Tranen branden. Geen snikken, gewoon continue natte ogen. Van mijn tenen tot mijn neus een branderig gevoel in mijn lijf. Ergens diep van binnen een kloppend gevoel van angst.
De dekens heb ik ver over me heen getrokken om maar niets te hoeven horen van de onrust naast me.
Lizz heeft sinds een dag of 7 ernstige slaapproblemen. Inslapen gaat wel, maar zodra wij het licht uitdoen en gaan slapen wordt ze wakker. En niet zomaar wakker. Eerst een periode van kreunen, praten, huilen, zitten, liggen, dekens aftrappen en dan heel langzaam wakker worden.
Wij zijn zelf natuurlijk allang wakker door deze geluiden, maar proberen het te negeren. Helaas is dat van korte duur, want eenmaal wakker komt ze tot de conclusie dat in je eentje wakker zijn heel vervelend is.
Dus blijft ze net zo lang en hard roepen dat ik wakker moet worden. En dat het niet eerlijk is dat wij slapen.
Boos zijn, lief zijn, het heeft geen zin. Elke nacht is het afwachten welke eisen ze nu weer gaat stellen. Vannacht vond ze dat het grote licht op onze kamer aan moest. Andere nachten wil ze de hele nacht mijn hand vasthouden, en als ik hem terugtrek omdat er geen gevoel meer inzit en ik denk dat ze slaapt wordt ze weer boos wakker.
Er tegenin gaan heeft weinig zin. Wij willen niet steeds maar toegeven, willen onze grenzen bewaken ook al snappen we het zo vreselijk goed. Zij vecht terug door keihard te schreeuwen, vechten en zelfs slaan. Buiten zinnen is ze. Gek genoeg huilt ze heel hard, maar ik zie geen tranen.
We sluiten een compromis. Een van de velen afgelopen maanden. Het nachtlampje naast mijn bed blijft aan. Ze besluit nu rustig te blijven en weer te gaan liggen op de matras naast ons bed. Deze hebben we nu al maanden op onze kamer liggen en elke nacht komt ze van haar eigen kamer naar de onze. Een hele onderneming vanuit het hoge nieuwe bed met een rugtas vol sondevoeding.
Ik draai me maar om, maar vol van emoties kan ik de slaap niet vatten. Na een tijdje draai ik me om. Ik kijk recht in een paar grote ogen. Een blik die ik niet ken. Hol en angstaanjagend. Als in een film waar een geest in een klein meisje woont. Ik schrik ervan. Dit is niet mijn dochter die me aankijkt..dit is de ziekte die in haar zit. "Hallo, ik ben kanker...klote kanker...aangenaam".
Het gaat zo niet langer en we besluiten de volgende morgen de huisarts te bellen. Er moet iets zijn wat haar een beetje rust geeft. Natuurlijk is het goed dat ze 's nachts veel verwerkt, maar er is ook nog een gezin dat door moet. En we moeten morgen weer met haar terug naar het ziekenhuis. Daar zullen we dit keer waarschijnlijk niet de luxe van een eigen kamer hebben. En deze nachtelijke uitspattingen zijn nog vervelender als je op een zaal vol kinderen en ouders ligt.
Gelukkig weet de huisarts raad en staat binnen een kwartier al bij ons voor de deur. Een middeltje voor huilbaby's en onrustige demente ouderen moet een oplossing kunnen zijn.
Ook heeft hij nog een griepprik in de auto liggen welke ik ook maar meteen krijg. Eigenlijk was de oproep voor morgen, maar dan zijn we natuurlijk weer in het AMC. Fijn om zo'n betrokken huisarts te hebben.
Morgen ga ik samen met Lizzie en oma naar F8N. Oma heeft aangeboden de eerste nacht bij Lizz te blijven slapen. Dat is een vreselijk lieve geste die ik dan ook maar niet afsla.
We hebben nog een hele zware tijd voor de boeg en alle beetjes slaap hebben we hard nodig.
Het wordt de hoogste tijd om dat monster uit dat lijfje te slaan en mijn meisje weer terug te krijgen!
Wat heftig om te lezen. Wat ontzettend naar voor Lizzie. Hoe machteloos moeten jullie je voelen.....
BeantwoordenVerwijderenSterkte,
Maria
Oh lieve Marlies en Joost,
BeantwoordenVerwijderenTranen in onze ogen, wat moeten jullie allemaal doormaken. Zo niet eerlijk. Wat hebben wij bewondering voor jullie, geen woorden voor.
Kop op lieverds, go for it. Verslaan die klote kanker, weg ermee.
Kus Marleen en Jake
Geloof in de behandelend artsen, hoop op genezing en de liefde voor je meisje. Ondanks alle shit houden jullie je hier aan vast.
BeantwoordenVerwijderenVeel kracht en sterkte,
Rein
Ik hoop mt heel mijn hart met jullie mee dat het voor eens en altijd klaar is met die K*kanker! Het moet gewoon!
BeantwoordenVerwijderenLiefs Saskia
och Heer wat is dit ongelooflijk heftig allemaal. Hoeveel kan een mens aan? grenzen verleggen? Moet haast wel.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met alles.
Ook voor jullie de #krachtvanaandacht meer kan ik helaas niet doen.
Fijn dat oma de eerste nacht doet, ik ben ook een oma, zou precies hetzelfde doen.
Liefs Mariët
Met brandende tranen in mijn ogen deze blog gelezen... Ik ben begonnen voor het 1e uur, maar na een paar zinnen gestopt. Eerst nog 5 uur lesgeven, voordat ik dit kan lezen. Inderdaad tijd om deze rot ziekte voor eens en altijd te verslaan!! Houd vol, you will do this!
BeantwoordenVerwijderenLiefs Krista
Weer tranen in mijn ogen. Wat krijgen jullie veel voor de kiezen, en wat oneerlijk allemaal. Respect en bewondering voor de wijze waarop jullie keer op keer met alle tegenslagen omgaan.
BeantwoordenVerwijderenHou vol!!
Lfs Marleen
Ik weet gewoon niet wat ik zou moeten schrijven hier. Alleen dat ik heel veel aan jullie moet denken, en jullie alle sterkte wens!
BeantwoordenVerwijderenCaroliene
Lieve knappe Lizzie, zet m op!! We volgen jullie op de voet en denken heel erg veel aan alles wat we hebben achtergelaten en aan Puck en Lizz in het bijzonder. Tegen ons werd steeds gezegd ga door, dat is ook wat ik maar tegen jullie zeg, Ga DOOR! Zet m op, jullie doen het fantastisch, diep diep respect. Heel veel liefs, Juliette (mama Toots)
BeantwoordenVerwijderenLieve Marlies en Joost,
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend heftig weer om deze bloq te lezen....tranen rollen over mijn wangen nu ik deze reactie plaats...wat moeten jullie toch veel doormaken...!
Opnieuw zullen we blijven bidden om genezing voor Lizz, en in gedachten zijn we bij jullie!
Houd vol! Heel veel sterkte en kracht!
Liefs JT en Esther
Als onbekende kwam ik per toeval op jullie site terecht èn las ik zojuist het bovenstaande bericht... Als moeder zijnde is dit iets wat me zo enorm aangrijpt. Ik wens jullie ontzettend veel kracht toe om te dealen met wat jullie moeten doormaken! Ik brand een kaarsje voor jullie meisje...
BeantwoordenVerwijderenSterkte!
Lieve Marlies en Joost.
BeantwoordenVerwijderenWat heftig allemaal......verschrikkelijk oneerlijk. Ook bij ons tranen in onze ogen door al dit leed en verdriet.
We denken aan jullie en wensen jullie wederom heel veel sterkte toe. willem en Cis
Via KanjerGuusje bij jullie op de blog gekomen en wil jullie graag laten weten dat er aan jullie gedacht word.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met dit gevecht!
Liefs,
B