zondag 18 maart 2012

17 maart - Opklimmen

Wat ben ik toch altijd weer verbaasd over de flexibiliteit van Lizzie. Ze heeft een megazware week achter de rug, maar toch als ze zich maar enigszins goed voelt heeft ze haar make-up doos al weer op schoot.
Precies een week geleden hoorden we dat Lizzie in aplasie was. De dagen erna zakte ze nog verder in haar bloedwaardes. Op een gegeven moment was er niks meer te meten zelfs. Er zijn heel wat zakjes trombocieten(bloedplaatjes) en zelfs een bloedtransfusie voor nodig geweest om de boel een beetje op peil te houden.

Zoals ik al zei, wat had ze het zwaar. Nog nooit had ze zulke zware bijwerkingen van een kuur. Wat een troep!
De grootste 'klacht' was de misselijkheid. Doordat het hele spijsverteringskanaal kapot is, zat er steeds een hoeveelheid bloed en dik slijm in haar maag. Helaas werd het spugen zelf ook steeds pijnlijker en kwam er tijdens het spugen ook nog eens vers bloed bij uit haar keel. Ze krijgt nog steeds morfine, paracetamol en tramal om de pijn onder controle te houden.
Pijn in haar buik, oren keel en hoofd...pffff..
Sommige dagen voelde ze zich zo beroerd dat ze niks meer zei, en zelfs wij een snauw of een klap kregen als we in haar buurt kwamen. Ik voelde me erg hulpeloos omdat ik echt niks voor haar kon doen. Nou ja niks, ik ben inmiddels heel behendig met spuugbakjes. Ik kan al met 1 hand de sonde én het spuugbakje vasthouden om met de andere hand om me heen te tasten naar nieuwe spuugbakjes en doekjes...

De weken ziekenhuis zijn slopend. Het hele gezin is weer ontwricht. Jalou logeert in Amsterdam bij oom en tante en neefjes, Joost slaapt meestal thuis en ik schipper tussen ziekenhuis en Ronald Mc Donald huis. We nemen elke keer afscheid van het Ronald mcDonald huis, en we hopen er nooit meer te zullen komen. Dan is het elke keer weer een teleurstelling als we de sleutel weer ophalen. Maar oh wat fijn dat het bestaat! Ik kan zo gelukkig worden van een goede nacht rust, een lekkere douche en een avond stilte. En dan ook nog weten dat ik zo dichtbij ben dat ik in geval van nood zelf het spuugbakje kan vasthouden. Minpuntje is dat er geen vrije wifi is. Kpn vraagt nog steeds belachelijke bedragen voor een uurtje internetten..
Dan maar even geen blog..sorry...

Afgelopen vrijdag hoorden we dat er al een stijging in de cellen te zien was(van 0,2 naar 0,7). We moesten hier absoluut nog niet te hard om juichen, want het kon nog wel eens heel lang duren voor ze echt uit aplasie zou zijn. Vanmorgen is er weer bloed afgenomen en wat blijkt...ze is gestegen van 0,7 naar 8,5! Morgen wordt er voor de zekerheid nog een keer geprikt en dan kan ook bepaald worden of ze uit aplasie is. Wat zou dat lekker zijn, mag ze haar kamer weer uit!

Verder begint het weer een beetje te kriebelen, de spanning gaat weer stijgen. Zou de stamceltransplantatie/HD kuur gezorgd hebben dat echt alle kankercellen vernietigd zijn? En zou het laatste bolletje nu ook verdwenen zijn? En wat nou als dat niet het geval is? Wanneer zijn we nou klaar? Zou dit de laatste opname zijn op F8noord? Zouden die nieuwe haartjes nu eindelijk eens mogen blijven groeien?
Over een week of 5 wordt er een nieuwe scan gemaakt. Tot die tijd heel veel vragen, maar geen antwoord....killing!

5 opmerkingen:

  1. Pfff, 5 weken wachten, dat lijkt me inderdaad killing. Ik ga in die tijd maar gewoon iedere dag een kaarsje branden en mijn duimen zijn reeds in training!

    Wat is Lizzie toch een dapper ding! Wat een moed en kracht zit er in dat kleine koppie en lijfje. Ik heb heel veel bewondering voor Lizzie, maar ook voor jullie gezin.

    Ik denk aan jullie, duim voor jullie.

    Heel veel sterkte gewenst uit Boxtel,
    Dominique
    x

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat is jullie prinses toch een dappere dame! Ik lees met regelmaat de blog en ben iedere keer onder de indruk van de kracht van jullie dochter. Hoop dat het de laatste ziekenhuisloodjes zijn. Warme groet!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. jullie kennen me niet
    maar lees al even jullie blog
    wat een dapper meiske hebben jullie
    ze doet het maar telkens weer

    sterkte voor jullie en natuurlijk lizzie

    groetjes Marjan

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Marlies,
    Jullie zijn vaak in onze gedachten. Regelmatig hebben wij het over Lizzie en de heftige tijd die jullie mee maken. Ik was vorige week eventjes in Nederland, kwam langs het AMC met de trein en moest zo aan jullie denken, 'opgesloten' in een box. Wat moeten de dagen voorbij kruipen en wat moet je de tijd vooruit willen spoelen om maar meer te weten en om Lizzie weer fitter te zien. Onmenselijk dit traject. Voor Liz en voor jullie. Een hele dikke knuffel vanuit Singapore. Veel liefs, Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Veel sterkte in deze weken... Spannende tijd... We hopen dat alle (goede) waarden snel en goed omhoog gaan en dat jullie super dochter snel opknapt...
    groetjes Marika

    BeantwoordenVerwijderen