We zijn weer thuis. De kuur 5-daagse zit erop.
Lizz heeft het weer mega stoer doorstaan. Elke kuur wordt zwaarder, maar aan Lizz kun je het nauwelijks merken. Natuurlijk is ze wat vermoeider en stiller, maar dat is niet raar als je al bijna 3 weken in het ziekenhuis verblijft.
Het slapen ging ook een stuk beter. Helaas mocht ze de wonderpillen van de huisarts niet meer innemen van de zaalarts(te belastend voor haar nier), maar ondanks dat sliep ze redelijk door. Redelijk, want door de grote zakken vocht moest ze wel 5 tot 8 keer per nacht plassen. De onrust is er ook nog steeds in buien, maar ze wordt er niet heel boos wakker van. Hopelijk blijft dit zo.
Gisteren zijn we begonnen met de neupogen prikken. Deze prik krijgt ze elke dag om ervoor te zorgen dat ze snel uit aplasie komt. En daardoor kan ze sneller aan de volgende kuur beginnen.
De vraag was of de thuiszorg deze prik ging geven, of dat we het zelf gaan doen. Het voordeel van zelf doen is dat je vrijer bent. Dat je niet tussen bv 3 en 5uur thuis moet blijven, en dat er dan net als je zit te eten iemand langskomt. Nee, dat leek me niet zo handig.
Aan de andere kant leek het me ook best spannend, je eigen kind prikken. Gelukkig kwam er een verpleegkundige met een injectiespuit gevuld met water en mocht ik op haar 'oefenen'. Het bleek reuze mee te vallen. Vandaag heb ik Lizz zelf geprikt en ze was boos....omdat ik niet tot 5 geteld had. Dom! Zeg ik altijd tegen iedereen dat ze tot 5 moeten tellen...vergeet ik het zelf. Niet handig.
Als alles goed gaat zijn we 14 november pas weer in het AMC. Dan wordt er een CT scan gemaakt van haar borst. Deze scan is bedoeld voor de radiotherapeut die de precieze dosis bestraling bepaald, en het exacte stralingsgebied gaat markeren op de borst van Lizzie. Wederom spannend, want we hopen op de scan geen nieuwe bolletjes te zien!
Vervolgens wordt er nog een echo van de buik gemaakt om te kijken of daar alles nog schoon is.
Op 21 november start dan de tweede kuur. 10 x Bestraling en chemo.
We hopen nu op rustige 2 weken thuis. Lekker genieten van een huis zonder witte jassen!
Hoi Marlies & Joost,
BeantwoordenVerwijderenIk volg deze blog sinds een paar dagen en lees door welke ellende jullie je een weg moeten banen. Wat steekt deze wereld af en toe toch verschrikkelijk oneerlijk in elkaar. Zo'n onschuldig klein lief meisje die deze moeilijkheden moet doorstaan en haar familie die van haar houdt'machteloos' moet toekijken.
Ik heb diep respect voor jullie in jullie situatie en hoop dat deze nachtmerrie snel voorbij zal gaan.
Ik wens jullie dan ook inderdaad 2 rustige weken en hoop dat jullie dan een beetje bij kunnen komen van deze ellende. Ook wens ik jullie alle sterkte en geluk in de toekomst samen met jullie 2 prachtige dochters. Want op de foto's heb ik wel gezien dat het 2 wolken van dochters zijn!
Liefs van zomaar een lezer van jullie blog, Denise
We hopen dat deze 2 weken rustig gaan verlopen en jullie allemaal een beetje bij mogen komen. En natuurlijk dat Lizzie lekker kan slapen in haar mooie bed.
BeantwoordenVerwijderenSterkte willem en cis
Ik kijk alweer uit naar een leuk en gezellig blog over de (hopelijk) twee heerlijke en even zorgeloze weken.
BeantwoordenVerwijderenWat een toppers zijn jullie, zoals jullie het opvangen, maar ook zoals jullie er over praten.
Wat een toppers zijn jullie zeg! Wauw!
BeantwoordenVerwijderenheb heel de middag zitten lezen,ben onder de indruk......wat moet jullie meisje veel meemaken ,en wat is ze dapper
BeantwoordenVerwijderenbedankt voor het delen, heel veel sterkte voor jullie
Echt heel veel sterkte, wat jullie moeten meemaken kan ik me niet eens voorstellen..
BeantwoordenVerwijderen