We zijn inmiddels weer een dikke week verder. Een week waarin Lizzie haar grote mensen verjaardag vierde op zaterdag. En wat een leuk feestje was dat! We hebben de hele dag met een grote glimlach rondgelopen. Een blije Lizz en Lou en ook nog eens prachtig weer...top!
Ook zou Lizzie deze week weer moeten beginnen aan de derde kuur. Afgelopen maandag heeft ze bloed laten prikken en daar kregen we dinsdag de uitslag van.
Helaas. Ze zit vol in aplasie. Alle bloedwaardes zijn mega laag. Het had zelfs geen zin om op vrijdag opnieuw te prikken. Nee, de kuur wordt minimaal 1 week uitgesteld. Balen dus.
We hebben inmiddels ook gehoord dat chirurgen hebben gekeken naar de laatste longfoto van Lizz. Het goede nieuws is dat ze het zien zitten om te gaan opereren. Maar dan moet wel de komende CT scan hetzelfde beeld laten zien. Dus het kan zijn dat ze nog van mening veranderen.
Er is nog niets zeker. Maarrr...ze hebben haar wel alvast ingepland. Als de volgende CT scan er operabel uitziet gaat ze eind september weer onder het mes. Bah, krijg er meteen beelden bij..Ik geloof dat we hier blij mee moeten zijn en dat dit best een lichtpuntje is, maar het blijft toch weer spannend. Zo'n operatie is ook niet niks.
Inmiddels begint het nieuwe protocol een klein beetje te wennen. Lizzie krijgt tegenwoordig
's nachts sondevoeding via een voedingspomp. En ze is al weer 2 kilo aangekomen! Doordat ze nu genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt is haar energie ook met sprongen toegenomen. Ze speelt, zingt, springt en danst, en ze is graag op school.
Helaas zijn daar nu net de waterpokken uitgebroken en is dit dus een 'NO GO-area' voor Lizz.
Lizzie heeft de waterpokken nog niet gehad en nu ze zo vol in aplasie is, is dit een hele gevaarlijke ziekte.
Jammer dus, maar gisteren heb ik even overleg gehad met de juf, en we gaan gewoon thuis dingetjes doen die ze anders op school zou doen. Het thema van de afgelooen weken was 'gevoelens'. En daarom zit Lizzie nu thuis een boos spookje te schilderen.
Volgende week woensdag dus hopelijk de derde kuur. Dan de 23e een nieuwe CT scan. Meteen daarna zijn we een weekendje weg, verzorgd door de stichting Doe een Wens. En in de daaropvolgende week dus heel misschien een operatie aan de longen. Druk maandje voor de boeg!
Goh wat een ontwikkelingen weer, mooi dat jullie de hoop erin houden en dat Lizzie ondanks alles zo'n vrolijke meid blijft! Sterkte de komende periode vol onzekerheid! xx
BeantwoordenVerwijderenKlinkt idd allemaal druk maar het MOET gebeuren en dan pas je je daar meteen op aan.
BeantwoordenVerwijderenOperatie......is niet leuk maar ook wederom geen keuze.
We hopen dat alles gaat volgens plan en dan Lizzie zich goed blijft voelen.
Liefs Willem en Cis