wilde hebben. Oké, dat is nog te doen.

Dan het inpakken van de koffers. Normaal drie grote tassen. Nu denk je aan extra kleding voor Lizz, want er gebeuren best wat ongelukjes. Doos met sondevoeding, 1 gote doos medicatie, sondepomp en spuiten. Knutselspullen, want Lizz is vol in aplasie en mag tot haar grote verdriet dit jaar niet in de ballenbak en het zwembad en het restaurant, etc.etc. De neupogeninjecties met bananenspray(verdovende spray), die mogen moeten we vanaf zondag weer gaan geven. En natuurlijk moeten we de cadeautjes niet vergeten. En nog ben ik bang dat ik wat vergeten ben. Het zal waarschijnlijk allemaal wel goed komen, maar ik ben blij als we er eenmaal zijn en het goed gaat met Lizzie.

De afgelopen dagen begonnen namelijk zijn tol te eisen. Lizzie werd lustelozer, kreeg een korter lontje en veel buikpijn. Vannacht begon ze zelfs weer te spugen. Heel zielig.
Vandaag kreeg ze naast de gebruikelijke chemo en bestraling ook nog een bloedtransfusie. Haar HB was dusdanig gezakt dat het weer nodig was. Net toen ze hier bijna mee klaar was kreeg ze bloedneuzen. Hierdoor werd besloten dat ze ook nog een zak trombo's (bloedplaatjes) nodig had. Een hele lange dag dus voor Lizz en Joost, want door haar aplasie waren ze vandaag ook nog eens op een box aangewezen. Geen speelkamer vandaag en morgen.
Morgen zal ik nog een keer met Lizzie meegaan en vanuit het AMC vertrekken we lekker naar het Zeeuwse!
Sint here we come!

woensdag 23 november 2011

23 november - Radio Robbie weer in actie

Lizzie is deze week begonnen aan een reeks bestralingen.
Elke ochtend om 8.00u melden we ons in het AMC. Het team anesthesisten staat dan al klaar om Lizz onder narcose te brengen. Afgelopen maandag is haar portacath al aangeprikt waardoor ze de rest van de week geen last meer heeft van vervelende prikken. Enige bijkomstigheid is dat ze door het infuusje aan haar portacath niet kan douchen. Maar dat zal Lizz een worst wezen...geen prik elke morgen..veel beter!

De bestraling zelf duurt iets langer dan de vorige keer toen haar buik bestraald werd. Toen bestraalden ze 2 vlakken. Nu worden er 4 vlakken bestraald, de linker- en rechterkant van de borst en dat ook nog eens vanaf de onderkant. Al met al blijft het een korte behandeling. Het bestralen zelf duurt 1,5 minuut. Het is vooral de narcose die veel tijd kost. We zijn dus ongeveer een half uur in de bestralingsruimte, daarna wordt Lizz naar de vercouver gebracht waar ze lekker kan uitslapen.
Zelf is Lizzie er weer lekker nuchter onder. Radio Robbie is prima want ze slaapt toch. Alleen die strepen op haar borst vindt ze niet zo mooi...

Als ze dan eenmaal goed wakker is begint het tweede gedeelte van de morgen. Ze gaat dan weer naar F8Noord waar ze nog een chemokuur krijgt. Deze kuur duurt maar een half uurtje gelukkig. Na de kuur nog een uur spoelen en dan mag ze weer naar huis.
Tijdens het inlopen van de chemo krijgt ze les van de ziekenhuisjuf. Daar heeft ze altijd erg veel zin in, dus ze heeft nu een beetje geluk. 2 Weken lang les krijgen elke morgen, dat is bijna meer dan ze dit schooljaar heeft gehad. En dan maar hopen dat de waterpokken op haar eigen school vertrokken zijn. Dan zou ze na deze kuur nog even echt naar school kunnen!

Joost heeft ook nog contact gehad met de oncoloog. Zij had op haar beurt weer contact gehad met een arts in Rotterdam die in Nederland het meest gespecialiseerd is in de Wilmstumor. Ook deze arts was het erover eens dat Lizz nu de beste behandeling krijgt. Het ICE-T protocol moet dus gewoon afgemaakt worden, maar na dit protocol zullen ze toch doorgaan met weer een nieuw plan. Stamceltransplantatie. Hier zullen ze stamcellen uit haar bloed gaan filteren en invriezen. Daarna zal ze een hele zware chemokuur krijgen, deze wordt ook wel eens een 'chemobom' genoemd. Deze kuur is zo zwaar dat ze zelf geen stamcellen meer aan kan maken, en daarvoor krijgt ze de ingevroren cellen weer terug. Best een ingewikkeld verhaal, maar als het zover is, en dan hebben we het waarschijnlijk over februari 2012, zal ik hier meer uitleg over geven.
Ik moet zeggen dat ik na dit allemaal gehoord te hebben weer een positief gevoel heb over de afloop van deze nachtmerrie.

Nu eerst maar eens deze 2 weken door. Dan even een weekendje weg, Sinterklaas vieren met de familie. Daarna weer een megaspannende CT scan......Brrrr!!

Hieronder nog een paar foto's.
Sint Maarten 2011

Pret met Jalou

Vrolijke meid!

Kanjerketting van Lizz inmiddels 170 kralen

Les van de ziekenhuisjuf in het ziekenhuis
Na de operatie..dierenmiddag


vrijdag 18 november 2011

18 november - Uitslag CT scan

Woensdag zouden we de uitslag krijgen van de CT scan. Althans dat dachten we. Er werd niet gebeld. Niemand begreep er wat van, dus er werd door de verpleging een mail gestuurd naar de oncoloog.
's Avonds om 21.00uur belde ze. Ze begreep er niks van want zij had ons voor donderdag in de agenda staan. Heel vervelend. Helaas kon ze ook echt nog niks vertellen, want de CT scan zou donderdag het grote artsenoverleg besproken worden. In ieder geval fijn dat ze zo laat nog belde.
Probeer dan maar eens positief te blijven. Weer een dag wachten en dingen in je hoofd halen.
Hoezo moet het besproken worden in het grote overleg? Als er niks te zien is valt er toch weinig te overleggen? En als je zulke dingen gaat bedenken duurt de dag nog langer.

Donderdagmiddag om vier uur dan eindelijk het verlossende telefoontje.
Er zijn nog 2 plekken te zien in de longen. Een in de linker en een in de rechterlong. Kennelijk hebben de chirurgen deze plekjes over het hoofd gezien, want ze zaten er voor de operatie ook al. Ze zijn in ieder geval niet groter geworden, maar ook niet kleiner.
Volgende week begint de bestraling. De plekjes gaan nu met extra hoge bestraling 'geboost' worden. Dan is het hopen dat ze verdwijnen..en nooit meer terugkomen!

Voor ons toch weer een tegenvaller. We hadden zo gehoopt dat de longen optisch schoon waren. Natuurlijk wisten we dat er nog restjes waren na de operatie, maar dat zou op celniveau zijn. We hadden nooit gedacht dat ze voelbare tumoren over het hoofd konden zien.
Aan de andere kant zijn de plekjes niet gegroeid en zijn er geen nieuwe plekken gevonden na de operatie. We weten dus niet zo goed hoe we ons moeten voelen.

In ieder geval wordt het huidige protocol gewoon vervolgd. Maandag starten de bestralingen.
Elke dag om 8uur aanwezig zijn voor de narcose en bestraling. Daarna naar F8Noord voor een chemokuur. Alles poliklininsch, dus we wordt een hoop gereisd volgende 2 weken.

Met Lizzie gaat het nu best goed. De bloedtransfusie van vorige week heeft haar goed gedaan. Ze heeft zakken met snoep verzameld op Sint Maarten en heeft genoten van de intocht van Sinterklaas.
Ze is weer uit aplasie en dat betekent dat ze geen neupogenprikken meer hoeft en dat ze weer wat vrijer is om te gaan en staan waar ze wil.
School is nog geen optie aangezien de waterpokken maar niet weg willen uit haar klas.
Gisteren heeft ze heel leuk via Skype mee kunnen kijken in haar klas. Alle kindjes kwamen even voor de camera gedag zeggen. Hier genoot ze enorm van.
We hopen dat na 2 weken bestraling de waterpokken verdwenen zijn op school. Dan zou ze nog 2 weken naar school kunnen voor de kerstvakantie.
Eerst maar eens kijken hoe de komende 2 weken gaan verlopen.

dinsdag 15 november 2011

15 november - Goed gevoel

Gisteren was het weer zover. Lizz werd weer doorgelicht. Dit keer weer een CT scan en een echo van haar buik. De CT scan was iets anders deze keer. Hij werd gemaakt voor de bestralingen van volgende week. Voordat er bestraald kan worden moet er een scan gemaakt worden om zo precies de hoeveelheid straling en het te bestralen gebied te bepalen. Hier hebben ze een aantal dagen voor nodig.
Waar ook naar gekeken wordt op de scan is of de kanker weer is uitgegroeid tot kleine tumoren. Stel dat deze zichtbaar worden kunnen ze deze plekken gaan boosten. Een extra dot straling op die plekken zou ervoor kunnen zorgen dat ze weer verdwijnen.

Normaal gesproken kan Lizz prima een onder het CT apparaat, maar op een of andere manier was er besloten dat dit onder narcose moest. Nadat wij hadden uitgelegd dat Lizzie heel goed zonder narcose onder de CT scan kon, werd besloten dat we dat konden proberen maar dat het anesthesieteam wel klaar zou staan voor het geval dat. Toen Lizzie de ruimte met de scan binnenkwam schrok ze toch weer van alle toeters en bellen die de anesthesie had meegenomen, dat ze er toch zelf voor koos om te gaan slapen. Prima.
Voordeel van het slapen was dat ze nu meteen bloed af konden nemen en de neupogenprik vast konden geven. Scheelde weer een bezoek aan het lab voor de vingerprik én de vervelende prik in haar been.

het uitslapen gebeurde op een voor ons nieuwe plek in het ziekenhuis. het zogenaamde dagcentrum. een klein ziekenhuisje binnen het enorme AMC, waar kleine operaties worden uitgevoerd.
We raakten hier aan de praat met een moeder naast ons. Bij haar dochter was net de porthacath verwijderd. Ook een Wilmstumor. Zo hé, als dat geen goed voorteken is!
Toen we de zaal verlieten werd ik nog door een andere moeder aangehouden. Ook haar kindje was net verlost van de pac en ze drukte me op het hart dat het met ons ook vast goed zou komen.
Nou als dat zou kunnen! Wat een prettig deel van het AMC is dit! Waarom zijn we hier niet eerder geweest? Hier hangt die positieve fibe!

Enfin, er moest ook nog een echo gemaakt worden van Lizz haar buik. Ook weer een vreselijk spannend moment, want je kijkt mee. En stel je voor dat ze wat vinden!
Ik kijk niet naar het scherm, maar alleen maar naar de blik van de artsen. Gelukkig konden beide artsen geen afwijkingen ontdekken. Pfiieeeuuuww! Nog geen officiële uitslag, maar wel een hele goede voorlopige!

's Middags toen ik met Jalou boodschappen deed bedacht ik me ineens dat ik de parkeerschijf vergeten was. Toch al drie kwartier verder. Snel terug naar de auto en gelukkig geen bon. 4 Auto's verderop stond een agent bekeuringen te schrijven. Ik was precies op tijd. Yes! De positieve trend zet door!!!

Nu is het dus afwachten hoe de CT scan eruit ziet. Ik heb er een goed gevoel over. We hebben morgen een belafspraak met de oncoloog en dan zullen we het wel te horen krijgen. Als het heel erg mis zou zijn had ze vast vandaag wel gebeld.
Hopelijk hebben we het dieptepunt nu achter ons gelaten en zijn we op de goede weg terug! (wel even afkloppen natuurlijk!)

woensdag 9 november 2011

9 november - Bikkel

De dagen vliegen weer voorbij. Tijd voor de wekelijkse blog. Eigenlijk heb ik niet zoveel inspiratie. Dus dan maar gewoon even vertellen hoe het gaat.

Lizz is momenteel heel hard aan het knokken. Ze is de eerste dagen na de chemo redelijk fit geweest en was overal voor in. Nu is dat anders. Ze is erg moe en heeft een soort onbestendig gevoel. Ze is hangerig en wil het liefst de hele dag op schoot of op de bank. Lekker zappend tussen Zappelin en Nick jr. Ik kan die vreselijke zingende cavia wel wat aandoen!

En dan hebben we nog die hele fijne neupogen prik elke dag. Not!
Lizz en ik doen het samen. En wat is ze stoer. Het is echt een pijnlijke injectie. De prik op zich stelt niet zoveel voor, maar de vloeistof is een gemeen goedje. Helaas kun je de vloeistof het beste heel langzaam inspuiten, dan heeft ze een minder pijnlijk been na afloop, alleen is dat heel moeilijk als Lizz zo in paniek is.
Ik heb als troost een doos prinsessenpleisters voor haar gekocht, en mag ze na elke prik een mooie uitzoeken. Gek genoeg lijkt ze het na 3 minuten allemaal weer vergeten te zijn. Ik ben minder stoer, ik heb wel wat langer nodig.

Het slapen gaat beter. Ze is nog steeds onrustig, maar wordt er niet boos wakker van. Dit geeft ons meer rust in de nacht gelukkig.
We hebben nogal wat reacties gehad n.a.v. de blog over de slaapproblemen van Lizz. Veel mensen schrokken van de impact die kanker heeft op ons leven. Helaas is dit de harde realiteit. Alleen moet ik er wel bij zeggen dat dit momentopnames zijn. De blik in de ogen van Lizzie heb ik gelukkig niet nog eens gezien. Wel heb ik het idee dat ik vaker boos ben op de 'Kanker' dan op Lizzie zelf. De ziekte doet een hoop met haar en het maakt haar soms onmachtig. Daardoor zijn haar reacties naar ons toe veel feller, harder en soms gemener.
We moeten ons steeds blijven realiseren dat ze ziek is en ze het niet expres doet.

Lizzie kan helaas ook nog steeds niet naar school. Het laatste kindje met waterpokken was vorige week nog ziek. Dus tegen de tijd dat ze weer naar school zou mogen zit ze alweer in het ziekenhuis. Heel jammer. Gelukkig hebben we wel te horen gekregen dat haar 'rugtasje' is toegekend en daarmee zou de juf b.v. elke dag een uurtje bij ons thuis langs kunnen komen. Dit zou al super zijn. Ook gaan we proberen met skype Lizz te betrekken bij haar klas. Dit gaan we volgende week uitproberen.

Verder hebben we vandaag de bloedwaardes doorgekregen. Lizz is in diepe aplasie. Haar HB is zo laag dat ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig heeft. Morgen laten we nog een keer bloedprikken en dan weten we het zeker. Haar lage Hb verklaart ook waarom ze zo moe en lusteloos is. Gek genoeg heeft deze kanjer dan wel weer genoeg energie om bij haar vriendinnetje te spelen. Daar is ze dan ook lekker een paar uurtjes geweest vanmiddag. Ook heeft ze al grootste plannen voor Sint Maarten en de intocht van Sinterklaas. Dat noem ik nou een bikkel!

dinsdag 1 november 2011

1 november - Dag witte jassen!

We zijn weer thuis. De kuur 5-daagse zit erop.
Lizz heeft het weer mega stoer doorstaan. Elke kuur wordt zwaarder, maar aan Lizz kun je het nauwelijks merken. Natuurlijk is ze wat vermoeider en stiller, maar dat is niet raar als je al bijna 3 weken in het ziekenhuis verblijft.
Het slapen ging ook een stuk beter. Helaas mocht ze de wonderpillen van de huisarts niet meer innemen van de zaalarts(te belastend voor haar nier), maar ondanks dat sliep ze redelijk door. Redelijk, want door de grote zakken vocht moest ze wel 5 tot 8 keer per nacht plassen. De onrust is er ook nog steeds in buien, maar ze wordt er niet heel boos wakker van. Hopelijk blijft dit zo.

Gisteren zijn we begonnen met de neupogen prikken. Deze prik krijgt ze elke dag om ervoor te zorgen dat ze snel uit aplasie komt. En daardoor kan ze sneller aan de volgende kuur beginnen.
De vraag was of de thuiszorg deze prik ging geven, of dat we het zelf gaan doen. Het voordeel van zelf doen is dat je vrijer bent. Dat je niet tussen bv 3 en 5uur thuis moet blijven, en dat er dan net als je zit te eten iemand langskomt. Nee, dat leek me niet zo handig.
Aan de andere kant leek het me ook best spannend, je eigen kind prikken. Gelukkig kwam er een verpleegkundige met een injectiespuit gevuld met water en mocht ik op haar 'oefenen'. Het bleek reuze mee te vallen. Vandaag heb ik Lizz zelf geprikt en ze was boos....omdat ik niet tot 5 geteld had. Dom! Zeg ik altijd tegen iedereen dat ze tot 5 moeten tellen...vergeet ik het zelf. Niet handig.

Als alles goed gaat zijn we 14 november pas weer in het AMC. Dan wordt er een CT scan gemaakt van haar borst. Deze scan is bedoeld voor de radiotherapeut die de precieze dosis bestraling bepaald, en het exacte stralingsgebied gaat markeren op de borst van Lizzie. Wederom spannend, want we hopen op de scan geen nieuwe bolletjes te zien!
Vervolgens wordt er nog een echo van de buik gemaakt om te kijken of daar alles nog schoon is.
Op 21 november start dan de tweede kuur. 10 x Bestraling en chemo.

We hopen nu op rustige 2 weken thuis. Lekker genieten van een huis zonder witte jassen!

zondag 30 oktober 2011

31 oktober - Guusje

Het was een emotionele dag gisteren. Lizz ligt op haar bed te vechten met chemokasper. Een paar boxen verderop ligt een lief blond meisje haar eigen strijd te strijden.

Haar ouders leerde ik kennen via twitter. We volgen elkaars weblog en sturen elkaar weleens berichtjes en tweets. Toen Guusje afgelopen week werd opgenomen zouden we elkaar dan eindelijk treffen op de afdeling. Konden we een bakje onvervalste F8N koffie drinken.

De ontmoeting kwam, maar het werd alleen geen gezellige ontmoeting. Het ging niet goed met Guusje vertelde haar vader. En toen ik later haar moeder sprak werd het nieuws niet beter en het zou ook niet beter worden.
Zondagmiddag koos Guusje haar moment.

Dag lief klein blond meisje. We hebben je helaas niet persoonlijk mogen leren kennen, maar je hebt wel een plekje in ons hart gekregen.
We weten nu dat daarboven ergens een meisje met een toverstokje hele mooie dingen naar beneden tovert. Dat geeft hoop. Dank je wel daarvoor Guusje! *

donderdag 27 oktober 2011

27 oktober - Kanker....aangenaam!

Tranen branden. Geen snikken, gewoon continue natte ogen. Van mijn tenen tot mijn neus een branderig gevoel in mijn lijf. Ergens diep van binnen een kloppend gevoel van angst.
De dekens heb ik ver over me heen getrokken om maar niets te hoeven horen van de onrust naast me.
Lizz heeft sinds een dag of 7 ernstige slaapproblemen. Inslapen gaat wel, maar zodra wij het licht uitdoen en gaan slapen wordt ze wakker. En niet zomaar wakker. Eerst een periode van kreunen, praten, huilen, zitten, liggen, dekens aftrappen en dan heel langzaam wakker worden.
Wij zijn zelf natuurlijk allang wakker door deze geluiden, maar proberen het te negeren. Helaas is dat van korte duur, want eenmaal wakker komt ze tot de conclusie dat in je eentje wakker zijn heel vervelend is.
Dus blijft ze net zo lang en hard roepen dat ik wakker moet worden. En dat het niet eerlijk is dat wij slapen.
Boos zijn, lief zijn, het heeft geen zin. Elke nacht is het afwachten welke eisen ze nu weer gaat stellen. Vannacht vond ze dat het grote licht op onze kamer aan moest. Andere nachten wil ze de hele nacht mijn hand vasthouden, en als ik hem terugtrek omdat er geen gevoel meer inzit en ik denk dat ze slaapt wordt ze weer boos wakker.
Er tegenin gaan heeft weinig zin. Wij willen niet steeds maar toegeven, willen onze grenzen bewaken ook al snappen we het zo vreselijk goed. Zij vecht terug door keihard te schreeuwen, vechten en zelfs slaan. Buiten zinnen is ze. Gek genoeg huilt ze heel hard, maar ik zie geen tranen.

We sluiten een compromis. Een van de velen afgelopen maanden. Het nachtlampje naast mijn bed blijft aan. Ze besluit nu rustig te blijven en weer te gaan liggen op de matras naast ons bed. Deze hebben we nu al maanden op onze kamer liggen en elke nacht komt ze van haar eigen kamer naar de onze. Een hele onderneming vanuit het hoge nieuwe bed met een rugtas vol sondevoeding.
Ik draai me maar om, maar vol van emoties kan ik de slaap niet vatten. Na een tijdje draai ik me om. Ik kijk recht in een paar grote ogen. Een blik die ik niet ken. Hol en angstaanjagend. Als in een film waar een geest in een klein meisje woont. Ik schrik ervan. Dit is niet mijn dochter die me aankijkt..dit is de ziekte die in haar zit. "Hallo, ik ben kanker...klote kanker...aangenaam".

Het gaat zo niet langer en we besluiten de volgende morgen de huisarts te bellen. Er moet iets zijn wat haar een beetje rust geeft. Natuurlijk is het goed dat ze 's nachts veel verwerkt, maar er is ook nog een gezin dat door moet. En we moeten morgen weer met haar terug naar het ziekenhuis. Daar zullen we dit keer waarschijnlijk niet de luxe van een eigen kamer hebben. En deze nachtelijke uitspattingen zijn nog vervelender als je op een zaal vol kinderen en ouders ligt.
Gelukkig weet de huisarts raad en staat binnen een kwartier al bij ons voor de deur. Een middeltje voor huilbaby's en onrustige demente ouderen moet een oplossing kunnen zijn.
Ook heeft hij nog een griepprik in de auto liggen welke ik ook maar meteen krijg. Eigenlijk was de oproep voor morgen, maar dan zijn we natuurlijk weer in het AMC. Fijn om zo'n betrokken huisarts te hebben.

Morgen ga ik samen met Lizzie en oma naar F8N. Oma heeft aangeboden de eerste nacht bij Lizz te blijven slapen. Dat is een vreselijk lieve geste die ik dan ook maar niet afsla.
We hebben nog een hele zware tijd voor de boeg en alle beetjes slaap hebben we hard nodig.
Het wordt de hoogste tijd om dat monster uit dat lijfje te slaan en mijn meisje weer terug te krijgen!

donderdag 20 oktober 2011

20 oktober - ...and downs

Nog even een klein vervolg op de blog van eerder vandaag.

Vanmiddag hebben we een uitvoerig gesprek gehad met de oncoloog. Ze had een a4tje bij zich, met voor de insiders de welbekende pijltjes.
Het was het briefje met het nieuwe protocol. Een protocol van 14 weken. Een aantal 5-daagse chemokuren en 10 bestralingen.
Dit móet gaan werken. Er is namelijk geen ander briefje meer....

Ze vertelde ons heel eerlijk dat er na dit protocol geen bekende andere opties zijn. De bestraling is de laatste die ze kan krijgen. Je kan dat niet keer op keer blijven geven.
De chemo's die ze gaat krijgen zijn degene waar ze nog op hopen. Het gaat inderdaad zoals eerder al beschreven om de ICE-T therapie. Ifosformide, Carboplatin, Etosopide en Topotecan.
De Carboplatin en Etosopide kreeg ze al in vorig protocol. Ifosformide en vooral Topotecan zijn de middelen die het grote verschil moeten gaan maken.

We merkten dat de druk nu plotseling heel hoog ligt. Ze moet zo snel mogelijk de nieuwe eerste 5 daagse kuur krijgen. Met een beetje geluk kunnen we na deze opname nog even naar huis, maar de kans is er dat ze de kuur gelijk na deze opname gaan geven. Dan pakken we de spullen in en verkassen naar F8N.
Na de eerste kuur zal de thuiszorg elke dag prikken komen geven. Deze zorgen ervoor dat ze zo snel mogelijk uit aplasie komt. Want zodra de waarden het toestaan zal de radiotherapie beginnen.
Gelukkig hoeft ze 'maar' 10 keer bestraald te worden. Wel weer 10 keer onder narcose.
Tijdens de bestraling krijgt ze ook weer een chemokuur van 2 maal 5 dagen. Dit middel, Topotecan, schijnt zeer effectief te zijn tijdens de bestraling. Dit is dus onze grootste hoop.

De progoses die in het begin nog zo rooskleurig waren zijn ook ernstig gedaald. Spraken ze toen nog over een prognose van 95%, zo wordt er nu ineens gesproken over minder dan 50%.
En uit onderzoek is gebleken dat het protocol waar we nu mee starten een slagingspercentage heeft van 50%.

Een paar spannende maanden dus.
Wederom een harde klap, maar we zagen hem dit keer wel aankomen. Helaas kun je hem niet ontwijken. Het enige wat we nu kunnen doen is er voor 1000% voor gaan, hoe moeilijk het ook zal worden voor de prinses. We slepen haar er wel doorheen!

20 oktober - Ups and downs

De dagen kruipen voorbij. Lizzie ligt nog steeds aan haar bed gekluisterd. 2 Dikke slangen die uit haar borst steken en een catheter maken dat ze niet verder kan dan de tuinstoel naast haar bed. De laatst gemaakte longfoto liet gelukkig wel verbetering zien. Er zat nog wel lucht tussen het longvlies en borstvlies, maar alleen nog bovenin haar longen. Verder laat de monitor zien dat het goed gaat met ademhaling, hartslag en zuurstof.

Vrijdag gaan de drainagepompen (lees 2 grote bakken lucht en water die dag en nacht staan te borrelen als een whirlpool) op waterslot. Dat betekent dat ze stoppen met zuigen. Als er dan vanuit de longen nog lucht ontsnapt dan kun je dat horen in de bak water. Kleine prutteltjes.
Als dat niet zo is, en de longfoto van vrijdag is goed, dan mogen waarschijnlijk zaterdag de drains eruit. En dan hopen we grote stappen te maken.
Drains eruit, ruggeprik eruit, catheter eruit...voila! Vrij! Lekker uit bed, rustig mobiliseren en hopelijk begin volgende week ergens naar huis.

Lizzie ondergaat alles heel dapper. Ze vind de drains doodeng, en ik geef haar geen ongelijk. De 2 slangen zijn ongeveer 1,5 meter lang en zitten vastgehecht aan haar huid. Als je dan je bed uitmoet omdat ze zeggen dat dat goed voor je is, wordt het nog spannender. Het gewicht van de slangen proberen we dan wel op te vangen, maar de zwaartekracht is toch merkbaar.
Ze gaat dan af en toe wel heel even uit bed, maar het is een grote opgave.
Ze heeft dan ook af en toe boze en verdrietige buien. Ze kan geen kant op. Er komen steeds verschillende mensen langs die iets van haar willen en ze kan zich niet verstoppen.

Gelukkig leeft ze daarna ook weer op en kan ze genieten van de CliniClowns en, zoals vandaag, dierendag. Vanmiddag komt er een cavia of een konijn langs...ze weet nog niet zeker welke ze op schoot wil, maar denkt sterk aan de cavia dit keer.
Ook een heerlijk momentje is het openen van alle kaarten, pakjes en de ballon uit de doos! De verpleging staat versteld van de enorme stapels die ze elke dag weer krijgt. Een voor een worden de kaarten bekeken, voorgelezen en op een bepaald stapeltje gelegd. Sommigen zijn namelijk zo mooi dat ze dichtbij opgehangen moeten worden. Ontzettend bedankt iedereen!! Fijn om van bekenden en onbekenden zulke mooie lieve wensen te krijgen! Heel bijzonder!

En dan hebben we naast deze dagelijkse beslommeringen ook nog de harde realiteit. Vandaag kregen we uitslag van de patholoog. Wat zat er in Lizzie's longen?
De oncoloog kwam vanmorgen al vertellen wat er was gevonden. De uitzaaiingen zijn van de primaire Wilmstumor. Exact hetzelfde type, genre, gradatie, stagering, of hoe je dat ook noemt, als de tumor in haar nier.
Het slechte nieuws is dat de snijvlakken niet schoon zijn. Dus zitten er nog resten in haar longen. Ook waren de kankercellen nog levend. Dus totaal niet onder de indruk van de chemo's.
Helaas laat het goede nieuws dus nog steeds op zich wachten.
Vanmiddag zullen we gaan horen wat de plannen zijn. Hoe ze het verder gaan aanpakken en ook niet onbelangrijk...wanneer. Waarschijnlijk is ze volgende week al weer aan de beurt voor een nieuwe chemokuur..Hopelijk hebben we nog even een momentje van rust thuis.

zaterdag 15 oktober 2011

15 oktober - Hoe gaat het

Even een korte update.

Hoe gaat het met Lizzie?

Inmiddels is het al weer zaterdag. Donderdag morgen is Lizz geopereerd. De operatie is geslaagd en er zijn 29 bolletjes verwijderd. Sommigen zo groot als knikkers, sommigen zo groot als rijstkorrels.
Lizzie heeft 1 nacht op de IC gelegen en vrijdag mocht ze terug naar de afdeling.

Ze heeft veel pijn. Deze operatie staat ook bekend als zeer pijnlijke operatie. Het hele borstbeen is doormidden gezaagd en ze heeft nog twee drains die in haar borst vastzitten.
Ze is begonnen met een ruggeprik en morfine, maar de morfine is niet bevordelijk voor haar herstel. Dus daar zijn ze op de IC al mee gestopt. Ook hebben ze op de IC een stop gezet op de drains. De pomp die het wondvocht wegzuigt werd uitgezet, zodat het lichaam dit zelf gaat doen.
Helaas bleek de ruggeprik niet goed te werken en is gistermiddag door het pijnteam besloten Lizzie weer naar de highcare te brengen. Daar werd gekeken of de ruggeprik wel goed functioneerde. Dat bleek dus inderdaad niet het geval. Nadat de anesthesist nieuwe medicatie door de ruggeprik toediende werd ze blij. "Ik heb geen pijn meer mama!!" gevolgd door een grote glimlach.
Helaas duurde het lachen niet lang, en werd ze steeds benauwder. Weer een boel mensen naast haar bed. Toch maar weer de drainagepomp aangezet en daar reageerde ze heel goed op. Gelukkig mocht ze weer terug naar haar kamer. Ze was zo moe van alle medicatie en die vreselijk drukke dag, dat ze een goede nacht gemaakt heeft.

Nu is ze nog steeds helemaal crockie van de medicatie, maar ze zegt dat ze geen pijn heeft. En dat is het belangrijkste. Ze is heel hard aan het vechten, maar ze doet het op z'n megacooldapperstoerst!!

dinsdag 11 oktober 2011

11 oktober - Daar gaan we dan...

Wat had ik graag mijn kop weer terug in het zand gestoken! Al was het alleen maar voor de afgelopen dagen. Wat was het zwaar!
We hebben sinds we weten dat Lizzie zo ziek is, alleen maar slechte boodschappen gehad. En elke keer na zo'n harde dreun stond ik redelijk snel weer op mijn benen om door te gaan. Vol nieuwe moed en hoop. Dat is nu compleet anders.
Ik weet dat het niet het beste is, maar de moed is me volledig in de schoenen gezakt. Ik heb moeite met weer opstaan en doorgaan. Kan bijna niet meer lachen, schiet steeds vol als ik naar de meiden kijk. Ik probeer het hele internet af te zoeken naar soortgelijke gevallen, maar dan met een happy end...Ik heb ze nog niet gevonden.
Maar toch moeten we door, en zeker door de vreselijk lieve reacties op de blogs, mail, twitter, sms, whatsapp en de post wordt ik weer een beetje gesterkt.
En Lizz doet tot nu toe niets volgens het boekje, dus ze gaat ons vast verrassen!

En dan is het bijna donderdag. De tweede D-day in een half jaar. Het zal zwaar worden, voor ons, maar zeker voor Lizzie.
Gisteren hebben we uitgebreid met een chirurg gesproken. Hij vertelde dat ze Lizzie gaan opereren d.m.v. een, voor de liefhebbers, mediale sternotomie.
De chirurgen gaan de longen tussen duim en wijsvinger helemaal aftasten.
Je moet je voorstellen dat een long een slappe ballon is, die aanvoelt als een natte spons. De tumoren in de longen van Lizz hebben de grootte van een rijstkorrel tot een flinke knikker. Ze kunnen dus met hun vingertoppen alle onregelmatigheden heel goed voelen en dan ook meteen verwijderen.
De totale duur van de operatie, inclusief anesthesie, zal ongeveer 3,5 tot 4 uur gaan duren.
Na de operatie wordt ze onder narcose gehouden en naar de Intensive Care gebracht. Daar zal ze in ieder geval de eerste nacht blijven.
Als alles goed gaat wordt ze vrijdagmorgen weer bij gebracht.

En dan. Tja, en dan moet ze weer opknappen. Kinderen schijnen sneller op de been te zijn na deze operatie dan volwassen. Maar we moesten toch zeker rekening houden met minimaal 7 dagen ziekenhuis.

Helaas is er geen wifi-internet op de afdeling kinderchirugie, en ook het Ronald Mc Donald heeft geen wifi, dus een uitgebreide blog zit er helaas niet in donderdag en vrijdag. Wel zal ik proberen via mijn telefoon en twitter iedereen op de hoogte te houden van het belangrijkste nieuws. De tweets zijn te lezen hier naast de blogs, in de rechterkolom, of via deze link: @marliez76

Voor degenen die Lizzie nog willen verwennen met een kaartje :)
Emma Kinderziekenhuis/AMC
Afdeling G8Zuid Kinderchirurgie
T.a.v. Lizzie Groothuis
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM

donderdag 6 oktober 2011

6 oktober - Uitslag CT-scan

Vanmiddag om 14.00uur hadden we dan eindelijk de afspraak met de oncoloog.
Toen we binnengeroepen werden vroeg ze meteen al of Ingrid Lizzie mee wilde nemen naar de wachtkamer. Misschien beter als ze dit niet hoort. Shit!.
Ze viel meteen met de deur in huis. De scan liet geen verbetering zien. Sterker nog, het aantal tumoren is toegenomen. En dat terwijl ze stevige chemo kreeg.
We hebben de CT scan zelf ook bekeken en het ziet er niet goed uit. Het enige pluspuntje is dat de meeste tumoren aan de buitenkant van haar longen liggen, dat is gunstiger voor de operatie.
Gelukkig hebben de chirurgen vanmorgen besloten dat ze een operatie aandurven. Ze denken dat ze het grootste gedeelte, zo niet alles, kunnen verwijderen. Dat betekent helaas wel een zware operatie. Deze is vergelijkbaar met een openhart operatie, omdat ze via de borst gaan opereren.
De operatie is gepland voor volgende week donderdag. De weggenomen tumoren zullen weer opnieuw onderzocht worden door de patholoog, want ze zullen nu zeker moeten weten waar ze mee te maken hebben. Er wordt nog steeds gesproken over een Wilmstumor, maar wel met agressievere cellen dan die in de niertumor zaten. In ieder geval is ze nu gekwalificeerd als High Risk.
Vrijwel zeker is dat er na de operatie snel wordt begonnen met een reeks bestralingen. We weten nog niet hoeveel en hoe zwaar.
Verder wordt er gedacht aan een nieuw soort chemokuur genaamd Ice-T. Geen idee waarom het zo heet, maar er schijnen in Amerika goede resultaten te zijn.
Aangezien de artsen in het AMC nu verder met de handen in het haar zitten, wordt de hulp ingeroepen van de belangrijkste arts op dit gebied in Nederland. Deze arts zal de hulp inschakelen van een internationaal team artsen. Samen met de uitslag van de patholoog zullen ze met een nieuw behandelplan komen.
Kortom, er zijn nog kansen. Eerst voorbereiden op een paar loodzware weken.

Het lijkt in ieder geval of ze het steeds over een ander kind hebben. Niet over onze dochter. Lizzie is zo vrolijk, energiek, leuk en lief. Ze oogt totaal niet ziek. Dat zegt iedereen die haar ziet.
Zo moeilijk dat je weet dat er weer een enorm litteken bijkomt, dat ze nòg zwaardere chemo's gaat krijgen, en dan ook nog eens die vreselijke bestraling.
We incasseren opnieuw een dikke dreun. Het is net alsof het een beetje begint te wennen.
Ik wil liever wennen aan goed nieuws. Die arme meid heeft dit zó niet verdiend!

dinsdag 4 oktober 2011

4 oktober - Nog geen uitslag

Vanmorgen 9.00uur. De telefoon gaat. Een 020 nummer. De oncloog aan de lijn. Die belt vast niet om ons goedemorgen te wensen. Inderdaad. De uistlag van de CT scan is nog niet binnen. En ze wil de scan eerst bespreken in het grote teamoverleg op donderdagmorgen. Het heeft dus niet zoveel zin de afspraak van woensdag door te laten gaan. Of we donderdag ook kunnen.
Natuurlijk kunnen we. Wel weer een hele lange dag wachten helaas. Het is niet anders. Geduld is een schone zaak.

maandag 3 oktober 2011

3 oktober - Kop uit 't zand

Zo. De batterij is weer opgeladen. Na twee heerlijke weekenden zijn we gebruind, ontspannen en weer wat meer energiek. Vooral de prinses. Ze lacht, speelt, rent, fietst, zingt en danst. Heerlijk.
Afgelopen weekend zijn we toch nog maar even naar Zeeland gegaan. We wilden nog even genieten van de laatste zonnestralen en onze trouwe vriend Pablo een dikke knuffel geven. En genoten hebben we! Niet alleen van het mooie weer en lieve vrienden, maar ook van onze vrolijke dochters. Alleen het kale koppie en de sonde herinnerden ons aan de werkelijkheid.

De prachtige dagen van afgelopen week zorgden ervoor dat we onze kop nog dieper in het Scheveningse/Zeeuwse zand staken. Simpel genieten van het hier en nu, en vooral nog even niet denken aan de komende poli afspraak van woensdag.
Maar helaas is het nu tijd om al het zand uit onze schoenen, koffer, broekspijpen, rompers, auto en ons haar te kloppen. Onze koppen moeten weer uit het zand. Back to reality.
Het wordt tijd om ons voor te bereiden op woensdag. Een beetje gaan bedenken wat we kunnen gaan horen, en wat voor vragen dat zou kunnen opleveren. Wat is de uitslag van de CT-scan. Zijn de uitzaaiingen nu eindelijk kleiner geworden? En zo niet, wat zijn dan de plannen? Gaat de operatie door, en zo ja, volgende week al?
Gelukkig gaat onze steun en toeverlaat tijdens deze gesprekken, schoonzus Ingrid, met ons mee.
Fijn om een paar extra oren, notulist, kritische vragensteller, tissue-aangeefster, Lizzie-afleidster en vooral een lief familielid bij je te hebben tijdens zulke gesprekken.

Woensdag dus. Weer een spannende dag. Eerst om half twee bloedprikken, om te kijken of ze al uit aplasie is. Dan om half drie de afspraak met de oncoloog. Nu hopelijk eens met goed nieuws!

dinsdag 27 september 2011

27 september - Doe Een Wens weekend

En dan wordt het nu de hoogste tijd om te vertellen wat we allemaal beleefd hebben afgelopen weekend.

Voor degenen die het begin gemist hebben even een korte inleiding.
In juni werden wij benaderd door de Doe een Wens Stichting. Of ze begin juli langs mochten komen om de Wens van Lizzie te halen. Lizzie was aangemeld door de moeder van  Noah, een klasgenootje welke ook al eens een Wensdag had beleefd. Zo gezegd zo gedaan.
Er kwamen 2 Wenshalers. Om het ijs een beetje te breken (Lizz kijkt graag eerst de kat uit de boom), vroeg de mevrouw of ze Lizz haar kamer even mocht bekijken. En bingo! Goede zet, want dat doet Lizzie maar al te graag. Toen ze weer beneden kwamen, wist de mevrouw genoeg. Lizz had haar grootste wens aan haar toevertrouwd, zonder papa of mama erbij.

Oké, en dan maar hopen dat ze niet een paar konijnen, cavia's of geiten heeft gewenst. Gelukkig liet ze snel aan mij weten wat ze de mevrouw had verteld, dus we konden opgelucht ademhalen.
Mevrouwtje wilde een nieuw bed met een trapje, en dan het liefst ook meteen een danskamer. Zo, toe maar!
Na een paar dagen werd ik gebeld door de Wensvervuller. Ze hadden overlegd en de Doe Een Wens Stichting had besloten de wens van Lizz te gaan vervullen.
Dat betekende wel dat we een paar nachten ons huis moesten verlaten, zodat de Wensvervullers hun gang konden gaan.
Na een paar weken werd duidelijk dat het om een weekend in september ging en dat we zouden verblijven in een hotel in Scheveningen.
Doordat er een aantal weken verstreken waren tussen het Wenshalen en het Wensvervullen, was Lizz het wel weer een beetje vergeten, dus een extra grote verrassing.

En toen was het zover....
Vrijdagmorgen vertokken we met beide oma's richting Scheveningen. We hadden kamers in het Bilderberg Europe hotel op een steenworp afstand van de zee.
Bij de receptie lag een pakje voor Lizzie met een brief. Er zat een wegwerpcamera in. In de brief werd aan Lizz gevraagd of ze foto's wilde maken van wat ze allemaal ging beleven. En dat er mensen in Harderwijk in haar huis aan het klussen waren. Dat vond ze wel een beetje vreemd, maar er ging geen lichtje branden.

Toen we de deur openden van onze suite wachtte ons nog een verrassing. De suite was versierd met slingers en overal lagen ballonnen. Op de tafel lagen cadeaus voor de meiden en in onze slaapkamer vonden we heerlijke verwenpakketten met luchtjes, smeerseltjes en nog veel meer. In de badkamer stonden ook nog 2 pakketjes voor de meisjes.
Hier waren we stil van, dit hadden we echt niet verwacht.
Ook de oma's kwamen blij vertellen dat ook op hun kamer verwenpakketjes stonden en lekkernijen voor bij de koffie. Mega verwend dus!

Cadeautjes voor ons allemaal!
En we hadden ook nog eens mazzel met het weer. We zijn dus snel naar het strand getogen en terwijl de meiden het zand indoken hebben we een terrasje gepakt.
's Avonds hebben we heel luxe genoten van een BBQ op tafel bij een leuke strandtent. Dit mede dankzij oma Magda die op de meisjes paste.

Pret op het strand
Zaterdag hebben we eerst Sea Life bezocht en 's middags hebben de we lekker op het strand gezeten.
2 emmertjes water halen





Pootjebaden met oma Magda

Na weer een leuke maaltijd op het strand zat de dag erop. Althans voor de meiden. Joost en ik kregen vrijaf van de oma's. Nadat we het casino niet in mochten, (Hoezo je moet je legitimeren? Je kan toch wel zien dat ik geen 18 meer ben!!) zijn we de bioscoop ingedoken. Apollo 18. Oké, niet mijn film, maar wel even lekker onderuit stom naar een scherm staren!

Zondagmorgen na het ontbijt zijn we weer vertrokken naar Harderwijk. We werden om 12.00uur thuis verwacht. Inmiddels hadden we Lizz wel een beetje op de hoogte gesteld van wat ze kon verwachten.
'Wat had je nou gewenst?'
-'Een stapelbed.'
'En wat denk je dat die klusmensen nu bij ons thuis aan het doen zijn?'
-'Eeuhh...een danskamer maken?'

Toen we uiteindelijk op de oprit stonden keek ze wel een beetje gek op. Allemaal slingers, maar ook vreemde mensen. De Wensvervullers. Tsja, en die hadden we natuurlijk nog nooit ontmoet.
Lizz was dus best verlegen, maar wilde wel heel graag haar verrassing zien.

Ze mocht naar boven en naar haar slaapkamer gaan. En daar....tsja...daar was ineens een geweldig coole danskamer mét een supercool bed. Dikke glimlach. Het was precies zoals ze het wilde. Allemaal leuke lampjes, en een discobal. Op de wand spiegels met gave lampjes erin. Allemaal K3 spullen, en een prachtig K3 dekbed gemaakt door oma Magda. De muren waren niet meer wit, maar mooi roze en paars. Er hing een grote foto van Lizzie en de meiden van K3. De kinderen uit haar klas hadden een prachtig schilderij gemaakt. Het kon niet op!Op het onderste bed stond een draagbare DVD-speler mét natuurlijk K3 dvd's en ze kreeg ook nog een eigen radio-cd-mp3 speler.

Lizzie's 'oude kamer'.......


...en tadaa!!! Haar nieuwe kamer....

Allemaal blije gezichtjes!

Toen was Jalou nog aan de beurt.Ook haar kamer was een beetje veranderd. Haar ledikantje was weg, en nu stond daar het mooie prinsessen-peuterbed van Lizzie. Jalou was al een tijd heel gek op dat bed, ze zat er altijd in te spelen. Dus ook Jalou was erg blij met deze verrassing.

Toen maar weer naar beneden. Even wat eten.
Lizz en ik gingen naar beneden en deden de deur open en......daar stond de hele huiskamer vol familie, vrienden en bekenden! Wauw, wat een surprise!

Surprise!!

De Wensvervullers hadden voor een heerlijke lunch gezorgd. Lizz heeft vol trots aan iedereen haar nieuwe kamer laten zien en wij hebben nog een hele leuke middag gehad! Wauw, wat een weekend. Zo reuze goed verzorgd en ook nog eens allemaal mega verwend!

Lieve wenshalers, wensvervullers en alle anderen die dit hebben mogelijk gemaakt...nogmaals heel erg bedankt voor dit alles. Dit zullen we niet snel vergeten!

donderdag 22 september 2011

22 september - weekend!

Kuur 3 zit erop. Lizz heeft het weer superstoer doorstaan. Echt heel makkelijk had/heeft ze het niet. Ze is erg misselijk ondanks alle medicatie die ze ertegen krijgt.
Toch zien we dat ze zo graag wat lekkers wil eten. Gisteren lag er een gekookt eitje op haar bord. Ze zat steeds te twijfelen, maar nam hem niet. Toen we wilden afruimen vond ze het kennelijk toch zonde en smikkelde ze hem toch snel op. Kotsmisselijk was ze ervan, de stakker.

Verder heeft ze in het ziekenhuis nu haar juf ontmoet. Samen met haar kamergenootje heeft ze 2 ochtenden 'les' gehad. Dit heeft haar erg goed gedaan, en mede hierdoor vlogen de laatste 2 kuurdagen om.
We hoopten dat Lizzie maandag weer naar haar eigen school zou kunnen, want ze is dan nog niet in aplasie. Helaas hoorden we van haar juf dat er weer een kindje waterpokken heeft gekregen. Nu moet ze dus toch nog een paar weken thuisblijven. En op het moment dat ze wel weer zou mogen is ze hoogstwaarschijnlijk net geopereerd. Ik ben bang dat ze dus ergens in november pas naar school toe kan.

Gelukkig hebben we nu eerst iets leuks op de agenda staan. Morgen vertrekken we voor een paar dagen naar een bestemming aan zee. Voor Lizzie moet dit een heerlijk weekend worden. Een weekend waarin haar droomwens uit gaat komen. Haar Doe een Wens moment. Ze weet dat we naar zee gaan en hier heeft ze enorm veel zin in, wat ze dus niet weet is dat er zondag een echte verrassing is. Ben heel benieuwd hoe ze gaat reageren. Uiteraard zal ik volgende week meer vertellen over deze dagen. Het blijft nu nog even geheim.
Volgens mij gaan we de zon ook nog zien, dus dubbel pret!

maandag 19 september 2011

19 september - yes!

Gelukkig. De bloedwaardes van Lizz zijn nog niet top, maar goed genoeg om de kuur te starten morgen. Pfff...weer een kleine opluchting. Kunnen we hopelijk toch nog het weekend lekker weg!

vrijdag 16 september 2011

16 september - It giet dus net oan!

Vanmorgen waren Lizzie en ik keurig op tijd op F8Noord. Het was gelukkig niet heel druk, maar het duurde al met al toch nog bijna 3 kwartier voordat we aan de beurt waren.
Het infuus werd alvast aan de portacath gekoppeld, en na een buisje bloed kon Lizz lekker gaan schilderen in de speelkamer.

Om half 1 werd ons medegedeeld dat de neutrofielen in het bloed nog steeds te laag waren.
Eerder was er bij ons nog verwarring om welke waarde het nu ging, maar het bleek dus om de neutrofielen te gaan. Als de neutrofielen onder de 0,5 zijn is Lizz in aplasie en mag er sowiezo niet gekuurd worden. Maar voor de kuur die nu gepland staat moeten de neutrofielen op 1 zitten. Bij Lizz is dat nu pas 0,56. Geen aplasie meer gelukkig, maar ook geen kuur dus.
Wat een tegenvaller weer. De arts probeerde me gerust te stellen. Het zou vaker voorkomen dat een kuur wordt uitgesteld. Het wil niet zeggen dat de behandeling nu in de soep loop, etc. etc. Maar toch. Kom op! Ik hoor de oncoloog nog zo zeggen dat het protocol bewust heel strak gehouden wordt. Je wil de kankercellen geen ruimte geven om zich weer te herstellen en te vermenigvuldigen. Maar helaas is er gewoon niets aan deze situatie te veranderen. We moeten ons erbij neerleggen. Er bestaan wel medicijnen om sneller uit aplasie te komen, maar die hebben op deze termijn geen nut meer. Gewoon netjes afwachten, en dat doen we dan maar.

Maandag kunnen we weer naar het Sint Jansdal om bloed te laten prikken en als het dan eindelijk goed is, staat de kuur voor dinsdag, woensdag en donderdag gepland.
Mmm...dat wordt extra hard duimen, want vrij-zat-zondag hebben we het Doe een Wens weekend....Aaahhh!

donderdag 15 september 2011

15 september - It giet oan!...of misschien toch niet...

Afgelopen maandag was het weer tijd om bloed te prikken. Helaas was Lizz nog steeds niet uit aplasie en moest er woensdag weer geprikt worden.
Deze uitslag liet zien dat ze wel uit aplasie was, maar er was nog een andere waarde niet goed. Deze zat nu op 400, maar moet nog naar de 1000. Voor ons een nieuwe waarde. Hebben ook eigenlijk geen idee waar dit over gaat, maar zal wellicht te maken hebben met of het lijfje een nieuwe kuur aankan. Morgen maar weer eens vragen.
Nu mag ze dan wel eindelijk naar het AMC morgen voor de derde kuur, maar er moet eerst weer bloed afgenomen worden zodat ze zeker weten dat alle waardes goed zijn.
Dus heel hoogstwaarschijnlijk gaat alles gewoon door morgen, maar er is nog een heel klein kansje dat we morgenmiddag weer thuis zitten. Laten we hopen op het eerste.

Ik merk dat ik steeds meer op ga zien tegen de kuren. Ten eerste al de 3 lange slopende dagen op F8Noord, met deze keer een overnachting. Heerlijk! Kan me nu al verheugen op de minimalistische stretcher. Matrasje ongeveer 4 cm dik met een heerlijke dikke laag plastic eromheen. Een lekkere Auwwwping!
Het is niet alleen de overnachting, maar ook de omgeving, het continue scherp moeten zijn op wat er met Lizz gebeurd, de slopende lange saaie uren wachten, de stinkende wc's en badkamer, etc. etc., maken het geen pretje.
Gelukkig hoeven we maar 3 dagen. Er zijn ook ouders die er weken aaneengesloten 'wonen'. Zij zullen het zeker niet makkelijk hebben. Daarom is het fijn om te weten dat het EmmaKinderziekenhuis grondig wordt verbouwd. Via de volgende link kun je meer lezen over de ingrijpende verbouwing.

En ja, wat zit ik nou te zeuren. Degene die echt mag klagen is onze lieve prinses. Maar klagen doet ze niet. Ze vraagt netjes wat we in het ziekenhuis gaan doen, vervolgens of ik met haar meega en of ik bij haar blijf slapen, en als laatste vraagt ze of ze in de speelkamer mag en of de ipad meegaat. Dan is het goed. De ongelooflijke kanjer! Wat ben ik toch trots op die stoere meid die zo hard aan het vechten is tegen haar babydraakjes!

vrijdag 9 september 2011

9 september - Operatie??

We zijn inmiddels weer een dikke week verder. Een week waarin Lizzie haar grote mensen verjaardag vierde op zaterdag. En wat een leuk feestje was dat! We hebben de hele dag met een grote glimlach rondgelopen. Een blije Lizz en Lou en ook nog eens prachtig weer...top!

Ook zou Lizzie deze week weer moeten beginnen aan de derde kuur. Afgelopen maandag heeft ze bloed laten prikken en daar kregen we dinsdag de uitslag van.
Helaas. Ze zit vol in aplasie. Alle bloedwaardes zijn mega laag. Het had zelfs geen zin om op vrijdag opnieuw te prikken. Nee, de kuur wordt minimaal 1 week uitgesteld. Balen dus.

We hebben inmiddels ook gehoord dat chirurgen hebben gekeken naar de laatste longfoto van Lizz. Het goede nieuws is dat ze het zien zitten om te gaan opereren. Maar dan moet wel de komende CT scan hetzelfde beeld laten zien. Dus het kan zijn dat ze nog van mening veranderen.
Er is nog niets zeker. Maarrr...ze hebben haar wel alvast ingepland. Als de volgende CT scan er operabel uitziet gaat ze eind september weer onder het mes. Bah, krijg er meteen beelden bij..Ik geloof dat we hier blij mee moeten zijn en dat dit best een lichtpuntje is, maar het blijft toch weer spannend. Zo'n operatie is ook niet niks.

Inmiddels begint het nieuwe protocol een klein beetje te wennen. Lizzie krijgt tegenwoordig
's nachts sondevoeding via een voedingspomp. En ze is al weer 2 kilo aangekomen! Doordat ze nu genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt is haar energie ook met sprongen toegenomen. Ze speelt, zingt, springt en danst, en ze is graag op school.
Helaas zijn daar nu net de waterpokken uitgebroken en is dit dus een 'NO GO-area' voor Lizz.
Lizzie heeft de waterpokken nog niet gehad en nu ze zo vol in aplasie is, is dit een hele gevaarlijke ziekte.
Jammer dus, maar gisteren heb ik even overleg gehad met de juf, en we gaan gewoon thuis dingetjes doen die ze anders op school zou doen. Het thema van de afgelooen weken was 'gevoelens'. En daarom zit Lizzie nu thuis een boos spookje te schilderen.

Volgende week woensdag dus hopelijk de derde kuur. Dan de 23e een nieuwe CT scan. Meteen daarna zijn we een weekendje weg, verzorgd door de stichting Doe een Wens. En in de daaropvolgende week dus heel misschien een operatie aan de longen. Druk maandje voor de boeg!

woensdag 31 augustus 2011

31 augustus - Dubbel

Vandaag een superspannende dag. Er moest een longfoto gemaakt worden om te kijken of de uitzaaiingen reageren op de nieuwe chemokuren.

Om half vier zouden we de foto met de oncoloog bespreken, daarom moesten we 2 uur van tevoren de foto laten maken. Zo had zij nog alle tijd om hem te bekijken en te bespreken met haar collega.
Gelukkig waren we bij de Kinderradiologie direct aan de beurt, en alsof ze het wekelijks doet poseerde de prinses keurig in de gewenste houdingen. Model in spe, let op mijn woorden!
Na de foto meteen door naar het lab om bloed te laten prikken en ook hier waren we snel aan de beurt.

Ja, en daar zit je dan om kwart voor twee. Gelukkig had Lizz afleiding op de ipad. Met een grote roze koptelefoon schateren om Blue, de blauwe papagaai uit de tekenfilm Rio. Lizz kijkt continue naar dezelfde scene en blijft lachen. Heel komisch.
En dan eindelijk, na een cappuccinno, 2 spelletjes labyrinth, 3 x rummicub, tig levels angrybirds en tinybird, was het tijd om naar de oncoloog te gaan.

Eerst wat koetjes en kalfjes. Wat vragen en opmerkingen over de voedingspomp die Lizzie nu dag en nacht met zich meezeult in een stoere rugzak. Toen nog even praten over de medicatie. En daarna was eindelijk de foto aan de beurt.
Oncoloog: "Nou, we zien geen verschil met de vorige foto. Dat is in zoverre gunstig dat het zich niet verder uitgezaaid heeft. Natuurlijk hadden we gehoopt dat het inmiddels al wat minder was geworden, maar dit beeld ligt wel in de lijn van onze verwachting.
We gaan dus gewoon door met de derde kuur, maar die moet toch echt wel laten zien dat het minder wordt. Na de volgende kuur gaan we een nieuwe CT scan maken, en deze moet echt verbetering tonen."
Wij: "En zo niet?"
Oncologe: "Dan kunnen we ervan uitgaan dat deze chemo's niet goed hun werk doen en zullen we op nationaal en internationaal niveau moeten gaan bespreken hoe we dit gaan aanpakken."

Oke. Tsja, en dan gaan je een heleboel vragen stellen. Wat nou als het na de derde kuur een heel klein beetje kleiner is geworden, of als het helemaal weg is? Wat dan?
Ook daar kan ze nu geen vast antwoord op geven. De situatie van Lizzie is zo uniek, dat er geen vast protocol voor bestaat. Deze oncoloog heeft het nog nooit meegemaakt.

Al met al weten we momenteel niet zo goed hoe we ons moeten voelen. Blij omdat het niet erger is geworden. Balen dat er niet wat weg is. Dubbel dus.
Joost omschrijft het wel positief. Hij zegt dat de een trein eerst tot stilstand moet komen alvorens hij achteruit kan gaan rijden.
Laat ik me daar maar aan vast houden.

Uiteraard wilen we dat Lizz zo snel mogelijk de volgende driedaagse kuur krijgt. Hij staat gepland voor 7 september. Alleen is ze nu bijna in aplasie, en de oncoloog verwacht dat ze daar morgen of overmorgen wel inzakt. Van de vorige kuur weten we dat ze zeker een dag of 10 in aplasie zal zijn. Dat zou kunnen betekenen dat de kuur weer uitgesteld wordt.
Ook het uitstellen is dubbel. Je wilt haar geen zware kuur geven als ze totaal geen weerstand heeft, maar je wil ook niet de kankercellen de vrijheid geven om zich weer te vermenigvuldigen.

In ieder geval zijn dit de nieuwste ontwikkelingen. Volgende week dindsdag weten we of de kuur van woensdag doorgaat. To be continued!

dinsdag 30 augustus 2011

30 augustus - Wauw!!!

Wauwwwwwww!!!!! Wat een prachtige dag voor Lizzie! En wauw, wat is ze vreselijk verwend!

Gisteravond begonnen de cadeaus en kaarten al binnen te stromen.
Vanmorgen was het nog even spannend of ze wel naar school kon gaan. We reden net weg in de auto of ze gaf aan dat ze moest spugen. Snel weer terug, bakje gehaald en hup weer in de auto want ze moest en zou naar school. We waren een half uurtje later zodat we rustig konden opstarten en dus zaten alle kindjes al netjes in een kring te wachten.
Toen Lizz de klas binnenkwam begon de hele klas voor haar te zingen...'Lang zal ze leve!'
Kippevel....Vervolgens mocht ze gaan zitten op een prachtige troon en kreeg ze een mooie verjaardagsmuts.
Om twaalf uur heb ik een zeer moe, maar stralend meisje uit school gehaald. Heerlijk.

Tsja, en toen begon het echte werk pas. Van 's middags tot 's avonds cadeautjes uitpakken. En laten we vooral die enorme hoeveelheid kaarten niet vergeten!
Wat ontzettend lief dat jullie allemaal zo massaal kaartjes en pakjes gestuurd hebben!
Het zijn er zo veel dat ik gewoon niet persoonlijk kan bedanken. De postbode moest aanbellen om de hele bubs af te geven, 't paste simpelweg niet door de brievenbus.

Ik vroeg haar net of ze een leuke dag gehad had en ze zei 'Mam, ik vond het zo'n leuke dag, en ik vond het vooral leuk dat ik zo verwend ben...en ik voelde me helemaal niet zo ziek vandaag...'
Nou alleen al daarom DANKJULLIEALLEMAALWEL!

De verwende prinses ligt nu lekker in dromenland. Naast zich een koffertje met zojuist verworven schatten zoals armbandjes, neon-breekstaafjes, deodorant, een nieuwe ring en plakoorbellen en onder haar kussen een laserlampje 'voormiddenindenachtmam!'.

Morgen een superspannende dag. Een nieuwe longfoto. Brrrr..ik hoop dat ik wat kan slapen.
In ieder geval een hele lange neus naar die K-ziekte vandaag, die neemt 'ie ons lekker niet meer af! Wij hebben genoten.

zondag 28 augustus 2011

28 augustus - Zo beroerd

De prinses is zo beroerd! Sinds de vorige kuur, nu een week geleden, eet en drinkt ze nauwelijks meer. Als er ook maar iets teveel in haar maagje komt wordt ze misselijk en moet ze overgeven. Dat is heel lastig, want ze moet medicatie krijgen.
Daarom krijgt ze nu eerst een middel tegen de misselijkheid en daarna pas haar medicatie. Medicatie om je medicatie binnen te houden. Het wordt steeds ingewikkelder.

Gelukkig heeft Lizz een sonde. Deze gebruiken we nu volop om haar toch nog een beetje vocht en sondevoeding te geven. Elke keer als we gaan eten zegt ze heel stoer wat ze hebben wil. Het liefst een wit bolletje met kaas, echte kaas. De afgelopen weken, toen ze nog in aplasie was, mocht ze alleen maar fabrieks verpakte plakken kaas. Dat was wel interressant, maar het echte blok kaas blijft toch favoriet.
Zodra ze het bolletje in haar mond stopt zie je haar gezichtje betrekken en wordt het broodje snel teruggelegd op het bordje.
Zo gaat het ook met de poffertjes met roomboter onder- en extra poedersuiker bovenop, de zakjes chips, patatjes, knakworstjes en alles wat we uit de kast trekken om haar te laten eten. Met drinken gaat het idem dito. Steeds dat beteuterde gezichtje.

We merken dat deze chemokuur er goed inhakt. We hebben haar nog nooit zo beroerd gezien na een kuur.
Morgen krijgt ze weer een nieuwe sonde, de tweede in 2 dagen.
We hopen ontzettend dat ze dinsdag wel weer lekker naar school kan. Dan is ze jarig en wil ze natuurlijk trakteren. Wat zou het sneu zijn als dat ook al niet zou kunnen.
Hopen dus dat ze snel weer een beetje opknapt!

maandag 22 augustus 2011

22 augustus - een dagje F8Noord

Dag 2 van kuur 2. Inmiddels zit de eerste chemo van vandaag erin en is het nu wachten op nummer 2.
Lizzie speelt in de speelkamer met het keukentje alsof er niets aan de hand is. Ze lijkt er weinig last van te hebben gelukkig.
Hier op F8Noord gaat het leven gewoon door. In de speelkamer wordt flink ge-gamed door de grote kinderen en 1 meter verderop ligt een kleintje onder een babygym.
Op de gangen is het drukte van belang. Artsen, verpleegkundigen, dietistes, psychologen, schoonmakers...alles krioelt door de 30 meter lange gang.
Ze moeten uitkijken dat ze hun benen niet breken over kale koppies die door de gang racen op hun driewielers. Ze sjeezen langs de boxen waarin sommige kindjes voor hun leven vechten.

Ik had het net nog met een andere moeder over het feit dat je thuis zo moeilijk uit kan leggen hoe de dagelijkse gang van zaken is hier.
Je zit zo dicht op elkaar. Je zit letterlijk en figuurlijk tussen alle shit van andere gezinnen. Spugende kindjes, kindjes met vreselijke(!!) stinkluiers, kindjes met uitvallende haren...en dat zijn dan nog de minst erge dingen.
Je bent al zo druk met je eigen situatie. Hier kun je er niet omheen. Je kan niet om de confrontatie heen.
Je leert kinderen kennen, niet eens allemaal persoonlijk, maar de veel wel van gezicht. Soms hoor je er een naam bij, soms een diagnose en soms dat diegene het niet gehaald heeft. Zo ook vandaag weer. Het is de harde realiteit hier.

Gelukkig hoeven we na vandaag nog maar 1 dag en dan zijn we 7 september weer aan de beurt voor de derde kuur.
De beloofde CT scan voor aanstaande donderdag was toch echt een foutje. Volgende week woensdag staat een longfoto op het programma. Ook goed. Daarna hebben we direct een gesprek met de oncoloog en van haar zullen we de uitslag van de foto te horen krijgen. Duimen dat de uitslag positief is!




zaterdag 20 augustus 2011

20 augustus - Change of plans

Gisteren kregen we op de afdeling nog een pakketje mee met nieuwe afspraken voor de komende tijd.
31 Augustus een longfoto en in week 38 een CT scan. Oke, dat is al redelijk snel, fijn. Weten we eindelijk of de nieuwe chemo's aanslaan.

Vanmorgen bij de post weer 2 brieven van het AMC.
Lizz moet zich melden voor een CT scan op 25 augustus. Huh? Dat is komende donderdag? Huh?
Kortom, wij begrijpen er helemaal niets meer van, maar je hoort ons niet klagen!
We zijn nog steeds heel ongerust over wat er allemaal gebeurt in dat kleine lijfje, dus hoe sneller hoe beter.

Oja, en in het kader van 'wewordenvreselijkverwendenerlijktgeeneindeaantekomen', kwam de postbode weer een pakketje brengen vanmorgen. Een prachtige knuffel voor beide prinsessen. Ook een heel warm 'bedankt!!' voor tante Greetje.

19 augustus - U zegt?

Eerst het belangrijkste nieuws...Lizz mag zondag gaan kuren! Waar je al weer niet blij mee bent. Maar goed, weer een nieuwe aanval op die stomme uitzaaiingen.

Gister een telefoontje van het AMC. Of we niet meteen even naar Amsterdam konden komen want ze waren vergeten een gehoortest af te nemen bij Lizzie. En ja, die is echt nodig vóór de volgende kuur, want de nieuwe chemo's kunnen gehoorschade veroorzaken.
Oh. Weer even een nieuwe bijwerking erbij.
"Bedankt. Maar Lizzie kan nu niet komen, want ze is hulpje op school, en dat ben je maar 1 keer in de zoveel tijd, dus kan het niet een andere keer?"
"Jawel, morgen om kwart voor negen 's morgens, en om kwart over acht staat de pedagogisch medewerkster voor jullie klaar om Lizzie voor te bereiden."
Slik, dat betekent om kwart over zeven in de auto zitten....Nog een keer bedankt!...

Enfin, de test verliep prima. Wat was ik trots op Lizz. Helemaal zonder papa en mama met een koptelefoon op in zo'n gekke cabine. Wat een topper!
Na een tijdje kregen we de uitslag. Er is (nog) niets mis met haar gehoor.
"Hoezo, nog niets?"
"Nou, we zien zeker bij volwassen dat langdurig gebruik van bepaalde cytostatica (chemo's) de hoge tonen in het gehoor beschadigd. Maar dat is goed op te lossen hoor, daar hebben ze prima gehoorapparaatjes voor tegenwoordig."
"Dus u zegt dat het zomaar eens kan gebeuren dat Lizz over een jaar met een gehoorapparaatje rondloopt?"
"Ja, die kans is zeker aanwezig......"
".........."

Tsja, dan maar door naar het lab. Even bloedprikken. Het lijkt al helemaal niets bijzonders meer naast al die nieuwe info en andere behandelingen die Lizzie moet ondergaan.
Lizz is wederom superstoer en geeft geen kik.
's Middags kregen we hier de uitslag van en de bloedwaarden zijn nu goed genoeg om te gaan kuren. Een opluchting dus.

Verder gelukkig ook nog leuke dingen. Kennelijk is de verwennerij opeens toegeslagen.
Eerst de cadeautjes van klasgenootjes natuurlijk, geweldig!
Dan donderdagmiddag. We waren bij de slager en Lizzie mocht helaas geen plakje worst i.v.m. haar aplasie. Daar had de slager grote moeite mee. Wij allemaal lekker smikkelen en de prinses niet, nee dat kon niet. Daarom kreeg ze een prachtige beschilderde stenen spaarpot in de vorm van een koe mee naar huis. Dat zorgde voor een dikke glimlach bij Lizzie en een beetje een beduusd gezicht van ons. Wat lief dat iemand dat zomaar doet!

En toen we gisteren thuiskwamen lag er een pakketje klaar voor Lizz met daarin een prachtige bandana.
Deze hebben we te danken aan MediMundo. Zij geven soms zomaar een mutsje aan iemand die het verdient.
Bedankt! Hij staat super. Mama, bedankt voor het regelen!

Lizz met nieuwe glitter bandana.
Later op de middag werd ikzelf vreselijk verwend door 2 lieve vriendinnen. Ik kreeg een prachtige armband. Ook nog eens met zorg uitgezocht, want elke 'Chunk' heeft een andere bijzondere betekenis. Wauw, echt zo hartverwarmend. Francis en Karin...schatten zijn jullie!!

Wat een bijzonder cadeau!
En of het allemaal nog niet genoeg was kregen we ook nog even een prachtige bos bloemen! Thanks Marise, dat was de slagroom op de taart!

Al met al een drukke emotionele dag. We maken ons nu klaar voor zondag. Voor de tweede 3-daagse kuur, met weer 2 nieuwe medicijnen. Spannend hoe ze daar op gaat reageren.