woensdag 7 maart 2012

7 maart - Reïnfusie

Afgelopen maandag heeft Lizzie haar Hoge Dosis zakje chemo gekregen. De bom. Vreemd dat zo'n klein zakje met ongeveer 110 ml inhoud zo'n denderend effect kan geven.  Lizzie voelde zich op dat moment nog best goed. Ze was lekker in de speelkamer, de hele middag op de Wii gespeeld.


Achteraf hoorden we dat ze niet de oorspronkelijke hoeveelheid chemo heeft gekregen. 2/3 Van de geplande hoeveelheid. Dit omdat bleek dat de nierfunctie van de overgebleven nier nog maar op 60% zat. De volledige dosis chemo zou dus teveel schade aanrichten met als risico een volledig niet meer functionerende nier.

Dinsdag een rustdag. De dag dat de chemo haar lijfje weer verlaat. Het grootste gedeelte van de dag was ze nog op de been en in de speelkamer te vinden. We mochten nog even naar buiten en hebben stiekem krokusjes geplukt in het zonnetje.  Later op de dag begon de misselijkheid toch de overhand te krijgen en werd ze steeds beroerder.
Doordat de chemo het hele spijsverteringskanaal kapot maakt (lees: blaren van mond tot kont) is besloten om vroegtijdig over te gaan op voeding via het infuus. De sondevoeding wordt op een heel laag standje (5ml per uur) gezet, zodat er de komende tijd toch nog iets van eten in de maag en darmen komt.
Dat maakt alleen het overgeven lastig. Lizzie heeft continue het gevoel dat ze moet spugen, alleen is er nauwelijks maaginhoud. Afgelopen nacht heeft ze tijden rechtop gezeten met een bakje onder haar kin, wachtend tot er iets kwam. Uiteindelijk viel ze in slaap met het spuugbakje stevig in haar armpjes geklemd.

Vandaag een soort van speciale dag. De reïnfusie van de stamcellen. Lizzie werd al weer heel beroerd wakker. Na de eerste keer overgeven voelde ze zich weer wat beter en wilde ze wel even tutten. Lekker luchtje, nagels lakken, armbandjes om. Ze zag er weer spik en span uit.
Om half twaalf kwamen de ontdooide zakjes stamcellen. Het terugplaatsen stelt niet zoveel voor. Er wordt een zakje aan de infuuspaal gehangen en dat loopt binnen een paar minuten in. Er zijn 6 zakjes waarvan ze er vandaag 3 krijgt en morgen de andere 3.

Een van de 6 zakjes stamcellen.

Een hele vervelende bijkomstigheid van teruggeplaatste stamcellen is de lucht. De stamcellen worden met een bepaald goedje ingevroren en bewaard, en als je ze ontdooid komt er een vreselijke lucht vrij. Het is een lucht sterker als uien en knoflook. Ik vind het naar een vieze variant van Roosvicee ruiken, maar dan dus 1000 maal sterker. Lizzie zal deze lucht nog een paar dagen uitscheiden.
Zelf heeft ze meer last van de smaak, want waarschijnlijk smaakt het net zo vies als dat het ruikt. Het gevolg is nog meer spugen.

Op dit moment ligt ze even tv te kijken en oogt ze redelijk rustig. We hopen dat stamcellen snel hun weg naar het beenmerg vinden en daar gaan zorgen voor 'nieuw leven'.

11 opmerkingen:

  1. Wat fijn om even op de blog te lezen hoe het gaat. Wat heb je dit weer goed 'op papier' gezet. Het is ongelooflijk wat die dokters kunnen. Het klinkt of alles behoorlijk onder controle is. We hopen van haaaaaarte dat dat zo is!! We leven mee en denken 25 uur per dag (heeel veel dus) aan jullie. Sterkte lieve schatten. Hou vol!!! Liefs Tjeerd en Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Fijn om te lezen heo het met jullie en Lizzie gaat. Heel veel sterkte voor dappere Lizzie en natuurlijk ook voor jullie. Elke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve allemaal, vandaag al een paar keer gekeken of er "nieuws" was en ja, nu weten we dat de eerste helft stamcellen weer zijn teruggegeven. oh, wat hoop ik dat dit de weg is naar een nieuw begin voor Lizzie en jullie gezin.
    Veel liefs uit Bleiswijk van Désiré en familie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Marlies, dank voor de update, echt blij een bericht te lezen, we leven enorm mee. Ironisch dat nu de slechte cellen vervangen worden door stinkende cellen! Maar lijkt me toch een goede ruil. Heel veel sterkte de komende dagen weer, Els en Floortje.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Els, ik wil je graag even een dm sturen...zou ik je email misschien mogen? Gr. Marlies

      Verwijderen
  5. We kunnen niets anders dan alleen maar duimen dat dit de laatste zware beproeving is die moeten doorstaan. Zou van alles willen schrijven maar weet niets meer te zeggen dan STERKTE. We denken aan jullie!
    Liefs uit velserbroek.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey meis, wat is Liz toch een bikkel en wat houdt ze zich taai! Ik sta elke keer weer versteld van haar en jullie veerkracht. Te gek gewoon. Maar wat zou het heerlijk zijn als we zeker zouden zijn van een positieve uitkomst. We gunnen het jullie zo ...

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik heb redelijk wat aan Lizzie gedacht deze dagen, en kwam nu even kijken of er al nieuws was. Sterkte de aankomende weken Fijn te lezen dat de stamcellen weer terug zijn in haar lichaampje Nu hopen dat ze snel en goed hun werk doen! Suc6 met het verdragen van de stank
    gr Marika

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Lizzy,

    je kent me niet want ik ben een anonieme bloglezeres. Wat heb ik bewondering voor jou en wat vind ik jou een kanjer! Heb je al eens een kaartje gestuurd omdat ik je een heel sterk meisje vind.
    Wens je veel sterkte en alle goeds.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve mensen, fijn om weer te lezen hoe het nu gaat.
    heel veel sterkte weer.we hopen datt ze gauw weer energie zal krijgen en we hopen nu echt dat dit laatste loodjes zijn. Jullie zijn kanjers!
    Groetjes
    Jehizkia en kus van Elisha voor Lizzie

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Marlies, Ze zeggen wel eens dat zachte heelmeesters stinkende wonden maken, hopelijk zijn deze stinkende cellen superdokters!!!! Heel veel sterkte en dikke knuffel voor Lizzie.

    Veel liefs vanuit Voorhout

    BeantwoordenVerwijderen