9 juli - Dun lijntje

Nadat we vorige week terug kwamen uit het ziekenhuis, vond ik bij Lizzie kleine rode bultjes op haar buik. De dag erna sprak ik de oncoloog en vroeg of zij de bultjes ook gezien had. Ja, maar dat kwam waarschijnlijk door de warmte of anders vijfde of zesde ziekte. Dat laatste leek mij het meest waarschijnlijk omdat ik net daarvoor nog briefjes op Lizzie's school had zien hangen met daarop de waarschuwing dat deze ziektes heersten.

De bultjes bleven een paar dagen hetzelfde, totdat Lizzie op de verjaardag van Joost (2 juli)plotseling schreeuwend van de pijn naar binnen kwam. Samen met oma keken we naar de plek waar de pijn vandaan kwam en tot mijn schrik zag ik grote blaren op haar romp. Mijn schoonmoeder zag onmiddellijk dat dit om gordelroos ging. We konden direct bij de huisartsenpost terecht, en ook de huisarts vermoedde dat het om gordelroos ging.
We kregen medicijnen mee en het verzoek dit even door te geven aan de oncoloog. Pff..dat viel mee, maar aan de andere kant ook een enorme flashback. Op de verjaardag van Jalou vorig jaar, zaten we ook allemaal buiten op een mooie lenteavond, en toen begonnen de bezoeken aan de huisartsenpost. Lizzie spugend van angst naast me, niet wetend wat haar allemaal voor ellende te wachten stond. Nu weer op een verjaardag, de visite buiten voor het huis, en Lizz huilend op schoot. Deja vu!

Gelukkig, waren we nu weer thuis, pilletjes mee, klaar. De volgende dag belde ik netjes het AMC om door te geven wat er gebeurd was en de fellow-oncoloog (in opleiding) zei dat ze me donderdag nog even zou bellen om te horen hoe het ging.
Ze belde alleen iets sneller terug, nog geen uur later. Ze hadden Lizzie's bloeduitslagen van net na de stamceltransplantatie nog eens bekeken en nou bleek dat Lizz geen antistoffen voor de waterpokken in haar bloed heeft. Dus op papier heeft ze geen waterpokken gehad. Nu kunnen we er echt niet omheen dat Lizz de waterpokken heeft gehad, want ze zit nog steeds onder de vlekken. Sterker nog, ze heeft het 2 keer gehad in januari/februari.
Nu blijkt dat de stamceltransplantie ervoor gezorgd heeft dat de antistoffen ook zijn vernietigd. En als je op papier geen waterpokken hebt gehad, is het niet logisch dat je gordelroos krijgt. Dus of we direct naar de kinderarts wilden gaan in het Sint Jansdal. Ze moest nog een keer goed onderzocht worden en misschien wel nieuwe antistoffen krijgen dmv een injectie.

De kinderarts zag direct dat het toch echt om gordelroos ging. Ze hadden nieuwe medicijnen voor Lizz, maar na overleg met het AMC, hoorden we dat ze deze het beste via een infuus toegediend kon krijgen. Een opname dus. Maar de kinderarts zag onze teleurstelling en stelde voor eerst haar bloed te prikken, naar de waardes zou kijken en dan zou bepalen of ze misschien toch niet gewoon met sterkere pillen naar huis mocht.
Zo gezegd zo gedaan, na een uur hoorden we dat we het mochten proberen met de pillen, maar zodra er ook maar iets veranderde ze terug moest komen.

Gelukkig werkten de pillen als een trein en is ze uiteindelijk maar 1 dagje thuisgeweest van school. Het hele gedoe heeft er wel voor gezorgd dat haar slaapgedrag meteen veranderd is. Lizz sliep al weer regelmatig hele nachten in haar eigen bed, spaarde stoer stickers voor een paar spaanse hakkenschoenen. Helaas heeft ze weer nachtmerries. Ze gaan dan wel niet over het ziekenhuis, maar over wespen...feit blijft dat ze wat dat betreft weer terug bij af is.

Het heeft ons doen beseffen dat het lijntje heel dun blijkt. We hadden nooit bedacht dat er misschien wel weer eens een opname zou komen. Niet hiervoor in ieder geval. Een grote verrassing...Daar houden we dus niet van! Het is wel weer genoeg voorlopig. Donderdag weer een controle echo...liever geen verrassingen deze keer!