27 december - Laatste loodjes van 2011

We zijn weer thuis. Sinds gisteren alweer. Rond twee uur waren we weer in ons eigen huis, bij onze eigen kerstboom. Heerlijk. Het laatste kleine beetje kerst wat nog over was thuis vieren. Oma had lekker gekookt en Lizz heeft genoten van een kop soep, de gezelligheid en van haar 'spikkelzusje' die nog onder de waterpokken zit.

De kerst in het AMC was apart. Kerstavond kwam eerst zwager/oom Bob op visite en al gauw zat hij achter de piano in de speelkamer kerstliedjes te spelen. Er waren maar 6 kinderen op de afdeling, maar binnen no time stond de speelkamer vol met visite en dansende zusters. Helemaal leuk! De zusters hadden ook de rol catering op zich genomen, dus we werden ook nog eens verwend met lekkere hapjes.
's Avonds kwamen de buurtjes uit Harderwijk langs om de meegesmokkelde fles wijn gezellig leeg te drinken en middels de Ipad en Skype was Joost ook aanwezig, erg leuk en gezellig! Verder was het uitgestorven op de afdeling...de afleiding was dus heerlijk!
1e Kerstdag kregen we een feestelijk ontbijtje met een cadeautje van ouders wiens kind al heeeeeel lang beter is en nu een enorme vent schijnt te zijn. Deze ouders geven sindsdien elk jaar een kleinigheidje aan de kinderen die met kerst op F8N liggen. Heel lief.
Ook kwam er nog een mevrouw langs met een grote doos vol knuffels waar Lizz er eentje van mocht uitzoeken. Natuurlijk weer een roze beer...

Tussen de middag had de verpleging de tienerzaal helemaal omgetoverd. Er was een tafel prachtig gedekt en er was een lekkere lunch voor alle aanwezigen. Heel gezellig en heel lief, want dit deden ze uit eigen initiatief.

Ondanks deze gezelligheid liep de chemo uiteraard wel gewoon Lizzie'S lijfje binnen. Ze had dit keer weer een ICE-kuur en de vorige keer viel deze wel mee...dachten we..
Helaas lijkt het allemaal steeds zwaarder te worden en viel het Lizzie heel zwaar. Ze kwam nauwelijks van haar bed af en als ze dan in de speelkamer was zat ze het liefst op de bank televisie te kijken. Ze voelde zich met vlagen erg beroerd en ondanks de medicatie moest ze toch nog overgeven.

Nu zijn we thuis en zoals gewoonlijk krijgt Lizz daar weer energie van. Ze probeert weer mee te draaien, maar het valt haar zwaar. We zien haar weer vechten.
We hebben gehoord dat ze het waterpokvirus met zich mee draagt. Het zou bijna onmogelijk zijn dat ze niet besmet is door Jalou. Daarom heeft ze afgelopen donderdag meteen een inenting gehad tegen dit virus. Er is ongeveer 50% kans dat dit gaat werken. Vanaf 28 december kan ze ziek worden en is ze besmettelijk voor andere kinderen. We moeten haar dus heel goed in de gaten houden en heel erg hopen dat ze geen waterpokken krijgt, want dan zijn we snel weer terug in het AMC.

Mocht ze niet ziek worden, moet Lizz zich maandag 2 januari om 8.00u 's morgens weer nuchter melden voor een stamceloogsting. Er wordt dan eerst bloed geprikt om te kijken of er genoeg jonge stamcellen in haar bloed zitten. Als dat het geval is, gaat ze naar de IntensiveCare waar ze onder narcose een lieslijn krijgt. Dit is een groot infuus welke direct in de slagader geplaatst wordt. Als dat allemaal geregeld is gaan ze de dag erna beginnen met de stamceloogsting.

Hiervoor komt een grote machine naast haar bed te staan die 4 uur lang de jonge stamcellen uit het bloed filtert. Na 4 uur wordt er geteld, en als het er genoeg zijn mag ze naar huis en zo niet gaan ze de volgende dag weer verder. Net zolang ze voldoende stamcellen hebben.
Al deze tijd zal in een box liggen en ook mag ze haar bed niet uit omdat ze een infuus in haar slagader heeft. We hopen dus dat ze heel snel klaar is!

Dan half januari de laatste 'normale' chemokuur met aansluitend die vreselijk spannende CT scan...brrr..En daarna de HighDose kuur met het terugplaatsen van de stamcellen..
2012 wordt een jaar van de positieve berichten...dat moet!!