donderdag 6 oktober 2011

6 oktober - Uitslag CT-scan

Vanmiddag om 14.00uur hadden we dan eindelijk de afspraak met de oncoloog.
Toen we binnengeroepen werden vroeg ze meteen al of Ingrid Lizzie mee wilde nemen naar de wachtkamer. Misschien beter als ze dit niet hoort. Shit!.
Ze viel meteen met de deur in huis. De scan liet geen verbetering zien. Sterker nog, het aantal tumoren is toegenomen. En dat terwijl ze stevige chemo kreeg.
We hebben de CT scan zelf ook bekeken en het ziet er niet goed uit. Het enige pluspuntje is dat de meeste tumoren aan de buitenkant van haar longen liggen, dat is gunstiger voor de operatie.
Gelukkig hebben de chirurgen vanmorgen besloten dat ze een operatie aandurven. Ze denken dat ze het grootste gedeelte, zo niet alles, kunnen verwijderen. Dat betekent helaas wel een zware operatie. Deze is vergelijkbaar met een openhart operatie, omdat ze via de borst gaan opereren.
De operatie is gepland voor volgende week donderdag. De weggenomen tumoren zullen weer opnieuw onderzocht worden door de patholoog, want ze zullen nu zeker moeten weten waar ze mee te maken hebben. Er wordt nog steeds gesproken over een Wilmstumor, maar wel met agressievere cellen dan die in de niertumor zaten. In ieder geval is ze nu gekwalificeerd als High Risk.
Vrijwel zeker is dat er na de operatie snel wordt begonnen met een reeks bestralingen. We weten nog niet hoeveel en hoe zwaar.
Verder wordt er gedacht aan een nieuw soort chemokuur genaamd Ice-T. Geen idee waarom het zo heet, maar er schijnen in Amerika goede resultaten te zijn.
Aangezien de artsen in het AMC nu verder met de handen in het haar zitten, wordt de hulp ingeroepen van de belangrijkste arts op dit gebied in Nederland. Deze arts zal de hulp inschakelen van een internationaal team artsen. Samen met de uitslag van de patholoog zullen ze met een nieuw behandelplan komen.
Kortom, er zijn nog kansen. Eerst voorbereiden op een paar loodzware weken.

Het lijkt in ieder geval of ze het steeds over een ander kind hebben. Niet over onze dochter. Lizzie is zo vrolijk, energiek, leuk en lief. Ze oogt totaal niet ziek. Dat zegt iedereen die haar ziet.
Zo moeilijk dat je weet dat er weer een enorm litteken bijkomt, dat ze nòg zwaardere chemo's gaat krijgen, en dan ook nog eens die vreselijke bestraling.
We incasseren opnieuw een dikke dreun. Het is net alsof het een beetje begint te wennen.
Ik wil liever wennen aan goed nieuws. Die arme meid heeft dit zó niet verdiend!

6 opmerkingen:

  1. Lieve Marlies, het lijkt een eeuwigheid dat we elkaar voor t laatst spraken en we als collegaś een kamer deelden.En eigenlijk is het nog maar zo kort. Ik vind t zo dapper van jullie grote meid hoe ze de strijd aangaat tegen deze afschuwelijke ziekte. Woorden schieten te kort bij helaas weer een slecht bericht. Konden we alles maar geven om t tij te keren. Er moet gewoon een positief bericht komen t kan gewoon niet anders! Hou vol!! Liefs Victoria

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve mensen, Heel veel sterkte. Houd moed. Vecht!
    Groeten van een onbekende lezeres,
    Stephke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste mensen,

    Hou elkaar stevig vast en blijf vechten.
    Er is altijd hoop!

    Lieve groeten van een "survivor"moeder

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Marlies,

    We kennen elkaar niet, maar ik lees al een tijdje met jullie blog mee. Dit omdat vriendinnetje Karin mij hierover vertelde een tijdje terug.
    Na weer een tegenslag wil ik toch een keer reageren. Ik hoop van harte dat Lizzie de operatie goed zal doorstaan en de hieropvolgende bestralingen net zo goed. Verschrikkelijk wat jullie meemaken, en vooral voor Lizzie. Zo jong, zo oneerlijk en zo onbegrijpelijk.

    Ik wil graag een quote met jullie delen die ik gelezen had op een blog van een ander ziek jong meisje: Er is hoop, want ik heb het.

    Houd moed en blijf vechten. Vooral samen en met elkaar!

    Liefs,
    Annika

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Alle sterkte, kracht en wat je ook nodig hebt om hier door te komen wil ik jullie geven.
    Heel veel sterkte.

    Liefst sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Els (moeder van Floortje, ook Wilms-patient)11 oktober 2011 om 01:58

    Marlies,

    houdt moed. Je kunt niet anders. Lizzie is tot nu toe heel sterk gebleken, een echte vechter. Het is niet eerlijk, zoveel tegenslag, maar helaas heb je er niet veel tegen in te brengen. Denk aan de dag dat alles achter de rug is en jullie meisje weer gezond en sterk zal zijn!

    Heel veel sterkte deze week,

    Els.

    BeantwoordenVerwijderen