zaterdag 25 juni 2011

25 juni - Radio Robbie

We zijn weer thuis na een lange week Amsterdam, AMC en Ronald Mac Donald-huis. Lizz heeft er nu 5 bestralingen opzitten en nu moet ze er nog drie.
We logeerden dus in het Ronald Mac Donald huis en dat was voor ons een heerlijke oplossing. Het huis is zeer praktisch ingericht en heeft een grote speeltuin en een lekkere speelkamer mét ballenbak. Helaas geen internet (wel KPN hotspots, maar 6 euro per uur?? Zo verslaafd ben ik nou ook weer niet!), dus vandaar een late post op de weblog.

Maandagmorgen 8 uur. We gaan op bezoek bij Radio Robbie het vriendje van Chemo Kasper. Radio Robbie woont op de afdeling radiotherapie en omdat Chemo Kasper het alleen niet helemaal redt heeft hij de hulp ingeroepen van zijn flitsende vriendje.
Ik heb geprobeerd Lizz op deze manier voor te bereiden op wat haar te wachten stond/staat.

In de wachtruimte zaten alleen maar oudere mensen en Lizz werd dan ook met een hoop 'ge-ach gut' en 'ach wat zielig' begroet. Aangezien de planning op deze afdeling heel nauwgezet is waren we gelukkig meteen aan de beurt.
We kwamen een grote ruimte binnen met een enorm apparaat,
3 anesthesiologen, 3 vepleegkundigen en een arts. Aan de wand een enorme kast met maskers die leken op die van Hannibal Lecter. Dat maakte dat we beiden tranen in onze ogen hadden van deze enorme ontvangst in die beangstigende omgeving.
Lizz zou voor het eerst aangeprikt moeten worden op haar porth a cath, maar er was geen pedagogisch medewerker aanwezig dus leek het de artsen beter het slaapkapje te gebruiken. Anders zou Lizzie al direct een hele negatieve associatie krijgen bij haar 'kastje' en dat is nou net niet de bedoeling.
Ik vroeg de anesthesioloog wat ze zouden gebruiken om Lizz onder zeil te houden. "Oh, een paar shotjes Propofol." Mmmm..dat kwam me bekend voor. "Is dat niet dat goedje waar Michael Jackson niet zo goed tegen kon?"
"Haha, ja dat heb je helemaal goed, maar wij weten wel hoe we het moeten gebruiken hoor! We zullen haar geen overdosis geven." Nou, dat is geruststellend.

Toen Lizz na een gevecht tegen het kapje dan toch eindelijk in slaap viel werd ze onder het immense apparaat gelegd. In een andere ruimte kon ik het hele gebeuren volgen op een scherm. Na een minuut of 10 lag alles goed en kwam iedereen de ruimte uit. Alleen Lizz lag er nog.
Alsof ze in een opnamestudio lag gingen er aan de wand 2 rode lampen aan als teken dat de bestraling begonnen was. Na 10 seconden was de bovenkant al klaar! Vervolgens ging het hele apparaat draaien zodat de straling vanaf de onderkant door haar lijfje kon. (Het bed waar ze op ligt is van carbon en daar gaat de straling dwars doorheen.)
Nou, echt alle respect voor iedereen die in zo'n vreselijke ruimte, onder zo'n mega machine, met zo'n vervelende zoem en helemaal alleen, ook nog eens doodstil blijft liggen. Ik geloof dat ik er zelf ook moeite mee zou hebben.
Nadat de onderkant klaar was kon ze al weer naar de verkoever. Al met al waren we binnen een uur al weer klaar om te gaan.

                                                           Een toegetakeld buikje.


Lizz verstopt onder een hoop toeters en bellen.

Ik moet zeggen dat het hele gebeuren, vooral de eerste dag best een behoorlijke indruk op me heeft gemaakt. Ik had niet verwacht dat het zo heftig zou zijn.
Gelukkig ging het de dagen erna heel voorspoedig en kreeg Lizz elke dag een beetje 'melk' van de slaapdokter om te gaan slapen. Het infuusje mocht namelijk de hele week blijven zitten en dat scheelde een hoop stress.
Woensdag was ze ook nog eens aan de beurt voor een shot chemo. Maar ook deze kon gelukkig via het infuusje en dus was ze zo klaar.

Naarmate de week vorderde merkten we dat Lizz last van kreeg van de bestraling. Ze was heel snel moe en 's middags kreeg ze pijn in haar buik. We doen nu maar heel rustig aan.
Nu even genieten van 2 nachtjes Harderwijk, morgen gaan we weer terug voor de laatste sessies. Hopelijk zijn al die k* kankercellen dan echt gesneuveld!

5 opmerkingen:

  1. Beste mensen, wat heb ik een bewondering voor jullie, jullie moeten wel sterke mensen zijn om dit aan te kunnen, vooral Lizz, ik ken haar niet, maar het moet een kanjer zijn, ik wens jullie alle strekte van de wereld toe en houd deze moed en vertrouwen, wij zullen jullie blijven volgen.
    En vertrouwen op een goede afloop,

    Groetje Jan en Charlotte Admiraal.


    Ps. Joost het is wel erg stil op school, zo zonder jou

    BeantwoordenVerwijderen
  2. pff wat een heftig weekje hebben jullie achter de rug.
    sterkte komende week weer en lekker genieten van 2 daagjes thuis, we denken aan jullie.

    groetjes,
    Hilde en boys

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag Marlies,

    Via een oud-collega heb ik het erge nieuws vernomen. Ik hoop dat je dochtertje Lizzie de draak in haar lichaam verslaat en daarna gewoon weer kind kan zijn.

    Ik wens jullie veel sterkte toe in deze moeilijke tijden.

    Groet Memik Pinarbasi

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Marlies,

    elke keer als je denkt dat het niet meer heftiger kan lijkt er wel weer een overtreffende trap te komen. Heftig om dit alles te moeten doorstaan. Hou jullie taai!!!!
    Groeten Victoria

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beste Marlies,

    wat een ontzettend heftig verhaal.......... tranen, tranen en nog eens tranen. Momenteel wordt ook ons dochtertje Saartje, 8 maanden, voor Wilmstumor behandeld.Dus ik herken heel veel in jullie verhaal! Wat een verdriet en angst om die kleine lieve vrouwtjes! Saartje heeft er nog geen besef van en dat maakt het misschien toch wat draaglijker voor ons. Zij blijft maar vrolijk, ook al is het prikken bij haar heeeel erg lastig!
    Ik wens jullie en Lizzie echt het aller-, allerbeste toe voor de komende tijd en de toekomst!

    Lieve groetjes, Wendy

    BeantwoordenVerwijderen