woensdag 23 november 2011

23 november - Radio Robbie weer in actie

Lizzie is deze week begonnen aan een reeks bestralingen.
Elke ochtend om 8.00u melden we ons in het AMC. Het team anesthesisten staat dan al klaar om Lizz onder narcose te brengen. Afgelopen maandag is haar portacath al aangeprikt waardoor ze de rest van de week geen last meer heeft van vervelende prikken. Enige bijkomstigheid is dat ze door het infuusje aan haar portacath niet kan douchen. Maar dat zal Lizz een worst wezen...geen prik elke morgen..veel beter!

De bestraling zelf duurt iets langer dan de vorige keer toen haar buik bestraald werd. Toen bestraalden ze 2 vlakken. Nu worden er 4 vlakken bestraald, de linker- en rechterkant van de borst en dat ook nog eens vanaf de onderkant. Al met al blijft het een korte behandeling. Het bestralen zelf duurt 1,5 minuut. Het is vooral de narcose die veel tijd kost. We zijn dus ongeveer een half uur in de bestralingsruimte, daarna wordt Lizz naar de vercouver gebracht waar ze lekker kan uitslapen.
Zelf is Lizzie er weer lekker nuchter onder. Radio Robbie is prima want ze slaapt toch. Alleen die strepen op haar borst vindt ze niet zo mooi...

Als ze dan eenmaal goed wakker is begint het tweede gedeelte van de morgen. Ze gaat dan weer naar F8Noord waar ze nog een chemokuur krijgt. Deze kuur duurt maar een half uurtje gelukkig. Na de kuur nog een uur spoelen en dan mag ze weer naar huis.
Tijdens het inlopen van de chemo krijgt ze les van de ziekenhuisjuf. Daar heeft ze altijd erg veel zin in, dus ze heeft nu een beetje geluk. 2 Weken lang les krijgen elke morgen, dat is bijna meer dan ze dit schooljaar heeft gehad. En dan maar hopen dat de waterpokken op haar eigen school vertrokken zijn. Dan zou ze na deze kuur nog even echt naar school kunnen!

Joost heeft ook nog contact gehad met de oncoloog. Zij had op haar beurt weer contact gehad met een arts in Rotterdam die in Nederland het meest gespecialiseerd is in de Wilmstumor. Ook deze arts was het erover eens dat Lizz nu de beste behandeling krijgt. Het ICE-T protocol moet dus gewoon afgemaakt worden, maar na dit protocol zullen ze toch doorgaan met weer een nieuw plan. Stamceltransplantatie. Hier zullen ze stamcellen uit haar bloed gaan filteren en invriezen. Daarna zal ze een hele zware chemokuur krijgen, deze wordt ook wel eens een 'chemobom' genoemd. Deze kuur is zo zwaar dat ze zelf geen stamcellen meer aan kan maken, en daarvoor krijgt ze de ingevroren cellen weer terug. Best een ingewikkeld verhaal, maar als het zover is, en dan hebben we het waarschijnlijk over februari 2012, zal ik hier meer uitleg over geven.
Ik moet zeggen dat ik na dit allemaal gehoord te hebben weer een positief gevoel heb over de afloop van deze nachtmerrie.

Nu eerst maar eens deze 2 weken door. Dan even een weekendje weg, Sinterklaas vieren met de familie. Daarna weer een megaspannende CT scan......Brrrr!!

Hieronder nog een paar foto's.
Sint Maarten 2011

Pret met Jalou

Vrolijke meid!

Kanjerketting van Lizz inmiddels 170 kralen

Les van de ziekenhuisjuf in het ziekenhuis
Na de operatie..dierenmiddag


5 opmerkingen:

  1. Wat een mooie dochter en zus hebben jullie! En wat een spirit!
    Wens jullie alles wat jullie nodig hebben. Een jullie onbekende lezeres die hier toevallig terecht kwam.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. wat een stoere prinses die hard tegen de draak vecht... Erg mooi blog! Ben hier via KanjerGuusje weken geleden al komen kijken, zo af en toe kijk/lees ik mee.
    Veel sterkte met alle medische drukte
    en geniet van de tijd erna... lekker sint vieren en weekendje weg
    groeten Marika

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een mooie kanjerboom hebben jullie!!
    Veel sterkte de komende dagen.

    Groet, Marcel

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een ongelooflijk spannende en zware tijd hebben Lizzie en jullie achter de rug. Het houdt maar niet op. Wij hopen echt dat julliie een leuke sinterklaas kunnen vieren en dat Lizzie gauw weer naar school kan. Heel veel sterkte met alles en de eerstvolgende spannende CTscan! Lieve groet Danielle Gersie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. hoi Marlies.

    We hopen dat jullie deze dagen eve lekker bij mogen komen en mogen genieten van de Sinterklaastijd. Kan Lizzie nog naar school straks? Liefs Willem en Cis

    BeantwoordenVerwijderen