donderdag 5 april 2012

5 april - Kankersabbatical

"Het is een onduidelijk beeld. Ze zien plekjes en deze zitten zowel links als rechts in de longen. Wel is het beeld stabiel. Zo is een plek die op de vorige scan 1,4cm was nu nog maar 0,7cm. Om wat voor weefsel het gaat is onzeker. Het kunnen resten zijn van de longontsteking, littekens van de operatie of actieve tumoren. Helaas is dit niet uit te zoeken. Momenteel vinden de chirurgen dat opereren geen zin heeft. Het is nu nog te vroeg, net na de stamceltransplantatie..Lizzie is nog niet sterk genoeg voor zo'n zware operatie. Ook een biopt nemen is geen optie. Elk plekje kan wat anders zijn. En ook een biopt nemen brengt risico's met zich mee. Ons voorstel is om voorlopig niet meer te behandelen, Lizzie rust te geven. Over zes weken maken we weer een echo van de buik en een longfoto. Over 3 maanden pas weer een nieuwe CT scan."

Zo ging het gesprek ongeveer met onze oncoloog vanmiddag over de telefoon. Ik heb snel wat aantekingen gemaakt tijdens het gesprek en daar ben ik blij om, want anders zou ik het zelf ook niet meer geloven.
We dachten dat we ons druk maakten om 1 bolletje van 0,5cm. Zou hij weg zijn, of gelijk gebleven of groter geworden zijn? Dat er nu ineens gesproken wordt over plekjes links en rechts in de longen is een enorme verrassing(lees shock). De (meeste?) plekjes waren ook al te zien op de vorige scan. Oke...raar dat we dat toen niet gehoord hebben..Ook een plek die 1,4 cm was? Huh? Dat hadden we toch moeten weten?
Volgende week woensdag zullen we wat uitgebreider om tafel gaan zitten met onze arts om er wat dieper op in te gaan.

Helaas wel weer het besef dat het voorlopig nog steeds niet over is. Weer weken wachten op een vorm van zekerheid. En we waren er zo aan toe. We hadden zo gehoopt nu iets te horen wat een beetje duidelijkheid zou geven. Liefst de woorden dat er niets meer te zien zou zijn...schoon.
Daar heeft ze nu toch een jaar hard voor geknokt? Om op z'n minst te mogen horen dat het niet voor niets is geweest?
Lizzie is teleurgesteld omdat ze niet weten of haar draakjes echt weg zijn, ze vindt het jammer. Wat ze wel heel fijn vindt is dat ze voorlopig niet meer naar het ziekenhuis hoeft...

We zullen moeten schakelen. Even een 'kankersabbatical'. Proberen te genieten van ons gezin. Genieten van een Lizz die op zal knappen, sterker zal worden, weer haartjes zal krijgen en misschien zelfs wel even op vakantie kan. We zullen moeten dealen met de slopende onzekerheid, deze ergens in een dikke kluis parkeren. We zullen onze kop weer diep in het zand steken en net doen of alles koek en ei is.
Ik hoop dat het gaat lukken. Momenteel heb ik er een hard hoofd in. Kan nu alleen maar huilen, schelden en piekeren. Denk je dat je kanker een beetje door hebt..dat je snapt hoe gemeen het is...Nou doe er dan nog maar 100 schepjes bovenop...het kan altijd nog gemener!

24 opmerkingen:

  1. Sterkte! Meer woorden kan ik niet vinden..

    Volg al een poos je blog en leef enorm met jullie mee.
    Groetjes Marlies

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een tegenvaller!!Wil eigenlijk iet anders schrijven wat niet zo netjes is.Heel veel sterkte de komende tijd! Ik hoop dat jullie veel genieten van elkaar en dat het goed gaat met lizzie.Hier brand iedere dag een kaarsje, ook voor julle kleine meid! Gr,Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Tja wat moet ik schrijven.... zit ik dan met een salontafel in tweeen. Boeien! Ik had zo ontzettend gehoopt ook maar een beetje duidelijkheid, en dan vooral goede duidelijkheid. Maar nu.... weer onzekerheid.... ik snap dat je vloekt, scheld en pikkert. Wat kan je hier nou mee. Niks. Idd je kop in het zand steken en er proberen 4 fijne weken van te maken. En hopen dat jullie nog een paar dagen weg kunnen gaan.

    Heel veel sterkte, meer kan ik me nu niet bedenken.

    X Diane (onze3ukkies)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat zullen jullie je gefrustreerd en in de maling genomen voelen zeg! Zowel door die €"@&(kanker als door de artsen in t ziekenhuis. Want je mag van de knappe koppen op z'n minst toch verwachten dat ze iig eerlijk zijn over wat ze zien, zelfs al is t onduidelijk wat t is! Aan de hele situatie zit 1 "voordeel", een paar weken rust voor Liz! Wat heeft die kleine kanjer (en jullie ook) dat verdiend na al dat vechten. Alleen zo jammer dat t nog zo onzeker is of al dat vechten beloond gaat worden en jullie echt weer kunnen uitkijken naar nieuwe haartjes, meer energie en alles wat voor een ander zo normaal is........pffffffffff probeer maar is te genieten terwijl je voelt dat t zwaard nog steeds ergens boven je hoofd hangt en je uit alle macht t probeert tegen te houden! Toch hoop ik dat t jullie enigzins lukt en draai ik ondertussen m'n duimen eraf voor een bloem aan de kanjerketting...... Dat hebben jullie zoooooo verdiend!!!
    Wendy ( ik volg je al een hele tijd en heb nog nooit eerder gereageerd, maar kon t nu toch niet niet laten)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. he, wat vervelend toch weer! dachten we net dar het de goeie kant op ging en dan dit! ik hoop met jullie mee dat de plekjes niks zijn (littekenweefsel) zodat het toch nog meevalt...
    jammer dat die artsen dit toch al die tijd voor zich hebben gehouden, want dit hadden jullie toch moeten weten?
    dit wordt weer heel veel duimen op een goede afloop...
    XXX jorinde

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Marlies en Joost en Lizzie en Jalou.

    Met tranen in de ogen lezen we jullie bericht........dit had een mooi bericht moeten worden op jullie blog maar nee hoor wederom een tegenslag.

    Gaan jullie deze 4 weken genieten van en met elkaar en neem inderdaad een rustpauze in je hoofd ( zover dat mogelijk is) Van ons krijgen jullie alle liefs en dikke knuffels.

    Slecht nieuws berichten weet je vaak niet wat op te zeggen maar uit ervaring weten we nu dat elke bericht die je van iemand mag krijgen als een warme deken binnen komt

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. geschrevendoor Willem en Cis ( vergeten erbij te zetten)

      Verwijderen
  7. Ik scheld met je mee en ik scheld zelden. Meer kan ik niet doen...

    BeantwoordenVerwijderen
  8. nou... dat was niet het nieuws wat ik hoopte te lezen... Zelfs ik heb tranen in mn ogen Waarvoor is dit nou goed. Ik hoopte zo dat er voor jullie gezinnetje duidelijkheid kwam nog voor de paas... Raar dat jullie inderdaad niet wisten van meerdere plekjes Goed om even terug te koppelen in het eerst volgende gesprek met de arts

    Ik hoop dat jullie even goed onbezorgd even kunnen doorgaan, lizzie met opknappen en jullie met zn 4tjes een gewoon gezin zijn (en terwijl ik het schrijf denk ik Ja Mariek dat gaat nogal al zit je in een dergelijke situatie De onzekerheid blijft, de zorgen van deze mama blijven, de zorgen van Lizzie blijven Wat een ondragelijke onzekerheid)

    Veel sterkte en ik hoop echt dat er woensdag gewoon duidelijkheid zal zijn. Het zijn gewoon littekens van die longontstekingen en daarmee klaar... jullie meissie heeft meer dan genoeg geleden vind ik

    groetjes Marika Koeman

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie alle 4!!
    Liefs, Désiré

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Kippenvel...ongeloof...ik kan me niet voorstellen hoe je je keer op keer door zoiets heen moet slaan! Even stapje terug, aansterken, bij elkaar zijn, wat rust zien te vinden en weer wachten en hopen..laat het allemaal meevallen en een keer goed nieuws worden!! xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wij schelden en piekeren met jullie mee! Toen ik weer een blog zag dacht ik; dat móet goed nieuws zijn, de klap kwam hard aan..we gunnen jullie zo een rustig draakvrij leven maar nee knal na knal deelt die &#$&%kanker uit! Hopelijk krijgt Lizzie nu de rust om zoveel kracht op te bouwen dat ze ermee af kan rekenen! Ook voor jullie sterkte om de komende periode door te komen en de moed terug te vinden. Dikke kus voor jullie allemaal, toppers! Xxxx Sas en Dennis

    BeantwoordenVerwijderen
  12. lieve mensen, zo oneerlijk dit allemaal, die kleine dappere meid, dat kleine meiske wat zo hard aan het vechten is. en nu dit nieuws. die onzekerheid en dan het wachten het onzekere van dat lange wachten. We hopen heel hard met jullie mee dat Lizz de kracht krijgt om weer te herstellen. En het allerbelangrijkste wens dat jullie de volgende keer supergoed nieuws krijgen. Dikke knuffel voor Lizz en een vituele schouder voor jullie als gezin

    Liefs van Dorien een mama van ook een klein blond prinsesje

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Heel veel sterkte en kracht gewenst....dikke knuffel aan je dochtertje...

    Nooit eerder gereageerd...wel meegeleefd...


    Liefs van
    S

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wat vreselijk voor jullie allemaal, probeer te genieten van al het goede wat jullie samen hebben!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ongelofelijk dit... Ik lees jullie blog vaak,
    en dit komt echt even hard aan.
    Ik las het net in de blog van Lowie, de vader van kanjerguusje,
    en het eerste wat ik dacht: "nee... neee... niet lizzie"

    heel erg veel sterkte, opnieuw,
    dat jullie weer zo'n strijd moeten gaan leveren, het is zo oneerlijk.

    er zijn gewoon geen woorden voor.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Hallo marlies en joost,

    Jullie kennen mij niet, maar ik volg jullie al een tijdje. Wat moet het frustrerend zijn dat het lijkt dat jullie soms niet alle uitslagen volledig terug krijgen..1 plekje is ineens meerdere plekjes. Lizzie is een sterke en prachtige meid. Zij kan en gaat de draakjes verslaan! Jullie hebben 2 prachtige dochters waar jullie trots op mogen zijn, en dit zekerweten ook zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe. Geniet van de tijd met elkaar. Ik blijf jullie volgen. Fijne paasdagen gewenst. Liefs, Elise E

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat zal ik zeggen. Er zijn geen verzachtende woorden te bedenken.
    Wens jullie alleen alle sterkte. Scheld, huil, vloek wat je wilt. Na zo'n intensieve periode moet dat er toch uit.
    Ik hoop dat Lizzie snel aansterkt en jullie in deze sabbatical ook mooie dingen samen mogen beleven.
    groet Wil

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Tjee zeg!! Wat een verschrikkelijk nieuws! Ik lees en leef al lang met jullie mee,maar heb nooit eerder gereageerd! Nu moest ik het doen...
    Een dikke knuffel voor Lizzie en jullie!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Wat een rotbericht zeg! Hopelijk zal het gewone gesprek nog wat meer duidelijkheid geven. Snap dat je de realiteit echt even buiten de deur wilt zetten. Pluk de dagen als pareltjes en geniet dat Lizzie weer even 'gewoon' kind kan zijn! Heel, heel veel sterkte! Dikke knuffel voor jullie en MEGA-Lizzie, en blijf knokken tegen hopelijk heel weinig en zeer slappe draakjes! Anneke (Voorhout)

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Duim voor jullie!! Denk aan jullie en hoop voor jullie dat na al deze gevechten de draken princess Lizzie voor eens en altijd met rust laten!!!
    Sterkte!
    Liefs uit Velserbroek

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Heb je bericht nu al drie keer gelezen en blijf maar hopen dat ik iets positiefs o et het hoofd heb gezien. Maar niet dus. Wat een ongelooflijke k-ziekte is het toch en wat moeten jullie en Lizzie toch veel ellendigs doorstaan. Toi voor morgen en hoop op betere tijden. Groet, Beata

    BeantwoordenVerwijderen
  22. De hele dag aan jullie gedacht, ik ken je niet maar lees altijd jullie blog...x uit den haag

    BeantwoordenVerwijderen
  23. bah wat zou je het zelf graag van dat kleintje overnemen maar helaas dat gaat niet waar dit allemaal goed voor is ik heb geen idee wens jullie heel veel goede moed en sterkte je kent me niet maar lees altijd jullie blog groetjes yvon uit de glane

    BeantwoordenVerwijderen