maandag 12 december 2011

12 december - Genieten

We hebben het ziekenhuisleven weer omgeruild voor het 'normale' leven. Lizzie is afgelopen zaterdag ontslagen uit het Sint Jansdal. Een week antibiotica volgens het protocol en geen koorts meer. Ondanks dat Lizzie 5 dagen in een box moest blijven zijn we best verwend door de verpleging, dus deze opname was in vergelijking met de vorigen 'goed te doen'.

Eenmaal thuis dook Lizz direct weer bovenop haar Playmobile Kinderziekenhuis. Alsof ze niet weg geweest was. We merken bij zo'n thuiskomst maar weer al te goed dat een week van huis grote impact heeft op je gezinsleven. De verhoudingen tussen de aandacht van papa, mama en de zusjes is op zo'n moment compleet zoek, en als je dan weer thuis bent heeft dat weer even tijd nodig om te herstellen.
Binnen no time slaat de vlam in de pan en heb je 2 compleet 'uithunplaatgaande' kinderen. Na 3 keer ben je dit helemaal zat en zet je puur voor je eigen rust de tv maar weer aan. In je achterhoofd weet je dat ze teveel tv kijken, maar een klein stemmetje zegt steeds dat we dat wel aan gaan pakken als Lizzie weer beter is, whenever that may be....

Lizzie moet bijvoorbeeld ook wennen om dingen weer alleen te doen. Zodra we thuis zijn moet ik elke keer mee naar de wc. Waarom en wat ik er moet doen weet Lizz ook niet, maar "zo was het in het ziekenhuis ook, dus hier kom je ook maar naast me staan mam!"

Maar bovenal is thuiskomen toch genieten. Je eigen douche, bed, bank, koelkast...noem maar op. Je eigen baas weer zijn, je andere meisje echt kunnen knuffelen in het i.p.v. de virtuele knuffel via Skype, niet steeds alles hoeven vragen, bellen zonder op je hoede te zijn of er verpleging aankomt (in het Sint Jansdal mag je niet bellen, want dat zou storing geven op de sonde- en de infuuspomp...túúrlijk!), zelf weten wanneer je opstaat, je bed onopgemaakt laten liggen(doe ik nooit, maar toch), zelf je avondeten kiezen, weer naar een normale tv kijken zonder oordopjes, Youtube en Uitzending gemist kunnen kijken op IPad, je kleren weer uit de kast pakken i.p.v. uit die eeuwige weekendtas...en ga zo maar door.

Lizzie had in het ziekenhuis gevraagd of wij ook een kerstboom kregen. Daarom had ik haar beloofd dat we bij thuiskomst de boom op zouden zetten. Tsja, en dat moet je eens doen als je het complete kerstgevoel maar nergens kan vinden. Andere jaren zorgde ik er altijd voor dat ik vrij was in december. Huis gezellig maken, kaarsjes, muziekje, liefst een beetje sneeuw en ijs, hapjes en snapjes..ik was er wel voor in.
Nu zie ik de boom staan en het doet me helemaal niks. Ik kan me niet verheugen op gezellige dagen met het gezin en de familie. Volgende week weer een hele snertweek in dat stomme snertziekenhuis! Dat is het enige waar ik aan kan denken. Hopend dat er niks geks gebeurt anders zitten we er ook nog eens met kerst.
Gelukkig hebben we vanmiddag gehoord dat Lizzie uit aplasie is, als ze dat woensdag nog steeds is gaat de kuur van de 19e in ieder geval door en zijn we de 23e 's avonds weer thuis. Pffiewww...vingers crossed!


Lizzie's idee van een mooi versierde boom...
Leuk bedacht, maar wordt wel een confronterend boompje zo..Toch maar gewoon ballen erin gedaan..

Woensdag mogen we toch nog even naar AMC (stel je voor.. je zou er eens een week niet zijn), voor een gesprek met de oncoloog. We zullen dan meer te horen krijgen over de geplande stamceltransplantatie en de High Dose chemo kuur die ze in februari zal krijgen. Hopelijk verder geen 'gekke' nieuwe ontwikkelingen...

9 opmerkingen:

  1. Tja wat is er leuk aan kerst als je deze ellende doormaakt..ik hoop dat het volg. Jr een veel betere kerst voor jullie wordt en ook jij weer kunt genieten van de lichtjes! Hoop in ieder geval dat je naar je eigen boom kunt kijken met kerst met een leuke kerstfilm voor je eigen tv op je eigen bank! X roos

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Toch wel mooi bedacht door Lizzie, om haar kanjerketting te gebruiken om de boom te versieren. Ze is misschien te jong om goed te beseffen wat de kanjerketting voor jullie betekent. Zij is er duidelijk trots op, en dat mag ze ook zijn natuurlijk. Aan de lengte te zien is het een dapper ding, die Lizzie van jullie!

    Ik hoop dat je ondanks alles toch nog een beetje van de kerst kan genieten.

    Veel succes en sterkte bij het gesprek en de volgende kuur. Hopelijk gaat het nou eindelijk eens lekker goedkomen met Lizzie!

    Mijn duimen draaien er voor.

    groeten uit Boxtel,
    Dominique

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Marlies, wat menselijk en fijn, je reactie over dat snertziekenhuis.. Denk je eens in wat jullie allemaal al voor jullie kiezen gehad hebben... Super zoals jullie t doen. Ik vraag me af of ik t zo zou redden. En tuurlijk heb je geen zin in een kerstboom en al dat gedoe van gezellige dagen met familie en gezin er omheen. Rust! Je wilt rust! Een normaal voortkabbelend gezin. Maar je kinderen willen t wel. Eigenlijk super dat ze dat wensen. Zo eenvoudig, zo puur.
    Weet dat dat mijn wens voor jullie wordt voor 2012: Een rustig "saai" voortkabbelend gezin zijn met als enige wens een GEZOND 2012! Wat hoop ik dat!! Hou vol. Jullie hebben dit al volbracht. Petje af.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Marlies, wat fijn dat jullie weer terug zijn uit het ziekenhuis. Toch maar proberen te genieten. Het gevoel wat je hebt over kerst enzo is wel heel herkenbaar want ik las het ook in iemand anders weblog (www.lisahilders.nl). Ik denk dat elke (ex)kankerpatient dit wel herkend.
    Sterkte voor jullie allemaal,ik heb veel bewondering voor jullie maar vooral voor Lizzie. Ik wens jullie toch een fijne december maand.
    Groeten van Karin (een 'anonieme' bloglezer)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een ontzettend herkenbaar verhaal, precies hoe ik het me herinner van een aantal jaren geleden toen ons dochtertje van 3,5 aan het vechten was. Wij waren tijdens kerst met haar aan het kuren en hebben van vrienden toen een klein kunstkerstboompje gekregen volgehangen met roze lampjes en frutsels. Voor haar was het toen heel belangrijk om de ziekenhuiskamer gezellig te maken en nu zetten we nog steeds dat zelfde boompje op met kerst, gelukkig nog steeds samen met haar! Rust in het gezin komt pas weer als je voor langere tijd thuis bent en tot die tijd lekker de TV aan!! Hopelijk toch fijne dagen en succes met de volgende kuur.

    Groeten Edith (een anonieme bloglezer)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik vind de boom zoals Lizzie deze heeft versierd prachtig!

    Een buiging uit Brabant

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik lees sinds een aantal weken dit blog. Ben zo blij dat er weer wat opstaat! en dat jullie weer thuis zijn!!!! wat een (slecht) verhaal leven jullie in zeg! tegelijkertijd klinken er ook mooie momenten door. Probeer die vast te blijven houden! geniet van elkaar. Warme groet van Barbara

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik weet niet hoe te reageren maar elke update lees ik met een brok in mijn keel en een traan in mijn oog....

    Arjen

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik ben ook blij dat er weer wat op de site staat, gelukkig zijn jullie weer even thuis. Volgende week weer, kan me voorstellen dat jullie er zo moe van worden... Ik vind jullie allemaal kanjers!!

    Dikke kus Jenneke

    BeantwoordenVerwijderen