20 oktober - ...and downs

Nog even een klein vervolg op de blog van eerder vandaag.

Vanmiddag hebben we een uitvoerig gesprek gehad met de oncoloog. Ze had een a4tje bij zich, met voor de insiders de welbekende pijltjes.
Het was het briefje met het nieuwe protocol. Een protocol van 14 weken. Een aantal 5-daagse chemokuren en 10 bestralingen.
Dit móet gaan werken. Er is namelijk geen ander briefje meer....

Ze vertelde ons heel eerlijk dat er na dit protocol geen bekende andere opties zijn. De bestraling is de laatste die ze kan krijgen. Je kan dat niet keer op keer blijven geven.
De chemo's die ze gaat krijgen zijn degene waar ze nog op hopen. Het gaat inderdaad zoals eerder al beschreven om de ICE-T therapie. Ifosformide, Carboplatin, Etosopide en Topotecan.
De Carboplatin en Etosopide kreeg ze al in vorig protocol. Ifosformide en vooral Topotecan zijn de middelen die het grote verschil moeten gaan maken.

We merkten dat de druk nu plotseling heel hoog ligt. Ze moet zo snel mogelijk de nieuwe eerste 5 daagse kuur krijgen. Met een beetje geluk kunnen we na deze opname nog even naar huis, maar de kans is er dat ze de kuur gelijk na deze opname gaan geven. Dan pakken we de spullen in en verkassen naar F8N.
Na de eerste kuur zal de thuiszorg elke dag prikken komen geven. Deze zorgen ervoor dat ze zo snel mogelijk uit aplasie komt. Want zodra de waarden het toestaan zal de radiotherapie beginnen.
Gelukkig hoeft ze 'maar' 10 keer bestraald te worden. Wel weer 10 keer onder narcose.
Tijdens de bestraling krijgt ze ook weer een chemokuur van 2 maal 5 dagen. Dit middel, Topotecan, schijnt zeer effectief te zijn tijdens de bestraling. Dit is dus onze grootste hoop.

De progoses die in het begin nog zo rooskleurig waren zijn ook ernstig gedaald. Spraken ze toen nog over een prognose van 95%, zo wordt er nu ineens gesproken over minder dan 50%.
En uit onderzoek is gebleken dat het protocol waar we nu mee starten een slagingspercentage heeft van 50%.

Een paar spannende maanden dus.
Wederom een harde klap, maar we zagen hem dit keer wel aankomen. Helaas kun je hem niet ontwijken. Het enige wat we nu kunnen doen is er voor 1000% voor gaan, hoe moeilijk het ook zal worden voor de prinses. We slepen haar er wel doorheen!