Snotterend hang ik boven de IPad. Het moet toch maar even gebeuren, want ik begrijp dat mensen ongerust beginnen te worden als het een tijdje stil is op onze blog.
Maar wees niet ongerust, deze familie heeft alleen maar een snotneus-zerekeel-en algehele lamlendigheidsvirus op visite. Een paar maanden geleden riep je dan gewoon nog dat je ziek was, maar nu vind ik dat een lastige. Je hebt ziek en ziek. Ziek zijn in gradaties dus. Of in cijfers. Hoe hoger je cijfer hoe zieker je bent. Maar ja, dan is de verhouding ook weer zoek. Ik een 6, want echt top voel ik me niet, en Lizz dan een 9? Dat ligt wel heel dicht bij elkaar..mmm..nee. Ik geloof dat ik er niet uitkom, en dat hoeft gelukkig ook niet.
Enfin, we zijn dus sinds woensdag weer thuis. Na een lange onduidelijkheid omtrent een longfoto althans. Een foto die gemaakt was zonder dat we daarvan op de hoogte gesteld waren. Ja, en dan wil je toch weten waarom, en ook niet onbelangrijk...wat er wel of niet op te zien was.
Na veel gevraag mochten we langs bij de radiotherapeut die de foto genomen had. Ze vertelde dat deze nodig was om de apparatuur goed te kunnen afstellen. Joost mocht de foto gerust even bekijken als dat hem gerust zou stellen. Tjsa, en als je dan allemaal vlekken ziet die er niet horen ga je toch denken..
Dus weer contact met oncoloog. Deze vond dat de radioloog er maar naar moest kijken. Dusss..zo'n uur later hoorden we dat er niets aan de hand was. Doordat Lizz onder narcose op de foto ging, en dus aan de beademing lag, zagen haar longen er anders uit dan bij een normale ademhaling, een beetje in elkaar gedeukt.
'Storm in een glas water', volgens de zaalarts die de boodschap kwam brengen.
Nou dat maken we zelf nog wel uit. Wij waren echt doodongerust!
Verder gaat het weer de goede kant op met de prinses. Ze heeft nog pijn in haar nek en op haar borst. Logisch, want daar zit natuurlijk ineens een apparaat met een slangetje onder.
We bereiden ons mentaal maar vast voor op de volgende 2 weken radiotherapie, deze zullen wel pittig worden.
Lizz en ik zullen in eerste instantie in het Ronald Mac Donaldhuis gaan logeren. Dit scheelt een hoop reis-,file- en vroeg opstaan(lees ochtendhumeur)-gezeur. We moeten ons namelijk elke ochtend om 8.00u sharp melden. Jippie!
Logisch, dat jullie aan t snotteren zijn, door zo vaak in zo'n bacteriebron, ziekenhuis dus, te komen, en ook nog daar moet slapen, heb je zo iets te pakken!
BeantwoordenVerwijderenWij komen, na een opname, altijd met een verkoudheid of iets dergelijke thuis!
En dat kan je er eigenlijk niet bij hebben.....
Ik kan me goed voorstellen dat jullie erg bezorgd waren, vooral als de artsen je niet vantevoren op de hoogte houden dat ze bijv een foto maken van de longen.
Je wordt toch een beetje paranoide als ouders zijnde....
Soms, of eigenlijk heel vaak, kunnen artsen ook vergeten mee te leven met ouders, en denken ze heel "makkelijk"over bepaalde zaken, terwijl jullie je helemaal gestressed voelen!
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe de komende dagen, met bestraling, pittig hoor, elke dag om 8uur aanwezig zijn!
Hopen dat die dagen heeeeeel snel voorbij gaan!!!
een hele dikke knuffel van Ewoud, Tina, Noah en Jesse
Lieve Marlies, Joost, Lizzie en Jalou,
BeantwoordenVerwijderenWe hebben net weer even gelezen hoe het met Lizzie en met jullie gaat. We leven erg met jullie mee en willen jullie voor de komende tijd heel veel sterkte toewensen, natuurlijk ook voor de rest van de familie.
In gedachten zijn we bij jullie.
Heel veel liefs,
Petra en Tieteke Hiemstra, Sheila en Adam
De week is weer begonnen en jullie zijn begonnen met de radiotherapie.
BeantwoordenVerwijderenGelukkig is er een beetje rust doordat jullie niet heen en weer hoeven te reizen en logeren jullie in het RMDhuis.
We hopen dat alles goed verloopt en dat Lizzie er weinig last van heeft.
Sterkte en we denken aan jullie.
Liefs Willem en Cis
Via de website van de VOKK kwam ik op jullie blog terecht. Ik denk dat we elkaar wel eens gezien hebben op F8 noord, wachtend in de speelkamer. Onze kleine meid heeft/had ook een Wilms tumor, stage 3, intermediate risk. Ik herken heel veel in jullie verhaal. Wij zijn 'bezig' sinds eind december, en de einddatum begint in zicht te komen. Heel veel sterkte toegewenst met de periode van bestralingen. Een zwaar traject met alle narcoses en de heftigheid van de bestraling op zo'n klein meisje.
BeantwoordenVerwijderenSandra van Campen
Hoi Marlies Joost.
BeantwoordenVerwijderenDe week is nu bijna voorbij en Lizzie heeft er al een paar pittige bestralingen opzitten nemen we aan.
We hopen dat alles naar wens verloopt en hopen snel wat te lezen.
Heel veel sterkte en hopelijk mogen jullie het weekend naar huis toe.
Liefs Willem en Cis