31 augustus - Dubbel

Vandaag een superspannende dag. Er moest een longfoto gemaakt worden om te kijken of de uitzaaiingen reageren op de nieuwe chemokuren.

Om half vier zouden we de foto met de oncoloog bespreken, daarom moesten we 2 uur van tevoren de foto laten maken. Zo had zij nog alle tijd om hem te bekijken en te bespreken met haar collega.
Gelukkig waren we bij de Kinderradiologie direct aan de beurt, en alsof ze het wekelijks doet poseerde de prinses keurig in de gewenste houdingen. Model in spe, let op mijn woorden!
Na de foto meteen door naar het lab om bloed te laten prikken en ook hier waren we snel aan de beurt.

Ja, en daar zit je dan om kwart voor twee. Gelukkig had Lizz afleiding op de ipad. Met een grote roze koptelefoon schateren om Blue, de blauwe papagaai uit de tekenfilm Rio. Lizz kijkt continue naar dezelfde scene en blijft lachen. Heel komisch.
En dan eindelijk, na een cappuccinno, 2 spelletjes labyrinth, 3 x rummicub, tig levels angrybirds en tinybird, was het tijd om naar de oncoloog te gaan.

Eerst wat koetjes en kalfjes. Wat vragen en opmerkingen over de voedingspomp die Lizzie nu dag en nacht met zich meezeult in een stoere rugzak. Toen nog even praten over de medicatie. En daarna was eindelijk de foto aan de beurt.
Oncoloog: "Nou, we zien geen verschil met de vorige foto. Dat is in zoverre gunstig dat het zich niet verder uitgezaaid heeft. Natuurlijk hadden we gehoopt dat het inmiddels al wat minder was geworden, maar dit beeld ligt wel in de lijn van onze verwachting.
We gaan dus gewoon door met de derde kuur, maar die moet toch echt wel laten zien dat het minder wordt. Na de volgende kuur gaan we een nieuwe CT scan maken, en deze moet echt verbetering tonen."
Wij: "En zo niet?"
Oncologe: "Dan kunnen we ervan uitgaan dat deze chemo's niet goed hun werk doen en zullen we op nationaal en internationaal niveau moeten gaan bespreken hoe we dit gaan aanpakken."

Oke. Tsja, en dan gaan je een heleboel vragen stellen. Wat nou als het na de derde kuur een heel klein beetje kleiner is geworden, of als het helemaal weg is? Wat dan?
Ook daar kan ze nu geen vast antwoord op geven. De situatie van Lizzie is zo uniek, dat er geen vast protocol voor bestaat. Deze oncoloog heeft het nog nooit meegemaakt.

Al met al weten we momenteel niet zo goed hoe we ons moeten voelen. Blij omdat het niet erger is geworden. Balen dat er niet wat weg is. Dubbel dus.
Joost omschrijft het wel positief. Hij zegt dat de een trein eerst tot stilstand moet komen alvorens hij achteruit kan gaan rijden.
Laat ik me daar maar aan vast houden.

Uiteraard wilen we dat Lizz zo snel mogelijk de volgende driedaagse kuur krijgt. Hij staat gepland voor 7 september. Alleen is ze nu bijna in aplasie, en de oncoloog verwacht dat ze daar morgen of overmorgen wel inzakt. Van de vorige kuur weten we dat ze zeker een dag of 10 in aplasie zal zijn. Dat zou kunnen betekenen dat de kuur weer uitgesteld wordt.
Ook het uitstellen is dubbel. Je wilt haar geen zware kuur geven als ze totaal geen weerstand heeft, maar je wil ook niet de kankercellen de vrijheid geven om zich weer te vermenigvuldigen.

In ieder geval zijn dit de nieuwste ontwikkelingen. Volgende week dindsdag weten we of de kuur van woensdag doorgaat. To be continued!