20 oktober - Ups and downs

De dagen kruipen voorbij. Lizzie ligt nog steeds aan haar bed gekluisterd. 2 Dikke slangen die uit haar borst steken en een catheter maken dat ze niet verder kan dan de tuinstoel naast haar bed. De laatst gemaakte longfoto liet gelukkig wel verbetering zien. Er zat nog wel lucht tussen het longvlies en borstvlies, maar alleen nog bovenin haar longen. Verder laat de monitor zien dat het goed gaat met ademhaling, hartslag en zuurstof.

Vrijdag gaan de drainagepompen (lees 2 grote bakken lucht en water die dag en nacht staan te borrelen als een whirlpool) op waterslot. Dat betekent dat ze stoppen met zuigen. Als er dan vanuit de longen nog lucht ontsnapt dan kun je dat horen in de bak water. Kleine prutteltjes.
Als dat niet zo is, en de longfoto van vrijdag is goed, dan mogen waarschijnlijk zaterdag de drains eruit. En dan hopen we grote stappen te maken.
Drains eruit, ruggeprik eruit, catheter eruit...voila! Vrij! Lekker uit bed, rustig mobiliseren en hopelijk begin volgende week ergens naar huis.

Lizzie ondergaat alles heel dapper. Ze vind de drains doodeng, en ik geef haar geen ongelijk. De 2 slangen zijn ongeveer 1,5 meter lang en zitten vastgehecht aan haar huid. Als je dan je bed uitmoet omdat ze zeggen dat dat goed voor je is, wordt het nog spannender. Het gewicht van de slangen proberen we dan wel op te vangen, maar de zwaartekracht is toch merkbaar.
Ze gaat dan af en toe wel heel even uit bed, maar het is een grote opgave.
Ze heeft dan ook af en toe boze en verdrietige buien. Ze kan geen kant op. Er komen steeds verschillende mensen langs die iets van haar willen en ze kan zich niet verstoppen.

Gelukkig leeft ze daarna ook weer op en kan ze genieten van de CliniClowns en, zoals vandaag, dierendag. Vanmiddag komt er een cavia of een konijn langs...ze weet nog niet zeker welke ze op schoot wil, maar denkt sterk aan de cavia dit keer.
Ook een heerlijk momentje is het openen van alle kaarten, pakjes en de ballon uit de doos! De verpleging staat versteld van de enorme stapels die ze elke dag weer krijgt. Een voor een worden de kaarten bekeken, voorgelezen en op een bepaald stapeltje gelegd. Sommigen zijn namelijk zo mooi dat ze dichtbij opgehangen moeten worden. Ontzettend bedankt iedereen!! Fijn om van bekenden en onbekenden zulke mooie lieve wensen te krijgen! Heel bijzonder!

En dan hebben we naast deze dagelijkse beslommeringen ook nog de harde realiteit. Vandaag kregen we uitslag van de patholoog. Wat zat er in Lizzie's longen?
De oncoloog kwam vanmorgen al vertellen wat er was gevonden. De uitzaaiingen zijn van de primaire Wilmstumor. Exact hetzelfde type, genre, gradatie, stagering, of hoe je dat ook noemt, als de tumor in haar nier.
Het slechte nieuws is dat de snijvlakken niet schoon zijn. Dus zitten er nog resten in haar longen. Ook waren de kankercellen nog levend. Dus totaal niet onder de indruk van de chemo's.
Helaas laat het goede nieuws dus nog steeds op zich wachten.
Vanmiddag zullen we gaan horen wat de plannen zijn. Hoe ze het verder gaan aanpakken en ook niet onbelangrijk...wanneer. Waarschijnlijk is ze volgende week al weer aan de beurt voor een nieuwe chemokuur..Hopelijk hebben we nog even een momentje van rust thuis.