Soms denk je dat je batterij echt op is. Dat je zo moe bent dat je echt niets meer kan. Maar pas op, dan houdt je brein je voor de gek! Kennelijk beschik je toch nog ergens over een reserve accu waarmee je weer een tijdje verder kan.
Ik geloof dat Joost en ik allebei op deze accu aan het draaien zijn momenteel. Een soort automatische piloot.
We slapen slecht, eten ook niet al te best (het nummer van de pizzeria staat standaard bij de 10 laatst gebelde nummers!), we hebben geen puf om veel te ondernemen en zijn uiteindelijk blij als er weer een dag voorbij is.
Het lijkt een beetje op vroeger, dat je kruisjes ging zetten op de kalender als je verjaardag in de buurt kwam. Nu komt de grote dag in de buurt, dinsdag 24 mei. D-day.
Vandaag hebben we uitgebreid gesproken met oncoloog. Over hoe het er nu uitziet, over wat de verwachtingen zullen zijn en over heel veel vragen die we nog hadden.
Ik heb steeds geprobeerd haar te laten zeggen dat alles zó goed zit bij Lizzie dat ze waarschijnlijk geen nabehandeling meer nodig heeft. Maar deze arts is mij continue te slim af en geeft steeds een politiek correct antwoord. Het kan namelijk alle kanten op gaan. Van geen nabehandeling tot, heel vervelend, bijvoorbeeld een half jaar nabehandeling. Ook proberen we extra goed naar haar gezichtsuitdrukking te kijken, misschien verraad deze iets. Nee hoor, deze mevrouw is goed getraind, die zorgt er echt wel voor dat ze geen valse verwachtingen schept. En misschien maar goed ook.
De echo zag er verder goed uit. De tumor is 6x9x13 cm, zit ongeveer midden in de nier, dus een nierbesparende operatie is uitgesloten. De tumor is niet kleiner geworden, maar dat zou te maken kunnen hebben met het feit dat hij gewoon niet kleiner kan worden. Dit is voor mij ook nog steeds niet helemaal duidelijk. Verder zijn er gelukkig weer geen uitzaaiingen gevonden, ook niet op de longfoto.
Kortom het verhaal van de oncoloog is: Uw kind heeft kanker, maar....het ziet er verder best goed uit, maar...verder kunnen we niks zeggen, het kan nog alle kanten op gaan.
Tsja.
In ieder geval maandag de opname en dinsdag D-day! Nog maar 6 nachtjes slapen!
Hallo Joost en Marlies,
BeantwoordenVerwijderenVandaag het hele verhaal van jullie prinses gelezen. Ik vind het erg fijn om zo mee te kunnen leven. Ook ik denk veel aan die lieve meid met wie ik toch 3 of 4 weken lekker heb gedanst en haar ouders. Heel veel sterkte nog tot D-day! Hopelijk vanaf dan weer 'goed' nieuws.
Liefs Krista
Ha marlies en Joost,
BeantwoordenVerwijdereneven een signaaltje van hoop, troost en medeleven.
Thumbs up.
Wiel v Hees
Ja Dday komt er snel aan maar we gaan duimen voor Lizz en jullie.
BeantwoordenVerwijderenHopelijk is er na de operatie eindelijk meer duidelijk wat betreft daarna. En dan gaan we uit van het positieve voor Lizz. Dat zou dan geen behandeling meer zijn en lekker opknappen.
Heel veel sterkte en we denken aan jullie
Liefs Willem en Cis
Lieve Marlies,
BeantwoordenVerwijderenjammer dat ik je gemist heb gisteren. Ik had je graag even een dikke hug willen geven. Met een knoop in mijn maag je blog gelezen. Het steeds uit de weg gegaan, het komt zo dichtbij. Jullie zijn zeker wel in onze gedachten. Dit gevecht tegen jullie draak gaan jullie winnen. Met veel kracht en vertrouwen de komende dagen tegemoet!! Liefs Victoria
Lieve Marlies,
BeantwoordenVerwijderenFijn maar tegelijk erg emotioneel vond ik het je afgelopen donderdag te zien en even (te) kort te knuffelen. Zou zo graag jullie leed willen verzachten.
In mijn gedachten heb ik de draak al vaak streng toegesproken om nu eindelijk weg te gaan, maar helaas naar mij luistert hij ook al niet.
Ik vertrouw erop dat het morgen de arts gewoon gaat lukken het monster te verslaan!
Heel veel sterkte en liefs gewenst in gedachten bij jullie.
Sonja
Lieve Marlies en Joost!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte morgen! We zullen aan jullie denken!
Lieve groet,
Jacco, Agnes, Benthe & Sofie Bosch
(collega van Joost)