30 maart - Vraagteken

Nadat vorige week de Dexa goed aansloeg bij Lizzie, werd er hard gewerkt aan het afbouwen van de TPN(infuusvoeding) en de medicatie.
Afgelopen zondag kon Lizz alles zelf. Geen pijnmedicatie meer en voeding alleen nog via de sonde. Maandag konden we de koffers weer pakken en rond 13.00uur waren we thuis!

Zoals bij elk ontslag hadden we ook nu een boel gemengde gevoelens. Lizz haar protocol is afgelopen. Klaar. Maar we hebben geen afscheid kunnen nemen van de verpleging, of kunnen trakteren op de afdeling. Hoogstwaarschijnlijk heeft ze haar laatste chemo gehad, dus zullen we ook niet meer terugkeren op F8Noord. Maar we weten niks zeker. We gingen wéér naar huis met een groot vraagteken in plaats van het gebruikelijke afscheidskussentje.

Geen afscheid dus van F8Noord, maar wel afscheid van 3 kinderen en hun ouders, die we het afgelopen jaar hebben leren kennen. Zij werden door hun oncologen de grens over gezet. Art en Jasmin moesten respectievelijk naar München en Zürich voor een speciale protonen bestraling, en stoere Puck vertrok met haar vader, moeder, zus en broer naar de USA voor immunotherapie. Het lijkt wel een reisbureau...F8Noord...De een na de ander vertrekt naar het buitenland. Zouden ze ook tickets hebben naar Spanje of naar de Antillen?
Het heeft er in ieder geval behoorlijk ingehakt. Afscheid nemen, nog snel even een mailadres uitwisselen, afscheidscadeautjes...Geen kopjes koffie meer, een schouder om even op uit te huilen, iemand om lekker tegenaan te zeuren...We moeten het nu nog even zelf doen...
Nog even? Was het maar zo. We weten nu gewoon nog niks. Aanstaande woensdag worden er weer nieuwe scans gemaakt. Op 11 april krijgen we hier de uitslag van. En die uitslag kan van alles zijn...tumorbolletje verdwenen...tumorbolletje is er nog...tumorbolletje heeft weer nieuwe vriendjes..
Misschien toch nog een uitgebreide nabehandeling...of operatie? We kunnen niet anders dan netjes wachten.

Vandaag een dag met mixed feelings. Het is de grote feestdag van de Make a Wish Foundation (voorheen Stichting Doe een Wens). Een groot feest in de Efteling voor alle wensgezinnen van 2011. Ik zie tweetjes en foto's voorbij komen...ik klik ze snel weg. We hadden er zo graag bij willen zijn, maar dat kunnen we Lizz niet aandoen. Ze is gewoon nog veel te zwak. Zou de hele dag als een hoopje ellende in de wandelwagen liggen, en haar zusje zou zo teleurgesteld zijn omdat haar grote zus nergens aan mee wil doen.

Dat gaat ons sowieso al aan het hart. Jalou is zo lief en zorgzaam. Is zo blij dat haar zus weer thuis is, en is vaak boos omdat Lizzie niet altijd wil spelen. Jalou snapt er niets van.

We zouden zo graag zien dat er weer energie in het lijfje van Lizzie zit, dat ze ergens zin in heeft, met vriendinnetjes wil spelen, hutten bouwt, ondeugend is, met gaten in haar nieuwe broek thuiskomt.... 

Dat ze gewoon weer kind wordt. Hoe lang zal dat nog duren?

Kanjerketting is inmiddels gegroeid naar 5.40m!

Genieten van het mooie weer