vrijdag 18 november 2011

18 november - Uitslag CT scan

Woensdag zouden we de uitslag krijgen van de CT scan. Althans dat dachten we. Er werd niet gebeld. Niemand begreep er wat van, dus er werd door de verpleging een mail gestuurd naar de oncoloog.
's Avonds om 21.00uur belde ze. Ze begreep er niks van want zij had ons voor donderdag in de agenda staan. Heel vervelend. Helaas kon ze ook echt nog niks vertellen, want de CT scan zou donderdag het grote artsenoverleg besproken worden. In ieder geval fijn dat ze zo laat nog belde.
Probeer dan maar eens positief te blijven. Weer een dag wachten en dingen in je hoofd halen.
Hoezo moet het besproken worden in het grote overleg? Als er niks te zien is valt er toch weinig te overleggen? En als je zulke dingen gaat bedenken duurt de dag nog langer.

Donderdagmiddag om vier uur dan eindelijk het verlossende telefoontje.
Er zijn nog 2 plekken te zien in de longen. Een in de linker en een in de rechterlong. Kennelijk hebben de chirurgen deze plekjes over het hoofd gezien, want ze zaten er voor de operatie ook al. Ze zijn in ieder geval niet groter geworden, maar ook niet kleiner.
Volgende week begint de bestraling. De plekjes gaan nu met extra hoge bestraling 'geboost' worden. Dan is het hopen dat ze verdwijnen..en nooit meer terugkomen!

Voor ons toch weer een tegenvaller. We hadden zo gehoopt dat de longen optisch schoon waren. Natuurlijk wisten we dat er nog restjes waren na de operatie, maar dat zou op celniveau zijn. We hadden nooit gedacht dat ze voelbare tumoren over het hoofd konden zien.
Aan de andere kant zijn de plekjes niet gegroeid en zijn er geen nieuwe plekken gevonden na de operatie. We weten dus niet zo goed hoe we ons moeten voelen.

In ieder geval wordt het huidige protocol gewoon vervolgd. Maandag starten de bestralingen.
Elke dag om 8uur aanwezig zijn voor de narcose en bestraling. Daarna naar F8Noord voor een chemokuur. Alles poliklininsch, dus we wordt een hoop gereisd volgende 2 weken.

Met Lizzie gaat het nu best goed. De bloedtransfusie van vorige week heeft haar goed gedaan. Ze heeft zakken met snoep verzameld op Sint Maarten en heeft genoten van de intocht van Sinterklaas.
Ze is weer uit aplasie en dat betekent dat ze geen neupogenprikken meer hoeft en dat ze weer wat vrijer is om te gaan en staan waar ze wil.
School is nog geen optie aangezien de waterpokken maar niet weg willen uit haar klas.
Gisteren heeft ze heel leuk via Skype mee kunnen kijken in haar klas. Alle kindjes kwamen even voor de camera gedag zeggen. Hier genoot ze enorm van.
We hopen dat na 2 weken bestraling de waterpokken verdwenen zijn op school. Dan zou ze nog 2 weken naar school kunnen voor de kerstvakantie.
Eerst maar eens kijken hoe de komende 2 weken gaan verlopen.

3 opmerkingen:

  1. Sterkte met dat heen en weer reizen. Ik hoop van harte dat deze therapie goed zal aanslaan. We denken aan jullie en leven mee!
    Francis en Daphne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat ontzettend balen! Dit was niet wat jullie wilden horen...(En wij ook niet natuurlijk)
    Nu maar hopen dat positieve vibe toch weer de overhand neemt en dat Radio Robbie er korte metten mee maakt!
    Ik stuur het pakje maar naar jullie huisadres als het heen en weer reizen wordt heeft ze er thuis ook wat aan.

    Liefs Sas

    BeantwoordenVerwijderen
  3. heel veel sterkte komende dagen en we hopen dat alle positieve stralen Lizzie zullen bereiken. Nu moet de draak maar eens verslagen worden. liefs willem en cis

    BeantwoordenVerwijderen