vrijdag 13 mei 2011

13 mei - Niets gebeurd zonder reden

Denk je 's morgens nog even met Lizzie naar het ziekenhuis te moeten voor een 'shotje' en dan zo weer klaar te zijn. Fout. Nooit meer zo simpel denken. Zeker niet als het vrijdag de 13e betreft.

Lizz zit al een paar dagen niet in haar vel. Is vaak stil, boos en opstandig en ook niet echt gezellig. Ze klaagt veel over buikpijn, maar heel duidelijk zijn de klachten niet.
Vandaag dus maar naar het AMC voor de voorlopig laatste chemo. Misschien kan de arts nog wel een advies geven voor de buikpijn.
We zijn keurig op tijd en mogen nog even wachten in de speelkamer. Na tien minuten komen er 2 dames binnen met een gitaar en een boom versierd met vlinders en kabouters.
Ze vragen of Lizzie ook in de kring komt zitten, maar Lizz kan niet zoveel met dit vreemde gezelschap. Ze is nerveus voor de behandeling.
De dames beginnen liedjes te zingen over een regenboogbos en daarna vertellen ze dat kindjes daar naartoe kunnen als ze even willen wegdromen. Lizzie vindt het maar niks. Totdat ze een groot kristal ziet hangen in de boom. De dame zegt dat ze Lizzie haar naam erin kan zien en dan wordt Lizz nieuwsgierig. Ze pakt het kristal en kijkt erin. Dan krijgt ze nog een toverkijker en kan ze het kristal zien stralen. Lizz ontdooit.
Ze mag het echte szwarovski kristal houden en als ze boos of verdrietig is mag ze erin kijken en een droom opzoeken. Ze wilde meteen naar Mallorca, de schat! Ondertussen zat ik alweer te snotteren natuurlijk.
De dames kwamen best een beetje zweverig over, maar de boodschap die ze brengen kwam heel direct en op de juiste plek binnen. Bij Lizz, maar ook bij ons. We zeiden nog dat we geluk hadden dat we nog niet aan de beurt waren voor de behandeling anders hadden we dit gemist. Maar de dame zei meteen: "Niets gebeurd zonder reden!'
En toen met een knipoog: "En wij zijn er voor kinderen van 0 tot 110."

Inmiddels 3 kwartier later zijn we eindelijk aan de beurt. We hebben weer een andere dokter. Dit keer een meisje met gympies. Het lijkt wel of ze met de week jonger worden. Waarschijnlijk wordt ik gewoon steeds een weekje ouder. De eerste poging mislukt. Het infuus zit er niet goed in en Lizzie is inmiddels ontroostbaar. Tweede poging. Mislukt ook. De arts baalt en vraagt of haar baas er bij kan komen.
We gaan allemaal weer goed zitten, nu het andere handje stevig vast en de andere arts doet ook een poging. Nu ben ik ook in tranen en door het gehuil van Lizz merk ik niet eens dat de derde prik ook mislukt. Veel gedoe, teveel mensen in een veel te kleine ruimte, een meisje die de longen uit haar lijf huilt en 2 hopeloze ouders. Bah!
Lizz is het echt spuugzat en roept hard dat het NU!! klaar moet zijn. Kennelijk werkt dat en de arts slaagt er nu eindelijk in om het infuus goed in te brengen. De chemo kan erin, en zodra dat klaar is neem ik Lizz snel mee naar de speelkamer, even bijkomen.

Niets gebeurd dus zonder reden...mmmm...wat was dan de reden dat die prik niet meteen goed kon gaan? En oja, wat is dan de reden dat Lizzie kanker heeft? Daar ben ik voorlopig nog niet uit, dat zal nog wel wat tijd nodig hebben.

We zijn inmiddels wel weer wat wijzer geworden omtrent het vervolg van de behandeling. Vandaag dus de voorlopig laatste chemo, dinsdag de 17e wordt er een nieuwe echo gemaakt en weer een longfoto. Woensdag de 18e hebben we nog een gesprek met de oncoloog. Maandag de 23e wordt ze opgenomen en dinsdag 24 mei zal ze geopereerd worden.
De operatie zal zo'n 3-4 uur duren. Waarschijnlijk zal de gehele nier verwijderd worden. Gemiddeld mogen kinderen na een dag of 10 weer naar huis. De tumor zal door de patholoog anatoom onderzocht worden en na ongeveer 10 dagen zullen we hier de uitslag van krijgen. Dat betekend dat we dan te horen krijgen hoe de nabehandeling eruit gaat zien. Dat kan namelijk variĆ«ren van 4 weken chemo tot wel 30 weken chemo. Spannend dus!

In de auto zetten we de Regenboogbos-cd op die Lizzie van de zingende dames heeft gehad. Na het eerste liedje over dromenland kijk ik achter me en Lizz is ook in dromenland. Fijn!

Thuisgekomen klaagt Lizz nog steeds over buikpijn. We krijgen een beetje het idee dat ze last heeft van obstipatie. Ze moet heel nodig maar durft niet naar de wc. Tegen bedtijd is het echt heel erg. Joost belt weer snel met het AMC. Ze raden ons aan meteen met Lizz naar de huisartsenpost te gaan om haar buikje te laten onderzoeken. Lizz zit nu echt te gillen van de pijn en is bang voor nog meer pijn. Als ik haar uitleg dat we weer naar een dokter gaan gaat er een knopje om. Alles is beter dan weer naar een dokter, dus doet ze vreselijk haar best. Dat werkt gelukkig en na een klein half uurtje ligt de kleine meid weer opgelucht in bed.

Al met al een hele lange slopende en emotionele dag.

3 opmerkingen:

  1. Hoi Marlies en Joost.

    Wat een vreselijke dag hebben jullie en natuurlijk Lizz weer achter de rug. Het woord machteloosheid is hier wel heel erg op zijn plaats.
    We hopen dat Lizz aankomende dagen zich goed voelt en geen pijn heeft of last zal hebben van de chemo. As week duimen we voor jullie dat de uitslagen ( ondanks alles ) toch goed uit mogen vallen.
    Liefs Willem en Cis

    BeantwoordenVerwijderen
  2. wat een afschuwelijke dag voor jullie, denken aan jullie komende week.
    gr Hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Fredy van Panhuis17 mei 2011 om 09:59

    Hoi Marlies en Joost,

    Van Ramona hoorde ik over de ziekte van Lizzie en nu volg ik jullie blog. Remco kreeg les van Joost en kwam ook met het verhaal thuis, dat had veel indruk gemaakt op de hele klas. We willen jullie heel veel sterkte wensen en leven met jullie mee!

    Liefs, Fredy en Remco van Panhuis

    BeantwoordenVerwijderen